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Wer ist hier alles so im Alter 0-25?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Mr. Parchman, 28. Februar 2005.

  1. Mr. Parchman

    Mr. Parchman Guest

    Ich wollte mal fragen wieviele junge Rheumaleidende hier unter euch sind... Ich bin jetzt 19 und cP wurde vor einem 3/4 Jahr diagnostiziert. Ich war auf 12,5 mg Mtx und Movalis(Cox2). Ich hab aber nie große Schmerzn gehabt. Im Oktober meinte mein Arzt dann ich sollte mal probieren alles abzusetzen und schaun obs geht...Bis Dezember wars gut dann kamen die sch... Schmerzen wieder. Ich hab dann wieder den Cox2 hemmer genommen und das ging recht gut. Jetzt vor 2 wochen war ich im Krankenhaus eine MR machen um zu sehen ob die Krankheit fortschreitet ...und ja sie tut es. Jetzt bin ich seit gestern wieder auf MTX und es kotzt mich an. Naja...wollte das nur mal loswerden und würd mich freuen wenn sich hier ein paar etwa im gleichen Alter zu Wort melden[​IMG] Liebe Grüße an alle hier ...
     
  2. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo mr. parchman!
    cooler name übrigens- gibts da irgendwelche verbindungen...? :p
    aber nun doch zum eigentlichen thema: ich bin nun 18 und hab juvenile cp.
    mtx hab ich auch mal genommen- bin aber derzeit auf resochin und salazopyrin. mtx war meine erste basis- und da war ich einfach mal froh, das wer was macht! haben bei mir nämlich einige zeit gebraucht, bis man wusste was ich habe- und da hatte ich schon ziehmliche schmerzen. vertragst du das mtx gut? obwohl, egal ob nun gut oder nicht- ich glaub dir, dass es einfach nur nervt! ich kann so eigentlich schon ganz gut, denke ich mal, damit umgehen- auch wenns nicht immer leicht ist. wenn das mtx erstmal wieder hilft, dann kannst du das vielleicht auch besser akzeptieren! denn nur schmerzmittel nehmen und die entzündungen weitertoben lassen, ist ja auch leider keine lösung- merkt man mit wenigen schmerzen vielleicht erst wenns zu spät ist. also, halt die ohren steif! das wird schon!
    lg petra
     
  3. claudiiah

    claudiiah :-)

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    Hallo!

    Ich bin ein paar Jährchen älter - 27. Hab Psoriasis-Arthrisit, nehm momentan Urbason 16mg. Schmerzmittel nehm ich keine, weil sie bei mir nix wirken. Am Donnerstag werd ich viell MTX bekommen, wenn die vom KH nicht wieder den Termin verschieben - hätt ich eigentlich schon letzte Woche bekommen solln. Bei mir hat das jetzt fast 2 Jahre gedauert, bis ich gewußt habe, was ich hab. Mich nerven die dauernden Schmerzen auch. Es ist fast kein Tag, wo mir nix weh tut. Aber ich laß mich davon mal nicht unterkriegen!!

    Liebe Grüsse
    Claudia :D
     
  4. Angie87

    Angie87 Neues Mitglied

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    Hallo

    ich bin 18 Jahre alt und befinde mich noch zum Teil in der Diagnosephase. Was aber von seitens meines Rheumatologens schon sicher ist, ist dass ich Fibromyalgie habe. Ich hab ja gesagt bin noch in der Diagnosephase obwohl ich schon eine Diagnose habe, dies hängt damit zusammen, weil mein Rheumafaktor positiv ist, und wenn ich den Arzt richtig verstanden habe kommt Fibromyalgie primär nicht mit positivem Rheumafaktor vor. Dementsprechend will der Doc noch ein paar Sachen untersuchen. Was der Doc allerdings noch vor hat zu testen, werde ich erst beim nächsten Termin erfahren.

    Also dann schönen gruß Angie87
     
  5. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    auch einen Tick älter...

    Ich bin auch den Tick älter...bin 27, habe seid etwa meinem 12 Lebensjahr ne juvenile cP. Behandlet wurde es aber erst seid ich 20 bin.....davor nur ab und zu ein Aspirin.....naja, und dann Diagnose und Beginn der Basistherapie mit Mtx...plus Prednison. Mtx am Anfang 15 mg, dann 20, wegen hoher Leberwerte dann letztendlich 17,5. Das Predni in wechselnden Dosierungen, aber nie unter 6 mg....als ich von den 15 mg Predni nicht mehr runter kam, gabs zum Mtx noch Quensyl, als auch das nichts brachte, Enbrel ;).....inzwischen habe ich nur noch Enbrel und 6 mg Prednison. Bleibende Schäden habe ich bisher wohl noch nicht und dank Medis auch immer wieder Phasen, wo ich nix von meiner Erkrankung merke.
    Klar, das ewige Medis schlucken und spritzen kann schon nerven, aber lieber so, als dicke Gelenke.
    Gruss, Paris
     
