Wer kennt das: vereinzelte Stellen am ganzen Körper schmerzen

[sam]

Hallo!

Ich habe eine Frage: ich habe seit drei Wochen schmerzen an versch. Stellen am Körper. Es sind Muskelschmerzen aber nur vereinzelt. So wie wenn man viele Blaue Flecken am Körper hätte. Das fiese an diesen Stellen ist, dass ich am morgen total steif ist. Leider sind diese Stellen vermehrt am Oberkörper. Ich brauche dann Stunden bis ich aus dem Bett komme, und auch Stunden bis ich mich anziehen kann. Ich weiß das es die Fibro ist. Aber am ganzen Körper verteilt diese Steife. Leute, ich fühle mich wie ein Bechti . Hinkommen darf auch keiner. Tut mächtig weh. Sehen so tut man nichts. Wenn dann noch die cP dazu kommt, was ja durch aus mom. der Dauerzustand ist, dann .... !
Kennt Ihr das??? Hat das auch jemand so wie ich???

Danke Euch jetzt schon für Euere Antworten.

Gruß
sam

 

[WOMEN]

Hallo Sam
ich kenn das auch,vorher hatte ich nur Schmerzen an den Knochen,ich habe das SAPHO-Syndrom,doch seit ca:3monaten habe ich Schmerzen im Körper(Rücken,Arme) die ich nicht richtig definieren kann,es ist als ob ich als unsportlicher,hochleistungs Sport getrieben habe,wie ein sehr starker Muskelkater.Jede Bewegung tut weh,und anfassen sollte man mich auch lieber nicht.Ich habe das meinem Arzt gesagt,doch der meinte nur ich wäre überempfindlich.Doch das stimmt überhaupt nicht,ich habe schon 5 Unterleib OP,s hinter mir,das heißt 5mal Bauch aufgeschnitten,und bin nach 4wochen wieder auf die Arbeit gegangen,ich bin garantiert nicht empfindlich.Doch die Ärzte wenn nicht mehr weiter wissen reden nur Müll,und helfen kann einem doch keiner.Sorry,wenn ich so Depro mäßig drauf bin,aber ich Lebe schon seit 6jahren mit Schmerzen,Medikamente,Uni-Kliniken usw. und mir gehts von Jahr zu Jahr schlechter,ich bin 43jahre und fühl mich wie 80.
Ich wünsche dir und allen Schmerz geblagten,einen guten Rutsch ins neue Jahr und hoffe für alle das,das neue Jahr besser wird.

Viele Liebe Grüße von WOMEN (Heike)

 

[Colana]

Hallo ihr beiden,

bei mir wars genauso bis ich Cortison nahm, war nur ein Versuch, der voll anschlug...

Leider muss ich mich wieder ausschleichen, da die lieben Ärzte meinten, es wäre nur psychosomatisch, da nichts im Blut oder sonst wie nachweisbar gewesen wäre.

Trotzdem soll ich im neuen Jahr u. a. Krankengymnastik und Massagen erhalten.

Jetzt, wo ich fast runter bin, habe ich auch wieder Schmerzen und Beschwerden, vor allem Druckempfindlichkeit in der Oberschenkelmuskulatur. Auch nach langen Spaziergängen bin ich völlig steif und komme wieder schlecht die Treppen hoch. Oder nach schwererem Tragen von Gegenständen, dann tun mir die Oberarme weh. In der letzten Zeit hatte ich es dann mit dem Rücken von oben bis unten zu tun...

Mal schaun, was das nächste Jahr bringt. Wenn es wieder so extrem wird wie vor dem Cortison, wird mein Mann mich höchstpersönlich zum Arzt bringen und denjenigen auf den Topf setzen , denn so glaubt mir keiner...

Ich wünsche Euch eine schnelle Diagnose und ein schmerzfreies neues Jahr.
Viele Grüße
Colana

 

[charlyM]

wer kennt das?? - ich!

Hi, zusammen
sorry, aber wenn ich das hier lese, stehen mir wieder sämtliche Nackenhaare zu Berge!!
"überempfindlich"...."psychosomatisch" oder wie wär`s mal wieder mit " hat man schon mal.." ???? was soll das?
Es ist immer das gleiche Spiel, wenn die Docs nicht mehr weiter wissen, wird der PAt. auf diese Art einfach abgespeist. Hab auch, zig Jahre bevor die Diagnose polymy gestellt wurde, zu hören bek. dass ich an diesen bestimmten Stellen, die immer !! schmerzten und Schwindel auslösten , eben nur etwas empfindlich bin!! Und nun, obwohl die Diag. steht heißt es, es würde sich wahrscheinlich um 2 paar Schuhe handeln.. doch um WELCHE, d a s weiß anscheinend nur der Himmel......Denn trotz der ganzen Pillen, die Muskelschmerzen scheinen immun dagegen zu sein.

