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Wer kann mir da weiterhelfen?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von netti66, 29. Mai 2009.

  1. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    bin ein wenig verunsichert und brauche Rat.
    Es besteht der dringende Verdacht auf seronegative Spondyarthropatie, bzw. Spondylarthritis.
    Mein Rheumadoc hat mit Cortison-Erhaltungsdosis 10mg und Sulfasalazin verordnet.
    Ich habe dadurch erheblich weniger Schmerzen, vorallem in Ruhe, also Nachts und was mich auch sehr erleichtert: in den Händen, Schulter und Sprunggelenk/Füßen.
    Auch die Schwellungen sind gut zurück gegangen, miene Hände und Finger sind so schlank wie ewig nicht mehr.
    Ich kann wieder meine Zahnbürste halten, ohne das ich zwischendurch wegschmeißen muss, um einmal Zähne putzen zu können....

    Nun musste ich das Sulfasalazin, welches ich ansonsten gut vertragen hatte absetzen, weil ich in eine richtige Depression rutschte.
    Das war vor ca. 14 Tagen.

    Am Mittwoch, am späten Nachmittag, fing mein Sprunggelenk an weh zu tun, dass ignorierte ich, kenn ich ja.
    Dann zog es weiter bis in den Mittelfuß und es wurde schon iene Schwellung sichtbar.
    Die Schmerzen steigerten sich.
    Ich habe das Bien hoch gelegt, nichts, keine Besserung, im gegenteil es wurde immer schlimmer.
    Es wurde so schlimm, dass ich mich mit nichst mehr ablenken konnte.
    Bald konnte ich nicht mehr die Zehen bewegen und auch nicht mehr auftreten, ohne das mir schon fast Übel wurde vor Schmerzen.
    Ich wurde unruhig, weil ich mir absolut nicht vorstellen konnte, wie man SOLCHE Schmerzen, quasi aus dem Nichts, bekommen kann.
    Ins KH.
    Auf dem rö.Bild gab es nichts zu sehen- wie auch, bin nicht umgeknickt, habe nicht überlastet...
    Nur die Entzündungswerte waren erhöht und ich bekam dann auch noch Schüttelfrost-bei nicht mal 38 Grad Celsius Körpertemperatur. Lachhaft-aber ich habe sonst nie Fieber, bei nichts!

    Habe noch zusätzlich Ibu bekommen, kühlen und hochlagern ist klar.
    Am nächsten Tag sollte ich zu meinem Rheumadoc und HÄ.
    Die Nacht war Horror, ich war froh alses anfing hell zu werden.
    Als ich aufstand, so gegen 6.00 Uhr, waren die Schmerzen schon sehr viel erträglicher, immer noch so, dass ich schlecht auftreten konnte, aber langfe nicht mehr so wie am Abend und der Nacht.
    HÄ meint, akuter Schub, Schwellung, überhitzt, da braucht sie keine positiven Blutwerte für.
    Rheuma doc hat noch Sono gemacht vom Sprungelenk, welches einen Erguß zeigte, er ist der gleichen Meinung wie meine HÄ.
    Habe noch Diclo 150 bekommen und die Cortisondosis verdoppeln sollen.
    Nächste Woche habe ich noch mal einen Termin, damit der Rheumatologe ein neues Basismedi mit mir abspricht.

    Heute habe ich nur noch eine Schwellung,kein Schmerz mehr, nichts.
    Kennt das einer. wie aus dem Nichts aufgetaucht und genau so schnell wieder verschwunden?
    Nicht das ich böse wäre über das Verschwinden, aber woher kommt das bloß und vorallem, was hat DIESE Schmerzen ausgelöst???

    Habe aber seit heute auch wieder Probleme in den Händen :-(, ist denn das normal, dass das so hin und her springt, auftaucht und wieder verschwindet?

    Ich bin echt dankbar für jede Erfahrung und jeden Hinweis, stehe etwas ratlos da.

    liebe Grüße
    netti
     
    #1 29. Mai 2009
    Zuletzt bearbeitet: 29. Mai 2009
  2. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    leider ist das,w as du schilderst schon ziemlich typisch. es ist also gut, dass du auf eine neue basis eingestellt wirst. hatte überings vom sulfa auch starke depris. jetzt, mit mtx, gehts mir psychisch wieder top!
     
