Wer von Euch hat Fibro?War es Eure Erstdiagnose und was für Symptome habt ihr???

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von krümel83, 22. September 2007.

  1. Colana

    Colana Musikus

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    Von meiner Rheumatologin... sonst hätte sie meine Hausärztin ausgestellt, wenn die Rheumatologin es nicht gemacht hätte. Nur so hat es natürlich etwas mehr Gewicht...

    Liebe Grüße
    Colana
     
  2. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    Hallo Krümel Nina,
    ich wünsche Dir gute Besserung!!!
    Scheint ja Erkältungswetter zu sein- meine Tochter lag am Freitag auch flach, aber es geht schon wieder, ich wünsche dir, das es bei Dir auch so schnell weg geht.
    liebe Grüße
    netti

    Hallo Colana,
    weswegen mußt Du ins KH? ..und ist das eine besondere Klinik...aufgrund wessen hat der Chefarzt einen "guten Ruf"??
    Wohnen Du und Nina in der gleichen Gegend?
    Sorry!...meine Neugier-brauchst nur antworten, wenn Du möchtest.
    liebe Grüße
    netti
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Hortina,

    sorry, habe Deine Frage erst jetzt gelesen.... :o ...

    Ich habe hier für Dich folgenden Info-Link:
    http://www.rheuma-online.de/a-z/p/prednisolon-aequivalent.html

    Auch Prednisolon muss ausgeschlichen werden wie Cortison... Also rechtzeitig runtergehen, immer 2,5 mg weise, ab 10 mg immer 1 mg weise, die letzten ca. 4 tg würde ich dann 0,5 mg weise nehmen...

    Wenn der Körper schon mit 2,5 mg weniger reagiert, musst mit noch geringeren Schritten ausschleichen. Im Zweifelsfalle wieder zum Doc und eine neue Packg verschreiben lassen.

    Viele Grüße
    Colana
     
  4. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    huhu liebe netti,

    so erstmal nochmal danke für deinen beitrag:D :) sehr interessant was du so schreibst...vorallem das mit der schmerztherapie interessiert mich doch sehr.

    ich sende dir gleich auch mal meine email-addi...würde den bericht zur diagnosestellung sehr gerne lesen:D :)

    warum genau spricht man bei dir von einer sekundären fibro - wg deines rückens, oder wie?das verstehe ich nicht ganz.kann denn eigentlich eine fibro auch solche versteifungen auslösen.

    das mit den antidepressiva verstehe ich gut...ich habe irgendwie angst von denen abhängig zu werden...ich habe nun aber viel mit meiner family etc gesprochen und die haben mich ein wenig beruhigen können.
    ich weiß halt nichts was besser ist...jeden tag schmerzmedis zu nehmen oder antidepressiva-weißt wie ich mein?!außerdem sollen die ja auch in geringen dosen eingenommen werden.

    ich bin wirklich sehr gespannt was der doc aus eilbek in seinem bericht schreibt...denke aber eigentlich , dass es ein standardbrief sein wird.

    wie geht es dir denn eigentlich zur zeit und warst du damit schon einmal auf kur bzw reha?hab ehrlich gesagt schonmal überlegt eine psychotherapie zu machen wg schmerzbewältigung etc-aber ich habe keine depressionen o.ä.ich glaub irgendwie wäre ich da wohl doch nicht ganz richtig:cool: :p

    ich habe mir jetzt vorgenommen wieder regelmäßig zum sport zu gehen...aber ich werde es ganz langsam angehen lassen;) :p

    mir geht es heute übrigens schon viel besser...ist echt der hammer, eigentlich dachte ich, dass ich gar keine grippe mehr kriege:o aber die zahn-op etc waren dann wohl doch ein bissl zuviel.

    sodele, ich wünsche dir und allen anderen hier im forum noch einen schönen abend

    bis ganz bald
    nina
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Netti,

    grins - ich nehme mal an, das Krümel und ich ca. 30 - 40 km auseinander wohnen.... - da sie Wedel auch kennt, habe ich diesen Ort nun als Mittelpunkt genommen, also im Umkreis von 20 km... u da käme HH mit ins Spiel.. HH-Mitte kann ich etwa in 45 min mit dem Auto erreichen...

    Das wäre diese Klinik (ich hoffe, dass dieser Link funktioniert):

    http://www.regiokliniken.de/Wedel/Seiten/Wedel.aspx

    und hier ist ein Info-Artikel von ihm:

    http://www.abendblatt.de/daten/2006/12/29/660233.html

    Desweiteren weiß ich, dass ihn mind 1 User hier kennt und ihn gut findet. Eine hier am Ort arbeitende Krankenschwester kennt ihn auch und sagt, der er ein excellenter Diagnostiker sei...

