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wer weiss weiter ...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Wallander31, 9. Februar 2005.

  1. Wallander31

    Wallander31 Guest

    hallo zusammen

    ich beschreibe nachfolgend (m)ein gesundheitliches problem (habe es auch im "ich bin neu" gepostet), welches mich seit ca. 6 monaten verfolgt. dabei kommen laufend symptome dazu, ohne dass mir bisher eine medizinische fachkraft eine verlässliche diagnose stellen konnte.

    angefangen hat eigentlich alles mit einem seltsamen "gefühl" beim atmen im linken oberkörper. hinzu kamen punktuelle druckbeschwerden im linken brustbereich. ich dachte mir eigentlich nicht sonderlich viel dabei und vermutete eine erkältung der atemwege. nach kurzer zeit mischten sich jedoch blutspuren (ca. während 2 monaten) in meinen sputum. das war hauptsächlich am morgen. nach einigen kräftigen "auswürfen" (ohne husten! -> entschuldigung für die ausdrucksweise) war dann jedoch der speichel wieder mehr oder weniger normal, ausser dass er sehr schleimig war und wie süsslich anschmeckte. ich möchte anfügen, dass mein vater in dieser zeit mit lungenkrebs im letzten stadion sich im spital aufhiehlt.

    daraufhin wurde ich mittels einer lungenspiegelung und einem thorax-ct abgechekt. ergebnis: leichte gefässentzündungen im linken lungenflügel. also nichts schlimmes. man verschrieb mit einen symbicort-inhaller - und siehe da die blutungen setzten aus. leider aber nicht das gefühl, dass "etwas" nicht stimmt beim atmen. sobald ich den inhaller für zwei tage nicht nehme, setzen leider die blutungen wieder ein ...

    leider gingen die beschwerden weiter: ich bekam sehr heftige muskelverspannungen und gliederschmerzen im gesamten linken oberkörper, wobei es mir häufig "schwindlig" ist. weiter gesellten sich schlafstörungen (mit nachtschweiss), häufige Entzündungen im Rachen-/Halsbereich, regelmässiges nasenbluten, kopfschmerzen und allgemeines unwohlsein hinzu. zwischenzeitlich haben sich die gliederschmerzen "körperweit" ausgebreitet. hinzu kommt dann häufig ein äusserst lästiges muskelzucken bzw. zittern (vorallemin den beinen), sowie kopfschmerzen und kognitive einschränkungen.

    Zwischenzeitlich hat man noch allerlei bluttets gemacht die allesamt ohne "auffallende" ergebnisse (also keine entzündungsmerkmale) ausfielen.

    wieso ich in dieses forum poste: heute war ich bei einer tcm-behandlung. beim eintrittsgespräch habe ich dem behandelnden arzt meine probleme geschildert, worauf er mich auf autoimmunkrankheiten -> konkret morbus wengner (oder ähnlich -> vaskulide form) ansprach. die symptome scheinen zu passen ... kommen vielleicht jemandem meine krankheitssymptome bekannt vor?

    für eure beiträge möchte ich mich bereits jetzt bedanken!
    allseits einen geruhsamen abend!
     
    #1 9. Februar 2005
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 9. Februar 2005
  2. stoppelhopser

    stoppelhopser Neues Mitglied

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    Hallo Wallander,

    sei herzlich willkommen und fühl Dich wohl hier!

    Da ich keinerlei Erfahrungen mit M. Wegener habe, kann ich dir da leider nicht viel helfen. Folgendes hab ich dazu bei "Rheuma von A-Z" (oben in der Leiste) gefunden:


    http://rheuma-online.de/a-z/morbus-wegener--m.-wegener.html


    Lies da einfach mal nach und schaue, ob du dich darin mit deinen Symptomen wiederfindest.



    Gruß
    stoppelhopser

    PS: Vorsicht, hier ist Suchtgefahr gegeben ;) :D

     
  3. Wallander31

    Wallander31 Guest

    hallo stoppelhopser

    vorab: was ist ein stoppelhopser? stelle mir zur zeit gerade eine mischung zwischen einem zwerghasen und einem känguruh vor ;-)

    besten dank für deinen hinweise. habe mir den text zwischenzeitlich reingezogen und tatsächlich passen einige symptome ... zum glück nicht alle.

