Werd nicht ernst genommen:-(

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Melly1977, 28. Mai 2020.

  1. Melly1977

    Melly1977 Neues Mitglied

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    Hallo, ich möcht kurz mein Problem beschreiben. ( Hab ich im " ICH bin neu hier"Forum geschrieben)
    Ich bin 43 Jahre alt und hab immer wieder Probleme mit Rückenschmerzen bzw. Gelenkschmerzen, seit fast 20 Jahren zu kämpfen. War bei Orthopäden, Physiotherapien, Kuraufenthalte.

    2008 war der Verdacht auf M.Bechterew. Wurde ausgeschlossen. Hatte sehr häufig BWS Blockaden, ISG Blockaden, Rückenschmerzen, Handgelenkschmerezn. Es wurde ausser einem Bandscheibenvorfall in der BWs(Zufallsbefund) nichts festegestellt. So nahm ich das halt an und fing an mich mit den immer wieder kehrenden Schmerzen zu arangieren, war zwischendurch auch mal schmerzfrei. Wenn's ganz schlimm ist geh ich zum HA und werd infiltriert oder bekomm Infusionen.

    Auch eine Psychotherapie hab ich schon gemacht, um herauszufinden ob es vielleicht psychosomatisch sein kann. Eine Psychiaterin verschrieb mir Fluoxetin zur schmerzdistanzierung..um aus dem Teufelskreis Schmerz herauszukommen. Hilft mir nicht weiter.. nehm das seit 1 Jahr.

    Seit über einem halben Jahr hab ich immer wieder starke Schmerzen im Re. ISG Gelenk..hatte insgesamt 30 Physiotherapieeinheiten, bekam schon Spritzen, Wärme, Therme, habs mit Liebscher und Bracht Übungen versucht. Cervikalsyndrom..Zu diesen Schmerzen kommt jedes Monat was neues dazu. Rechte Schulter tut weh, Handgelenke Schmerzen, Fussgelenk schmerzt...

    Ein Orthopäde, der erste der mich mal ernst nahm...stellte nun auch noch fest das Ich eine Instabilität Hinterkopf/erster Halswirbel hab. Wurde vor 2 Jahren auf Röntgenbild von anderem Orthopäden und Röntgenarzt NICHT erkannnt.
    Neurochirurgie Vorstellung..muss noch ein paar Untersuchungen machen, evtl Operation:-(
    Ursache der Instabilität unklar..hatte keinen Unfall, könnt evtl von Rheuma kommen, soll dies abklären lassen ( meinte Oprthopäde und Neurochirurg), am besten stationär.

    War vor 3 Tagen in der Rheumaambulanz, hab ein dreiviertel Jahr darauf gewartet auf Termin!! Dieser Arzt schaute Blutbefunde an, keine Entzündungswerte, Rheumafaktoren negativ, HLBA 27 negativ.. Ich hab mich vorbereitet und schilderte ihm meine Symptome. War 2008 schon mal bei ihm, da war auch nichts. Er untersuchte mich nicht einmal. Von den 5 Minuten! die ich bei ihm war hat er fast gar nichts gesagt."Sie waren ja schon mal bei uns stationär, da war nichts, also jetzt ist auch nichts" wegen der Instabilät "haben sie Ausfälle?Wenn nein, dann brsuchen sie auch nicht operiert werden" sagte dies ohne die Röntgenbilder anzusehn.Er sehe keinen Grund mich stationär aufzunehmen und nochmals zu untersuchen. Er biete mir an ( dass ich Ruhe geb) ein MRT der ganzen Wirbelsäule und beider ISG Gelenke zu machen. Allerdings erst in 3 Monaten möglich, Befjndbesprechung in 4 Monaten.
    So verlief mein Termin

    Werd natürlich nicht mehr in dieses KH in die Ambulanz gehen. Es gibt in meiner Umgebung leider keine niedergelassenen Rheumatologen, wprd sonst da hin...komm aus Oberösterreich.
    Im Juli hab ich in Salzburg Termin zum Mrt und im LKH Salzburg Rheumaambulanz. Dies Ist wichtig für Neurochirurg, weiterer Massnahmen.

    Ist zufällig jemand aus Österreich und kennt gute Rheumatologen, die einen Ernst nehmen?

