Hallo zusammen, ich nehme 15mg/Woche MTX seit ca. 7 Jahren, habe mich in den letzten Wochen vollkommen von mehreren Ärzten auf den Kopf stellen lassen und bin (außer Rheuma ) kerngesund. Blutwerte sind, bis auf die durch Rheuma erhöhten Entzündungswerte, vollkommen i.O.. Leber und andere Organe, auch Augen vollkommen unauffällig. Fazit: Die Medis sind bestimmt nicht zu unterschätzen, aber man muß nicht unbedingt unter Nebenwirkungen leiden. Ich habe mich in dieser Zeit dreimal so wohlgefühlt, dass ich das MTX abgesetzt habe, in der Hoffnung meine RA wäre zum Stillstand gekommen. Nach 4 Wochen hatte ich wieder höllische Schmerzen, die selbst mit der Höchstdosis Diclofenac eine extreme Belastung waren. Ich habe sofort wieder MTX genommen und konnte es kaum abwarten, bis nach 4 Wochen wieder ein normales Leben möglich war. Ich habe auch nicht den Eindruck, dass mein Immunsystem total unterdrückt wird. Ohne MTX bekam ich kaum Infektionen, wenn dann, wie meine Frau sagte, die 24 Stunden Grippe: Innerhalb von 24 Stunden bekam ich alle Stadien, welche man normalerweise in 1 Woche durchmacht, Glieder- und Kopfschmerzen, 40° Fieber, Schüttelfrost, kurz es war die Hölle aber nach 1 Tag war ich wieder fit. Jetzt habe ich 2-3mal im Jahr eine ganz normale gesittete Erkältung, wie der Rest der Familie auch. Wenn ich mich verletze, verheilt dies vollkommen normal. Kurz, ich schätze mein Immunsystem mit MTX so ein, wie es jeder "normale" Mensch hat. Ich möchte Nebenwirkungen nicht bagatellisieren, Eingriffe ins Immunsystem sind sicherlich genau abzuwägen, aber bei mir bin ich froh mich dafür entschieden zu haben. Wichtig ist eine intensive Überwachung durch den Arzt und eine eigene intensive Beobachtung, wie Dein Körper reagiert. Ich habe z.B. immer beobachtet, wie mein Körper bei Infektionen reagiert, so dass ich einigermaßen sicher bin, dass ich noch genügend Abwehrkräfte habe. Zum Schluß möchte ich noch anfügen, dass ich entgegen der allgemeinen Aussage die MTX Tabletten wesentlich besser vertrage, als die Spritzen. Von den Spritzen hatte ich am Tag der Injektion das Gefühl, als würde mir jemand hart mit der Faust in den Magen drücken. Ich wünsche uns allen viel Glück, dass wir bei der Entscheidung, welcher Therapie wir folgen, den richtigen Weg einschlagen. Liebe Grüße
Ade: Viel Glück! Schließe mich dem o. a. Wunsch voll an: "Ich wünsche uns allen viel Glück, dass wir bei der Entscheidung, welcher Therapie wir folgen, den richtigen Weg einschlagen." Bevor ich hier gesperrt werde wegen angeblicher Panikmache und falscher Wortwahl, liebe Anke und die anderen leider sehr Aggressiven (!), verabschiede ich mich. Viel Glück also!