  3. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    Hallo Ronja,

    danke für die Antwort!
    Ach, Du hattest da auch Depris von? Der Rheuma doc meinte noch, dass dies sehr selten vorkomme. Eher würden die Patienten es Magen Darm mäßig nicht vertragen.
    ..klar, weil sie es dann dafür nicht lang genug nehmen;)

    Ist das typisch für die Spondylarthritis?
    Oder ist das nun noch was anderes?

    liebe Grüße
    netti
     
  4. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    alos, depressionen sind eine bekannte nebenwirkung von sulfa. steht sogar im beipack. das kommt also doch nicht sooo selten vor!

    was meinst du jetzt genau mit deiner frage?
     
  5. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    Hi,

    ich meine ob die Gelenkbeteiligung, also jetzt aktuell Sprunggelenk, Fuß und nun noch das Daumengrundgelenk zum Krankheitsbild Spondylarthrose gehören.?
    Habe mich nicht wirklich damit auseinandergesetzt, mal hü mal hot, aber immer keine Nachweise für Rheuma im Blut.
    Und anerkannt wird es-laut meiner HÄ und auch anderen NUR wenn man es schwarz auf weiß sieht, es bewiesen ist sozusagen.
    Also dachte ich, ich nehme jetzt den Medikram und schau mal, was wird.

    Mich traf diese Attacke also ziemlich unvorbereitet.

    liebe Grüße
    netti
     
  6. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    leider kann man nicht vorherrsagen, wie sich alles entwickelt. auch der weg zur endgütigen diagnose ist meist lang. am besten wäre es, wenn du die krankheit (wie auch immer sie heißt, denn es gibt über 400 verschiedene arten von rheuma) so gut es geht akzeptierst. und dass du deinen ärzten vertraust, das ist auch sehr wichtig.
     
  7. Fichtenlaus

    Fichtenlaus Neues Mitglied

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    Guten Morgen,
    mir geht es wie Dir Netti, habe auch seronegative Spondyarthropatie, bzw. Spondylarthritis.
    Schmerzen und Schwellung mal da mal da. Nehme Sulfa 2-0-2, MTX 1x sc,
    und .... Hat sich zwar etwas gebessert bin aber nie schmerzfrei.
    Mein Man hat sich nach 30 !! Jahren genau am Hochzeitstag von mir getrennt. Hat schon lange Jahre nicht mehr bei uns gestimmt, wird aber immer alles rausgeschoben mal wegen den Kindern, Haus, ...
    Ich habe eine Trennung schon lange ins Auge gefasst und mehrfach mit ihm und unseren Kindern darüber gesprochen dass es so nicht mehr weitergeht.
    Aber der Stress mit der plötzlichen Trennung seinerseits, er hat es mir so ganz nebenbei 2 Stunden vorher gesagt- dass er auszieht- dann war es schon passiert- hat bei mir einen derart heftigen Schub ausgelöst.
    Abgesehen dass ich schon vorher psychisch und körperlich fix und fertig war (er war 10 Tage im Urlaub, ich war mit unserer Viecherei allein) gab das mir den Rest. Ich konnte nicht mehr auf dem linken Fuss auftreten weil meine Ferse heftig schmerzte. Es war alles steinhart und geschwollen. Ich bekam 2 x eine Spritze vom HA hinein :eek: die nichts nützte. Mit Absprache mit meiner Rheumaärztin wurde das Corti erhöht auf 30 mg was auch nicht so viel brachte.
    Mein Termin bei ihr ist nun vorverlegt, weil meine Medis nun umgestellt werden auf Biologika- hat sie vorher auch schon mal angesprochen.
    Na ja nun schaun wir mal. Bin jetzt 3 Wochen krankgeschrieben.

    Liebe Grüße
    Fichtenlaus
     
    #7 30. Mai 2009
    Zuletzt bearbeitet: 30. Mai 2009
  8. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    Hallo,

    @ ronja
    Danke Ronja für Deine Tipps.
    Ich weiß, dass ich mich irgendwie arrangieren muss und das werde ich auch irgendwie schaffen.
    Manchmal aber, wenn ich nur noch aus "Schmerz" bestehe, dann habe ich ganz schön die Nase voll. (alle anderen sicher auch)

    @ Fichtenlaus,
    Danke für Deine Antwort Fichtenlaus.
    Ach Mensch, da hast Du ja einen ganz schön großen Berg zu bewältigen.
    Ich sag eigentlich immer, wenn einen das Zusammensein mit dem Partner unglücklich macht, dann ist es an Zeit eine Lösung zu finden.
    Sicher hätte Dein Mann mehr Rücksicht nehmen sollen, aber versuche nach vorn zu schauen, eventuell besteht da auch für Dich die Chance das Du wieder glücklicher wirst.
    Vorallem ist wichtig, dass Du darauf achtest, dass Du so lebst, wie Du am besten damit fährst. Nimm dabei mehr auf Dich Rücksicht, als auf andere, sei Dir selber wichtig!