Sam - Deine Schilderung kommt mir verflixt bekannt vor. Habe auch - nachdem es sich im fast vergangenen Jahr auf einem etwa gleichbleibenden Stand hielt...seit 3 Mon. ewig das Gefühl, ich wär John Wayne in die Quere gekommen.. erst jetzt weiß ich, wie viiiiel Muskeln der Mensch im gesamten Körper hat - denn JEDER macht sich, immer im Wechsel, auf grausige Art und Weise bemerkbar, trotz Korti ud co. Die einfachsten Dinge im Haushalt müssen warten...mal die Haare tönen..nee,kann ich vergessen...sogar NUR den Kopf waschen, war letzte Woche nicht drin...( Gott sei Dank gibts Trockenshampoo ) denn die Muskeln spielen nicht mit und ausserdem kommt bei mir dann noch dieser verfluchte Schwindel hinzu.
Ich kann Dir also nur wünschen, dass Du einen guten Doc findest, der Dich nicht gleich in die Psycho-Schublade steckt, nur weil er nicht weiter weiß...oder keine exakten Faktoren im Blut findet.
Ein möglichst erträgliches W. Ende und nen guten Übergang wünscht Euch - charly

 

[katjajenny]

Hallo alle zusammen,

das was ihr da schreibt, kann das auch auf Kinder zutreffen? Das sind nämlich genau die Symptome die meine Tochter auch hat. Sie ist 6 und bekommt Kortison. Seitdem sind die Gelenkschmerzen fast weg aber die Muskeln tun ihr öfter weh.

Gruß katjajenny

 

[sam]

Hallo,
vielen Dank für Euere Meinungen/Beiträge.
Cortison nahm ich bis vor vier Tagen zwei Wochen lang. Der Doc der mich behandelt ist schon gut. Also er stellt mich nicht als Simulant hin, Gott lob. Er meinte halt es wäre ein Schub, aber so einen auf diese Art hatte ich noch nie. Medikamentös bin ich schon eingestellt, habe auch eine Basis. Denke mir schön langsam, dass die Basis vielleicht nicht mehr hilft. Wenn das neue Jahr angeht bekomme ich Infusionen. Eine hatte ich schon; irgendein gemisch von Kochsalzlösung und einem Medi, von dem ich leider den Namen vergessen habe, zumindest es soll die Schmerzmedikation unterstützen und auf die Psyche noch wirken.
Auf der anderen Seite glaube ich, dass ich es vielleicht nicht schlecht wäre auf ein anderes Basismedi aus zu weichen. Habe mom. das Resochin.

charlyM: Du könntest wirklich recht haben, dass die Medis anscheinend nicht anschlagen bei solchen Muskelschmerzen. Wie man merkt. Was nimmst Du denn so an Medikamenten.

WOMEN: Habe eine Frage an Dich, was ist das Sapho-Syndrom?
Man man, Du hast ja schon einiges hinter Dir. So viele OPs. Könnte mir vorstellen, dass Du einige Verwachsungen im Bauchraum hast. Vielleicht deswegen die ewigen Schmerzen im Bauchraum, wobei ich ja nicht weiß wes wegen Du die OPs hattest. Auf alle Fälle Gute Besserung!

katjajenny: Aber sicher doch können Kinder die selben Symptome haben wie wir Erwachsenen. Gut das Deine Tochter schon in Behandlung ist. Was ihr vielleicht noch gut tun würde, wenn ihr die Muskeln so weh tun, ist ein Medi zur Muskelentspannung. Rede mal mit dem behandelnden Arzt darüber. Ich selber habe ja auch Muskelentspannende Medis, ohne diese könnte man es nicht aushalten. Nur ein Tipp.

Danke an Euch, Gut zu wissen das man nicht alleine ist mit seinen Weh wehchen.

sam

 

[katjajenny]

Hallo alle zusammen,

das was ihr da schreibt, kann das auch auf Kinder zutreffen? Das sind nämlich genau die Symptome die meine Tochter auch hat. Sie ist 6 und bekommt Kortison. Seitdem sind die Gelenkschmerzen fast weg aber die Muskeln tun ihr öfter weh.

Gruß katjajenny

 

[Calendula]

Das kann leider auf Kinder zutreffen. Meine Tochter - zwischenzeitlich 17 Jahre alt - hat das seit ihrer Kleinkindzeit. Begonnen hat alles mit einem Morbus Schönlein-Hennoch.