    übrigens: nach der tcm-behandlung war ich bei meinem hausarzt und habe ihn auf die möglichkeit hinwegiesen. er hat die möglichkeit resolutzurückgewiesen, da die blutwerte intakt seien ...

    gruss
     
    #3 9. Februar 2005
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 10. Februar 2005
  4. Snowwhite

    Snowwhite in memoriam † 4.4.2008

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    Hallo Wallander !


    Ich kann Dir nur dringend raten, Dich in eine Uni-Klinik mit
    einer Rheumatologie-immunologie Abteilung überweisen zu lassen.
    Eine Vaskulitis in der Lunge ist eine sehr ernste Sache !
    Nicht bei allen Autoimmunerkrankungen müssen Entzündungszeichen im Blut sein.
    Und auch nicht immer sind sofort die typischen Antikörper nachweisbar.
    Hat Dein Hausarzt denn überhaupt nach c-ANCA oder p-ANCA nachgeschaut ?
    Es könnte auch eine andere Autoimmunerkrankung als Morbus Wegener sein, z.B. ein Churg-Strauß, ein systemischer Lupus...
    Laß Dich bitte nicht von Deinem Hausarzt abwimmeln !
    Bad Bramstedt wäre z.B. eine sehr gute Anlazfstelle für Vaskulitis, aber vielleicht weiß noch Jemand hier eine gute Klinik in Deiner Nähe.
    Ich drücke Dir die Daumen, daß Du schnell einen guten Arzt und die richtige behandlung bekommst :)
    Alles Gute,
    Snowwhite
     
  5. Wallander31

    Wallander31 Guest

    hallo snowwhite

    danke für deinen hinweis. eigentlich möchte ich mich jeweils auch nicht abwimmeln lassen, aber ich fühle mich einfach nicht ganz ernst genommen ...

    werde auf jedenfall einen erneuten versuch starten!

    danke und einen schönen tag
     
    #5 10. Februar 2005
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 10. Februar 2005
  6. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, Wallander!

    Ich habe ein Churg-Strauss-Syndrom, das ist eine Vaskulitis, hat Ähnlichkeit mit Morbus Wegener.Im Akut-Stadium waren bei mir p-Ancas nachweisbar sowie die Eosinophilen im Blut stark erhöht. Ich hatte eine Lungen- und Nasennebenhöhlenbeteiligung und auch so Schwellungen und Nervenentzündungen an Händen und Füßen bis zu Lähmungen.Nachtschweiß war ebenfalls ein Symptom. Ich würde Dir ebenfalls DRINGEND raten, Dich stationär in eine Rheumaklinik einweisen zu lassen!
    Alles Gute wünscht Dir Ruth
     
  7. Wallander31

    Wallander31 Guest

    Hoi Ruth

    Natürlich auch Dir besten Dank für den Hinweis. Habe zwischenzeitlich einen Termin bei einem Rheumatologen für morgen Vormittag "ergattert" und ich habe mir (fest) vorgenommen, mich nicht einfach mehr so "abschütteln" zu lassen.

    Noch eine Anschlussfrage: Muss der/die p-Ancas zwangläufig erhöht sein? Habe vor kurzem gelesen, dass auch durchaus ein Problem bestehen kann, wenn die Werte "normal" sind.

    Dann wäre da noch etwas: An wen wendet man sich am besten in der Schweiz mit einem solchen "Anliegen" bzw. welche Kliniken leisten vernünftige Arbeit in diesem Bereich. Bitte versteht mich nicht falsch, aber ich habe in den vergangenen Monaten einiges erlebt ...
     
  8. Wallander31

    Wallander31 Guest

    Jetzt komme ich nochmals, sorry: Aber kannst Du Deine Lungenbeteiligung einwenig näher beschreiben? Hat sich das in etwa so geäussert wie bei mir?