  6. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallo,

    bin auch 27, ein bischen älter.
    Was ich ganz genau habe, weiß ich nicht. Sehr wahrscheinlich eine Spondarthritis mit noch ein paar anderen Gelenkbeschwerden.
    Als Basis nehme ich Sulfasalazin und gegen Schmerzen hin und wieder mal Rantudil. Mit den Medikamenten geht es mir ganz gut. Ich habe noch nicht so einen Horror-Trip mit Medis hinter mir, wie viele andere hier. Die erste Basis hat gepasst.
    Zum Rheumadoc muß ich in 14 Tagen auch mal wieder - nur zur Kontrolle hoffe ich.

    Ich hoffe für Dich, das Deine Medis Dir nun schnell helfen und Du schnell wieder schmerzfrei bist.

    Gruß
    Sylvi
     
  7. Snowflake84

    Snowflake84 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin 20 Jahre alt und habe seit ca. 2 1/2 Jahren die Diagnose cp. Bei mir hat es auch sehr lange gedauert bis diese Diagnose gestellt wurde.
    Mittlerweile komme ich eigendlich ganz gut zurecht-meistens jedenfalls! Aber einfach ist es sicherlich nicht immer, da gebe ich Dir recht!
    Ich nehme im Moment MTX und Prednisolon und bin damit recht zufrieden, bis auf die üblichen "Kleinigkeiten"- aber wir wollen ja mal nicht meckern!
    Ich hoffe, dass du auch bald besser klar kommst. Kopf hoch!;)

    Liebe Grüße Snowflake
     
  8. Peggy-lein

    Peggy-lein Guest

    Hallo,

    Also ich bin auch etwas älter(30 Jahre) und habe Psoriatische Arthritis.
    Bei mir hat es ewig gedauert bevor man etwas festgestellt hat,aber seid 1Jahr habe ich eine guten Rheumadoc und mir gehts ganz gut.Ich nehme MTX,Predni und Arava(erst seit 1Woche).
    Ich hoffe das es Dir bald besser geht und Deine Schmerzen nicht zu dolle sind!!!
    LG Peggy
     
  9. Annika

    Annika Kenner

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    Hallo !

    Ich bin 17 Jahre alt, werde bald 18 Jahre alt :D. Ich habe Juvenile cP seid 14 Jahren. Mtx nehme ich seid ca 1 monat nicht mehr, bin jetzt auf 10 mg Cortison. Mitte März nehme ich dann an einer neuen Studie teil. Ich denke du solltest den Kopf nicht hängen lassen, mtx braucht ein weilchen bis es wirkt. Ich hoffe deine schmerzen sind nicht so doll.

    Liebe Grüße Annika
     
  10. sammy.71

    sammy.71 Guest

    hallo mr pachmann,

    ich bin 33 jahre jung.. und auch mich kotzen die medis an... ich habe einen Bechtis und das einen sehr aggressiven das meine docs nicht wissen was sie mit mir machen sollen. diagnose war mit 29... auch ich hatte einen stillestand und dann kam er mit großer power zurück... ich glaube wir machen das alle durch... egal was unser geburtjahr sagt... wir sitzen alle in einem boot....

    drück dir die daumen das es dir bald besser geht...
     
  11. Lara_M

    Lara_M Ditschie

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    Ich bin 20 Jahre jung

    Hallo Mr. Parchman,

    ich bin 20 Jahre jung und habe im Herbst letzten Jahres die Diagnose cP bekommen. Das war wie ein Schlag ins Gesicht.
    Komme inzwischen einigermaßen damit klar. Wenn die Schmerzen richtig schlimm sind, würde ich mich am liebsten nur verkriechen.
    Aber dann gibt es auch wieder andere Tage.

    Bin froh, dass ich im moment noch schön viel Sport treiben kann. Das ist für mich eine schöne Ablenkung vom Alltag.

    Ich bekomme im moment noch Meloxicam. Soll aber demnächst auf ein Basismedikament eingestellt werden.

    Sei herzlich gegrüßt

    Lara_M
     
  12. Nanina

    Nanina Guest

    Hallo, noch ein junger Hüpfer :)

    Hallo zusammen,

    Ich heiße Nadine bin 21 und habe meine cp seit 2000!!! Mal mehr mal weniger schlimm, abe rseit 4 Monaten nehme ich gar nix mehr an medis (vorher MTX) und mir geht es super !!! Ich hoffe das es so bleibt !!!! Gerade bei dem wetter kann ich eure schmerzen gut nachvollziehen!!! Gute besserung an alle,

    P. S: Wer lust hat kann mir ja mal ne PN schicken um ein bißchen zu quatschen!!!

    Ich hätte noch viele fragen ?? zb. wie ist eure3 berufliche situation der zeit ?? oder geht ihr noch zur schule ??

    bis dänne nanina
     
  13. Sunflower

    Sunflower Neues Mitglied

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    Kann 18 Jahre bieten!

