Wer hat zu Rheuma noch eine zusätzl. Muskelerkrankung?

[Colana]

Hallo allerseits,

wie ihr ja wißt, habe ich zur Polyarthrose, Fibromyalgie noch eine Muskelerkrankung (CK-MM liegt jetzt bei 355, normal wäre 140)... (MS ist es definitiv nicht)

Nun bin ich ein wenig neugierig:

Was ich wissen möchte, ist, ob hier jemand noch zum Rheuma noch eine zusätzliche Muskelerkrankung hat?
Wie geht ihr damit um?
Welche Medis bekommt ihr für diese Muskelerkrankung?
Welche Therapien bekommt ihr oder sind es die gleichen Therapien?

Im Internet habe ich nicht allzu viel gefunden... und meine Hausärztin will nun abwarten, welche M. erkrankung es ist, um die Krankengymnastik darauf abzustimmen... Sie wollte mir auch weiß machen, dass die CK-Werte mit der Fibromyalgie zusammenhängen könnten...

Viele Grüße
Colana

 

[aywa]

Hallo Colana,

konntest du den inzwischen einen Termin in der Muskelsprechstunde bekommen? Welche Medikamente du bei einer Muskelerkrankung bekommst, hängt von der Diagnose ab. Es gibt welche die lassen sich nicht mit Medikamenten behandeln, es gibt aber auch welche (wie z.B. Myositis, die ebenfalls mit Cortison und Imunsuppresiva behandelt werden) die lassen sich sehr gut behandeln. Das wird dir hier keiner genau sagen können, weil es einfach zu viele verschiedene Muskelerkrankungen gibt. Schau mal bei www.dgm.org , da kannst du einiges nachlesen.

Du kannst dann auch Krankengymnastik und Ergotherapie bekommen. Ich würde dir zusätzlich noch Bewegungsbad empfehlen. Ich selber, bin wie du weißt, von einer Dermatomyositis betroffen. Im Bad schaffe ich übungen die ich an "Land" nie schaffen würde. Wenn die Atmung bei die Probleme macht, gibt es auch Atemtherapie. Kommt aber am ende darauf an was deine Ärzte dir verschreiben und was deine Kasse genehmigt. Wichtig ist das du regelmäßig was machen musst, so kannst du die Muskelerkrankung doch etwas aufhalten. Einen wichtigen Tipp habe ich aber noch, wenn du dir eine Physiotherapie sucht, dann suche eine die sich etwas mit Muskelerkrankungen auskennt. Ich weiß nicht wo du her kommst, aber wenn du auf der DGM- Seite schaust, findest du die verschiedenen Landesgruppen und kannst da ja mal nach einer geeigneten Praxis nachfragen. Die Leute haben schon ihr Erfahrungen. Du kannst auch direkt mal in Freiburg (Adresse findest du auf der Homepage) anrufen, die beraten dich auch und du kannst dir auch Infomaterial zukommen lassen.

Warum verschreibt dir dein Arzt nicht jetzt schon Krankengymnastik, wenn der verdacht auf eine Muskelerkrankung schon im Raum steht? Um so eher du damit anfängst um so besser ist es für deine Muskeln. Da ist es doch erst einmal egal welche genaue Diagnose du hast.

Ich hoffe ich konnte dir etwas weiter helfen.
Viele Grüße aywa

 

[Lilly]

hallo colana,

dein ck wert ist nur leicht erhöht.
dieser wert wird zwar der skelettmuskulatur zugeordnet, es gibt aber auch andere ursachen für einen ck anstieg....

b) chronische (=langfristige) Muskelerkrankungen
(Anteil der CK-MB kann über 6% der Gesamt-CK liegen)

• Erbliche Muskelerkrankungen (z.B. Duchenne-Typ, Becker-Typ können sehr hohe Werte verursachen[>>25000 U/l], andere verursachen geringere oder manchmal keine Erhöhungen)
• Autoimmunerkrankungen der Muskulatur (Polymyositis, Dermatomyositis) verursachen leichte bis mittlere Erhöhungen
• Durch andere Erkrankungen verursachte Muskelschäden:
  Bei Schilddrüsenüber- oder unterfunktion, Kaliummangel, Phosphatmangel, Vergiftungen, Krampfleiden, Lähmungen, Multipler Sklerose, Sarkoidose
• Medikamente
  Herzrhythmusmedikamente, Betablocker, Lipidsenker u.a.
• Alkoholismus

Andere Ursachen für CK-Erhöhungen

• Ausgedehnter Zellzerfall z.B., bei Leberschäden, Bauchspeicheldrüsenentzündungen, Darminfarkten, malignen Tumoren u.a. Erkrankungen
• Geburt (CK aus Muskeln, Gebärmutter und Mutterkuchen)
• Erkrankungen des Nervensystems (Gehirnblutungen, Schlaganfall, Operationen, Schädel-Hirn-Verletzungen, Entzündungen, Epilepsie)
  Oft kommt die CK hierbei aber nicht aus dem Nervensystem sondern aus der Muskulatur (Verletzungen, Krämpfe)

quelle: http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_ck.htm

ich selber habe, ausser der cp u.a. noch eine schilddrüsenunterfunktion, asthma bronch, polyneuropathie (nervenerkrankung) und eine degenerative erkrankung der ws. auch hier kann es zu einem ck anstieg kommen (ist bei mir oft erhöht, aber nicht immer)

wurdest du schon mal auf ein sjögren-syndrom hin untersucht? bei dieser erkrankung kann es ebenfalls zu muskelentzündungen kommen...

http://www.sjoegren-erkrankung.de/content/view/21/59/

 

[Colana]

Hi Lilly,

es geht nur noch im 1. Zitat um Punkt 1 und 2... der Rest ist in Ordnung...

Hab Dank für Deine Infos.

Hallo aywa,

danke für den Link, hatte ihn auch schon, daher habe ich die Adresse vom UKE bzw. St. Georg und dort habe ich Anfang Sept einen Termin....

Zur KG: meine Hausärztin ist der Meinung, dass wir das Kontigent, was ich noch habe (es sind noch 12 x), noch nicht voll ausschöpfen sollten, sondern erst dann, wenn feststeht, welche Muskelerkrankung vorliegt, um dann gezielt die KG verschreiben zu können....

Wünsche Euch ein schönes und schmerzfreies Wochenende
Liebe Grüße
Colana