Chrissi, du magst recht haben.....aber im forum sind viele "schwerkrank" und da fehlt dann ein wenig das verständnis für eine vergleichsweise harmlose sache, das mag dem betroffenen kein trost sein.......aber kathy hat 3 threads zur gleichen sache eröffnet und eine menge antworten erhalten! Katy wünscht sich eine bestätigung einer entzündlichen rheumatischen erkrankung und diese wird sie hier nicht bekommen. Trost und zuspruch hat sie mehr als genug........
Ich weiß, aber ich kann halt auch Katy gut verstehen und hab deshalb weiter vorn im Thread auch seinerzeit zweimal was dazu geschrieben. Meine Schwester saß im Rollstuhl und ich pflegte meinen Parkinson-Vater, also ich weiß, dass man mit der Zeit anders mit Krankheiten umgeht. Ich bin außerdem gelernte Arzthelferin... All das ist mir ja nicht fremd (dachte ich). Trotzdem ist mir bei der Bestätigung meiner vermuteten Diagnose erst mal der Boden unter den Füßen weggerutscht. Ich kenn die Angst. Es ist bei mir noch sehr frisch.
Chrissi, ohja, als ich meine diagnose hörte zog es mir den boden weg....denn mein von mir bis dahin gelebtes leben, konnte ich mir mit der krankheit nicht vorstellen! obwohl erst 4 jahre erkrankt, habe ich schon eine menge einschränkungen.....trotzdem lebe ich mein leben weiter mit all den einschränkungen und das glücklich und ich verdränge nix und wenn mich leute fragen und das werde ich oft gefragt... was ist denn mit deinen händen?....wieso gehst du dich so schwer?...dann sage ich ihnen warum! und da fährst du noch alleine mit deinem auto rum und lebst darin, ist dann die antwort! ich sehe hier in portugal viele traveller mit rolli und assistenz.......ich will niemand damit sagen, wie er zu leben hat.....und positiv zu bleiben auch mit erkrankung, da spielt auch sicher mit rein......wie lebte jemand vor seiner diagnose!!
Genau diese Art mit der Krankheit umzugehen ist wohl unser aller Ziel. Wir sind Wohnmobilfahrer und haben uns erst mal ein anderes Mobil gesucht, wegen meiner Knie. Ich kam ja nicht mehr ins Bett. Das Leben geht weiter. Aber der Weg dahin ist nicht für jeden leicht und gleich zu finden.
"Damals" wünschte ich mir einfach zu wissen,was ich habe. Mittlerweile steht ja die Rheumaerkrankung fest. Hier im Forum hatte ich mir "damals"einfach erhofft, Antworten zu erhalten. Inzwischen bin ich ärztlich in guten Händen, dort wurden mir sämtliche Fragen beantwortet. Das war zuvor keineswegs so, darum hatte ich so viele Fragen. Sicherlich gibt es immer noch Fragen, die ich hier stellen werde. Denn Erfahrungsberichte sind fürs Verständis und Wohlbefinden immer ganz gut. Für mich zumimdest
Du sagst im Forum sind viele schwer krank. Damit unterstellst du, dass ich das nicht war /oder bin. Mir geht es jetzt dank der Medis viel viel besser aber zuvor war ich akut schwer krank und jetzt leide ich doch auch an einer schweren Krankheit. Also sofern man Rheuma als schwere Krankheit sieht. Eine Grippe ist es jedenfalls nicht und eine Krankheit, die einen (sämtliche Körperteile) ohne Medis bewegungsunfähig macht und starke Schmerzen verursacht und den Schlaf raubt und im Alltag zu einem Pflegefall macht , d.h. wenn man Hilfee u.a. Beim Anziehen Pflegen,aufstehen hinsetzen,brot schmieren usw braucht. ..Das nenne i c h schon schwer krank. Bei mir brach das Rheuma erst dieses Jahr aus (ggf auch schleichend vor 2 Jahren, das wird geprüft gerade) ,aber macht ein kurzer Krankheitsbeginn die Krankheit harmlos?
Kathy, es konnte Dir "damals" aber niemand sagen, an welcher Erkrankung Du letztendlich erkrankt bist und ob sich mit ausheilen des Virus die Beschwerden nicht auch verabschieden. Wenn ich mich recht entsinne, haben Dir das Deine Ärzte auch nicht vorraussagen können, und die hatten Dich nicht nur virtuell sondern real vor sich. Was für Antworten Du erhofft hast weiss ich nicht, ist aber immer schwierig im WWW vor allem, wenn man die Person nicht kennt, und das Krankheitsbild noch nicht geklärt ist. Hinweise, Ratschläge und Meinungen gab es aber wirklich genug. Sei doch froh, dass Du jetzt einen Schritt weiter bist in Bezug auf Diagnose und Therapie!