    Hallo du!

    Ich bin 18 und habe seit 2000 Rheuma bzw. eine Spondarthritis mit peripherer Gelenksbeteiligung.

    LG
    Ramona
     
  14. pinklady

    pinklady Guest

    Hallo ihr alle,

    ich bin 19 und habe Rheuma seit 18 Jahren, also seit ich 10 Monate alt bin.
    Betroffen sind: alle Fingergelenke, Zehengelenke, rechtes Sprunggelenk, rechtes Knie (ausgeheilt), linker Ellenbogen, linkes Handgelenk, Nackenwirbel.
    Am Anfang (als Kind) wurde ich mit homöopatischen Mitteln behandelt, ging ganz gut, dann in der Pubertät mit Chemiekeulen :) Vor 5 Jahren war die Krankheit 3 Jahre lang im Stillstand, Januar 2004 hatte ich wieder einen Schub. Es geht mir aber jetzt wieder so gut, dass ich die Tabletten reduzieren kann.
    Mein Ziel ist, ab Januar 2006 keine Tabletten mehr nehmen zu müssen - mal sehen :)
    Grüße an alle und Gute Besserung,

    pinklady
     
  15. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hi du,

    ich bin 22 und habe seit ca 9 jahren cp.

    die tabletten nerven mich weniger, was mich mehr nervt ist die tatsache, dass ich noch nicht das richtige basismedikament gefunden habe.

    lg bine
     
  16. Mr. Parchman

    Mr. Parchman Guest

    danke erstmal für die vielen antworten. zum namen: kommt aus einem song: parchman farm von john mayalls bluesbreakers. ich hab wiegesagt sehr wenig schmerzen. die nerven viel weniger als das mtx. aber ich weiß natürlich dass es wichtig ist um die zerstörung der gelenke aufzuhalten. weiß jemand wie lange man das mtx nehmen muss wenn es einem mit den schmerzen so gut geht wie mir?
     
  17. gtivr6

    gtivr6 Neues Mitglied

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    und noch einer, der vom Alter hier mit reinpaßt

    Hallo an alle,

    bin 25 Jahre und leide an chronische Polyarthritis und Morbus Bechterew. Gibt bei mir auch (wie bei vielen von Euch) mal schlechtere und mal bessere Tage. Die Beschwerden haben bei mir so mit 12 /13 Jahren in den Hüftgelenken angefangen.Die Hüftgelenke machen jetzt kaum noch Probleme. Ist dann so ab dem 16. Lebensjahr mit Rückenbeschwerden losgegangen:(. Momentan machen vorwiegend die HWS und die BWS Probleme. Hab schon einige Basismedikamente durch (Azulfidine; MTX; und jetzt Enbrel). Mit Enbrel bin ich ganz zufrieden. Nehme zusätzlich bei Bedarf ab und an NSAR (Voltaren Dispers oder Flexase).

    Bin auch froh, nicht der einzige zu sein, der von Rheuma betroffen ist. Mit R-O ist man nicht allein und man kann sich untereinander austauschen und lernt obendrein noch nette Leute kennen. Weiter so!!!

    Also bis denne dann und viele schmerzfreie Tage

    Beste Grüße von
    gtivr6 :)
     
  18. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Mr. Parchman,

    vermutlich geht es Dir nur wegen dem Mtx so gut - ein Zeichen dafür, dass Dir dieses Medikament gut hilft. Ich musste das Mtx nach ca. 6 Monaten trotz recht guter Wirkung wegen zu starker Nebenwirkungen wieder absetzen. Danach stand ich erst mal ohne Basis da, hatte nur das Cortison, das ich nach ca. 3 Wochen wieder erhöhen musste. Ich hätte nicht gedacht, dass der Verzicht auf das Mtx soooooo herbe Wirkungen haben könnte.

    Wenn Du nur mit Mtx (d.h. kein Cortison und keine NSAR) vollkommen beschwerdefrei bist, so könnte man die Dosis verringern und schauen, was sich im Verlauf der nächsten Monate tut. Vielleicht ist bei Dir tatsächlich eine Remission eingetreten (was ich Dir natürlich von Herzen wünschen würde), aber solange Du die derzeitige Dosis Mtx nimmst, kannst Du es nicht wissen.

    cP und viele andere rheumatischen Erkrankungen sind leider nicht heilbar. Es kann im optimalen Fall lediglich ein Stillstand erreicht werden. Das ist aber keine Heilung. Es kann jederzeit wieder losgehen. Das muss Dir bewusst sein.

    Liebe Grüße von
    Monsti (nimmer so ganz in die Altersgruppe 0-25 passend ;) )