Werd nicht ernst genommen:-(

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Melly1977, 28. Mai 2020.

  1. Melly1977

    Melly1977 Neues Mitglied

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    Jetzt schreib ich mal wieder, die diesen Beitrag eigentlich gestartet hat
    Was nehmt ihr denn für Medikamente? Werd gerade mit Salazopyrin behandelt seit 6 Wochen.Und ich bin erstaunt, seit 1 Woche habe ich keine Morgensteifigkeit mehr, meine Wirbelsäule macht keine Probleme zur Zeit. Hatte immer wieder Blockadegefühle in BWS und Vor allem das ISG muckte( im MRT keine Entzündungszeichen) Hab aber nach wie vor Probleme mit dem Handgelenk und Schulter. Nehme seit 2 Tagen wieder Ibu, mag ich eigentlich nicht so gern nehmen..Schmerzen gehen dann weg. Jetzt frag ich mich, wirkt das Salazopyrin nur bei der Wirbelsäule ( soll bei Bechterew ja gut wirken) diese Diagnose ist noch njcht gesichert bei mir.
    Vielleicht hat ja ähnliche Erfahrung?

    Noch ne andere Frage, ich bin kein Profi in Foren schreiben, bin ich mit diesem Thema in diesem Forum richtig?
    LG Meli aus Österreich
     
  2. Bertla

    Bertla Neues Mitglied

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    Hallo Melly1977,
    geht mir auch so mit "nicht Profi im Forum", ich habe noch total die Probleme mit den Smileys (finde meine Vertrauten vom Handy nicht - damit fängts schon an :biglaugh:).

    Zum Medikament: ich habe bisher nur mit einem Bekanntschaft gemacht, dem Meloxicam. Bevor ich noch nichts von der Erkrankung wusste (seit 2018), hatte ich manchmal die Befürchtung, ich hätte ne Meningitis oder so wegen der Steifheit am Nacken manchmal - peinlich).
    Ich fing dann ja auch mit dem Nahrungsergänzungs-Präparat an, als ich die Diagnose kannte. Seitdem versuche ich einfach durch die Ernährung auch etwas zu bewirken, also vielmerh auf die Ernährung zu achten.

    Ich bin keine Profi in allen Rheuma-Erkrankungen und weiß noch zu wenig über die ganzen Arten, die es gibt, aber sicherlich kommt für jeden Grad der Erkrankung und Art ein etwas anderes Mittel oder eben Dosis infrage. Was für eine Art wurde denn bei dir diagnostiziert, was kam da raus, dass du dieses Mittel verschrieben bekamst? Quasi vorsorglich, falls es Bechterew ist?

    Und an alle: nehmt ihr "euer" Medikament denn jeden Tag, immer? Oder gibt es Phasen, wo ihr nichts einnehmt?
     
  3. Melly1977

    Melly1977 Neues Mitglied

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    Hi,es geht mir nicht um die Smileys:a smil08:
    Aber zur Frage, Verdacht auf Bechterew, eben die Form wo auch die peripheren Gelenke betroffen sind. Vor 13 Jahren war schon der Verdacht, aber bei mir ist es so,dass man auf MRT nichts sieht, was Entzündungen betrifft, auch Blut nix außergewöhnlich.
    Aber Symptome sprechen dafür..
     
  4. general

    general Registrierter Benutzer

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    Wie äussern sich deine Symptome? Was konnte bisher objektiviert werden?
     
  5. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Und wenn dich dein Doc mal zur Szintigrafie schicken würde?... Das wäre noch eine Möglichkeit, eventuellen Entzündungen auf die Spur zu kommen.
     
  6. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Bertla gefällt das.
  7. Melly1977

    Melly1977 Neues Mitglied

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    Seit ich 20 Jahre alt bin,bin jetzt 43, hatte ich immer wieder BWs Blockaden, ISG Schmerzen, HWS Syndrom, Probleme mit Knie. Das wären so die Problemchen von 20 bis 30 LJ, viiiiiele Physiotherapien, Strombehandlungen,Orthopäden, Infusionen...
    Ab 30 kam dazu dass auch re Schulter, Hände(li.Daumensattelgelenk schmerzte) schmerzten. Vor 2 Jahren Epicondylitis, zuerst links dann rechts. Physio brachte nix,wollte es ud diesem Weg versuchen. Erst als ich Cortison gespritzt bekam war auf der Stelle Ruhe, vorher halbes Jahr Physio!
     