     
  9. Snowwhite

    Snowwhite in memoriam † 4.4.2008

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    Hallo Wallander !


    Eben habe ich noch mal in meinem Vaskulitisbuch nachgeschaut:
    Nur in etwa 1/3 der Fälle haben Churg-Strauß-Patienten Anca im Blut!
    Wie gesagt, ist ein nichtvorhandensein von Antikörpern kein Beweis ,
    daß keine Autoimmunerkrankung vorliegt !
    Der Befund der Lungenvaskulitis müßte Grund genug sein, Dich
    umgehend einzuweisen und richtig zu untersuchen.
    Haben sie bei der Spiegelung denn keine Biopsie gemacht, die jetzt helfen könnte genauer zu bestimmen, was für eine Vaskulitis Du hast ??
    Hast Du sonst noch andere Blutbefunde, Beschwerden ??
    Ich hoffe, der Rheumatologe erweist sich nicht wieder als "Fehlgriff" -
    hier haben bestimmt fast Alle auch solche Erfahrungen machen müssen, daß sie nicht ernst genommen werden und als Simmulanten nach hause geschickt werden. Was Kliniken in der Schweiz angeht, kann ich Dir leider nicht weiterhelfen. Aber vielleicht meldet sich ja noch jemand :)

    Gruß,
    Snowwhite
     
  10. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Wallander!

    Schon einige Jahre vor Ausbruch von Churg-Strauss hatte ich ein allergisches Asthma. In den letzten Monaten vor der Diagnose bekam ich bei geringer körperlicher Belastung Atemnot, verschleimt war ich ständig, allerdings war kein (sichtbares) Blut im Spiel, Husten und Schnupfen sozusagen mein ständiger Begleiter. Im Krankenhaus haben sie dann bei mir (neben anderen Untersuchungen)eine große Bronchoskopie gemacht unter Vollnarkose, das Ergebnis erhärtete die Diagnose Churg-Strauss.Beim Röntgen der Lunge wurden im KH ebenfalls Veränderungen gesehen, kann Dir aber nicht genau sagen, was für welche. Ancas MÜSSEN meines Wissens nicht nachweisbar sein, wenn ja, ist es ein Hinweis unter vielen - so wie es Snowwhite schreibt. Übrigens kannst Du auch bei "Rheuma von A bis Z" hier bei RO unter Churg-Strauss nachschauen. Aber es gibt noch viele andre Arten von Vaskulitiden und Mischformen etc.Ich hatte halt das Glück, daß mein Churg-Strauss ziemlich lehrbuchmäßig ausfällt, einschließlich der zeitweisen Lähmungen.
    Alles Gute für morgen wünscht Dir Ruth
     
  11. Wallander31

    Wallander31 Guest

    Liebe "Alle"

    Vorab: Nochmals herzlichen Dank für eure detaillierten Ausführungen und natürlich eure damit verbundene Zeit.

    So war ich dann heute, wie angekündigt, beim Rheumatologen. Es war, im Vergleich zu meinen bisherigen Arztbesuchen, ein sehr umfassendes Erstgespräch und ich habe den Eindruck erhalten, dass meine gesundheitlichen "Probleme" ernst genommen werden! Ok, mit "dem" ist mir vorerst nicht geholfen, aber trotzdem ist es erbaulich endlich auf jemanden zu treffen, der das Krankheitsbild genau erfragt und sich damit auseinandersetzt. Danke nochmals an alle, die mir geraten haben "hartnäckig" zu sein!

    Was wurde gemacht: Nebst der genauen Erfragung wurde eine Blutentnahme für weiterführende Infos durchgeführt. Die Ärztin spricht von einer interdispziplinären Angelegenheit die detaillierte Abklärungen bedarf -> was mir äusserst einleuchtet! Zudem meint sie, dass es sich (aufgrund meiner schilderungen) wohl tatsächlich um eine autoimmune krankheit handle, die Diagnose aber eine fundierte, systemmatische Annäherung (definitive Diagnose nur über Biopsie) erfordere. So habe ich einen nächsten Termin in der kommenden Woche (mit ausgewertetem Blutbild, hoffe einfach, dass meine beschwerden nicht noch schlimmer werden), an welchem das weitere Vorgehen besprochen wird. Natürlich halte ich euch auf dem "Laufenden" ...

