Wer kennt sich mit Osteonekrose aus????

[sam]

hallo,

ich habe eine 10j. Tochter, sie hat schon seit Kindesbeinen an Schmerzen in der Kniekehle. Man sagte immer das käme vom Wachstum.(das schon mit 4J.?)
Hat seit ein paar Wochen auch zeitweise Beschwerden in den Schultern.

Egal, jetzt ist sie 10 und hatte vergangenes Wochenende von einer Nacht auf den anderen Tag, einen dicken Knöchel re.. Woher, das konnte keiner sagen, geschweige das sie es selbst hätte erklären können. Auftreten war vorbei.

Gleich einen Tag darauf ging ich mit ihr zu meinem Orthopäden/Rheumatologen. Nur neben bei, ich habe Fibromyalgie und st. Verdacht auf CP.

Es wurde geröngt.
Dieser meinte, es wäre eine Knochenhautentzündung. Verschrieb Diclo zum eincremen, 2x tägl. Verbandswechsel. Gleichzeitig konsultierte ich unseren Kinderarzt. Der darauf hin gleich Blutabnahm. Erzählte die Familiengesch., Oma st. cp, meine Schwester st. cp. auch mein Vater.

Meine Tochter ging die ganze Woche auf Krücken bzw. tut es immer noch. Konnte ja nicht ein bisschen auftreten. Gestern(Freitag) war wieder der Besuch beim Ortho./Rheumatologen. Der sah , wie ich auch, und ich sagte es ihm auch, das die Schwellung leicht zurück gegangen sei, aber sie jetzt Schmerzen im Vorderfuss hätte. Er drückte ab und meinte, das wäre das Metatarsale IIKöpfchen. Also, der zweite Zeh am re. Fuß. Wieder ab zum Röntgen.

Da sah er unter einer Speziallampe, dass der Knochen an der betreffenden Stelle, leichte helle Veränderungen hat. Er meinte das sind Anzeichen dafür, das der Knochen unzureichend Durchblutet wird. Ab zum MRT.
Da habe ich einen Termin am kommenden Freitag.
Auf meine Frage, ob das doch eine Art Rheuma sei, erwiederte er mit ja, eine seltene Vorstufe einer Rheumaart. Sie bekam darauf hin einen Gipsschienenverband. Und die ganze Prozedur würde mind. 6-8wochen in Anspruch nehmen.

Zwischen zeitlich ist der Blutbefund auch da, die Werte sind alle O.K.

Ich habe jetzt Angst, falls sich der Verdacht bestätigt, dass sie zum OP muss.
Ich habe ihr nichts erzählt bezügl. dieser Verdachtsdiagnose. Mich wundert es nur, das der Doc., mir die Bilder vom Röntgen mitgegeben hat. Bei mir war das nicht so.

Jetzt meine Frage, hat jemand damit Erfahrung? Weiss irgendjemand mehr darüber???

Ich mache mir sehr viele Gedanken. Wie alle hier, die sich um ihre kleinen Sorgen.

Würde mich freuen wenn sich jemand melden würde. Und wenn sich jemand meldet dann besten DANK!!!

Umärmel euch alle

Gruß

sam

 

[Nixe]

Hallo Sam,

ich würde an Deiner Stelle versuchen, schnellstmöglich einen Termin in der
Kinderrheumazentrum in Garmisch zu bekommen!!!

Da die Beschwerden Deiner Tochter ja nach Deinen Schilderungen nicht
auf ein bestimmtes Gelenk allein beschränkt sind, würde ich mir die Diagnose
des Arztes auf alle Fälle dort bestätigen lassen. Leider haben wir mit einem
Orthopäden, der auch Rheumatiker behandelte, sehr schlechte Erfahrungen
gemacht. Zum einen sind diese Ärzte keine speziellen Fachleute für Rheuma.
Zum anderen haben sie kaum Erfahrung mit der Behandlung von Kindern.

Es gibt zwar sogenannte Wachstumsschmerzen, die treten aber nur nachts auf und vor allem immer an beiden Seiten im zeitlichen Zusammenhang. Hat das Kind auch am Tag Schmerzen und sind nicht beide Seiten betroffen, kann man Wachstumsschmerzen mit ziemlicher Sicherheit ausschliessen.

Allein aus den Blutwerten kann man keine Rückschlüsse ziehen, da nicht bei
allen Betroffenen ein Rheumaschub anhand der Blutwerte (Anstieg der Blutsenkung und des CRP, bei länger dauernden Schüben oft zu niedrigen
Eisenwerte) erkennbar ist.

Gerade auch aufgrund Eurer Familiengeschichte würde ich mich nicht mit der
Diagnose des Orthopäden zufrieden geben - sofern diese nämlich falsch ist, wäre die Gipsschiene eventuell genau die falsche Behandlung.

Sprich doch mal mit Deinen Kinderarzt. Sicher geht es mit dem Termin schneller, wenn er in Garmisch anruft und mit der Klinik spricht. Notfalls kann auch eine direkte Einweisung in die Klinik erfolgen. Wichtig ist doch Deine Tochter wird möglichst schnell wieder gesund - und Garmisch ist eben das
Expertenzentrum in Süddeutschland für rheumakranke Kinder und Deine Tochter dort in den besten Händen.

Ich hänge Dir noch mal einen Link an zu der Diagnose:
http://www.rheuma-online.de/fua/128.html

Liebe Grüsse von Nixe

 

[trombone]

hallo sam,

auch ich würde an Eurer Stelle einen Termin in einer Kinderrheumaklinik machen. Außerdem würde ich Euch raten zu einem internistischen Rheumatologen zu gehn. Das Problem bei Orthopädischen Rheuma-Docs ist, dass diese die rheumatischen Probleme gerne mit orthopädisch/chirurgischen Methoden beiseitigen möchten. Dazu gehört u.a. auch das eingipsen. Sollte Deine Tochter wirklich 6 - 8 Wochen eingegipst sein und es sich wirklich um eine rheumatische Erkrankung handeln, kann es sein, dass sie anschließend größere Probleme als vorher hat. Denn eigentlich sagt jeder, dass bei Rheuma Bewegung das A und O ist - sollte diese eingeschränkt sein, kann es in der Zwischenzeit zu irreparabelen Schäden kommen.

Ich hoffe, dass sich der Rheumaverdacht nicht bestätigt und es Eurer Tochter schnell wieder besser geht.

 

[VerenaHH]

Hallöchen;

auch ich rate dringend zu einem Termin in der genannten Klinik.
Auf keinen Fall etwas unternehmen solange ihr lediglich die Meinung eines einzigen Docs habt.


Gruss