    Das hört sich doch super an... auf jeden Fall werde ich berichten, wie es mir ergangen ist. Aber bis zum 8.10. ist ja noch etwas Zeit...:rolleyes: :D ;)

    Liebe Grüße
    Colana
     
  6. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo Colana

    Kosten Wassergymnastik
    1 oder 2 Jahre bezahlt die KK nach verordnung
    Selbstzahler halbjährlich 78 Euro plus Beitrag Rheumaliga 30 Euro
    Wassergymnastik 1 mal pro Woche

    der Gerd
     
    #26 24. September 2007
    Zuletzt bearbeitet: 8. November 2007
  7. Colana

    Colana Musikus

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    Danke Gerhard....

    Viele Grüße
    Colana
     
  8. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    Hallo krümel nina,
    schön, das es dir besser geht!!
    Mir geht es seit mai diesen jahres steigend schlechter-bedeutet: ich habe mehr und heftigere schmerzen:mad:.
    Ja.., zur reha deswegen war ich schon zwei mal, allerdings stand dabei nie die fibro im vordergrund.
    Im april 2004 wegen der anhaltenden rückenschmerzen-Diagnose: bandscheibenvorfall 12. brustwirbel/1.lendenwirbel;
    bandscheibenschaden(hat sich fast vollständig aufgelöst) 1./2. lendenwirbel mit sinterung (heißt:deutliche höhenminderung) und instabilität,(die ist aber erst später, im september diagnostiziert worden)
    multiple bandscheibenvorwölbungen der restlichen lendenwirbel
    ich bin aus dieser reha arbietsunfähig, mit einem leistungsvermögen von 3-6 std. und einer "irena" (eine amb.reha/2xwöchentlich für 8 wochen) entlassen worden.
    Da es auch danach nicht besser wurde, bin ich auf der suche nach neuen möglichkeiten, wieder aktiv geworden- ich hatte auch eine bandscheibenprothese ins auge gefasst (in der irena hatte ich eine frau kennengelernt, die diese op hinter sich hatte und damit bestens zufrieden war)- ging aber nicht, kann man nur ab dem 3. oder 4. lendenwirbel machen, da die gefahr, das wichtige nerven verletzt werden zu hoch ist.
    Ich mußte dann noch ein paar schmerzhafte diagnostische verfahren in kauf nehmen, die mir nichs gebracht haben außer zusätlicher schmerzen und natürlich ratlosigkeit.
    Nach der diagnose der instabilität, hat mir der chefarzt (neurochirurg/auf dem bin ich wegen meines interesses an einer bandscheibenprothese gestoßen) gesagt, mir bleibt eigentlich nur die versteifung, das ist dann im november 2004 operiert worden.
    ..wie gesagt, erst hatte ich nach 6 wochen für ca. 3 wochen das gefühl, mir geht es deutlich besser, dann aber mitte januar 2005 wurde es mit macht wieder schlechter.
    Ich entschloss mich dann in eine ambulanz für spezielle schmerztherapie zu gehen, da ich a auch wieder zur arbeit gehen wollte und es mir in dem zustand damals nicht möglich gewesen wäre. Die erstuntersuchung dauert sehr lange 1-1,5 std., auf jeden fall kennen die sich damit aus. Dort habe ich die verschiedenen medikamente "getestet", bis ich mit einem zufrieden war, heißt: schmerzlinderung,toleranz der nebenwirkungen.
    Als ich dann für mein dafürhalten ganz gut eingestellt war, habe ich anfang mai mit der wiedereingliederung angefangen. War eine harte zeit, die medikamente mußten höher dosiert werden, aber ich war guter dinge.
    liebe nina, ich schreib dir entweder heute abend weiter oder morgen, ich kann nicht mehr auf der tastatur schreiben, sorry, meine hände tun so weh.
    liebe grüße von mir
    netti
    @colana: dir schreib ich auch morgen wieder, interessant, deine links!
    l.g. netti
     
  9. Hortina

    Hortina Neues Mitglied

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  10. Sprotte79

    Sprotte79 Sprotte79

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    Hallo Nina,

    zum Thema Psychotherapie:
    du hast ein Recht auf Hilfe, auch wenn du nicht unter Depressionen leidest. Schmerzbewältigung halte ich für immens wichtig, damit wir alle unser Leben trotz Schmerzen so gut es geht leben und genießen können, gerade in Zeiten, in denen es uns (wieder) schlecht(er) geht. Dein Hausarzt kann dich zum Psychotherapeuten überweisen, dort kannst du Probesitzungen machen und herausfinden, was du bearbeiten möchtest und ob der Therapeut zu dir passt. Wichtig finde ich, dass du dir keinen Psychoanalytiker sondern einen Verhaltenstherapeuten suchst, denn du willst ja aktiv etwas an deinem Verhalten ändern.
    Probier es doch einfach mal aus! :rolleyes:

    Viel Erfolg und bis bald,
    Sprotte 79
     
  11. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Hortina,

    da bin ich nun völlig überfragt... bei mir sind es ja eher die Muskeln von den Oberschenkeln u Oberarmen sowie re Unterarm, Ellenbogen sowie noch Wirbelsäule entlang...