Hallo Hallo Macpe, ich stimme dir völlig zu! Zitat v. dir: Ich wünsche uns allen viel Glück, dass wir bei der Entscheidung, welcher Therapie wir folgen, den richtigen Weg einschlagen. Zitat Ende Ich hoffe das jeder seinen Weg findet um mit der Krankheit zu leben und ihr durch die Bestmöglichen Behandlungen Einhalt gebietet!! Ich wünsche uns allen ganz viel Erfolg und auch verständnissvolle Mitmenschen. LG Granny
Au weia Hallo Leute, ich nehme seit letzter Woche 10mg MTX, ich habe lange dazu gebraucht es einzunehmen, weil ich vor den möglichen Nebenwirkungen Angst hatte. Ich bete vor jeder einnahme von Medikamenten und besonders vor der MTX Tablette und habe den Glauben das sie mir helfen die Schmerzen und Einschränkungen der chronischen Polyathritis zu bekämpfen. Ja, ich habe sie erst einmal genommen und wollte fragen wie ist es da mit dem Ananassaft und der Folsäure wieviele Std danach oder davor sollte man es einnehmen? Mit der Folsäure sagte die Doktorin 1 Tag danach. liebe Grüße, Audrey
Hallo Audrey Habe gerade Folsäure zum thema gemacht , erstmal danke an alle !!! Ich habe aus den gleichen gründen wie du (habe auch Angst wegen dem Medi.) gestern Abend meine 1. MTX gabe zu mir genommen und werde heute Abend mein Folsan einnehmen( 24 stunden später) . Gruß Eisbär
aber Albstein, warum willst du dich hier verabschieden? dir gebührt auch dank, dass du ganz ausführlich auf die risiken von mtx hingewiesen hast. häufig werden diese vergessen oder ärztlicherseits "locker" beiseitegeschoben. motto: ist alles halb so schlimm. es wird etwas "lässig" gearbeitet und dann passiert etwas, auf das niemand vorbereitet ist. ich kenne einige rheumis, die nicht glücklich mit mtx waren. ich kenne auch rheuma-docs, die nie mit problermen durch mtx konfrontiert wurden. die risiken werden dann verdrängt. wehe, wenn dann mal etwas an nebenwirkungen auftritt, mit dem nicht gerechnet wurde. Albstein, ich glaube, du hast sehr eindringlich lesern die risiken bewusst gemacht. du hast auf nebenwirkungen hingewiesen, die auftreten können - nicht unbedingt müssen. doch etwas besorgniserregend ist deine jetzige ablehnung aller medis. für mich augenblicklich nachvollziehbar durch die augenerkrankung. diesen entschluss solltest du dir nochmals gründlich überlegen. es ist wirklich nicht einfach, nur wenig sehen zu können und dann nicht/kaum mehr laufen/sich bewegen zu können. du wirst dann doppelt bewegungsunsicher und ein mehrfaches hilfloser. ich wünsche dir einen kompetenten, verantwortungsbewussten rheuma doc, der dich so führt , dass dir dieses schicksal noch lange erspart bleibt. du hast noch chancen, nutze sie so, dass du einen teil deiner selbständigkeit behälst. nix für ungut bise
Danke! Herzlichen Dank "Bise" für Deine engagierte Sicht... ich mache nun einen neuen Thread auf, der sich mit neuen Erkenntnissen beschäftigt, die durch Genanalyse einen Teil des Nebenwirkungschaos beseitigen könnte - wenn die Kassen mitziehen würden, ja, wenn...
Hallo, durch meine Selbsthilfegruppenarbeit kenne ich viele Rheumatiker, die mit Mtx behandelt werden. Jeder hat mehr oder weniger Nebenwirkungen. So wie das Schmerzempfinden subjektiv ist, verhält es sich hier genau so. Außerdem, ist der Leidensdruck durch die Arthritis groß genug, akzeptiert man unangeheme und rikanten Nebenwirkungen schon eher. Ich bin jedenfalls froh, dass es hochwirksame Medikamente gibt. Eine Freundin aus meiner Gruppe ist seit 30 Jahren an RA erkrankt. Da man damals noch nicht die therapeutischen Möglichkeiten hatte wie heute hat sie mit Zeit 22! TEPs