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"Wer kommt denn darauf, dass sie Rheuma haben?"

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von kaktus, 8. Mai 2011.

  1. kaktus

    kaktus Neues Mitglied

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    ... mit diesen Worten begrüßte mich der Rheumatologe bei unserem ersten Treffen. Ich wär am liebsten direkt wieder gegangen. Ich warte Wochen auf diesen Termin, denk mir noch so, nein ich schieb jetzt nicht die Krankenkasse vor (dass die da anrufen und sagen, dass ich schneller nen Termin bekomme).

    Ich setze mich auf den Stuhl, lege beide Hände auf den Tisch und sage "Keiner, aber meine Hände sehen beschissen aus".

    Nun denn:
    im Dez. 2010 haben sich meine Hände extrem verändert. Trockene Hände hatte ich schon immer und Handcreme ist ein ständiger Begleiter.
    Bei Kälte wechselten die Finger bzw. eine Hand, am kleinen Finger bekam ich richtig rote Stellen mit Juckreiz, morgens und abends extrem angeschwollene und steife Hände. Egal wie oft ich die Hände eincreme, extrem rissig und aufgeplatzte Haut. Die Haut fühlte sich derb, verhärtet an und sah völlig veraltet aus.

    Inzwischen sind die Minustemperaturen vorbei aber die Hände wechseln nach wie vor egal ob ich im Büro sitze oder draußen bin, ihre Farbe blau, weiß, rot.
    Schmerzen, bis auf den Juckreiz, der duch ibu-profen besser wurde, hatte ich allerdings nicht.

    Und das war das Stichwort für den Arzt, denn meine Rheumawerte sind ja in Ordnung - nicht auffällig und wenn es sich jetzt nur um einen Schönheitsmakel handelt. Thats life, da ist die Tür und nun ist´s Zeit zu gehen.

    Dachte der sich wohl so. Also erklärte ich ihm, dass die die lange Wartezeit zwischen der Blutabnahme und dem Erstgespräch genutzt hatte und mich mit dem Thema Rheuma und Begleiterkrankungen beschäftigt hatte. Nicht nur im Internet, sondern auch Fachvorträge Thema: Rheuma und Haut.

    Und siehe da, plötzlich sollten noch zwei weitere Werte bei mir getestet werden, die bei der ersten Blutabnahme nicht berücksichtigt wurden. Ärztliche Begründung: da würden die Krankenkassen sonst am Rad drehen, wenn man die immer direkt mit testet.

    Also warte ich seit der 2. Blutabnahme vom 15.04.11 auf die noch ausstehenden Werte MPO und PR3. Alle anderen Werte wurden in seinem Befund als Normwerte beschrieben.

    Diagnose lt. der bisher vorliegenden Laborergebnisse:
    1. Raynaud-Phänomen ohne Anhalt für einem dem zu Grunde liegende entzündlich-rheumatische Ststemerkrankung.
    2. Nikotinabusus:eek:
    dabei hört sich Nikotinabhängigkeit doch viel gefährlicher an.

    Die böse Raucherin hat nun den weiteren Verlauf selbst in der Hand - ist ja eh nur ein Schönheitsproblem.
    Empfehlung lt. Befund: Handschuhe und sogenannte Taschenwärmer. Im Mai:vb_confused:

    Liebe Leute, ich bettel nicht darum an Rheuma zu erkranken und bin froh, dass bei mir alles im Normwertbereich ist. Ich bin gewiss keine Tussi und gehe auch ungeschminkt aus dem Haus, aber ich lass mir nicht einreden, dass es sich hier um ein Schönheitsproblem gefördert durch meine Nikotinsucht handelt.

    Dass sich der Arzt eventuelle Fehldiagnosen eingestehen könnte, hab ich dann durch den Satz: "sicher können Sie einen weiteren Rheumatologen befragen und sollten die etwas anderes heraus finden, so lassen Sie es mich wissen" einfach mal so vernommen.