    So, sorry für langen Bericht, aber es tat mir gut mal etwas Dampf abzulassen
    LG Melly
     
  2. Mieze1960

    Mieze1960 Gonarthrose, RA u. Fibro

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    Hallo,

    das hört sich auch nach Fibromyalgie an: Schmerzen an wechselnden Stellen, mal ganz kurz, mal über Monate. Leider wird Fibro immer noch von sehr vielen Ärzten nicht anerkannt, weil im Blutbild und auf (Röntgen-, CT-, MRT-) Bildern nichts zu sehen ist. Viele Schmerzmittel helfen nicht und dann wird es fast immer auf die Psyche geschoben.

    Ich bin natürlich kein Arzt, aber mach Dich darüber schlau und suche nach einem Rheumatologen (Internist) oder einem Schmerztherapheuten... Fibro kann nur durch Ausschlußverfahren festgestellt werden.
     
  3. kekes

    kekes Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    nur weil dein HLA B27 Wert negativ ist, heißt das nicht, dass du kein Morbus Bechterew haben kannst. Da würde ich an deriner Stelle das MRT abwarten, ob an den ISG´s was zu sehen ist.
    Hat einer deiner Ärzte schon mal versucht, ob deine Beschwerden mit Cortison besser werden? Wenn ja, würde das dann ja schon für eine Entzündung sprechen.
    Fibromyalgie macht Schmerzen, die oftmals ihre Lage ändern (mal rechts, mal links). Hast du noch andere Beschwerden dazu? Wie z.B. ständige Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, Schlafprobleme, Erschöpfungszustände, das Gefühl, dass morgens die Glieder steif sind?
    Wobei das nur so Gedankengänge von mir sind - abklären muss das IMMER ein Arzt (hier schreiben wir als Laien).
    Gibt es denn keine andere Klinik, in die dich dein behandelnder Arzt einweisen könnte? Bei einem stationärem Aufenthalt könnte man ein bisschen mehr auf einmal abklären - bei ambulanten Terminen dauert es ja eine ganze Weile bis man alles "abgearbeitet" hat.
    Ich wünsche Die alles Gute
    keked
     
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  4. Rex14879

    Rex14879 Neues Mitglied

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    Du schreibst du bist aus Oberösterreich. Der Dr puchner in Wels war bei mir sehr gut. Ich selbst komme aus Raum Amstetten. Bin jetzt bald bei Dr stetter aus Amstetten.

    Es gibt aus serum negatives Rheuma. Fibro ist eine Ausschlussdiagnose. Ich selber hab serum negatives Rheuma und fibro.
     
  5. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Morbus Bechterew ist nicht einfach zu diagnostizieren, ich war auch zweimal im Krankenhaus ohne das die
    überhaupt was festgestellt haben. Hatte so starke Schmerzen in den Hüften dass ich nicht mehr laufen konnte.
    Mit 17 habe ich dann Diagnose Morbus Bechterew bekommen mit deutlichen Verknöcherungen
    im ILS Bereich und dann auch hohe Entzündungsaktivität. Und auch erst wenn diese Veränderungen da sind spricht man
    vom Morbus Bechterew, alles andere ist erstmal eine axiale Spondyloarthritis, also Entzündung ohne Versteifung.

    Wie reagierst Du auf NSAR, also Ibuprofen, Diclofenac oder hattest Du noch gar keine Antirheumatikas bekommen?
    Bin natürlich kein Arzt aber wenn Du eine gute, schmerzlindernde Wirkung durch Ibuprofen bekommst spricht einiges
    für eine rheumatische Erkrankung. Falls keine Wirkung nochmal Diclofenac probieren, und wenn keine Wirkung
    zu spüren ist könnte es Fibro sein.

    Aber ich bin kein Arzt und vielleicht hast Du ja einen guten Hausarzt der Dir die Mittel verschreiben könnte und daraus
    auch eine professionelle Diagnose stellen kann.
     