  8. Melly1977

    Melly1977 Neues Mitglied

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    Auf das hab ich den Rheumadoc angesprochen, er meinte das sei nicht so sicher..Macht man eigentlich nicht mehr...Zumindest in österreich:(
     
  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Blöd. Dabei ist das eine tolle Methode, den Entzündungen auf die Schliche zu kommen.
     
  10. Rhoenkind76

    Rhoenkind76 Aktives Mitglied

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    Ich nehme jeden Tag Palexia retard (ohne geht gar nix am Tag) und 1x wöchentlich spritze ich Ethanercept (Benepali). Momentan meckerte aber der LWS Bereich und der rechte Arm, besonders der Ellenbogen. Ich bin am überlegen, ob ich mal mit einer dicken Cortisonkanone einen Salutschuss abgeben sollte, bin aber noch nicht sicher. Die Wetterwechsel von minus 3 auf 12 Grad waren echt haarig. Und Migränen hatte ich im Januar schon 5 mit Triptantablette. Das zermürbt am Meisten. Und da ich keinen gescheiten Rheumatologen habe, wurstel ich mich da halbwegs selbst durch. Ja ihr habt Recht, es ist blöd aber is‘ halt so
     
  11. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Gibts nicht in Fulda einen? Ich glaub mir hat damals in Hanau beim Rheumatologen ein Mann erzählt, er sei in Fulda gewesen. Auch dort stationär.
     
  12. Melly1977

    Melly1977 Neues Mitglied

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    Hallo, ein Update von mir. Mein Beitragsthema war ja " WERD NICHT ERNSTGENOMMEN"
    Hab nach fast 12 Jahren nun die Diagnose Morbus Bechterew.
    Hab nun einen sehr guten Rheumatologen gefunden, war im Dez 2020 das erste mal dort, einer der Zuhört!!!! unglaublich;)..sorry die Ironie... Ach ja, und meinen Hausarzt hab ich auch gewechselt, der unglaublich nett ist und mit ihm zusammenarbeiten wird.
    Hab ihm meine Geschichte erzählt, hab dann Therapie mit Salazopyrin für 12 Wochen gemacht..Verdacht auf Bechterew...die Wirbelsäulenprobleme sind viiiel besser geworden, nun meckern meine peripheren Gelenke, vorallem Handgelenke und Knie, Zehen,..nach Kontrolle vor 2 wochen. Er meinte es ist halt die Form mit Gelenkbeteiligung und er möchte Therapie umstellen. Muss demnächst mit Methotrexat anfangen, 1 mal pro Woche spritzen und zusätzlich bekomme ich Humira,muss ich alle 2 Wochen Spritzen. Bin da völlig Neuling ( was Spritzen angeht:() und gespannt wie das mit meinem Bechti weitergehto_O..
    Aber was ich noch loswerden wollt....ES LOHNT SICH, LÄSTIG ZU SEIN..NICHT AUFGEBEN:1blue1:
    Liebe Grüsse Meli aus dem ÖsiLand
     
  13. tintintin

    tintintin Mitglied

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    Also das Spritzen ist kein Problem
     
  14. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Hab die gleiche . Hatte auch Humira, brachte auf meine Gelenke nicht viel.
    Nur mein Magen-Darmtrakt profitierte davon. Hatte da keine Beschwerden und die sind heftig.
    Humira im Pen ist auch einfach.
    Bin gespannt, wie es bei dir wird und wirkt.
    LG Money Penny

    Prima, das du endlich die passenden Ärzte gefunden hast.
     
  15. Rhoenkind76

    Rhoenkind76 Aktives Mitglied

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    Gratuliere, dass du endlich ne Diagnose hast. Du hattest gefragt ob es nicht in Fulda Rheumatologen gibt. Ja aber an die ist schwer rankommen, da es das Rheumanetz Osthessen gibt. Ich hab mich allerdings umorientiert und bin meiner Freundin nach Würzburg gefolgt. Da hab ich im August den ersten Termin.
     
  16. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Wow im Schnitt glaube ich kann es laut DVBM bis zu 7 Jahre dauern bis die Diagnose steht. Kannte einen, der hat mit 55 die Diagnose Bechterew bekommen.Sein Doc meinte immer er hätte Plattfüsse. Nur hatte er auch einen entspannten Bechterew erwischt, brauchte noch nicht mal nen Schmerzmittel.
     
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