Liebe Grüße,
Calendula

 

[katjajenny]

Hallo,
ein gutes und hoffentlich besseres neues Jahr wünsche ich euch allen.

Bei Jenny hat glaub ich alles mit einer ITP angefangen. Sie war damals 2 Jahre und seitdem sind wir auf der Suche was ihr eigentlich fehlt.
Calendula, woher kommst du genau? Warst du auch mit deiner Tochter in Neckargemünd? Wir sind aus Bad Wimpfen.

Gruß Conni

 

[Calendula]

Nein, meine Tochter geht ins Rheumazentrum für Kinder und Jugendliche nach Tübingen. Ist zwar eine ziemliche Strecke, aber dort ist sie ganz gut aufgehoben.

Liebe Grüße,
Calendula

 

[WOMEN]

SAPHO-Syndrom

Hallo Sam
das SAPHO-Syndrom ist eine sehr seltene Rheuma Erkrankung wenn du näheres wissen willst,es gibt eine SAPHO Selbsthilfegruppe und zwar klickst du nur auf www.sapho-syndrom.ch/frameset.htm
da gibt es eine Schweizer Selbsthilfegruppe und eine Deutsche ich bin bei beiden Mitglied die haben mir auch sehr weiter geholfen.Körperlich geht es mir nicht gut,doch das ist die Krankheit sie verläuft schubweise und bei jedem schub zerstört sie was,doch die Leute haben mich Seelisch wieder aufgebaut,und das ist bei solchen Krankheiten sehr wichtig,denn jede Art von Streß und Ärger begünstigt einen schub,und die Krankheit läßt sich durch Medikamente nicht stoppen,sie verlangsamt es in manchen Fällen,aber sonst nichts.Und wegen meinen Bauchschnitten,ich hatte mit 23Jahren eine Eileiterschwangerschaft,der Frauenarzt hat es als Entzündungen jedlicher Art abgetan,bis der Eileiter platzte,in der 10Woche,ich hatte solche Schmerzen,das ich selbst in die Klinik nach Ansbach fuhr.Da hat man mich dann Untersucht und sofort Notoperiert,ich lag 3tage auf der Intensiv im Koma,doch zäh war ich schon immer ausser dem hatte ich eine Tochter mit 3Jahren zuhause,ich glaube schon das,das ein Grund ist das man da ums Überleben kämpft,naja und danach war ich fast jedes Jahr einmal in der Klinik wegen verwachsungen,dann haben sie mir ja alles einzeln rausgeschnitten erst die Eileiter dann die Eierstöcke und zum schluß die Gebärmutter,aber ohne den ganzen Kram lebt es sich auch gut,blöd ist halt nur das die Blase im Bauchraum angenäht ist,und die senkt sich halt mit der Zeit,aber das ist das kleinere übel,schlimmer ist das SAPHO,hab schon alle Medi hinter mir was es gibt,doch das SAPHO ist stärker,lebe nur noch mit Schmerzmittel Ibo600 und Novaminsulfontropfen mehrmals am Tag,sonst würde ich meinen Job nicht mehr schaffen,bin noch voll Berufstädig als Arbeiterin habe nur 30% bekommen stelle jetzt aber einen verschlimmerungsantrag,hoffe ich komm durch,ist nur nicht so leicht da die Krankheit nicht so anerkannt wird wie sie eigentlich sollte,doch da sie so selten ist,ist das so eine Sache.So hab jetzt nen halben Roman geschrieben,mach jetzt schluß,bis bald.

Liebe grüße WOMEN (Heike)

 

[funny_cat]

Auch mir gehts seit gestern so, alles ist berührungsempfindlich, Schulter-Nackenbereich schmerzt wie verrückt bis tief in den Rücken runter, alle Muskeln tun weh als hätte ich extrem Sport getrieben....dabei hab ich mich ja kaum bewegt die letzten Tage

Rheuma ist wie ein Überrschungsei...jeden Tag was Neues drin..