  6. Rhoenkind76

    Rhoenkind76 Aktives Mitglied

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    Hallo Melly, ich bin zwar aus Deutschland aber wollte dir trotzdem was schreiben. Als ich es gelesen hatte, was du geschrieben hast, war das als hätte ich das geschrieben. Gut ich hab den HLAB positiv aber der erste Rheumatologe hat gesagt dass das gar nix zu sagen hat. Man kann den auch positiv haben und trotzdem Rheuma-frei sein.
    Das nur nebenbei.
    Mich hat auch niemand von den Fachärzten ernst nehmen wollen. Der erste Rheumatologe hat meine Gelenke durchgetestet und mich vermessen (also wie weit ich an der Wand gelehnt von der Wand weg bin nach vorne). Tja, mein Problem dabei ist, dass ich schon immer ÜBERbeweglich war und er so die Einschränkung gar nicht erkennen konnte.
    Ich hab mich selbst in ein Krankenhaus eingewiesen ( z.Glück ist mein Hausarzt auch Internist). Dort haben sie mich erst voller Cortison gepumpt um DANN Untersuchungen zu machen. Das hat aber trotzdem ergeben dass ich an den ISGs Entzündungszeichen hatte.
    Das hat mir aber auch nicht viel genutzt, weil die mir auch gesagt haben dass sie mich nicht weiter betreuen und ich mir einen niedergelassenen Arzt in meiner Nähe suchen soll. Und das ist jetzt das Problem. Die beiden Rheumatologen sind ssooooo Überlaufen dass sie Internisten fortbilden, die dann die Betreuung machen ( aber nicht gut).
    Ich hab dann eine Reha nach der anderen beantragt und bin tatsächlich in einer Rheumatologie auf eine Ärztin gestoßen, die die Fibromyalgiepunkte getestet hat. Und dann hatte ich endlich im Befund Fibro stehen. Nicht falsch verstehen, ich hab nicht drauf gehofft, aber es war endlich eine Erklärung für die ganzen springenden Schmerzen.
    Schlussendlich hab ich nun beides. Spondylarthritis und Fibromyalgie.

    Ich hab in der HWS auch eine Besonderheit, mein erster Halswirbel ist irgendwie anders und aus dem Schädel schaut hinten ein Ministück vom Kleinhirn raus ( Arnold-Chiari-Malformation Grad 1) . Das war ein Zufallsbefund auf der Suche nach Aneurismen im Kopf. Das macht schonmal dauernd Kopfschmerzen. Meine HWS ist auch nicht richtig gebogen, in der BWS gibt's einen Wirbel der gespalten ist, ISG Blockaden ist mein täglich Brot.
    Ich nehme zwei mal täglich Palexia und spritze mir 1x wöchentlich Ethanercept. Ach ich könnte noch weiter schreiben, aber das wichtige ist, dass du immer weiter kämpfen musst. Lass dich nicht abwimmeln, mach dich mit Fachchinesisch es Begriffen schlau, lerne welche Blutwerte wie sein müssen. Damit du mitreden kannst und kontern kannst, wenn jemand versucht dir einen Bären aufzubinden. Ich hab den Vorteil gehabt dass ich Physiotherapeutin war, da könnte ich halt von vorn herein schon kontern.

    Ich drück dir alle Daumen, dass du schnell an einen vernünftigen Arzt gerätst. Halte durch!
     
  7. Gunilla 7

    Gunilla 7 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Melly und Rhönkind
    einen Arzt zu finden de reinen Ernst nimmt dieses Problem kenne ich auch, mein früherer Orthopäde hatte mich ausgelacht
    als ich ihn wegen Fibro ansprach(ein Krankengymnast meinte ich solle den Arzt darauf ansprechen) er meinte nur so einen Quatsch gebe es nicht :aeh::(

    Mein jetziger Orthopäde nahm mich endlich ernst(nach einer Odissee von über 15 Jahren Schmerzen) schickte mich zu einem Arzt in die Rheumaklinik
    dort bekam ich die richtige Diagnose(hatte alle 18 Punkte) bekam endlich Hilfe.
    Als ich mit dem Fahrstuhl (in der Klinik) zu der entsprechen Station nach oben fuhr entdeckte ich dort einen Aushang meines ehemaligen Orthopäden
    wo er auf Erfolgreiche Behandlung von Fibro hinwies. Ich hätte schreien können
     