    Dank Google und Selbstdiagnosen (auch wenn man sich damit nur noch verrückter macht) werde ich eine 2. ärztliche Meinung nicht aus lassen. Angiologen gibt es wie die Rheumatologen nicht an jeder Ecke, nur bei ihnen bekommt man bereits in der nächsten Woche einen Termin.
     
  2. Sturmvogel

    Sturmvogel Narkoleptikerin ;-)

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    Liebe Kaktus,

    das hört sich erst mal nicht so gut an. Ich kenne mich mit Raynaud nicht aus und weiss nicht, ob es auch noch bei anderen Krankheitsbildern auftreten kann.
    Deinen Frust und Ärger kann ich allerdings gut verstehen. Es ist nicht schön so in der Luft zu hängen. :(
    Ich drücke Dir die Daumen, dass Du beim Anginologen eine Diagnose oder zumindest Anhaltspunkte erhälst, was für eine Erkrankung vorliegen könnte!

    Alles Gute!
    Sturmvogel
     
  3. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    Hallo Kaktus,

    Entschuldigung, aber selbst wenn es kein Rheuma ist, ist die Art und Weise wie der Rheumatologe dich behandelt hat, mehr als unverschämt!!!!!

    Ich würde an Deiner Stelle, eine zweite Meinung einholen bei einem kompetenten Rheumatologe. Den aber zu finden, dürfte ein grösseres Problem werden!! Guck doch mal in die Liste "empfehlenswerte Rheumatologen" hier bei R-O. Vielleicht ist da auch einer in Deiner Nähe.

    Und was das Rauchen betrifft: Wenn man nicht dick ist, keinen Alkohol trinkt, müssen immer die Zigaretten schuld sein.......:rolleyes::rolleyes: Und wehe es treffen alle 3 Punkte zu.........:eek::eek:

    Lass Dich nicht unterkriegen und kämpfe weiter um eine Diagnose.

    Liebe Grüsse

    Louise
     
  4. arielle

    arielle Neues Mitglied

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    Hallo Kaktus,
    also gerade feinfühlig scheint der Rheumatologe nicht mit Dir umgegangen zu sein. Schade, aber in der Tat keine Seltenheit! Das scheint leider überall ähnlich zu sein.

    Das Schlimme ist, wie ich finde, dass man immer zu einem Spezialisten muss und wenn dann die Symptome doch nicht in sein Fachgebiet fallen muss man von vorne anfangen.
    Hast Du denn keinen guten Hausarzt, der Dir evtl. einen Tipp geben könnte in welcher Richtung Du suchen musst?
    Da Du ja so schlimme Haut hast an den Händen würde ich auch unbedingt auf Allergien testen. Deine Beschreibung kommt mir irgendwie bekannt vor. Meine Mutter hatte schreckliche Hände und bei ihr war das dann von einer Allergie.

    Das mit dem Rauchen stimmt schon...erstmal wird alles auf Übergewicht und Rauchen abgeschoben, da wird viel wertvolle Zeit verplempert, wie ich meine!
    Aaaber... Du schilderst ja wirklich eine Art Durchblutungsstörung an den Fingern und Rauchen verursacht ja tatsächlich solche! Wie sehr, hätte ich mir nie zu Träumen gewagt! Ich hatte immer eiskalte Hände... seit ich nicht mehr rauche
    nicht mehr!
    Könnte ja sein, dass ein paar unglückliche Umstände zusammenkommen...eine Allergie und die Durchblutungsstörung. Darum würde ich Dir empfehlen,
    zu einem Hautarzt zu gehen und Allergietests zu machen.
    Steife Hände kann es wahrscheinlich schon durch sehr trockene und Ekzemgeplagte Haut geben, das kann ich mir durchaus vorstellen.
    Hast Du noch woanders Probleme oder nur an den Händen?
    Alles Gute wünscht Dir
    Arielle
     
  5. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Also warte ich seit der 2. Blutabnahme vom 15.04.11 auf die noch ausstehenden Werte MPO und PR3. Alle anderen Werte wurden in seinem Befund als Normwerte beschrieben.