angesammelt. Und ich glaube diese OPs, lieber Albstein, waren ein sehr schmerzhaftes Vergnügen und bestimmt auch nicht gesundheitsfördernd. Da lebe ich mit meinen 20mg Mtx und 25mg Enbrel im Bauch lieber ein paar Jahre weniger, dafür mit Spaß und Freude !!! Auch durch eine schlecht eingestellte entzündlich-rheumatische Erkrankung kann man sterben. Lasst euch durch Panikmacher wie Albstein nicht verunsichern und seid froh, dass es Medikamente gibt, die euch helfen können. Nichts gegen gesunden Respekt vor Mtx, schliesslich nehmen wir keine Hustenbonbons. Aber Angst machen hilft hier nicht weiter. Ein schönes Wochenende Nina
Liebe Nina: Danke für Deine nette Attacke! Wenn es Dir psychisch hilft, habe ich wirklich nichts dagegen und ertrag es gerne, wenn Du mich als "Panikmacher" hinstellst. Ich glaube aber, Du verwechselst hier meine Ambition zur Aufklärung und den Appel zur kritsichen Einstellung mit "Panikmache". Aber bitte, Du wirst Deine Gründe haben. Schau doch mal in meinen Thread "Genanalyse", wenn es nicht eine Zumutung ist, bei einem "Panikmacher" was nachzulesen...Tschou
Lieber Albstein, vergiss es! Wie du lesen kannst bin ich Optimistin. Mir kann also durch Mtx garnichts Schlimmes passieren. Vielleicht brauchst du ja auch ein kleines bisschen mehr positives Lebensgefühl? Be happy Nina
Positive Einstellung ?! Ja! O.K.. Nina, ich nehme Deinen Appell ganz ernst und denke ab jetzt nur noch positiv. ... Aber im Ernst, ich habe ebenfalls - trotz aller gesundheitlichen Probleme, eine positive lebensbejahende Grundeinstellung behalten, weil ich mich vor allem auf die Schönheit und Lebendigkeit der Natur konzentriere (würde jetzt zu weit führen, dies hier detailliert auszuführen).
Herpers Zoster kenne ich aus eigener Erfahrung. Das erstemal habe ich die "nette" Gürtelrose bekommen da war ich gerade 18 - habe zu dem Zeitpunkt keinerlei Medis genommen - Die 2. Gürtelrose kam 2003 dazu - auch hier habe ich zu dem Zeitpunkt gerade 2 (!) Tage Sulfasalazin genommen - so dass man wirklich nicht sagen kann, dass es sich hier um eine Medikamenten-nebenwirkung handelt. Sicherlich kann ein Herpes Zoster Nebenwirkung sein - wohlgemerkt kann - es muss nicht und es wird wohl auch in keinem Fall zweifelsfrei geklärt werden ob MTX oder andere Rheumamedikamente die Ursache sind. Mir wurde zu Beginn der MTX-Behandlung und auch zu einem späteren Zeitpunkt als ich erst Enbrel und dann Remicade bekam deutlich gemacht, dass ich zukünftig - bei der Infektanfälligkeit die ich eh schon hatte - wohl nur noch erkältet sein werde, da durch diese Medis das Immunsystem ja künstlich gedrosselt wird - eigentlich ja auch logisch: Aber aus der späteren Sicht (ich nehme seit 3 Jahren MTX und seit 2 Jahren Remicade) ist es eigentlich ganz anderes gekommen. Seit Beginn der Behandlung mit Biologicals war ich max. 3 x erkältet - also ein absolut gegenteiliger Effekt. Sicherlich und hier spreche ich aus meiner Sicht und wie so häufig sind meine Erfahrungen nicht unbedingt auch die Erfahrungen von anderen (wie andersrum im Übrigen auch), aber es muss jeder für sich selber entscheiden und diese Entscheidung darf man sich nicht durch den Arzt abnehmen lassen - ob ich ein solches Risiko eingehen möchte Genauso wie ich nicht weiss ob ich, wenn ich mich jetzt in mein Auto setze auch Heil zu hause ankomme ist es auch mit den Nebenwirkungen von Medikamenten - aber ich weiß, wo ich ohne MTX und Remicade heute sitzen würde - und das wäre garantiert nicht an dem Arbeitsplatz den ich jetzt gerade verlasse um in mein wohlverdientest Wochenende zu gehen.