    Vielleicht kann da jemand antworten, der selbst cP - Betroffen ist...

    Vielleicht hilft Dir ja kühlen - gerade in den akuten Phasen...

    Ich wünsche Dir gute Besserung...
    Viele Grüße
    Colana
     
  12. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    halloo, krümel nina,
    wie geht es dir? Hoffentlich ganz gut?!
    .. ich versuche mal weiter zu schreiben, ist bißchen do.., wenn man den faden nicht mehr hat:rolleyes: .
    ..also wiedereingliederung, medis hoch und höher, zähne zusammenbeißen, augen zu und durch!! Zu dem zeitpunkt war ich noch als stellv. op-leitg. aktiv, hatte die unterstützung meiner kollegen und den festen willen, "alles (job-mäßig) wieder auf die reihe zu bekommen.
    Am anfang ging das auch noch irgendwie, ich konnte mir die arbeit einteilen, die meiste arbeit, die ich hatte war organisatorisch, so das ich abwechselnd, sitzen, stehen, laufen konnte- und ich bin zu diesem zeitpunkt auch davon ausgegangen, das es normal war, das die schmerzen nicht besser, sondern eher noch schlechter wurden, da ich annahm, das sich mein körper erst an die umstellung (arbeit nach dem langen krank 1 jahr und die versteifung) gewöhnen muß.
    Leider mir die belastung bald doch zu viel, und ich freute mich, das ich dann im april 06 von der rentenversicherung den bescheid für die erwerbsminderung 50% bekam, daraufhin reduzierte ich sofort meine stelle auf eine halbe freu..
    naja es endet doch leider gar nicht in freu-ich glaube ab da, das kennst du schon (aus dem 1. meterlangen beitrag von mir an dich zu diesem thema)
    ..wenn du noch fragen hast: her damit! grins
    einen schönen, schmerzarmen abend
    und einen lieben gruß, sendet dir und auch allen anderen:D
    netti
     
  13. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    an colana,
    hallo:),
    magst du mir noch erzählen, was du dir von deinem krankenhausaufenthalt erhoffst??
    ...geht die initiative dazu von dir oder einem arzt aus, bei dem du in behandlung bist??
    sorry, bin wieder neugierig-aber es interessiert mich:rolleyes:!
    schönen abend für dich
    liebe grüße netti
     
  14. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Netti,

    endlich eine vernünfitge Therapie sowie eine Diagnose, mit der wir etwas anstellen können ;) :D :rolleyes: , damit ich endlich ernst genommen werde...

    Im Augenblick tut sich eine Spur auf - in Richtung Schilddrüse. Mehr kann ich im Augenblick nicht dazu sagen, da das Ganze noch untersucht werden muss...

    Nur soviel:

    Lt dem Referenzbereiches des Labors sowie der Hausärztin ist alles im grünen Bereich...

    Nun bekam ich ein Berechnungsprogramm für die Berechnung der Werte in %. Danach habe ich vom TSH basal im letzten Jahr 44,34%, dieses Jahr 28,92%, die fT3 Werte letztes Jahr 56,82%, der fT4 Wert lag bei 25,93%. Anzustreben sind 50%... die letzten beiden Werte wurden nicht weiter untersucht...

    Den ganzen Kram werde ich mitnehmen, da sich diese Klinik auch damit beschäftigt. Sollte das wirklich stimmen, wäre ich auf einen Schlag so etwa 75% meiner Beschwerden los, da die Schilddrüse u. a. auch

    Muskel- u Gelenksbeschwerden sowie - schmerzen verursacht
    CK-Erhöhungen
    Haarausfall
    Antriebslosigkeit
    Müdigkeit
    Schlaflosigkeit
    Gewichtszu- oder abnahmen usw.
    macht....

    Ich halte Euch auf dem Laufenden...

