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Wer von Euch hat Fibro?War es Eure Erstdiagnose und was für Symptome habt ihr???

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von krümel83, 22. September 2007.

  1. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    huhu ihr lieben,

    ....das würde ich gerne wissen. auch würde mich interssieren was euch so gut tut und ob ihr eine therapie erhaltet?und wenn ja was für eine (medis, physio, psychotherapie etc').

    vielleicht gibt es auch leute unter euch, die zuerst die diagnose fibro erhalten haben und dann später eine andere diagnose erhalten haben...


    würde mich sehr über eure antworten freuen

    bis bald
     
  2. kissi

    kissi Neues Mitglied

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    Hallo,

    Ich hab cp und firbo.
    Ja also ich bekomme physiotherapie und psychotherapie jede woche, und gehe in wassergymnastik.
    von den medis her nehme ich Celebrex(soll sehr gut gegen rheumaschmerzen helfen).

    was nimmst du denn krümel und wie gehst dir damit?und machst du auch therapie?

    lg kissi
     
  3. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    huhu kissi,

    danke für deine schnelle antwort...:D :)
    ich habe die diagnose erst letzte woche von einem arzt aus eilbek bekommen, dieser will jetzt einen therapievorschlag an meine ha schicken.

    wassergmynastik ist super, aber ich weiß eben nicht, ob das fibro patienten bekommen...vielleicht bekommst du die auch verschrieben, weil du cp hast?:confused:

    liebe grüße und alles gute für dich
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Guten Morgen Krümel,

    Erstdiagnose: Fibromyalgie, Polyarthrose
    dann wieder durch eine Pbg Rheumatologin verworfen
    dann wieder Fibromyalgie und Verdacht auf etwas entzündliches

    Symptomatik:

    Keine Schlafstörung, keine Depressionen, wenige schmerzhafte Tenderpoints

    Kalte Finger, kalte Zehen, kalte Nasenspitze
    morgendliche und nach Bewegungspausen durch Sitzen oder mit Beine hoch: steif und Schmerzen ohne Ende, wenn ich mich wieder bewege
    Schmerzen in den Obeschenkeln, Oberarmen, Unterarm u Ellenbogen re, Handgelenke nach Belastung,
    Nacken-Schulter-Bereich - eher verspannt,
    teilweise steif im HWS und LWS-Bereich mit Schmerzen verbunden,
    z. Teil auch dazwischen
    brennende Fußsohlen
    stechende Fersen
    dumpfer leichter Schmerz in den Knien
    leicht brennende Augen
    ab und leicht verschwommenes sehen bzw. wie durch einen Schleier
    teilweise Durstgefühl - hängt da wohl eher mit meiner Diabetes zusammen
    Schlecht Treppenlaufen - egal ob hoch o runter
    sehr schlechtes Laufen nach längeren Bewegungspausen
    Steifheit u Schmerzen in den Muskeln nach längerem Laufen
    CK-Werte f Skelettmuskulatur und LDH-Werte sind erhöht, ab und zu BGS u CRP...

    Das sind die Gesamt-Symptome - ob alles mit der Fibro zusammenhängt, ist mehr als fraglich, da ich auf Cortison ab einer gewissen Grenze mit Schmerzfreiheit reagiere....

    Medikamente: auf Ibuprofen 800 mg und Diclac reagieren meine Knochen und trotz Omep auch mein Magen, Arcoxia 90 mg reagiert zumindest mein Rücken, meine Schulter u Hüfte, tja - den Rest kannste knicken

    Was mir gut tut?
    Wassergymnastik im 32° warmen Wasser, wenn die Muskeln mitmachen

    Und schau mal hier? Hier ist ein ähnliches Thema durch mich im Umfrage-Forum...

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=28866

    Das wars...
    Viele Grüße
    Colana
     
  5. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    huhu colana,

    vielen dank für deinen beitrag und denk link...

    also bei mir ist es ja schon ähnlich

    kalte hände, füße, nase...auch raynaud symptomatik
    arthrose lws, kiefergelenk
    schmerzen in den beinen etc...ich habe zur zeit weder schlafstörungen noch depressionen o.ä:confused: ...und die tenderpoints wurde ja von einer anderen rheumatologin überprüft, die daraufhin fibro ausgeschlossen hat:confused: :rolleyes: deswegen bin ich wirklich am zweifeln, ob es fibro sein könnte...allerdings frage ich mich, ob es nicht besser ist mit dieser diagnose zu leben als gar keine zu haben?was meinst du???

    bei welcher kk bist du denn?die wassergmynastik bekommst du weger deiner fibro oder wg der polyarthrose?

    viele grüße
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    Was ist eine Diagnose, wenn die Fibro nicht behandelt wird, weil

    die Ärzte die Hälfte der Patienten mit Fibro auf die Psycho-Schiene hauptsächlich schicken...

