Wer kann mir bitte helfen? Vaskulitiden, kann man die sehen?

[rena]

Hallo zusammen,

ich brauche mal wieder Euren Rat. Ich habe eine Hashimoto-Thyreoiditis (Autoimmunerkrankung), die die Schilddrüse angreift, gleichzeitig können auch Muskeln und Gelenke angegriffen werden.
Nach einer Reha-Maßnahme, wurde mir aber dringend geraten, mich bei einem internistischen Rheumatologen untersuchen zu lassen. Es wurde eine Kollagenose vermutet, weil ich außer Schmerzen praktisch an fast allen Gelenken, Sehnen und Muskeln, auch eine übermächtige Müdigkeit hatte. Zusätzlich plagt mich meist eine allgemeine Schwäche, ein starkes Krankheitsgefühl und so extreme Muskelschwäche, dass ich oft meine 3Kg schwere Katze nicht mal auf den Arm nehmen kann. Es ist schon oft zum Verzweifeln.
Also ging ich in München, auf Empfehlung der Rheumaliga, zu Prof. Dr. Krüger, der erst mal eine Blutuntersuchung durchführen ließ. Danach sagte er mir, es läge nichts vor, die Blutwerte sind OK, Kollagenose ausgeschlossen. Kann man da sicher sein?
Auf mein Erstaunen hin, meinte er, wenn ich allerdings Vaskulitiden hätte, dann könnte man das im Blut nicht feststellen. Ich habe seit Wochen immer wieder heiße schmerzhafte Gelenke, endlose Schnarcherei, liege total danieder, schwitze extrem und das bei eigentlich recht niedrigen Körpertemperaturen von 35,9 bis 36,5°. Es gibt keinen Tag, an dem nicht zumindest die Finger- und Zehengelenke schmerzen. Nach einer sehr heftigen Krankheitsphase hatte ich dann, als es schon besser wurde, sehr viele runde rötliche Hautflecken am Körper und an den Oberschenkeln. Zusätzlich erschienen kleine stecknadelkopfgroße blutrote Pünktchen.
Hat jemand von Euch sowas auch schon mal gehabt?
Könnten das diese Vaskulitiden sein?
Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass die Hashimoto-Erkrankung plötzlich derart aggressiv die Gelenke attackiert. Darüber hinaus, hatte ich Herzbeschwerden und hinter dem Brustbein nadelstichartige Schmerzen, die immer wieder noch auftauchen. Das Atmen fällt mir seitdem auch irgendwie schwer, als könnte ich gerade max. das halbe Lungenvolumen nützen.
Hat von Euch jemand schon mal Vaskulitiden gehabt und sehen die Dinger so aus, wie ich sie beschrieben habe?
Prof. Krüger hat sich nämlich nicht die Zeit genommen, auch nur ein Gelenk oder einen Hautfleck in Augenschein zu nehmen. Dafür bin ich eine gute Stunde quer durch den Münchener Stau gefahren und habe (trotz Termin) eineinhalb Stunden im Wartezimmer gesessen. Ist das üblich, dass eine körperliche Untersuchung gar nicht gemacht wird?
Ich wollte ihm wenigstens den plötzlich entstandenen "Knubbel" am Daumengrundgelenk zeigen, dort hatte ich zuvor starke Schmerzen. Aber er verabschiedete sich ratzfatz und ich war "baff". Jetzt bin ich dümmer als je zuvor und mächtig frustriert dazu.
Es wäre nett, wenn Ihr mir darauf antworten könntet.
Ich danke Euch schon mal vorab für Euer Entgegenkommen.

Liebe Grüße, Rena.

 

[merre]