    Wenn das die ausstehenden Werte sind, so schau mal auf deinen anderen Laborbefund. Beim Raynaud-Syndrom muß man immer die antinukleären Antikörper bzw. ANA testen.
     
  6. Violine

    Violine Registrierter Benutzer

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    ziemlich viel kann man auch direkt zu Anfang mit einer Kapillarmikroskopie (Öl auf Nagelbett und durchs mikroskop gucken) klären - einfache Untersuchung ohne Schmerzen. Das müsste der angiologe auch können....
    Viel glück - und nicht aufgeben;)
     
  7. kaktus

    kaktus Neues Mitglied

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    Für ANA etc. wurden ja als Normwerte bestimmt.

    Ein Satz ist mir dabei gerade aufgefallen: Haptoglobin und CRP unter Signifikanzgrenze.

    Was bedeutet das? Ist sogar fett geschrieben....

    Meine Mutter meinte die sollten auch ruhig mal die Hände röntgen.


    Kapillarmikroskopie - danke. werd ich den Angiologen drauf ansprechen.

    Heute waren die Hände zwar nicht blau, aber einige Stellen weiß andere rot. Die kleinen Finger komplett rot, die anderen halt zweifarbig. Dann haben die sich wie ein Luftballon, der kurz vorm platzen ist angefühlt und auch so ausgesehen. War unangenehm, aber in dem Sinne Schmerzen...nein, würd ich nicht sagen.

    Beweglichkeit also Hand komplett gerade stecken war zwar möglich, aber nicht so einfach wie es wohl sonst sein sollte.

    Allergie hatte auch einer von euch erwähnt. Ich hab bald eh nen Termin zur Muttermalkontrolle dann werd ich das da auch mal ansprechen. Hoffentlich keine Katzenhaar Allergie - ich hab nämlich zwei Fellpopos hier rumflitzen.

    Donnerstag ist dann der Termin beim Angiologen. Wieder ein Urlaubstag dafür geopfert. Wieder zum Rheumatologen rennen um diesmal ne Einweisung zu holen.

    Ich finds einfach schade, dass man echt so auf sich allein gestellt ist. Hätte es gut gefunden wenn der Rheumatologe mir den Rat zum Angiologen geben hätte und nicht ich mir selbst.
     
  8. kaktus

    kaktus Neues Mitglied

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    Ich hab Dr. Scheller Calendula Handcreme. Aber seither, ich creme die Hände ein und 15min später sehen die aus als hätt ich seit Tagen keine Creme verwendet .

    Vor 3 Tagen ist mir aufgefallen dass meine Zehen auch blau waren. Keine Ahnung, ob das auch schon im Dez. war.

    Manchmal man schaut ja nicht den ganzen Tag in den Spiegel, finde ich dass mein rechtes Ohr knallrot ist wohingegen das andere seine normale Hautfarbe behält. Aber vielleicht bilde ich mir das auch nur ein.
     
  9. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    CRP ist ein Entzündungswert. Diese Werte scheinen nicht auffällig zu sein. Die ANA-Werte bitte nochmal genau ansehen. Bei 80 od. 100 sind sie schon grenzwertig. BSG ist auch ein Entzündungswert, den man testen sollte. Aber Entzündungswerte müssen nciht immer erhöht sein. Ein Raynaud-Syndrom kann sich auch an den Ohren bemerkbar machen und natürlich auch an den Zehen. Beim Angiologen werden die Kapillaren untersucht. Nar stationär braucht man eine Einweisung ansonsten eine Überweisung. Das Aussehen der Kapillaren kann Hinweise über die Erkrankung geben. Eine Diagnose stellen die aber in der Regel nicht. Sie bestätigen evtl. die Verdachtsdiagnose, die es bei dir ja nicht gibt, od. sie schreiben in den Befund z.B. "verzweigte Kapillaren passend zu einer Kollagenose" und evtl auch welche es ein könnte. Ist aber nur ein Beispiel. Du mußt mit dem Befund, je nachdem was er befundet, wieder zum Rheumatologen od. zu einem anderen Rheumatologen, wenn dir der bisherige nicht zusagt. Befunde od. auch Laborbefunde solltest du dir immer in Kopie geben lassen, falls mal ein Arztwechsel ansteht und auch zur eigenen Kontrolle.
     