......und dafür bin auch ich dankbar! Ein Hallo an Euch alle! Mir geht es so etwa wie Wanda......, möglichst KEINE Medikamente! MTX schon gar nicht, weil ich erstens im Medikamentenbeschrieb über die möglichen, schlimmen Nebenwirkungen und zweitens hier im Rheumaforum eigentlich NUR negative Erfahrungsberichte gelesen habe. Zum Glück kam ich dann auf die Idee, diejenigen unter Euch, die positive Erfahrungen gemacht haben, zu bitten, auch darüber zu schreiben. Wenn man dann nämlich in die Situation kommt, wo man nicht mehr wählen kann, "soll oder soll ich nicht" ja sagen zu MTX, um ein wenig Lebensqualität zu erhalten oder sogar zurückzugewinnen, dann bist Du froh, dass es diese Möglichkeit überhaupt gibt!!!! Es ging mir so schlecht, dass ich die Zeit herbeisehnte, wo ich mit MTX beginnen konnte. Es ist erst eine sehr kurze Zeit vergangen seither, deshalb kann ich mich auch noch nicht gross darüber äussern. Ich begann die MTX-Behandlung mit einer positiven Einstellung, es konnte ja nur noch besser werden! Mein Arzt begann bewusst mit einer zu geringen Dosierung und für kurze Zeit ohne Folsäure, um bei der wöchentlichen Blutkontrolle die genaue Wirkung von MTX ermitteln und sukzessive die für mich richtige Dosierung einstellen zu können. Ich habe anfangs Februar mit der Behandlung begonnen, vorläufig in Tablettenform. Trotz des Magenrefluxes und des Reizdarms ist mir nur nach der allerersten Einnahme ein paar Stunden lang ziemlich übel gewesen, doch seit der zweiten Einnahme spüre ich Null Nebenwirkungen. Auch die Bluttests haben ergeben, dass sich meine Leberwerte nicht verschlechtert haben, was heisst, dass ich das Medikament gut vertrage! Mein Vertrauen und meine Hoffnung sind sehr gross, dass ich damit wieder zu einem erträglicheren Leben zurückfinden kann, bei dem es mir möglich sein wird, wieder (wenigstens kurze) Spaziergänge ohne unerträgliche Schmerzen geniessen zu können. Ganz zu schweigen von den täglichen Hausarbeiten, die man ohne grosse Schmerzen wieder mit Freude und Vergnügen verrichten kann. Wir wissen ja alle, dass wir eine "massgeschneiderte" Medikation brauchen. Man kann Aussagen von anderen, seien sie positiv oder negativ, zur Kenntnis nehmen, darf sie aber niemals 1:1 auf sich selber übertragen wollen. Deshalb sind allzu negative Eigenerfahrungen nicht dazu geeignet, sie hier zu publizieren. Menschen, die auf ein gewisses Medikament angewiesen sind, werden verunsichert und haben dann Angst davor, mit der Einnahme überhaupt zu beginnen. Das hat dann automatisch generell eine negative Auswirkung. Noch kurz zu mir: Ich leide seit 1997 an CP, die damals schleichend in wenig Gelenken begonnen hatte. In der Zeit bis heute hat sich mein Zustand trotz verschiedenen Versuchen mit Medikamenten derart verschlechtert, dass ich nur noch leide und von keinem Tag auf den andern mehr etwas planen kann. Die Schmerzen sind unerträglich geworden, egal ob ich liege, sitze, stehe oder gehe (wenn das überhaupt möglich ist). Sogar bis zu 400mg Opiate machen das Leben nicht erträglicher. Das bedeutet: Es gibt gar keine Alternative mehr für mich als es mit MTX zu versuchen. Wie bereits erwähnt, tue ich das jetzt mit einer positiven Einstellung und grosser Hoffnung! Ich wünsche allen meinen LeidensgenossInnen, über eine ebenso positive Erfahrungen mit MTX berichten zu können, wie ich das Glück habe, sie machen zu dürfen. Alles Liebe und Gute wünscht Euch mit herzlichen Grüssen Sameta
