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wer kennt meine Krankheit? Verzweifelter Hilferuf

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von pemo, 18. März 2010.

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  1. pemo

    pemo Neues Mitglied

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    18. März 2010
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    Hallo,
    seit ca. 3/4 Jahr fing es an, dass ich einen unbeweglichen Arm hatte, konnte nicht einmal die Jacke anziehen (dachte ich hätte schlecht gelegen). Irgendwann mal fing es an, dass dann andere Gelenke betroffen waren, mal das Knie, das Bein, abwechselnd mal das Rechte , das Linke.
    Äusserlich nichts zu erkennen, keine Rötungen, Schwellungen etc. Der Spuk hörte immer nach 1-2 Tagen auf, und suchte sich wieder einen anderen Körperteil aus..
    Vor ein paar Monaten habe ich dann endlich eine Blutuntersuchung machen lassen, und es wurde festgestellt dass ich zu 96 % Rheuma habe.
    Allerdings war ich zu diesem Zeitpunkt schon schwanger, und die Ärztin meinte ich solle die SS erstmal abwarten, bevor ich weitere Untersuchungen mache und zum Rheumatologen gehe.

    Ich habe dennoch ein Termin gemacht in der Rheumatologie, der Arzt hat die Gelenke ertastet, und meinte ich hätte kein Rheuma. Natürlich sollte man die Werte ernst nehmen, aber ich hätte keine Anzeichen dafür. Ich sollte die Schwangerschaft abwarten, und vorbeikommen wenn ich Schmerzen hätte.

    In den ersten Schwangerschaftsmonaten ging es mir Besser doch jetzt (bin im 6. Monat) tauchen die Beschwerden häufiger und extremer auf und an mehreren Stellen gleichzeitig (beispielsweise rechter Arm, linke Kniekehle, linker Fuß) und auch an Stellen die bisher verschont waren (Fuß, Hände). Ich kann nicht einmal Treppen steigen.
    Ich habe letztens vor Schmerzen nur geweint, und mich gefragt wie ich später mein Baby versorgen soll,wenn ich es nicht einmal halten soll.

    Bei einer Untersuchung in einem Prenatal-zentrum habe ich es angesprochen, der Arzt hat mich ernster genommen, und meinte man würde es meinen Händen doch ansehen, dass ich zumindest eine milde Rheumakrankheit hätte. Da er ja nur Gynakologe ist, konnte er mir natürlich jetzt auch nicht weitere Details dazu geben.

    Meine Gynakologin interessiert es auch nicht,sie meinte jetzt könnte man eh nichts tun.
    Die Schmerzen werden immer heftiger, ich habe oft gelesen, dass man bei Rheumaanzeichen sich schnell behandeln lassen soll, um versuchen es
    aufzuhalten. Und ich soll warten? Ich will doch zumindest wissen wie die Krankheit genau heisst um mich vorzubereiten (viell. Ernährungsumstellung,
    Bewegung etc.?)

    Wer hat ein Tipp? Wer kennt gute Rheumatologen in Duisburg/Düsseldorf?
    Oder gibt es irgendwo einen Net-Doktor, der mir anhand der Beschreibung in etwa was sagen kann?

    Danke.
     
  2. Wilson

    Wilson Mitglied

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    Hallo pemo,
    ich habe seit 12,5 Jahren chron. Polyarthritis. Die fing bei mir genauso an, wie du deine Probleme beschreibst. Allerdings ging es bei mir los, als meine Tochter gerade geboren war. Aufgrund des Stillens durfte ich vorerst nur Schmerzmittel nehmen. Nach einem halben Jahr musste ich für die Diagnostik abstillen und es wurde in der Medizinischen Hochschule in Hannover eben cP festgestellt. MTX habe ich dann noch ein viertel Jahr hinausgeschoben, ich wollte erst die homöopathische Alternative austesten. Die war leider nur teuer und sonst nichts.
    Einen Arzt in deiner Wohngegend kann ich dir leider nicht empfehlen, da ich aus einer komplett anderen Ecke komme. Ich möchte dir aber Mut machen. Such dir einen internistischen Rheumatologen oder eine Uni-Klinik. Rheuma ist nicht nur an den Blutwerten auszumachen, denn die sind sehr oft unauffällig bei schlimmen Schmerzen. Du solltest auch geröntgt werden und eine Szintigrafie machen lassen. Ich hoffe du findest schnell einen Arzt, der dir helfen kann.
    Wenn du die richtigen Medis bekommst, wird es dir schnell wieder besser gehen. Und selbst in Momenten, wo du arge Schmerzen hast und meinst alles wird zuviel, dann hast du dein Kind, was dir hilft, durchzuhalten und die Krankheit leichter zu ertragen.
    Fürs Erste wünsche ich dir eine schnelle, richtige Diagnose und schnelle medikamentöse Einstellung.
    Alles Gute,
    M.
     