    Ich gehöre zu der Hälfte der Patienten, die nichts weiter erhalten - obwohl mein Körper denen nun mehr als 1x (=insgesamt 3x) gezeigt hat, dass ich auf Cortison positiv reagiere.

    Zur Wassergymnastik kam ich über die AOK S-H, die es mit in ihrem Angebot kostenlos für Mitglieder hat. Den letzten Kurs musste ich aufgrund meiner extremen Beschwerden in den Oberschenkeln absagen.

    Das mit den Kiefergelenken kommt bei mir auch noch hinzu, vor allem, wenn das Brot sehr fest ist wie die Hamburger Brötchen... - da habe ich immer richtig Probleme, die durchzukauen...

    Die Wassergymnastik kann Dir Dein Rheumatologe verschreiben über KG... oder es geht wohl auch über die Funktionsgymnastik. Das machst Du dann jedoch mit der Rheuma-Liga zusammen. Was da an Kosten auf Dich zu kommt, keine Ahnung - es ist auf jeden Fall preiswerter dann für die Krankenkasse....

    Lies Dir diese Seite noch ein Mal durch:
    http://shg-hamburg.de/Infos/Fibro.htm

    Primäre Fibromyalgie d.h. ohne erkennbare Ursache
    oder
    Sekundäre Fibromyalgie d.h. als Folge von Traumen, beruflicher oder sportlicher Überbeanspruchung bei entzündlichen oder degernativen Rheumatischen Erkrankungen, bei einer Reihe von nicht rheumatischen Krankheitsbildern (z.B. Hypotherose, Neoplasien etc.) sowie auf psychosomatische Grundlage auftreten.

    und dann auch die

    http://de.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie
    ist sehr ausführlich

    http://www.fibromyalgie-fms.de/
    (auch gut informativ)

    www.fibromyalgie-treffpunkt.de
    (ist auch gut aufgebaut)