  8. Rhoenkind76

    Rhoenkind76 Aktives Mitglied

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    Ich finde es entsetzlich WIE lange es dauert, um eine Diagnose zu bekommen. Möchte nicht wissen wie hoch die Dunkelziffer der Fibromyalgie Menschen ist. Ich hatte mal ne Patientin deren Arzt gesagt hat, dass sie ja Fibro hätte aber er würde das nicht hinschreiben, damit sie nicht zum Psycho abgestempelt wird, dem keiner mehr was glaubt. Aber wenn es keiner aussprechen will, wie soll man denn dann verstanden werden
     
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  9. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Es gibt leider die Variante der sekundären Fibro welche bei mir mein Rheumadoc nicht ausschließen kann
     
  10. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Ich kann z.b. Ibuprofen nehmen ohne das überhaupt
    eine Wirkung erzielt wird, genauso kann das bei Indometacin passieren. Laut Blutwerte müsste ich kerngesund sein, das Enbrel hält die Entzündungsparameter zwar runter aber de Bewegungsappparat wird ja nicht jünger und stärker:D
     
  11. Rhoenkind76

    Rhoenkind76 Aktives Mitglied

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    Ja ich hab Läuse UND Flöhe , also Spondylarthritis und Fibromyalgie. Ich spritze Ethanercept und nehme Palexia, aber die Schmerzen sind täglich unterschiedlich. Am gemeinsten ist das Phänomen, wenn ein Tag total gut war und ich mich wohl gefühlt habe ( und deshalb was unternommen hab) dann wird der nächste Tag die Hölle mit mehr Schmerzen oder gar mit Migräne . Ich versuche aber trotzdem alles mögliche zu machen, sonst könnte ich mich ja gleich beerdigen lassen.
    Ich hab einfach das Problem, dass mein Körper Viiieeel zu spät signalisiert, dass ich mich überfordere. Wer hat da nen Tipp?!
     
    #11 5. Oktober 2020
    Zuletzt bearbeitet: 5. Oktober 2020
  12. Bertla

    Bertla Neues Mitglied

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    Hallo liebe @Melly1977, das ist ja furchtbar, was für eine Tortur! Ich rate dir auf jeden Fall vorsichtshalber gleich bei zwei Rheumatologen einen Termin auszumachen, um auf Nummer sicher zu gehen ;-). Denn falls der eine Meinung X hat, hast du gleich etwas für eine zweite Meinung. So habe ich das gemacht, weil meine Mutter eine ähnliche Odysee mitmachte (kann dir aber keine in Salzburg empfehlen, da ich aus Deutschland komme).

    Obwohl man ihr bereits optisch Veränderungen an Fingergelenken ansah, zeigte das Blutbild nichts an und sie eierte lange zu verschiedenen Ärzten.

    Auch ich ließ wegen diverser Schmerzen in den Gelenken ein Blutbild anfertigen - angeblich nix, alles okay, hieß es. Übrigens ein Ultraschall wurde dabei nie gemacht. Ich ließ mich aber, aufgrund der Erfahrungen meiner Mutter, für eine umfangreiche Untersuchung trotzdem umgehend in ein KH einweisen, das eine spezielle Rheumaabteilung hat. Dort wurden das erste Mal Röntgenaufnahmen und Ultrachalluntersuchungen gemacht: Bingo!
    Das Blutbild ergab weiterhin nichts, aber der Ultraschall zeigte sofort alle enzündlichen Stellen. Ich habe sofort Meloxicam bekommen und es half. Witzigerweise erging es meiner Zimmerpartnerin ähnlich, dass keiner zuvor Rheuma bei ihr diagnostizierte. Die Spezialistin im KH war auch bei ihr die Erste.

    Das Mittel nehme ich übrigens nur nach Bedarf, also bei einem Schub. Ich habe aber auch meine Ernährung mittlerweile umgestellt und habe das Medikament schon lange nicht mehr benötigt - zum Glück.

    Ich wünsceh dir ganz viel Kraft und dass dir bald geholfen wird.
     
  13. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Was für eine großartige Idee!
    Dann kann sich die Betroffene aus dem Angebot aussuchen, was ihr besser gefällt.......

    Und Glückwunsch an Bertla zum Einstiegsbeitrag ;)
     
  14. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Oh wow - zur Diagnostik in die Rheumaklinik und nur mit einem NSAR wieder raus. Sehr glaubwürdig. Und "Rheuma" diagnostiziert bekommen? Welche Form denn? 200 verschiedene Krankheiten werden unter dem Begriff zusammengefasst.

