Wer kennt sich mit Lupus aus?

[Frank1959]

Hallo,
ich bin immer noch auf der Suche nach der Erkrankung, die mir das Leben schwer macht.
Ich verlasse mich nicht mehr nur auf die Diagnosen von Fachärzten, die sich nicht die Zeit nehmen und Zusammenhänge deshalb nicht richtig erkennen und eventuell Patienten dadurch in Gefahr bringen.
Ich schreibe hier mal die Diagnosen und verdächtige Blutwerte rein, aus den letzten Jahren.
Für mich geht das doch in Richtung Lupus.
Erhöhung LDH (schon öfter)
Leichte Anämie/ Normochrom(seit vielen Jahren)
Monoklonale Gammopathie (letztes Jahr)
Leukozytoklastische Vaskulitis an den Füßen 2016
Lungenartherienembolie 2016 ( unbekannt woher)
Erythema Nodosum 2015 ( 2 Monate vor Embolie)
Sicca Syndrom
SS-A und ENA 6 positiv (seit ca. 2016)
IGM positiv ( festgestellt 2019)
Ich will mir hier nicht unbedingt eine Diagnose zusammenbasteln, dass mache ich weil es mir schlecht geht und das nicht nur von der Psoriarsisarthropatie kommen kann.
Was noch dazu gekommen ist, sich aber noch in Klärung befindet, sind-
Leber und Milz Vergrößerung
Tastbare Lymphknoten im Bauchraum
Leicht vergrößerte Lymphknoten
einmal Hilär, ( das ist wohl am Lungenstielbereich)
Einmal ,am Aortenbogen .im Thorax CT von 02.20 festgestellt aber nicht weiter erwähnt, da Verdacht auf Lungenembolie bestand ( erhöhte D-Dimere)
War aber keine, sondern Exzabiziertes Asthma Bronchiale ( das erste mal überhaupt)
Letztes Jahr wurden leicht vergrößerte Lymphknoten an irgendwelchen Nervenbahnen festgestellt.
Momentan versucht eine Onkologin sich ein Bild zu machen und kämpft sich durch meine Befunde.
Onkologie deshalb, weil meine Eos so hoch waren.
Gruß
Frank

 

[stray cat]

Moin Frank!
Ich kann Dir diese Werte leider nicht zusammen bauen, aber guck doch mal, was der Herr Dr. Langer hier im Forum...also auf der home Seite zum SLE schreibt, u.a. zu den spezifischen Markern. Oder magst Du gar nicht mehr zu Deinem Rheumadoc, um sie prüfen zu lassen?
Ich wünsche Dir, dass die Onkologin zu einem negativen, also guten Ergebnis kommt und dass Du nicht auch noch den Lupus hast, sondern eine vergängliche Ursache für Dein schlechtes Befinden!

 

[Frank1959]

Moin Moin stray cat,
kommst du aus dem hohen Norden?
Ist sowas wie meine zweite Heimat.
Danke für den Tip mit Dr. Langer.
Ich habe das heute mal durchgelesen.
Viel passte eigentlich nicht zu mir.
Es ist aber wohl nicht so einfach, da eine Diagnose zu stellen.
Zum Rheumadoc muss ich auf jeden Fall.
Alleine schon wegen meiner Medikamente.
Es ärgert mich allerdings, dass die Ärzte zu oft zu unterschiedlichen Einschätzungen kommen, wenn zum Beispiel ein Blutwert immer wieder positiv ist, aber die Höhe schon für zwei Diagnosen sorgt.
Ich müsste einmal zu Dr. House, denke ich.
Das die Onkologin nichts ernsthaftes findet, wünsche ich mir natürlich auch.
2016 hatte ich durch diese Lungenembolie schon eine akute Rechtsherzbelastung.
Und das war ein Zufallsbefund.
Am 14.02 bin ich jetzt ja vom Lungenfacharzt dierekt ins Krankenhaus befördert worden.
Wieder Verdacht auf Lungenembolie.
War zum Glück nur " exzabiziertes Asthma" also eine plötzliche Verschlechterung.
Asthma war bis dato noch nie bei mir so stark aufgetreten.
Zu viele ungeklärte Erkrankung, dass nervt mich.
Ich erhoffe mir, dass man vielleicht die Wurzel allen übels findet.
Vielleicht heißt die ja auch einfach nur
60 Jahre Ruhrgebiet und zuviel schädliches Zeug eingeatmet.
Dazu noch die Partys an den Wochenenden
Gruß
Frank