Hallo ludovica, ich spritze seit Juli 05, 15mg Mtx und habe manchmal mit Nebenwirkungen zu kämpfen wie Übelkeit und es tritt eine Symptomverschlechterung in Form von Schwellung und Schmerzen innerhalb von 48 Std. auf.nehme nach 48 Std.3 Tage lang täglich 5 mg Folsäure und wenn es unerträglich ist auch schon vieleher.aber ich kann den Alkoholtupfer von MTX nicht riechen davon wird mir übel und darum nehme den vom Enbrel der riecht besser. alles liebe von Hypo
Versuche, positiv zu sein! Hallo Albstein die Antworten, die Du auf Deine Ausführungen bekommen hast, waren bestimmt nicht als negative Kritik odert sogar persönliche Attacke gegen Dich gemeint. Davon bin ich überzeugt. Es ist auch gar nicht wünschenswert, dass anstatt Objektivität Agressivität ins Spiel kommt. Wir leiden doch alle mehr oder weniger, deshalb sind wir hier, da wir uns beim gegenseitigen Erfahrungsaustausch Informationen erhoffen, die uns einen Schritt weiter bringen oder die uns zumindest etwas Trost geben können. Es dient deshalb absolut nicht der Sache, wenn man auf der Suche nach Infos und Erfahrungsberichten das Gefühl hat, dass attakiert anstatt informiert wird. Wenn ich Deine Mitteilungen lese, komme ich nicht umhin, das Gefühl zu haben, dass Du sehr enttäuscht bist. Du hast Deine Krankheit noch nicht akzeptiert, alles in Dir rebelliert und die negative Erfahrung mit MTX machen Deine Enttäuschung und Deine Wut noch schlimmer. Was sagt denn Dein Arzt? Bevor ich mit der Behandlung mit MTX begonnen habe, hat mein Arzt eingehend mit mir gesprochen, da er meine Bedenken und Ängste gespürt hatte. (Daran Schuld waren damals nicht zuletzt all die negativen Erfahrungsberichte, die ich hier gelesen hatte). Er hat mich darüber informiert und damit auch beruhigt, dass, sollte ich das MTX nicht vertragen, es eine Alternative gäbe. Hat Dir Dein Arzt nichts über diese Möglichkeit gesagt, bzw. das Medikament gewechselt, als es klar war, dass es für Dich damit keine Zukunft gibt? Es tut mir wirklich sehr leid, dass Du bis jetzt keinen Lichtblick sehen kannst und wünsche Dir, dass es bald auch für Dich eine Wendung zum Positiven geben wird. Ich verstehe Dich sehr gut, man stösst an seine Grenzen und das Gefühl der Verzweiflung, der Ohnmacht, werden unerträglich! Ich weiss auch aus eigener Erfahrung, dass es nicht leicht ist, eine unheilbare Krankheit zu akzeptieren, vorallem, wenn man tagtäglich starke Schmerzen aushalten muss. Weisst Du, auch ich war unsagbar enttäuscht, dass genau in dem Moment, wo ich mich pensionieren liess, sich die CP derart verschlimmerte, dass ich oft nicht aus dem Haus gehen kann. Auch ich habe ein Leben lang gearbeitet, Kinder grossgezogen, war immer eine häusliche, auf meine Familie bezogene Person und habe nie getan, was man nicht tun soll. Ich konnte auch nicht verstehen, warum! Es gelingt mir nicht jeden Tag gleich gut, mein "Problem" wegzustecken und das Positive zu erkennen. Aber ich bin überzeugt, dass es für jeden von uns in jeder Lebenslage auch einen positiven Aspekt gibt. Den zu sehen, müssen wir uns anstrengen. Ich bin überzeugt, das wird auch Dir gelingen!!!! Auf jeden Fall wünsche ich es Dir von ganzem Herzen! Ein schönes und möglichst schmerzfreies Wochenende wünscht Dir Sameta
Sameta: Danke! Ich danke Dir sehr, Sameta, für Deine so sensible, erfahrungsreiche Antwort und Ermutigung - liebe Grüße!!