    Portraitbild, keine Fragen im Eingangsbeitrag und auch keine genaueren Informationen - eine Kandidatin für die Verdachtsliste.
     
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  15. Bertla

    Bertla Neues Mitglied

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    @Resi Ratlos na eben...:laugh: Warum ja auch nicht. Bezüglich seiner Gesundheit sollte man sich das Beste für sich rausziehen (und gegen eine zweite Meinung ist sowieso nix einzuwenden ;-))

    Viel Erfolg jedenfalls und gute Beserung an alle :))
     
  16. Melly1977

    Melly1977 Neues Mitglied

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    Hallo, ich meld mich mal wieder. Also neuester Stand Verdacht auf axiale SPA. Ich hab meinen Hausarzt gewechselt und einen Rheumatologen gefunden, der meine ganze Geschichte ernst nahm. Der erste der sich mal traut eine Basismedikation auszuprobieren. Nehme seit ca 5 Wochen Salazopyrin in Höchstdosis. Und seit ca 1 Woche merke ich dass dich die Morgensteifigkeit im Lws/ISg Bereich legt.Auch die Blockaden/schmerzen in BWS werden weniger. Zur Zeit hab ich Probleme mit bei den Handgelenken und eine Bursitis in der Schulter. Mein Rheumatologe meint auch dass ich weil ich es schon über 20 Jahre das ganze hab eine sekundäre Fibromyalgie entwickelt hab. Reine Fibromyalgie würde nicht besser werden mit Salazopyrin!
    Also ich hoffe das bald die Diagnose sicher ist. Mein nächster Schritt Kur zu beantragen bzw drängt mich mein HA dazu. Im März hab ich Termin beim Rheumadoc und da besprechen wir wie es weitergeht...Nach so vielen Jahren ein Lichtblick...Lg Meli
     
  17. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Hi Meli,

    das hört sich doch gut an. Eine Basismedikation ist wichtig (und natürlich ein Arzt, der einen ernst nimmt) und schön, dass es hilft. Reha finde ich auch eine gute Idee - auf dass es so weiter geht!

    Gruß,

    Birte
     
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  18. Bertla

    Bertla Neues Mitglied

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    Es war nunmal so, ob du es glauben magst, oder nicht. Außerdem schrieb ich Krankenhaus (KH) mit Rhemaabteilung, nicht Rhemaklinik ;-) Unsere Hausärzte hier im Ort überweisen einen auch mal zur Diagnose (wenn das Blutbild bei denen nix zeigt, auch in die Fachabteilung) Und ich habe nicht gesagt, dass es nicht viele verschiedene Formen gäbe und es bei jedem anders zu sein scheint. Soweit habe ich das auch schon, durch mich erkundigen, rausbekommen ;-) Ich teilte mit, dass es offensichtlich nicht immer durch das reine Blutbild diagnostiziert werden kann. Und das habe ich persönlich bereits öfters mitbekommen. Bei welcher Form nun was wo zu sehen ist, keine Ahnung. Bin keine Ärztin. Gerne bin ich aber hier, um die verschiedenen Formen von anderen kennenzulernen und mehr über diese Krankheit und ihre Gesichter zu erfahren. Ich hoffe mich hier austauschen zu können. Insbesondere mit denjenigen, die meine Form haben. Die dortige Ärztin diagnostizierte bei mir psoriasis Arthritis.

    Wie meinst du das "keine Frage gestellt und keine genauen Infos"? Ich werde sonst nochmal den Forumsbetreiber fragen, ob ich im Eingangsbeitrag Fragen stellen und welche Infos ich dalassen muss. Vielleicht habe ich bei der Anmeldung etwas nicht richtig gelesen...
     
    #18 15. Januar 2021
    Zuletzt bearbeitet: 15. Januar 2021
  19. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Birte und Resi,

    the same pocedure as nearly every week!
     
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  20. general

    general Registrierter Benutzer

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    Es soll auch welche geben,die neben ausgiebigem Schulterzucken nichtmal ein NSAR bkommen haben. Ich halte es persönlich für sehr problematisch wenn man nach einem Post jemanden gleich verdächtigt, in eine bestimmte Schublade zu gehören.
     
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