    Ich hatte unter der Einnahme Cortison 10mg und Sulfa 2-0-2 echt viel weniger Schmerzen.
    Das Cortison alleine, seit gestern 20mg bringt noch nicht die erhoffte Besserung.
    Ich habe jetzt wieder diesselben Probleme wie vorher mit den Händen.
    Schmerzen, Hitzegefühl und Schwellung. :-(
    Habe ich richtig verstanden, das Du zusätzlich zu dem Sulfa auch MTX nimmst und nun noch zusätzlich ien Biologica bekommen sollst?
    Ich weiß viel zu wenig, um das richtig einschätzen zu können, war aber bisher der Meinung, man bekommt 1 Basismedi, wie Sulf, ODER MTX, oder ein anders und dazu, wenn erforderlich die kleinste wirksame Menge Cortison.
    Weshalb bekommst du so viele medis?

    Noch mal, Kopf hoch und schau nach vorn, ich hoffe und wünsche Dir, dass Du in der Trennung eine Chance für einen Neuanfang für Dich siehst.

    liebe Grüße netti
     
  9. Fichtenlaus

    Fichtenlaus Neues Mitglied

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    Hallo netti,

    ja ich bekomme seit Monaten Sulfasalazin 2-0-2, 1 x wöchentlich MTX 7,5 mg/ml s.c., das heißt 1 Fertigspritze mit 2,67 ml enthält 20 mg Methotrexat, 24 Std. danach halt dann 10 mg Folcur Tbl. und seit letzter Woche wurde mein Cortison von 7,5mg erst auf 30mg raufgesetzt und jetzt auf 15 mg zurück bis zu meinem Termin in Erlangen.

    Am 02.07. hab ich einen Termin bei meiner Rheumi sie will dann umstellen auf
    Biologica.

    Liebe Grüße
    Fichtenlaus
     
  10. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo netti!

    Bei mir hieß es letztes Jahr auch erst Verdacht auf Spondylarthritis (vom HA), da ich auch immer wieder mit der WS Probleme hatte. Im Sommer 08 dann Diagnose undiff. Arthitis und Basistherapie mit Sulfa( nach 9 Jahren immer wieder Schmerzen). Cortisonstoß hatte geholfen gehabt, aber danach wurde es wieder schlimmer. Im Oktober ware zum ersten mal die Entzündungswerte hoch, Sulfa schlug mir nur auf dem Magen und ich bekam MTX 25mg. Danach hatte ich Besserung und konnte das Schmerzmittel (morphium reduzieren). Im Dezember hatte ich wieder neuen Schub (auch immer mit Schüttelfrost ohne Fieber). Im März wieder Rheumaklinik neue Diagnose CP und zusätzliche Basis: Jetzt MTX 25mg + Quensyl + Pleon ( = Triple-basistherapie) und Cortison. Anfangs hatte ich 30mg, hatte dann reduziert, bei 10 mg hatte ich wieder neuen Schub (nach Ostern), lso wieder rauf mit den Cortison auf 20mg. Jetzt bin ich bei 15mg und es geht mir so einigermaßen, weiß aber noch nicht, ob die neue Basistherapie hilft.
    Mal sehen wie es ist, wenn das Cortison weiter runterdosiert ist, Durch das Cortison habe ich jetzt 10 kg zugenommen, was auch noch blöd ist.

    Anfang Juli wird meine Hüfte noch operiert (offene Synovektomie), mal sehen wie es dann weiter geht.

    Gruß´Meerli
     
  11. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    Hallo Fichtenlaus,

    drücke Dir die Daumen, damit es Dir bald besser geht und Du in "gute Hände" kommst.

    alles Liebe
    netti


    Hallo Meerli,

    vielen Dank für Deine Antwort!
    Ich staune immer wieder, wie "lange Wege" man als Patient gehen muss, um an eine gescheite Therapie zu kommen, oder vorher an einen kompetenten Arzt.
    Beruhigend für mich ist, dass es hier viel User gibt, mit ähnlichen Problemen.
    Nach einer Weile fängt man ja doch selbst an zu zweifeln, deshalb fällt es mir wohl auch noch schwer mich mit der Erkrankung auseinander zu setzen.

    liebe Grüße und gute Besserung für Dich
    netti