  10. kaktus

    kaktus Neues Mitglied

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    und zum Schluss

    die Beweisfotos - also Hand-Model kann ich mit diesen Händen wohl nicht mehr
    110305_133512.jpg 110417_161033.jpg 110417_161104.jpg 110403_162349.jpg 110305_133434.jpg werd[​IMG]en[​IMG]
    ok, Bilder einfügen muss noch geübt werden.

    Und ich frag mal ehrlich: die sehen doch echt beschi.... aus.

    Gerade die Hände, man...die man nicht verstecken kann, schon gar nicht im Büro. Oder in der S-Bahn.
    Heute hab ich auch wieder gestanden weil ich keine lust hatte mich hinzusetzen und da sitz mir wer gegenüber. Aber das sollte ich mir mal schnell wieder abgewöhnen, so Gedanken zu schieben, sonst ist der nächste Arzt schon vorprogrammiert....
     
  11. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Nimm die Bilder mit zum Angiologen. Die Kapillaroskopie wird ganz vorn am Nagelhäutchen gemacht, weil man da die Veränderungen am Besten erkennen kann.
     
  12. kaktus

    kaktus Neues Mitglied

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    Witty, erst mal schöne Grüße nach Rheinland-Pfalz:) Sehe grad, dass du daher kommst. Meine beste Freundin ist dahin gezogen, daher meine positive Einstellung zu RP und den Weinfesten.

    Zu ANA hab ich keine Zahlen da stehen,toll...

    Zu BSG = Blutsenkung steht da: 5

    Nur die Thrombozytenanzahl liegt über dem dafür genannten Referenzbereich und ist mit + gekennzeichnet.

    Mit der Einweisung, das sagen die irgendwas mit Kassenzulassung, daher reicht die Überweisung nicht. In der Rheuma-Klinik in Meerbusch, wo auch der Vortrag war, hätte ich auch eine gebraucht. Aber bis Juli wollte ich nicht warten.

    Der Angiologe ist in ner Kölner Klinik, vielleicht daher die Einweisung.
     
  13. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hi,
    du schreibst auch dass deine Haut an den Fingern rissig ist und juckt, zusätzlich zu den Verfärbungen. Dies Problem hatte meine Kollegin auch, sie hat eine beim Hautarzt der Uniklinik diagnostizierte Dermatomyositis. Also auch da sollte man nochmal abklären laborseitig bezgl. ANA etc.

    Gruß Kuki
     
  14. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Du kannst den Angiologen fragen, ob er die ANA bestimmen läßt. Das kann od. darf auch z.B. ein HA. Keine große Kunst für einen Rheumatolgen, sondern Standart. Muß eigentlich gemacht werden, weil ein Raynaud-Syndrom häufig bei den Kollagenosen vorkommt. Da sind dann die ANA die Rheumawerte und tragen zur Diagnostik bei. Rauchen kommt natürlich auch nicht gut, aber kann wohl kaum die Ursache sein. Der liebe Rheuma-Doc schreibt das so eigenartig in den Befund. Raynaud-Syndrom ohne Anhalt auf eine entzündliche rheumatische Erkrankung. Und dann als nächster Satz dieser Nikotin-Abusus. Hört sich an, als wolle er das auf das Rauchen schieben. Laß dich nicht vera......Unter dem 1. Satz hätte stehen müssen. Hatte keine Lust alle Rheumawerte zu überprüfen.
     
  15. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Liebe Kuki,
    habe grade deinen Beitrag gesehen. Die gleiche Vermutung hatte ich auch, als ich die Bilder gesehen habe und das sollte der Angiologe (hoffentlich) merken. Die Userin sollte mal diesen Begriff also Dermatomyositis ergoogeln und in die Bildersuche gehen. Da findet sie die Ähnlichkeit mit ihren Händen. Wichtig sind aber auch die Symtome, denn dann wären diffuse Muskelbescherden od. auch ständiger Muskelkater ohne Grund vorhanden od. kommt hinzu. Davon schreibt sie nichts. Am besten eine Liste von allen anderen Auffäligkeiten machen.
     