    Viele Grüße
    Colana
     
  15. Meggie

    Meggie Mitglied

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    Hallo colana, wird das evtl. auf hashimoto rauslaufen?
    wobei mein HA sagte, wenn die Hormone richtig eingestellt wären, hätte man damit keine Beschwerden. Das sehe und fühle ich zwar ein bisschen anders aber was soll´s. Lass dich gründlich untersuchen und nicht abwimmeln. Ich hab jetzt gemerkt, dass mein Neurologe mir einige Diagnosen enthalten hat. Warum? z.B. hashimoto, festgestellt im Februar 2006. Ebenso eine festgestellte hochgradige osteochondrose im LWS-bereich. wollte er mich nur mit seien Depris abfüllen? Lass das nihct mit dir machen. :eek:
     
  16. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Meggie,

    ne - das lass ich nicht mit mir machen - da hab ick noch meen Männe... :D ;)
    Ich werde die Werte mitnehmen, dem Arzt zeigen und dann sollen die wat draus machen - ich sag ja, dass ich irgendwo nicht wage, dran zu glauben. Zu oft bin ich enttäuscht gewesen, wenn es doch nicht so ware, wie ich gehofft habe... Ich bin irgendwo hin- und hergerissen, gerade weil die Ärztin und das Labor sagten, es wäre im Referenzbereich. Weiß auch nicht, wie ich diesen momentanen Zustand beschreiben soll.. übernächste Woche ist KH-Termin... und darüber freue ich mich zur Zeit am meisten...

    Wenn Du wüßtest, was eine sog. Rheumatologin als Bericht geschrieben hat, dann würdest Du richtig an die Decke gehen... - für mich war es zumindest der Startschuß zum Dagegen an Kämpfen. Es war eine absolute Sauerei, was da drin stand...
    Daher lass ich mich nicht dorthin dirigieren...

    Viele Grüße
    Colana
     
  17. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    Hallo, colana,
    ich war der meinung, das deine diagnosen "gesichert" sind ? Je mehr ich disem forum lese, desto öfter fällt mir auf, das sich eigentlich wenige menschen mit den angegebenen diagnosen identifizieren- ich schließe mich da nicht aus!
    Einerseits tut es gut, das ich mitbekomme, das es anderen auch nicht anders geht, als mir (das sind ja mal viele andere:D) und auf der anderen seite tut es mir total leid und ich kann nachempfinden, wie sich das anfühlt.

    Da wären wir mal wieder bei unseren "herr-göttern" in weiß- leider ist es wohl so, das diese, wenn sie keine diagnose finden, da die symptome, die von uns geschildert werden nicht messbar in deren konzept der diagnosefindung passen-gleich in eine schublade mit der aufschrift: morbus macke gesteckt.
    Ich weiß wovon ich rede, ich arbeite (habe bis vor kurzem) seit 22 jahren fast täglich mit ihnen zusammen. Aber es gibt auch immer ausnahmen, die deren ehre retten, Ich kenne ein paar davon und deshalb darf man auch die hoffnung nicht aufgeben, selbst mal einem solchem zu begegnen!!
    Ich hoffe für dich und wünsche dir von herzen, das du das bald erlebst!
    einen schönen abend und einen lieben gruß (an alle ähnlich betroffenen)
    netti
     
  18. Meggie

    Meggie Mitglied

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    Tja in der Psychoecke landet man schnell. Vor allem, wenn man mal mit Depression zu tun hatte, steht das ja überall und kein ARzt wagt es dann, der Diagnose zu widersprechen oder in ner anderen Ecke zu suchen.
     
  19. Colana

    Colana Musikus

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    Lach - ich hatte noch nie in meinem Leben mit einer Depression zu tun !!!!!

    Aber wenn zwei Rheumatologen aufeinandertreffen, dann haben die immer zwei Meinungen, haste 10 verläufts dementsprechend... :D

    Ich möchte nur endlich eine vernünftige Medi-Therapie usw. habe, die auch wirkt - und wenn es geht eine Diagnose. Jaaaa - ich habe Fibro, aber nur sekundär... und ich habe Arthrose, die aber nichts mit meinen Muskelschmerzen und dem Rücken zu tun hat... ;)

    Und ja - wir werden immer dann in die Psycho-Ecke gestellt, wenn die lieben Halbgötter in Weiß nichts anderes finden, was sie therapieren können... :rolleyes:

    Und dann können wir uns die Frage stellen.
    Warum werden die rheumat. Diagnosen immer mit der Fibromyalgie vorangestellt und nach Jahren kommen dann die exakteren Diagnosen hinzu, die das Ganze tatsächlich ausgelöst haben?

    Und das wird eine endlos Diskussion :D ;) , da das Ganze wohl eher philosophosisch zu sehen ist - oder doch nicht? :rolleyes:
    Grins, diese Diskussion führen wir inzwischen nämlich auch zu Hause :D

    Liebe Grüße
    Colana
     
  20. Meggie

    Meggie Mitglied

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    hallo colana
    Diese Frage stelle ich mir auch schon lange. Aber mehr als: Anreicherungen im Handgelenk kam bisher nicht zustande. Der Nuklearmediziner meinte zu mir, es sähe sehr wohl danach aus, dass dort Entzündungen stattfänden, aber im blut ist bei mir leider nichts nachzuweisen. Fazit der Rheumatologen kein Rheuma sondern Fibro. Dieses jahrelange Gerangel und keine vernünftige Hilfe oder Behandlung löste bei mir ne Depression aus.
     
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