    Grüsse und nochmals herzlichen Dank! Ein schönes Wochenende, Wallander
     
  12. Deneb

    Deneb Registrierter Benutzer

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    4. Juli 2005
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    Hallo Wallander,

    hab im Februar deine Beiträge verfolgt. Sie haben mich betroffen gemacht. Ich hab selbst Beschwerden beim Atmen ohne bisher herausbekommen zu haben, woran diese liegen und habe an deiner Geschichte Anteil genommen. Selbst konnte ich dir damals keinen Rat geben.
    Darf ich jetzt fragen , wie es dir geht? Was kam bei der Diagnostik raus? Konnten die Ärzte dir helfen? Wenn du nicht mehr darüber schreiben möchtest,kannst du meine fragen ignorieren.
    Ich wünsche dir alles Gute Deneb
     
  13. Wallander31

    Wallander31 Guest

    Wieder einmal ...

    melde ich mich. Obschon ich mich eigentlich lieber nicht mehr mit diesen gesundheitlichen "Fragezeichen" auseinandersetzen möchte, sondern diese gerne als schlechte Lebensphase vergessen möchte. Aber wer will das schon nicht, von denjenigen, die sich hier im Forum "herumtollen" ...

    Vorweg: An meinen Beschwerden hat sich gar nichts verändert und eine Diagnose habe ich bisher auch nicht erhalten. Manchmal ist das wirklich zum "durchdrehen" ...

    Im Gegenteil, es sind noch einige Probleme (ergänzend zum ersten Eintrag) dazugekommen:
    - Probleme im Magen-/Darmbereich -> häufige Verstopfungen
    - Stechende Schmerzen, wechseln mit Kribbeln, Spannungsgefühlen im rechten Bein
    - Nachts verwache ich teilweise und habe seltsame Missempfindungen in diesem, rechten Bein
    - ständig wandernde Muskelschmerzen (teilweise habe ich das Gefühl, dass es die Sehnen durchspannt, weil es so heftig ist). interessant ist auch das die Muskelverspannungen insbesondere die linke Körperhälfte befallen. Wenn ich am Morgen aufstehe habe ich jeweils das Gefühl, als sei der linke Oberkörper von einem Panzer umgeben. Erst nach ausdauerndem Stretching fühlt es sich einwenig besser an

    Tja, man soll aber auch die positiven Seiten aufzeigen:
    - Im Vergleich zu den ersten Monaten, als das ganze angefangen hat muss ich kein Blut mehr ausspucken. Beim atmen merke ich jedoch gut das brennen in den Bronchien.

    Natürlich war ich zwischenzeitlich auch bei einem Rheumatologen: Dieser hat mich sehr genau untersucht und etliche Blutuntersuchungen veranlasst. Befund: Nichts! Ausser allfälliges Weichteilrheuma ...

    Was ich zwischenzeitlich auch gemacht habe: EInen Test auf den Borreliose-Virus. Befund: Negativ. Es konnte jedoch nachgewiesen werden, dass ich Zeckenbisse hatte, diese aber nicht bösartig waren. Zudem kam eine frühere EBV-Virusinfektion zum Vorschein. Alles abgeklungen ...

    Ich hoffe, dass mir jemand von euch da "draussen" weiterhelfen kann. Vielleicht sieht jemand einen ähnlichen Kankheitsverlauf, oder kann mir einen Tipp geben, was noch untersucht werden könnte.
     
  14. Cori

    Cori Optimistin

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    Hallo Wallander31!