Autoimmune Erkrankung

Hallo rena
Die Hashimoto-Thyreoiditis ist eine Autoimmun-Erkrankung der Schilddrüse.
Für die Behandlung sind Endokrinologen (Drüsenspezialisten) zuständig.
Bei einigen Patienten mit Hashimoto-Thyreoiditis geht die Erkrankung mit rheumatischen Symptomen, vor allem Gelenkschmerzen, z.T. aber sogar regelrechten Gelenkentzündungen (Arthritis) einher.
Die Therapie der rheumatischen Beschwerden erfolgt zunächst mit Medikamenten aus der Gruppe der cortisonfreien Entzündungshemmer. Reicht dies nicht aus, muß man Cortison einsetzen.
In Einzelfällen wurden auch schon Patienten mit Hashimoto-Thyreoiditis, hartnäckigen Arthritiden und hohem Cortisonbedarf mit Ciclosporin behandelt. Dabei wird als cortisonsparende und immunsuppressive Therapie das Ciclosporin gewählt, da dieses Medikament auch als immunsuppressive Therapie zur Behandlung der Hashimoto-Thyreoiditis eingesetzt wird.
Unter Vaskulitiden (Singular Vaskulitis) versteht man eine Gruppe entzündlicher Erkrankungen der Blutgefäße mit sehr unterschiedlichem Verlauf.
Man unterscheidet die primären Vaskulitiden, welche eigenständige Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises darstellen und sekundäre Vaskulitiden, welche durch Infektionen oder Medikamente ausgelöst werden oder aber in Begleitung anderer Erkrankungen vorkommen.
Ein regelrechter "Leistungsknick" mit anderen Symptomen eines verschlechterten Allgemeinzustandes ist meist begleitend zu diesen Erkrankungen.
Da es bei den Erkrankungen im Bereich der Blutgefäße zu sehr unterschiedlichen Verläufen kommen kann, würde ich empfehlen mit dem Hausarzt zu sprechen und auf das Problem einer "klinisch nachgewiesenen Diagnose" hinzuweisen, um richtig und (ich sag jetzt mal) rechtzeitig behandeln zu können.
Du kannst ruhig diskret darauf hinweisen, daß die bisherigen Untersuchungen und Behandlungen keinesfalls dem Beschwerdebild gerecht werden.
Ich würde bei einem starken Schmerzschub ein Krankenhaus / Notaufnahme aufsuchen bzw. in die Schmerzsprechstunde gehen.
Die "möglichen gesundheitlichen Risiken" bei Nichtbehandlung, bezugnehmend auf die genannten Beschwerden HT und Vaskulitis machen das meiner Meinung nach erforderlich.
Der geschilderte Arztbesuch ist schlichtweg skandalös.
Ich wünsche Dir gute Besserung "merre"

 

[ElkeSt]

Hallo Rena,

ja es kann sein, daß die Hashimoto-Thyreoiditis einige von deinen Symptomen hervor ruft. Auch ist es oft so, das eine AI-Erkrankung andere nach sich ziehen.

Ich bin zwar auch sehr frisch hier im Thema Rheuma, aber mit Thyreoiditis "schlage" ich mich schon ca. 1 1/2 Jahre herum. Daher weiß ich schon vieles aber nicht alles. Für dich dieser Linkhttp://www.hashimotothyreoiditis.de Da sind viele selbstbetroffene, die noch mehr Ahnung haben als ich. Auch liest und antwortet da ab und zu eine Ärztin.

Wie sind denn deine Schilddrüsenwerte und welche Dosis an Schilddrüsenhormon nimmst du?

Also wenn ich den Befund vom Sommer und den Doc richtig deute, kann man im Blut sehr wohl Hinweise auf Vaskulitiden finden. Da wird auf P-Anca getestet.

LG Elke

 

[rena]

Vaskulitiden ...?

Liebe merre, liebe Elke,

vielen Dank für Eure guten Tipps, vielleicht sollte ich wirklich im Akutfall mal einfach eine Klinik aufsuchen, denn die Krankheitsschübe sind schon sehr belastend.
Ich habe die Hashimoto-Thyreoiditis schon seit Jahren und je nach Einstellung der Hormonwerte schon so ziemlich alle bekannten Symptome an mir erlebt. Zurzeit bin ich aber sehr gut eingestellt (100µg Euthyrox) und fühle mich, bezogen auf die typischen Thyreoiditis-Symptome, recht gut. Kein Haarausfall, keine Unruhe usw..
Ich kenne die "Hashimoto-Site" sehr gut, habe mich auch dort bereits umfassend beraten lassen.
Der Knackpunkt ist eben, dass gerade der leitende Oberarzt der Rehaklinik mich zu einem internistischen Rheumatologen geschickt hat, um zweifelsfrei feststellen zu lassen, ob die Muskel-/Gelenkbeschwerden und diese unaufhörliche Schlaferei durch die Hashimoto-Erkrankung, oder eben durch eine eigenständige Rheumaerkrankung hervorgerufen werden.
Aber offensichtlich gibt es kaum Rheumatologen, die wirklich ganz gründlich diagnostizieren können oder wollen.
Was mich natürlich besonders interessiert: Falls es sich um Vaskulitiden handelt, machen die sich durch so winzige blutgefüllte Pünktchen bemerkbar?
Auch die wesentlich größeren, leicht geröteten, runden Hautflecken hat mir eine Bekannte in ihrem Rheumabuch gezeigt, wo sie als Zeichen eines abklingenden Rheumaschubes gewertet wurden.
Tja, da dachte ich eben, dass sich ein Rheumaspezialist diese Hautsymptome wenigstens mal kurz ansehen würde, evtl. die Lunge abhören würde, damit ich erfahre, ob es hier Zusammenhänge gibt. Aber bei Prof. Krüger totale Fehlanzeige.
Ob ich jemals im Münchner Großraum einen engagierten Rheuma-Facharzt finden werde?
Wenn ich nicht bald viel Glück habe, werde ich bis an´s Ende meiner Tage, im Ping-Pong-Verfahren zwischen Endokrinologen, Hausarzt und Rheuma-Facharzt rumgeschickt, ohne dass ich auch nur auf eine geringfügige Besserung hoffen kann.
Vielen Dank, Euch beiden.
Ich wünsche Euch ein tolles, schmerzfreies Wochenende.
Rena

 

[leben]

Liebe rena

Es ist in der Tat ein absoluter Skandal ()wie merre schon geschrieben hat) dein Arztbesuch.
Leider kann man hier nicht einmal von einem Einzelfall sprechen, man liest immer öfters -auch in R.O. das Arztbesuche oft wie du beschrieben hast ablaufen. Darüber könnte auch ich einiges erzählen.