  16. arielle

    arielle Neues Mitglied

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    Oje, kaktus, das sieht schmerzhaft aus! Und
    scheusslich unangenehm! Verstecken musst Du Deine Hände aber deswegen
    bestimmt nicht! Stress deswegen schadet nur!

    Fotos dem Arzt mitbringen finde ich auch wichtig! Mir passiert es jedenfalls öfter,
    dass ich am Tag des Arztbesuchs keine Beschwerden habe oder nur wenig und dann sagen die immer: na ist ja nicht so schlimm :confused:

    Hast Du schon versucht, Deine Hände mit Olivenöl einzureiben? Abends vor dem Schlafengehen und nur dünn dick aufgetragen.
    Baden in Gerstenwasser könnte auch guttun.
    Das warme Wasser ist gut für die Durchblutung und Wasser wo Du Gerste drin gekocht hast ist eins der besten Heilmittel für die Haut. Danach noch mit Olivenöl einsalben. Wenn Du es machst, würde ich mich interessieren wie es wirkt.
    Bis jetzt habe ich nur positive Erfahrungen damit gemacht.
    Klar ist damit eine evtl. Krankheit nicht geheilt, aber wichtig finde ich, dass es Dir etwas Erleichterung verschaffen würde.

    Die Bilder erinnern mich wirklich stark an die Hände meiner Mutter. Die hatte eine
    Nikelallergie.
    Lieber Gruss Arielle
     
    #16 10. Mai 2011
    Zuletzt bearbeitet: 10. Mai 2011
  17. kaktus

    kaktus Neues Mitglied

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    "Dermatomyositis ergoogeln und in die Bildersuche gehen"

    Ich wollte es eigentlich nicht machen, hab mir die Bilder dann allerdings doch angesehen...jetzt ist mir nur noch schlecht.

    Trotzdem danke für eure Tipps...
     
  18. kaktus

    kaktus Neues Mitglied

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    Guten Morgen Arielle,

    Gerstenwasser und Olivenöl werde ich mal im Hinterkopf behalten.

    Nikelallergie, ich trage weder Ringe, Ohrringe, Ketten - überhaupt keinen Schmuck außer mein Uhr und die hat ein lederarmband.

    Schmerzen sind es ja nicht direkt. Nur halt diese Angespanntheit, als wäre mein Haut zu eng. Richtig extremen Juckreiz hatte ich nur im Dez. als es anfing und da war IBU-Profen hilfreich.

    Zum Muskelkater, nee Muskelkater ohn Grund hab ich nicht. Nackenschmerzen hin und wieder, aber ich denke, dass kommt dann von ner blöden Schlafposition.
     
  19. arielle

    arielle Neues Mitglied

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    Huhu kaktus,
    Nikelallergie kann man auch von der Küche haben. Chromnickelstahl z.B.
    Aber auch von einer Seife, einem Spühlmittel etc. kann es solche Hände geben.
    Hatte ich als Kind einmal, autsch das war unangenehm!
    Hamamelis ist übrigens auch super für die Haut. Ich dusche nur noch damit weil
    es meiner Psoriasis echt guttut. (Gibts bei Yves Rocher zu einem anständigen Preis)
    Bin total gespannt was man bei Dir herausfindet!
    LG Arielle
     
  20. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hi Witty,
    ich kann mich entsinnen dass meine Kollegin im ersten Schub den sie hatte innerhalb kurzer Zeit kaum noch Muskulatur hatte und nicht mehr im Stande war ihre bisherigen 10-15km Lauftraining zu machen. Daher denke ich mal dass es hier keine Dermato ist. Aber da es auch bei jedem anders verläuft kann man ja mal testen?
    Gruß Kuki