Was ich in den letzten Wochen gelernt habe ist:es geht weiter. Man muss positiv denken. Zu ändern ist eh nichts mehr. Ich habe nun Rheuma und das kann leider keiner mehr rückgängig machen. Ich wünsche mir nun einfach gute Ärzte und wenig Entzündungen ,wenige und nicht so schlimme Schübe wie der letzte (vermutlich erste Schub), die gut behandelbar sind.
Ja da hast du Recht. Das konnte mir niemand sagen. Jetzt geht es um keinen Virus mehr, damals stand der im Vordergrund, auch für die Ärzte (die mich aber nur mit Medis vollgepumpt sahen,denn ohne hätte ich das Haus nicht verlassen können. Nun ist gesichert, dass der Virus als solcher keinerlei Beschwerden gemacht hat sondern Rheuma ausgelöst hatte. Ob es nun eine rheumatoide Arthritis ist wie ich denke /dachte oder Spondyloarthris (Diagnose der Ärztin) -weiß nicht ob ihre Dignose mit dem HLA B 27 zusammen hängt oder nicht, das wird sich in nächster Zeit zeigen. Dafür gibt es Ärzte ,um dem auf die Schliche zu kommen. Und vielleicht auch Erfahrungswerte aus dem Forum.
Was für Antworten ich erhofft habe kann ich dir genau sagen: Antworten, die mich verstehen lassen, was ich habe und ob ich die schmerzen wieder los werde und die mir im Umgang mit der Krankheit helfen.
In einem Internetforum? Hier kann niemand weder aus dem Kaffeesatz lesen noch orakeln. Ich kann Deine Verzweiflung von damals ja verstehen, aber das ist wohl etwas zuviel verlangt. Wer übernimmt die Verantwortung wenn es falsch ist? Diagnosestellung und Therapieempfehlung sind nicht unbedingt der Sinn eines Internetforums, Austausch, Information und Unterstützung selbstverständlich, auch die Weitergabe eigener Erfahrungen. Aber in welche Richtung sich Deine Beschwerden entwickeln werden, dass konnte und kann auch in Zukunft niemand vorhersagen, einschliesslich ob Du die Schmerzen wieder los wirst. Erkrankungen sind immer individuell und lassen sich niemals 1:1 auf andere übertragen.
Da habe ich mich wohl falsch ausgedrückt. Genau das was du schriebst erhoffte ich mir hier zu finden. Antworten finden auch aber natürlich nicht solche wie du hast sicher dies oder oder das. Aber Antworten auf meine Fragen,die mir persönlich bei der Einschätzung des ganzen dann weiterhelfen. Hier kann mir sicher keiner TherapieEmpfehlungen geben oder eine Diagnose stellen. Allein dass jemand auf die Idee kommt, dass ich dies erwartet hätte??? Nein so ist es nicht und so war es nicht. MiR persönlich helfen aber Einschätzungen und Erfahrungsberichte gut, um der Krankheit näher auf den Grund zu gehen. Das bekam ich hier größtenteils. Im übrigen stelle ich auch immer wieder fest, dass vieles falsch interpretiert wird. OB das am Schreiber liegt oder dem,der interpretiert, ist ja nixht klärbar,beide sollten dies aber im Hinterkopf haben
Wie kommst du darauf, dass ich von irgendwem wissen wollte, in welche Richtung sich m e i n e Schmerzen entwickeln und ob ich sie wieder los werde ? Das kann einem natürlich niemand sagen. Wie auch. Aber Erfahrungsberichte könnten mir eine Vorstellung davon geben, wo es hin gehen KÖNNTE auch bei mir (positiv und negativ ) ...Ich betone könnten/könnte. Es war und ist ein Austausch unter Betroffenen. Als solches habe ich dieses Forum auch nutzen wollen. Ich gebe aber zu, dass es anders rübergekommen sein kann, als ich es meinte.
unterstelle dir nix.......du selbst hast von einer reaktiven arthritis geschrieben und auf diese bezogen sich meinen antworten!
Ich bin immer von einer rheumatoiden Arthritis ausgelöst durch das parvovirus ausgegangen. ABer stimmt, reaktive Arthritis stand auch im Raum.
Du hast doch selbst von einer rheumatoide Arthritis berichtet, dass du vermutest, dass du die hast. Das wäre doch wunderbar, da gibt es nämlich gute Heilungsaussichten. Mara
Das ist dann vermutlich anders rüber gekommen als es gemeint war Ist doch gut, dass Du jetzt einen großen Schritt weiter bist!
Eine rheumatoide Arthritis soll gute Heilungsaussichten haben ? Kann es sein das du da was verwechselst Mara ?
Es gibt allerhand im Netz zu lesen, dass dem so wäre, deshalb meinte ich. Klingt auch logisch, sie entsteht aufgrund der Infektion mit einem Virus und kann ausgeheilt werden... - wenn das jedoch nicht stimmt belehrt mich eines Besseren, viel Ahnung habe ich nicht. Hier ein Artikel, wäre doch toll wenn es so gut gelingen könnte, schließlich sollte man nichts unversucht lassen: http://www.gesundheitsnews.ch/aktuell/arthritis_main.html