    Viele Grüße
    Colana
     
  7. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    hallo nina,
    also ich versuche es jetzt noch mal wieder dir zu antworten und hoffe sehr, das nicht wieder alles verschwindet!:confused:
    Also ich habe wohl auch eine sekündäre fibro-seit 2003 habe ich chronische rückenschmerzen, dann 2004 OP- verteifung 1. und 2. lendenwirbel, dazwischen, in den bandscheibenraum wurde ein "cage" gesezt, ganz kurze besserung, dann wieder vermehrt schmerzen, tendenz steigend, in rücken, bauch, becken und beine
    seit anfang 2005 bin ich in schmerztherapeutischer behandlung und von dort auf oxygesic (opioid), trancolong (muskelrelaxanz)eingestellt, immer wieder wurde mir auch empfohlen antidepressiva(amytriptillin) zur verstärkung der schmerztherapie zu nehmen, ich konnte mich bis heute nicht dazu überwinden-ich denke einfach, ich bin für mich körperlich genug eingeschränkt-ich möchte einen klaren kopf behalten;), ist wahrscheinlich bescheuert von mir, aber so isses,
    nun weiter, ich bekam immer neue und mehr probleme, vorallem in händen und füßen haben mich die schmerzen so gehandycapt, das ich echt probleme im job bekam-bin eigentlich op-schwester-, konnte keine handschuhe mehr an meinen händen ertragen, nicht stehen, nicht sitzen (max. 30 min., in denen es in dem rahmen ist, wo ich es gerade noch tolerieren kann), nicht konzentrieren, zusammengefasst: voll sch...:mad:
    jetzt in neuerer zeit kommen fast täglich kopfschmerzen dazu, als ob ich nicht so schon genug hätte:(,
    naja und dann noch... morgens fühle ich mich, wie als hätte mich nachts jemand mit einem hammer bearbeitet, also völlig erschlagen, kann oft nicht mal eine volle kaffeetasse in einer hand halten, kaum einen verschluss aufdrehen, alles möglich fällt mir aus den händen-heute morgen der becher mit dem hundefutter für mein bienchen (rauhaardackel) nicht 1-mal, nein gleich 4-mal, ..kann kaum was tragen, anheben etc.
    kalte hände und füße? jaaa kommt mir sehr bekannt vor, dachte allerdings immer das sei eine frauenkrankheit :),
    und das wechseln zwischen-ich nenne es auf deutsch:o vertopfung und durchfall kenne ich auch gut
    was auch ganz schlimm für mich war...letztes jahr hatte ich mich in der volkshochschule für einen englischkurs angemeldet, war hochmotiviert- war ein jahresziel von mir, leider mußte ich feststellen, das ich das geld dafür auch verschenken könnte, konnte nicht die 1,5 std sitzen, bin aufgestanden und auch rumgelaufen, aber irgendwie war das mit meiner konzentrationsfähigkeit so schlecht, das man das nicht wirklich effektiv nennen konnte, da mache ich mir auch wirklich sorgen drum-früher habe ich in einem 14-tage urlaub 6-8 taschenbücher gelesen, heute habe ich in der zeit nicht mal eins durch:confused::confused:
    und ich könnte jetzt bestimmt noch ein paar zeilen füllen, aber ich glaube das reicht erst mal??;)
    zu meinen therapien,
    also die vorgenannte schmerztherapie
    oxygesic 3x tgl, bei schmerzspitzen zusätzlich 1tbl. in halber dosierung,
    trancolong abds. zum schlafen
    dieses celebrex habe ich jetzt neu bekommen, kann ich noch nichts zu sagen
    dann wurde mir neben dem amitryptilin (was ich ablehne), auch noch
    lyrica empfohlen (habe ich hier im forum auch schon gelesen, das andere das nehmen), kann ich aber nicht nehmen, da das die nebenwirkungen des oxygesics verstärkt.
    dann 2x wöchentlich kg (abwechselnd vom ha/schmerztherapeuten), ha kann immer nur 6x und das ganze 3x im jahr??aufschreiben-sagen die zumindest und von der schmerztherapeutischen praxis bekomme ich 20er rezepte-außerhalb des regelfalls, mit diesen mache ich dann die
    cranio-sakraltherapi ist ein bißchen unterschiedlich, wieviel man da echt für bekommt (praxisabhängig, je nachdem, wieviel die für eine behandlung privat abrechnen würden)
    ich bin in der dak-versicherung und habe was die rezepte betrifft noch nie umstände oder probleme gehabt:)
    ...ach ja, die psychotherapie- empfohlen ist wohl verhaltenstherapie,
    ich habe jetzt 3x einen anlauf unternommen,
    das 1.x ganz am anfang meiner schmerzkarriere, der meinte- ist nicht zwingend nötig
    das 2.x in der reha im mai 07, der sagte: begleitend ja, aber ich bin psychisch gesund und habe nur eine leichte depressive verstimmung aufgrund der schmerzen
    das 3.x nach der reha, die hat mir nach dem 3.x gesagt, sie sähe keine indikation, ich soll in der zeit etwas schönes für mich machen, wo ich sonst keine energie mehr für habe, naja ich will mal sagen meinen guten willen habe ich gezeigt:)

    ach ja, die wassergym.-da habe ich so ähnliche erfahrungen gemacht wie colana, mir tat es mal ganz gut-hmm schööön, warmes 32 grad wasser,schon fein
    aber andermal taten mir auch beine un d so weh und ich hatte hinterher mehr schmerzen als vorher, mußt du testen,
    es gibt ja oft so gesundheitskurse, wo man dann entweder das geld von der kk wieder bekommt oder man im rheuma bzw. fibroverein ist
    UND!!
    diese tenderpoints sind nicht mehr maßgebend zur diagnosestellung, ich kann dir den brief, den ich von der selbsthilfegruppe dazu bekommen habe per e-mail schicken, wenn du möchtest-dann brauch ich aber natürlich deine e-mail-adresse:):)
    einen schmerzarmen samstag-nachmittag
    ich hoffe, das ich dir ein wenig geholfen habe
    liebe grüße netti