    Sch..ade, daß Du immer noch etliche Symptome, aber keine Diagnose hast!
    Ich kann Dir aber nur raten, dran zu bleiben! Es geht nicht alleine darum eine Diagnose zu stellen, sondern zuallererst Deine Beschwerden zu lindern, wenn nicht gar zu beseitigen!
    Der erste Rheumatologe bei dem ich, nach Diagnosstellung in der Hautklinik, war, hat lauthals losgelacht als er die Diagnose las! Und mich aufgefordert nach 1/2 Jahr mal wiederzukommen, "dann kann man noch mal schauen". Was ich natürlich nicht gemacht habe.
    Der 2. Rheumatologe zögerte auch erst an der Diagnose festzuhalten. Er aber nahm meine Beschwerden ernst, und therapierte mich! Ich bin noch heute, seit ca. 1 Jahr, bei ihm und sehr zufrieden. Auch wenn wir leider noch nicht die optimale Therapie gefunden haben - aber wir arbeiten dran! Inzwischen unterschreibt auch er die Diagnose SLE.
    Du siehst, es ist wichtig dran zu bleiben, und vor allem einen Arzt zu finden, der Dich und Deine Beschwerden ernst nimmt!

    Viel Glück dabei wünsche ich Dir, Wallander31, und viel Erfolg!

    Liebe Grüße von

    Cori
     

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    #14 1. August 2005
    Zuletzt bearbeitet: 1. August 2005
  15. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Wallander 31,

    melde mich auch zu Wort,weil ich seit 1988 Wegener Granulomatose habe und du Anfang des Jahres Verdacht auf die Erkrankung hattest. Deine Krankheitserscheinungen sind eigentlich nicht typisch für Morbus Wegener. Um dies aber sicher herauszufinden müßten Haut- und Lungenbiopsien gemacht werden. Für den Wegener ein sicherer Hinweis ist außerdem der PR-3 Wert (Proteinase 3-Antikörper). Ist dieser Wert schon mal abgenommen worden?
     
  16. Wallander31

    Wallander31 Guest

    Liebe Cori, liebe Stine

    Voran herzlichen Dank für eure ultrarasche Antwort. Super Sache.

    Cori:
    In der Tat ist die Angelegenheit mit den Ärzten ein Ärgernis. Sorry, aber ichmuss das so schreiben, den meine Erfahrungen sind grösstenteils einfach haaresträubend. Ich wünschte mir wirklich einen Arzt mit ganzheitlichem Ansatz, der nicht gleich aufgibt, wenn nichts im Blut nachgewiesen werden kann. Aber es ist ja so schwierig einen solchen zu finden ...

    Wobei ich mit dem Rheumatologen (wie bei Dir der Zweite) sehr zufrieden bin. Er nimmt sich ausgesprochen viel Zeit und erläutert mir alles. Wirklich fein!

    Stine:
    Ich habe soeben die Unterlagen zu den Blutuntersuchungen hervorgenommen. Ich kann keinen Proteinase 3-Antikörper - Test finden. Werde mal nachfragen, ob so was abgecheckt wurde. Danke für den Hinweis!

    Zudem werde ich mich informieren, ob überhaupt mal eine Lungenbiopsie vorgenommen wurde. EIgentlich bedenklich, dass ich das nicht weiss. Nicht etwa, dass es mangelndes Interesse wäre, aber manchmal bekommt man einfach nicht ausreichend Zeit und Informationen zur Verfügung gestellt. Sobald ich mehr weiss, melde ich mich wieder.

    Nochmals herzlichen Dank an euch Beiden. Natürlich freue ich mich über weitere Hinweise.

    Grüsse, Wallander
     
  17. Wallander31

    Wallander31 Guest

    Jetzt muss ich nochmals kurz schreiben ...

    Etwas was sich auch stetig vermehrt, sind Blutschwämme und Besenreiser. Vielleicht kann jemand damit was anfangen.

    Grüsse, Wallander
     
  18. Wallander31

    Wallander31 Guest

    Lungenbiopsie

    hoi stine

    habe mich heute mal beim lungendoc wegen der biopsie erkundigt: er hat bisher (2 bronchioskopien) keine gemacht, da kein grund dazu bestand ...

    tja, hoffen auf bessere zeiten ....

    Grüsse, Wallander