  3. Melandria

    Melandria Registrierter Benutzer

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    Hallo

    Also ersteinmal find ich es schrecklich, dass man dich damit alleine lässt. Ich weiß auch nicht was du genau haben könntest.
    Wegen einem Rheumatologen, du findest unter Selbsthilfe eine Rheumatologen Liste, teilweise auch mit Bewertungen.
    Ansonsten kann ich dir nur raten, weiter zu machen und dich nicht abspeisen zu lassen.
    Ich wünsch dir alles Gute
     
  4. wautzi008

    wautzi008 Neues Mitglied

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    Hallo,

    erstmal glückwunsch zu deiner schwangerschaft.
    und dann, musst du ruhiger werden, hast du stress?
    hast du schon einmal die schilddrüse und die blutwerte dazu testen lassen.
    erfahrungsgemäß, kann sich deine schilddrüse jetzt in der schwangerschaft melden und es wären dann auch nebenwirkungen einer unter.- oder überfunktion.
    versuche das abzuklären und deine gelenke je nach gefühl zu kühlen oder warm zu halten.
    noch ein paar wochen und die sache schaut wieder anderst aus.
    bitte keine panik, auch für dich wird man eine lösung finden.

    lg. elke
     
  5. pemo

    pemo Neues Mitglied

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    danke

    Hallo Ihr Lieben,
    vielen herzlichen Dank für eure schnelle Rückantwort und aufmunternden Worte.
    Ich werde mal recherchieren, unter dem was ihr mir mitgeteilt habt.
    Wautzi: Ja, ich bin sehr leicht zu stressen, daher dachte ich die Fimbromyalgie würde gut passen, da ich auch unter Müdigkeit, Konzentrations,- und Schlafbeschwerden leide (schon seit Jahren, hat mit der SS nichts zu tun).
    Ich muss schauen, dass ich einen guten Arzt erwische, damit ich endlich weiss mit was ich es zu tun habe,und mich darauf einstellen kann...

    Liebe Grüße
     
  6. Artep

    Artep Neues Mitglied

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    Bei Deinen Symptomen würde ich auch glatt auf eine Schilddrüsendisfunktion tippen. Rheuma nicht ausgeschlossen. Eine Autoimmunerkrankung (Hashimoto oder Basedow im Bereich der Schilddrüse) kann leider auch Rheuma nach sich ziehen. Genauso wie bei der Herzmuskelentzündung, die Auslöser oder Ergebnis von Rheuma sein kann.
    Lass Deinen TSH-Wert (Schilddrüse) testen, durch eine Schwangerschaft gerät die oft ins "Wanken" und ist unbedingt zu kontrollieren. Eine Unterfunktion wäre für Dein Baby katastrophal, wenn die länger besteht (ist hier aber nicht wahrscheinlich).
    Und eine Überfunktion macht Dich hippelig, hyperaktiv, schlaflos (ist sehr wahrscheinlich).
    Hoffentlich ist es nur die SD, das kann man schnell reparieren. ich drück Dir die Daumen.
    Liebe Grüße
    Petra
     
  7. neele

    neele Mitglied

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    Hallo pemo,

    habe dir ja schon ein pn geschickt mit der Adresse vom Rheumatologen. Du mußt mal hier im Forum schauen, ich glaube sie heißt Lyn. Sie kommt aus Duisburg, ist schwanger und hat ein Gynokologe der auch auf ihr Rheuma eingeht. Dadurch wärst du ja auch schon mal ein Schritt weiter, wenn du einen guten Gyn. hast.
    Alles Gute
    Birgit
     
  8. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Im Blut sieht man die Fibromyalgie aber nicht und wenn bei dir was im Blut gefunden wurde wird es nicht Fibromyalgie sein. Die Fibromyalgie ist sowieso eine Ausschlussdiagnose, das heißt voher müssen alle anderen Erkrankungen ausgeschlossen werden.
    Ich habe zB. unter anderem auch ständige Müdigkeit/Erschöpfung, fühle mich schnell gestresst, habe häufig mit der Konzentration Probleme und bei mir hat das mit meiner Kollagenose zu tun:
    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html
    und http://www.rheuma-online.de/a-z/k/kollagenosen.html

    LG
     
  9. Maike

    Maike Neues Mitglied

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  10. pemo

    pemo Neues Mitglied

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    Sport und Rheuma

    Hallo,noch eine Frage.

    Ich betreibe zwar nicht regelmäßig Sport, doch ab und zu gehe ich walken,
    was die Ärztin mir für die Ausdauer in Bezug auf die Geburt auch nahegelegt hat.
    Wie sieht es eigentlich aus, belaste ich dadurch die Gelenke noch mehr?
    Gestern hatte ich zwar Schmerzen im Bein, bin trotzdem walken gegangen, und fühlte mich sogar besser.
    Wie sieht es aus bei Rheuma, eher schonen oder erst Recht auch wenn Schmerzen bewegen? Ich weiss nur, dass mir der Orthopäde beim ersten Mal mit meinem unbeweglichem Arm sagte (da war von Rheuma keine Rede) ich solle es nicht schonen.

    Bin gespannt auf eure Antwort
    LG

    P.S. Habt ihr sonst noch Tipps was man noch so machen kann, ich weiss ja nicht wann ich zum Arzt komme. Ich habe was von Brenesseltee gelesen, doch mal wieder nix für Schwangere :0(