    @colana:
    ich bewundere, wo du deine energie für das unermüdliche durchforsten des webbs nach nützlichen tipps hernimmst!! Danke colana
    hast du denn noch nichts darüber gelesen, das die tenderpoints nicht mehr maßgebend sind??
    liebe grüße auch an dich
    netti
     
  8. Meggie

    Meggie Neues Mitglied

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    hallo netti, mich würde mal interessieren, wie du die oxygesic verträgst. ich hatte die auch verschreiben bekommen aber fürchterliche Kopfschmerzen davon gekriegt. Der Arzt meinte dazu dann: ich müsste dann halt zwei nehmen.
    Mein HA hat mir vor nem jahr ca. Rantudil verschreiben. Also die helfen ganz gut, wenn auch die Rückenschmerzen davon unbenommen sind. Meine Fibro wurde jetzt endgültig festgestellt, nachdem ich in den letzten Jahren in den Befunden nur stehen hatte: Verdacht auf Fibro.
    Manchmal, wenn ichs nicht aushalte nehm ich zur nacht Lyrica. Die lassen mich dann wenigstens schlafen.
     
  9. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    jipp,da kann ich aufzeigen.......angeblich fibro hatte ich 7 jahre lang,diagnostiziert durch meinen ehemaligen internistischen hausdoc.
    zu dieser zeit habe ich täglich ibus geschluckt und mich phasenweise sehr oft in die hws und lws quaddeln lassen.hab allerdings keine ahnung,was da drin war.
    seit 2 jahren bin ich nun gott sei dank aus der geschichte raus :rolleyes:
    mein medicocktail besteht derzeit aus rantudil,corti,omep,sulfa,rantudil retard und neuerdings auch mtx.

    ich habe auch festgestellt,daß ich ein absoluter kältetyp bin.wir haben heute z.b. 28° und das bekommt mir gar nicht :rolleyes: aber der winter kommt bestimmt :D
    mit heißem/zu warmem wasser habe ich ebenfalls probleme,beim schwimmen reichen mir 28-30°.heiß baden ist auch nicht drin,ich werde davon immer stocksteif und die gelenke pockern,genau wie durch knallende sonne.


    liebe grüße,
    diana :))
     
    #9 22. September 2007
    Zuletzt bearbeitet: 22. September 2007
  10. kroeti

    kroeti Mitglied

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    Ich möcht nur eines dazu sagen:

    ich nehme alles mögliche ein (Diclo, Ibuprofen, Novlagin- je nach Bedarf), aber auf eines möchte ich nie verzichten:
    abends auf 10-20 mg Amitryptilin zu einer Diclo- der Schlaf ist meist besser und - am nächsten Morgen bin ich klar im Kopf und und die Schmerzen sind auch besser als ohne!!
    Kroeti
     
  11. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    hallo meggie,
    also ich habe vorher auch ganz lange die antirheuma-mittel genommen-voltaren retard 75-u. 100mg. ca 1,5 jahre, habe aber dann trotz
    magenschutz immer mehr magenschmerzen, deshalb kamen dann erst tramal 100mg plus novalgin zusätzlich, dann habe ich valeron und morphin bekommen, alles war für mich mit vielen nebenwirkungen - übelkeit, für mich war alles "nebelig", ich war nicht mehr ich selbst und stand nur noch neben mir, dazu kam, das ich vom tramal nachts überhaupt nicht mehr schlafen konnte und herzrasen bekam,
    dann war das oxygesic von den nebenwirkungen her betrachtet toll für mich, am anfang habe ich zwar noch was gemerkt, aber mittlerweile bin ich damit zufrieden, bis auf schmerzlinderung, es ist schon einmal höher dosiert worden-ich bin bei 60-70mg am tag, noch höher würde ich nicht gut finden, man kann ja davon ausgehen, das der körper sich daran gewöhnt
    was ist das für ein medikament, das du jetzt nimmst? ich habe den namen so noch nicht gehört- zu welcher gruppe gehört das
    ..aber wenn es deinem rücken damit gar nicht besser geht, kann es ja noch nicht richtig sein? nimmst du denn ein antidepri zur verstärkung der schmerzlinderungswirkung??
    liebe grüße
    netti

    hallo kröhti,
    von meiner ansicht soll sich keiner, der es nimmt, auf die füße getreten fühlen, im gegenteil. ich weiß, das sich das bei mir im kopf abspielt, ist wohl genauso wie: der eine kann sich hinsetzen obwohl noch nicht gestaubsaugt ist, der andere nicht:):)
    das ist ganz allein mein knoten im schädel, ich wäre auch froh, wenn es anders wär, aber die menschen sind halt unterschiedlich, der eine macht es sich leichter, der andere schwerer,
    auf jeden fall ist der, der es sich leichter macht klüger!:cool::):)

    liebe grüße
    netti
     
  12. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    ooh,sorry kroeti,
    ich habe deinen namen falsch geschrieben:o
    netti
     
