Wer kann mir helfen mit CellCept?

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Ivonne

Neues Mitglied
Hallo

Ich weis nicht ob ich richtig bin auf dieser Seite, bin durch Zufall hier her gelangt.
Meine Tochter ist acht jahr alt und an ALPS TYP 1a erkrankt was nach fünf Jahren jetzt im Sommer endlich erkannt wurde. Sie bekommt seit zwei Monaten 250 mg CellCept (Kapseln) was am 15. Dezember verdoppelt werden soll.
Wer hat Erfahrungen mit diesem Medikament?

Danke
 
Alps

Hallo Yvonne,
mein Sohn bekommt seid 1 Jahr CellCept zu 750mg(Seid heut 1g!!) tägl. .
In welcher Klinik bist Du mit Deiner Tochter?
Gruss Jana aus Thüringen
 
Hallo Jana
Wir waren einige Jahre in Leipzig in der UNI dann wurden wir weiter geschickt nach Halle in die UNI von da weiter nach München und seit mitte des Jahres sind wir wieder in Leipzig in Behandlung. Hat den Sohn die selbe Erkrankung?
Liebe Grüße Ivonne
 
Alps

Hallo Yvonne,
wir sind in der Leipziger Unikinderklinik in Behandlung.
Mein Sohn ist seit 2004 krank. ALPS wurde vergangenes Jahr in der Unikinderklinik Freiburg diagnostiziert. In Leipzig sind wir sowohl in der hämatolog. wie auch immunolog. Ambulanz. Wo bist Du mit Deiner Tochter?
Mein Sohn ist 8 Jahre.
Lieben Gruß Jana
 
hallo yvonne,

leider kann ich dir direkt zu dem thema nichts sagen, aber auf der suche nach einer definition, was denn "alps" (Autoimmun-Lymphoproliferativem Syndrom?) ist, bin ich auf folgende seite gestoßen: http://www.kinderimmunologie.de/cms/ALPS.151.0.html#c547
vielleicht kennst du diese seite auch schon längst oder du findest dort auch etwas hilfe und erklärung. Dafür wünsche ich dir und deiner tochter alles gute. Das gleiche wünsche ich jana und ihrem sohn.
ich selbst nehme seit einigen jahren unter vielen anderem auch cellcept. 2000mg täglich.


 
Hallo Jana
Ich bedanke mich das du dich noch einmal gemeldet hast. Wir sind seit 3 Monaten wieder in Leipzig in Behandlung aber nur in der immunologischen Ambulanz. Haben am 15.12. wieder einen Termin. Wie kommt dein Sohn mit dem Medikament zurecht? Es sind ja schon erhebliche Nebenwirkungen wenn man sich den Beipackzettel durchliest. Habe auch Angst das meine Tochter es nicht so gut verträgt wenn die Dosis erhöht wird.
Ich habe seit 2003 mit meiner Tochter schon sämtliche Ärzte und Prof. kennengelernt aber dieses Jahr im Sommer hat man uns in München endlich eine Diagnose gegeben.
Ich fühle mich aber in Leipzig nicht so gut aufgehoben.
Seit ihr aus der nähe von Leipzig?
liebe grüße Ivonne
 
Hallo Yvonne,
wir sind am 5.1. wieder in Leipzig. Ich wohne ca. 60km von Leipzig entfernt.
die Nebenwirkungen bereiten auch mir Sorgen. Mein Sohn hat neben Alps auch eine Autoimmunhämmolytisch Anämie(AIHA). Nach 2,5 jähriger Cortison-
therapie haben wir auf Imurek(Azathioprin) und seit Januar 2007 auf Cellcept
umgestellt.
Es würde mich sehr freuen wieder von Dir zu hören. Ich habe mich in den vergangenen Jahren oftmals recht ratlosen Ärzten gegenüber gesehen. Es ist
halt eine recht selten diagnostizierte Erkrankung. Jedoch haben sich die Leipziger Ärzte immer sehr um mein Kind gekümmert und sind mir als ängstlicher Mutter sehr menschlich zur Seite gestanden(nur halt eben nicht
alle). Die Immunologen sind mir noch nicht so vertraut in Leipzig.
Lieben Gruss Jana
 
Cellcept

hi ivonne,

meine tochter hat lange unter lupus cellcept (MHH) genommen
bis es keine wirkung mehr zeigte und es eine blutveränderung ergab
dann gab es mathera / Rituxan 2006 (uni düsseldorf)
seid dieser zeit hustet sie mal weniger jetzt im moment wieder sehr stark
kein lungenfach doc kann etwas finden, so hat sie sich damit abgefunden damit.

hier noch ein link: http://www.rareconnect.org/de/community/evans-syndrome/article/unsere-reise-durch-das-evans-syndrome

kennst du de kinderrheumaklinik garmisch partenkirchen, dort gibt es ein sorgentelefon
ein mütterhaus und die klinik für die kinder, wir waren dort auch paar wochen.

meine tochter hat lupus seid geburt und wird dieses jahr 33 jahre.

lg gisi
 
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