Liebe Grüße von funny_cat

 

[bibi]

Hallo Women,

ich habe CRMO/SAPHO und Psoriasis Arthritis und wurde mit Aredia-Infusionen (Wirkstoff Pamindronat) behandelt. Nach der zweiten Infusion kam MTX dazu. Leider habe ich sehr stark allergisch auf MTX reagiert und wurde auf ARAVA umgestellt. Dazu nehme ich seit mehr als einem Jahr 5 mg Kortison. In 2006 hatte ich zwei Kortisonstöße mit 30 mg Startmenge. Die Mischung aus den beiden Erkrankungen hat dafür gesorgt, dass es ziemlich genau drei Jahre gedauert hat bis ich eine Diagnose bekam und auch nur deshalb, weil zwei Ärzte (keine Rheumatologen)
immer wieder sagten "Da ist etwas, wir können nicht feststellen was es ist, aber wir bleiben dran." Die Rheumatologen sagten im Rheumakrankenhaus "keine entzündlich rheumatische Erkrankung sondern leicht- bis mittelgradige degenerative Veränderungen." der niedergelassene Rheumatologe sagte "es kann zwar sein, dass sich eine entzündliche rheumatologische Erkrankung entwickelt, zur Zeit gibt es aber keinen Anhaltspunkt dafür." Es ging soviel Zeit verloren und die Krankheiten haben schon allerhand angestellt. Dazu kommt noch eine durch Allergien hervorgerufene COPD die sich seit gut einem Jahr auch verschlechtert nach dem sie fast 15 Jahre ziemlich friedlich war.

Wie wurde dein SAPHO festgestellt und wie wirst Du behandelt? Bekommst Du auch Infusionen um die Zerstörung der Knochen zu unterbinden oder wenigstens zu verlangsamen?

Gruß
bibi

 

[WOMEN]

SAPHO-Syndrom

Hallo Bibi
ich bin vor 6jahren in die Uni-Klinik Erlangen eingeliefert worden,da meine Handflächen und Fußsohlen voller eitriger Pusteln waren,ich konnte weder gehen noch meine Hände bewegen.In den 6wochen wo ich in der Klinik war,haben sie mich von Kopf bis Fuß untersucht und in allen erdenklichen Geräte gesteckt und sind dann zu dem Entschluß gekommen,das ich eine Pustolöse Atheroosthoitis hätte,nach zig Medikamenten und Klinikaufenthalten und einer Kur sind sie dann zu dem Ergebniss gekommen,das es das SAPHO-Syndrom ist,das bekam ich dann im April 2005 sogar schriftlich.Ich bekomme jetzt alle 3mon.ein Bifosfonat gespritzt,das wäre das neuste was auf dem Markt wäre haben meine Ärzte gesagt,und das einzige was ihnen jetzt noch einfällt mir zu geben,da ich alles andere ja schon ausprobiert habe,ausser halt Schmerzmittel ohne die geht gar nichts.Aber bis jetzt macht das SAPHO was es will,ich bekomme nach wie vor meine Schubs,und es wird immer schlimmer,vorher hatte ich es nur im Brustbein mittlerweilen auch im unterem Rückenbereich,rechte Hüftschalle,beide Knie,und die großen Zehen,rechter Ellenbogen,und beide Hände sie schwellen an und die Fingergelenke schmerzen.Doch ich habe noch Hoffnung,mir hat man gesagt,das das SAPHO von selbst irgend wann zum Stillstand kommt,man kann nur hoffen das es bis dahin nicht zu großen Schaden angerichtet hat.

Man darf die Hoffnung nie aufgeben,und positives Denken ist bei solchen Erkrankungen sehr wichtig,jeder ÄRGER und STRESS begünstigt nur die Schubs.

Liebe Grüße von WOMEN (Heike)

 

[Cathy]

charlyM

Hallo charly,bin auch neu hier und habe gerade deinen Beitrag vom 30.12. gelesen.Habe wahrscheinlich auch Polymyositis,es stehen noch ein paar Blutwerte aus,die mit dann hoffentlich Klarheit verschaffen.Hatte 8 Wochen starke Muskelschmerzen und schon gedacht,ich werde einfach nur "alt"(und das mit 42).Mußte leider 31/2 Monaten auf einen Termin beim Rheumatologen warten,hat sich aber gelohnt,er nahm sich sehr viel Zeit und hatte wirklich Erfahrung auf seinem Gebiet.Wie sind bei Dir die Symptome und welche Medis nimmst Du? Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
Gruß aus Bärlin von Cathy

 

[kucki68]

das es das SAPHO-Syndrom ist,das bekam ich dann im April 2005 sogar schriftlich.Ich bekomme jetzt alle 3mon.ein Bifosfonat gespritzt,

Hallo Heike,

ich habe auch das Sapho-Syndrom. Ich habe Schmerzen im Brustbeinbereich, BWS, auch mal LWS, rechtes Sprunggelenk und hautmäßig Fingerenden und die rechte Fußsohle (Flechte) betroffen.
Ich bekomme derzeit 20 mg MTX und 3-4 mg Predni (bin gerade am ausschleichen).
Du schreibst, dass du ein "Bifosfonat" gespritzt bekommst. Kannst du mir sagen, was das genau ist und wie du es verträgst ?
Danke Dir!