  13. kissi

    kissi Neues Mitglied

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    krümel, die wassergym bekomm ich nicht verschrieben und wird nicht von der kk bezahlt muss ich selber zahlen.

    lg kissi
     
  14. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hallo netti,

    deine Medis sind doch keine Rheumamittel, sondern nur normale Schmerzmittel. Ich weiss dass, da ich auch schon sehr lange wegen einer angeblichen Fibro diese Medis nehme. Aber nur als Schmerzmittel. OK; Voltaren ist endzündungshemmend, aber für Rheumatiker wohl zu schwach.

    Sorry, das ist meine Meinung, wollte dir nichts böses. :)
     
  15. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    hi, mimimami
    ja, klar du hast recht, ich meinte medis, die unter die antirheuma mittel zählen, ich habe dabei nur auf eine frage geantwortet, vorher hatte ich einen artikel an nina geschrieben, wie alles angefangen hat.
    ich hatte voltaren nicht als fibro-medikament,die fibro geschichte ist noch ziemlich neu, sondern primär gegen die rückenschmerzen :),
    speziell gegen fibro nehme ich nichts, mein doc hat auch gesagt, die fibro schmerzen sind mit medis schwer zu erreichen.
    ...was meinst du mit angeblichen fibro bei dir???
    liebe grüße
    netti
     
  16. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    Danke

    hallo ihr lieben,

    danke für eure antworten.sorry, heute bin ich nur kurz angebunden.
    hab eine fette grippe und die augen schmerzen total:( :(

    melde mich die tage wieder:)
    bis bald
     
  17. Hortina

    Hortina Neues Mitglied

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    Hallo Colona

    Bin nocht nicht so lange im Forum und hab da einfach mal eine Frage.
    Habe von Donnerstag auf Freitag einen schlimmen Schub gehabt und war dann morgens gleich zu meinem HA. Der Hat mir weil meine Schmerzmedis nicht angeschlagen haben (Diclofenac Zäpfen) dann Prednisolontabletten veschrieben( AL 20). Außerdem nehme ich Sulfasalazin 500mg. Das Prednisolon soll ich zu ende nehme, ist Prednisolon auch Cortison?
    Ich habe erst am 4.10. wieder einen Termin bei meinem Rheumadoc. und fühle mich etwas überfordert ob das alles so richtig ist Vielleicht kannst Du mir meine Fragen erläutern. Habe von Dir schon viele interessante Beiträge gelesen und finde es gut wie du und Neurheumis hilfst.
    Hab vielen Dank im voraus. Liebe Grüße Hortina
     
  18. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Netti,

    doch - habe es vor ein paar Tagen in den neuen Kriterien gelesen, aber das war erst nach dem letzten Posting - sorry...;)

    Aber wenn wir es ganz genau nehmen wollen, wissen die Ärzte inzwischen, dass z. B. die Substanz P im Liquor hoch ist sowie das Prolaktin...
    Zu niedrig sollten folgende Werte sein: Serotoninspiegel, Calcitoninspiegel, L-Tryphtophan u Somatomedin sowie Prstaglandin E2. Dann noch Lysin/Threorin und das Carnitin.

    Das könnt ihr unter www.fibromyalgin-fms.de , Fibromyalgie, Sonstiges, Laborwerte nachlesen....

    Viele Grüße
    Colana
     
  19. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Krümel,

    ich habe letztes Wochenende eine sehr positive Rückmeldung über den Chefarzt aus Wedel erhalten. Er soll super sein...

    Liebe Grüße
    Colana
     
  20. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    super

    hallo colana,

    das freut mich sehr...hoffentlich können die ärzte dir dort weiterhelfen.
    sag mal woher hast du denn die überweisung ans kh wedel bekommen.von deinem ha??

    lg und alles gute für dich

    nina

    ps:in 2,5 wochen gehts los oder??