Wie geht es Dir heute? Hallo lieber Albstein für Deine lieben Worte danke ich Dir ganz herzlich! Weisst Du was, ich denke ganz oft an Dich und Dein Schicksal. Ja, ich weiss, wir alle, die wir hier sind, haben mit einem Schicksal zu kämpfen, das wir mehr oder weniger oder auch noch gar nicht akzeptiert haben. Und wir wollen uns alle gegenseitig "helfen". Mit Worten wenigstens! Ich spüre, dass Du noch nicht soweit bist, Deine Krankheit anzunehmen und deshalb möchte ich dass Du weisst, dass Du Dich an mich und bestimmt auch an viele andere hier richten darfst, wenn Du "Hilfe" brauchst. Es ist ganz wichtig, dass Du Dich aussprechen kannst, das erleichtert und tut emotional gut. Wir sind hier um einander Mut zumachen, einander aufzubauen, einander das Positive in jeder Lebenslage aufzuzeigen, sodass es uns trotz Problemen und Schmerzen gelingt, das Lachen nicht zu verlernen. Wir möchten Dich auf diesem Weg begleiten.... Ganz herzliche Grüsse und ein möglichst schmerzfreies Wochenende sameta
Für alle ein schmerzfreies Wochenende!!! Hi, Sameta, Du bist "goldig" - danke sehr. Wie`s mir geht? So la, la - würde ich mal sagen, man ist ja einiges gewohnt. Habe leider seit Donnerstag wieder ein kleines Chaos bescheinigt bekommen - vom (absolut fähigen!!) 35jährigen Augenarzt. An einem Auge trat eine starke Rötung auf, die Lidmuskulatur schmerzte innerhalb von drei Stunden höllisch - dann die Diagnose: Die Regenbogenhaut arbeitet sozusagen gegen die Hornhaut, diese Entzündung ist auch eine Autoimmunreaktion als Begleitsymptomatik der Rheumatoiden Arthritis, sowas kann extrem werden..., aber wir haben uns jetzt auf Cortisonsalbe erst mal geeinigt, um die Entzündungsprozesse erst mal soweit in den Griff zu bekommen (hoffentlich). Muss nun alle drei Tage zur Kontrolle. Das wär`s und damit auch ein Tipp an alle, die leichte Rötungen bekommen: Lieber einmal zu viel zum Augenarzt als zu wenig, sonst "rappelt" es...hinterher noch stärker...
Gute Besserung! Lieber Albstein ich freue mich, von Dir zu hören, bzw. zu lesen. Wenn ich richtige verstanden habe, leidest Du an rheumatoider Arthritis, also an CP, wie ich! ? Seit wann hast Du die Krankheit? Im Verlaufe der 9 Jahre, in denen ich CP habe, kam seit einiger Zeit auch die Sicca Symptomatik dazu. Ich muss auch mindestens einmal pro Jahr zur augenärztlichen Kontrolle und ansonsten täglich "künstliche Tränen" anwenden. Es gibt Tage, wo auch diese nicht genügen, für solche Momente habe ich Cortison-Augentropfen. Hast Du zum erstenmal Augenprobleme, seit Du CP hast? Ich wünsche Dir gute Besserung und dass Du dieses neue Problem mit Cortison und der gründlichen Überwachung durch den Augenarzt in den Griff bekommst. Einen schönen Sonntag wünscht Dir trotzallem sameta
Hallo Sameta! Bei mir hat das MTX bereits nach ca. 6 Wochen begonnen zu wirken! Ich merkte langsam, wie wieder Kraft in meinem Körper kam, der sich zu diesem Zeitpunkt sehr geschunden anfühlte... Ich konnte innerhalb der nächsten Wochen die Krücken in die Ecke stellen, die ich bis dahin brauchte, weil mein Knie nicht mehr wollte und habe sie seitdem (das ist jetzt 2 Jahre her) nicht mehr gebraucht!! Ich kann das Glücksgefühl gar nicht beschreiben, dass ich durch diese wiedergewonnene Bewegungsfreiheit hatte! Laufen, Treppen- steigen, Spaziergänge und sogar Tanzen gehen war kein Problem mehr Auch jetzt geht es mir noch gut, außer dass sich seit Ende des Jahre die Gelenke wieder etwas öfter gemeldet haben, stecke in grade in einem Schub, ist aber gut im Griff.. Ich wünsche Dir von Herzen, dass das MTX bei Dir genauso gut und schnell wirkt und Du den Frühling ohne Schmerzen geniessen kannst!! Und dann auch richtig Freude an den Spaziergängen hast!! Viele liebe Grüße Wanda