Meines wissens kann dein Atmungsproblem durchaus von deiner -Immunkrankheit- kommen. Ich selber litt vor Jahren an einer Vaskulitis die die Nieren betraf. Damals wurde bei mir die Lunge wie auch der Kopf eingehend untersucht um Blutgefässentzündungen dort auszuschliessen.

Ich rate dir dringend zu tun was du auch schon in Erwägung gezogen hast, eine Klinik aufzusuchen. Soviel ich weiss ist das ganze nicht ungefährlich.

vielleicht sollte ich wirklich im Akutfall mal einfach eine Klinik aufsuchen, denn die Krankheitsschübe sind schon sehr belastend.

Was die roten Punkte bedeuten, darüber kann ich dir leider auch nichts sagen. Wünsche dir das du bald einen Rheumatologen findest, der sich Zeit nimmt der Sache auf den Grund zu gehen.

Liebe Grüsse und alles Gute
Chris

 

[kukana]

hi,

eine vaskulitis kann sicher vielfältig aussehen, von punktförmigen blutungen bis hin zu grösseren flächen. einiges was du beschreibst passt z.b. zu einer erkankung bei der aber fieber dazugehört und du hast ja eher eine niedrige temperatur. hast du denn evtl. in letzter zeit einen akuten infekt gehabt der das auch ausgelöst haben könnte? der hashimoto kann u.U. auch auslöser sein. du solltest wirklich dran bleiben und noch einmal hingehn wenns richtig akut ist und gut sichtbar.

gruss kuki

 

[ElkeSt]

Hallo Kuki,

bei uns Hashimoto-Kranken ist es fast normal, daß wir zu niedrige Körpertemperatur haben. Ein fiebriger Infekt ist max. etwas erhöte Temperatur bei normalen Menschen.

LG Elke

 

[rena]

Auf Euch alle ist eben Verlass

Vielen Dank für die Auskünfte Euch allen.
Heute war ich bei einer Skelett-Szintigrafie, der Radiologe sagte mir, dass ich seiner Meinung nach wahrscheinlich eine rheumatische Erkrankung, zusätzlich zur Hashimoto-Thyreoiditis habe.
Allerdings sind auf den Bildern nur minimale Entzündungs-Aktivitäten in der re. Schulter und im Ellbogen sichtbar.
Gut, diese Stellen tun auch heute nicht sehr weh und fühlen sich auch nicht heiß an.
An den Händen, Fingern und Zehen, die mich eigentlich fast täglich plagen, war gar nichts nachzuweisen. Verformungen der Gelenke gibt es zum Glück nicht.
Sind diese Bilder absolut aussagekräftig?
Ich habe auch oft in den Muskeln und Sehnen (z.B. Achillessehnen) große stechende Schmerzen, aber die weichen Strukturen kann man meines Wissens mittels Skelettszintigrafie auch nicht beurteilen, oder?
Die seltsamen Flecken und roten Punkte habe ich ihm einfach mal kurz gezeigt (er konnte sich gerade nicht dagegen wehren), dass überhaupt mal irgendein Arzt ein Auge drauf geworfen hat und (hoffentlich) in seinem Befundbericht erwähnt. Als Radiologe kann er die häßlichen Dinger natürlich nicht einem Krankheitsbild zuordnen, ist auch klar.
Aber, ich habe den Eindruck, dass einem viele Symptome nicht so recht geglaubt werden, wenn man sie nun mal gerade dann nicht hat, wenn ein wichtiger Arzttermin stattfindet, bzw. der aufgesuchte Arzt, der eigentlich damit was anfangen könnt, nimmt sich nicht die Zeit dafür.
Nun befürchte ich allerdings, dass sich in der nächsten Doc-Runde auch wieder nichts in Richtung Diagnostik tun wird, da das Szintigramm ja wirklich nicht "viel hergibt".
Und die ewige Rumfahrerei und Warterei schwächt mich meist zusätzlich ganz gewaltig.
Also, schätze ich mal, kann ich nur den nächsten "Gau" abwarten und damit möglichst in eine Klinik gehen, falls man mich dort (ernst) nimmt.
Wenn Euch noch irgendwas Erhellendes einfällt, ich bin für jeden konstruktiven Vorschlag äußerst dankbar.
Auf alle Fälle danke ich Euch schon mal für die gute Resonanz und wünsche Euch allen eine gute Zeit.
Liebe Grüße, Rena.