Also nochmal von vorne, die Therapie beginnt mit einer hohen Dosis Kortison diese bestimmt der Arzt über die Aktivität der aih. Dann wird das Kortison über Wochen runterdosiert, bis die Werte stimmen. Diese letzte Dosierung hält man eine Weile bei und versucht dann langsam auf die erhaltungsdosis zu reduzieren kann bis auf 3mg runtergehen. Diese behält man wieder eine Weile bei bis man je nach Intensität der Krankheit dann mal versucht die Medikamente wegzulassen, so läuft es im Normalfall. Eine solche Therapie erstreckt sich über Jahre. Das ist nicht wie Schnupfen. Schlechter Vergleich, denn den kann man heilen. Manche schaffen es aber meistens braucht man sie ein Leben lang. Über worst case will ich gar nicht sprechen. Ich würde jetzt nach über 3 jahren aih Therapie gerne weiter runter mit dem Kortison, aber das mit der ra wird es nicht möglich machen. Mit meinen 5mg Kortison merke ich die ra nämlich, Zwar nur leicht, aber das reicht.
Okay jetz hab ich es verstandn.aber 5 mg reichen bei mir nicht denn die nahm ich ja,e schon vor der disgnose. Also war,es zu wenig für die leber. Das tat der,ra,gut. Aber ich beginn jetzt mit 25 mg. Langsam runter nach einer woche. Werde dann schon sehen was der doc,sagt bei der nextn blutabnahmr Ich halte dich am laufenden glg
Ich bin auch gespannt wie das mit deiner Dosis funktioniert. Gut die Biopsie ging gut vorüber bei mir, aber jeder empfindet anders. Ich wünsch dir eine gute Zeit und gute Werte und viel Kraft. Man liest sich. VG Mary
Das wird bei dir auch werden. Ein bisschen Geduld. Wichtig ist dass die Erkrankung erkannt wurde und jetzt kann man sie behandeln. Kopf hoch, man kann damit leben. Durch Heilpraktiker habe ich meine lebensmittelunverträglichkeit weg bekommen. Die aih alleine war gut zu bewältigen für mich, aber dann hat ja die ra Fahrt aufgenommen und dies belastet mich körperlich noch mehr. Ich wünsch dir dass du gut leben kannst damit.
Danke mary.ja die,ra hat mich au h im griff.sehr heftig trotz guter medizin. Eine frage bitte noch? Mach die aih beschwerden? Ausser müde schlapp? Kommen schmerzn auch im leber bereich. Jetz sag ich danke für,deine nette hilfreiche info.glg
schmerzen im leberbereich kommen vor, aber ich denke das müsste sich nach Erhalt der richtigen Dosis geben. Ich konnte das bei mir nicht oft feststellen, vor der Diagnose gar nicht. Jetzt merke ich seit den letzten Jahren von Zeit zu Zeit mal einen druck im leberbereich und dann meist im Zusammenhang mit Stress. Richtig Schmerz kann ich nicht sagen. Aber wie gesagt jeder empfindet anders. Ein bisschen googeln schadet vielleicht auch nicht, mein Arzt war positiv eingestellt dazu. Ich selbst finde ich kann mich besser damit auseinander setzen und kann mich mit dem Arzt besser austauschen. Ich versuche schon zu differenzieren bei den info‘s im Netz, wie gesagt ich frag dann einfach meinen Arzt dann auch danach, wenn ich denke ich hätte was interessantes gefunden. Bei mir zählt immer noch Arzt First! Dazu kann man sich auch gerne noch zweitmeinungen einholen. Im Bezug auf meinen Arzt hege ich da vollstes vertrauen. Er hat bei mir auch die ra mit Sjögren in den Raum geworfen. Natürlich bin ich dann zu einem Rheumatologen mit dem Verdacht gegangen. Er kann es nicht ausschließen will es aber auch nicht diagnostizieren.
Danke mary. Ja ich mach mich,schlau. Ich fragte deshalb weil ich schon öfters einen druck oder Enge verspüre. Bis jetz hieß es kommt von der bws. Naja,jetz kann es auch von der lrber komme n. Aber ich guck jetz vorwärts werde moch arrangieren mit der diagnose aih und das beste daus machn. Hafe gute ärzte bin laufend on behandlung.das ist gut,denn da fühl ich mich gut aufgehobn und man merkt schnell wenn was nicht passt. Glg
Das freut mich, dass du eine gute Ärztin an der Hand hast, ist die halbe Miete. Wie gesagt die Leber kann schmerzen. Und es gibt noch andere Anzeichen. Zum Teil können sich die Symptome meiner Meinung auch mit der ra abdecken. Mir kann keiner sagen ob ich zuerst aih oder ra hatte. Bleib weiterhin optimistisch! Das hilft nämlich auch. Ein bisschen jammern zwischendurch ist auch erlaubt. Versuche einfach, das DU die Krankheit im Griff hast und nicht sie dich. Kopf hoch wird schon, was uns nicht umbringt macht uns stärker.
Gute Einstellung mary Ich,denke positiv und das hilft sicher. Ich weis nur meine leber fing schon vor 3 jahrn an zu spinnen damals mtx. Jetz nur mehr mab thera für die ra das soll ja auch gut für die aih sein sagte mein arzt. Passt du auf die ernährung sehr auf. Ich möchte mal versuchn bewusster zu essn. Schadet sicher nicht. Glg
So richtig aufpassen wegen der Leber mach ich ned wirklich. Ich esse seit jeher bewusst. Nicht zu fett, ausgewogen, viel Gemüse und Obst. Mit Alkohol hatte ich nie ein Problem. Mal an Geburtstagen, dass sind nicht viele, aber selbst da betrinkt sich keiner maßlos. Das liegt auch an dem Umfeld. Alkohol ist das einzige wo ich genau überlege ob es sein muss. Ich würde lügen, wenn ich sage ich trinke absolut keinen. Das darf ich offiziell gar nicht zugeben. Aber man lebt nur einmal. Schnaps ist aber definitiv tabu. Zum Teil greifen wir jetzt verstärkt auf biofleisch zurück und es wird definitiv frisch gekocht, ohne Tütchen ect. Ich weiß was in meinem Essen verkocht wurde zumindest zuhause. Beim Essen gehen bevorzugen wir lokale mit kleiner Speisekarte und qualitativ hochwertigem Essen und Zutaten, müssen aber keine Gourmettempel sein. Wir achten auf saisonales Essen.
Diesbezüglich meiner kollagenose und ra muss ich auf zwei Komponenten verzichten, Säure und Milchprodukte. Aber für Milchprodukte gibt es schon gute Ersatzprodukten und Salat wird halt wenn möglich ohne Essig oder Zitrone gegessen Rohkost halt wenn möglich. Sauerkraut und Sauerbraten und viele andere Saure Speisen brauch ich nicht unbedingt zum Leben. Jeder findet seinen Weg solange der Wille da ist.
Nein ich habe dir gerne Auskunft gegeben. Ich hab auch schon einige hier mit dem Sjögren gelöchert. Dafür gibt es dieses Forum ja. Und melde dich bitte wieder wegen deiner Dosierung, würde mich interessieren wie die Therapie bei dir verläuft. Rein informativ interessiert es mich. Gerne privatnachricht. Ich wünsch dir noch ein schönes Wochenende. L.G. Mary
Ja ich melde mich nach der ersten Blutentnahme.da,seh ich schon meine werte. Ja genau jeder muss für sich den passenden weg finden. Dir auch ein schönes wochende.glg moni
