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Wer hat Sjörgren?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Marly, 16. Juni 2010.

  1. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,
    bei meinem Vater wurde vor kurzem das Sjörgren-Syndrom festgestellt. Er hat vor allem nachts Probleme. Dann produzieren seine Drüsen keinen Speichel und nach einer halben Stunde Schlaf wacht er immer wieder auf und der Mund ist "zugeklebt". Er war 2 Wochen in Damp in der Klinik, doch sie konnten ihm auch nicht helfen. Er bekam Malariamittel.
    Wer hat Erfahrungen mit der Krankheit und kann ein paar Hinweise geben?
    Gruß
    Marly
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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  3. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    ich hab ein sekundäres sjörgen.

    dein vater muss ganz viel trinken.
    was heißt denn er bekam malariamittel?
    fast alle kollagenosen, zu denen auch das sjörgen gehört werden erstmal mit hydrochloroquin behandelt. bei vielen reicht das als basismedikament meist in verbindung mit prednisolon aus.
    aber die wirkung braucht eine zeit. man sagt bis zu 6monate.
    also kurzfristig mal austesten bringt da nix.

    nimmt er denn noch was?
     
  4. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Ich weiß nicht, was er jetzt nimmt und ob er die Malariamittel noch nimmt. Bekommen hat er sie vor etwa 6 -8 Wochen glaube ich.
    Er ist nicht sehr geduldig und klagt immer, dass es ihm nicht besser geht und ihm nichts hilft.
    Ich werde ihm nochmal sagen, dass er abwarten und die Medis nehmen muss, vielleicht geht es ihm irgendwann besser.
    Vielen Dank für die Antworten,
    Marly
     
  5. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    der schutz durch die medis ist wohl gleich da, aber die spürbare wirkung dauert.
    das ist mit allen basismedikamenten so.
    das malariamittel ist eines der harmloseren medikamente und oft auch sehr wirksam.

    mir geht es damit deutlich besser. bin auch ein medimuffel, aber irgendwann is das leid so arg, dass man die tabletten regelmäßig nimmt. ;)
     
    #5 23. Juni 2010
    Zuletzt bearbeitet: 2. Juli 2010
  6. madmaxi

    madmaxi Gesperrter Benutzer

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    Meine Freundin hat die Krankheit auch. Sie bekommt Quensyl und nach ca. 6 Wochen war alles wieder prima. Warte noch mal ab. Das Medi braucht Zeit.
     
  7. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,
    gestern kam mein Vater vorbei und erzählte mir, dass er sich seit einiger Zeit mit einem Akkupunkturgerät behandelt, welches es von einem Bekannten ausgeliehen hatte.
    Als er merkte, dass es ihm damit besser ging, hat mein Bruder es ihm über das Internet besorgt und er hatte die ersten durchgeschlafenen Nächte seit langem. Das Gerät steht am Bett, falls er aufwacht behandelt er sich sofort und kann dann wieder schlafen. Er behandelt damit die Mundtrockenheit, die ihm am Schlafen hindert und mittlerweile behandelt er auch andere Wehwehchen erfolgreich damit. Das Gerät heißt Petra und es gibt eine ausführliche Bedienungsanleitung dazu.
    Die Medis hat er überhaupt nicht vertragen und mußte sie absetzen.
    Vielleicht hilft das jemandem,
    Gruß
    Marly
     
  8. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    hi, sorry, aber ich glaub ja viel an alternative methoden, aber akkupunktur heilt keine autoimmunkrankheiten.
    ich hab viel ausprobiert und bei mir ist quensyl neben kortison das einzige was wirklich hilft. die nebenwirkungen gehen nach einigen wochen weg.

    und bei sjörgen ist die mundtrockenheit ja noch das kleinste problem.

    aber schön, dass es deinem vater so gut geht.
     
  9. Barbara-

    Barbara- Neues Mitglied

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    ich habe auch sek.Sjörgen.
    Muss mich meiner Vorschreiberin anschliesen,wenn das so einfach wäre mit Akkupunktur die Krankheit zu lindern und vill.noch zu heilen dann hätte warscheinlich hier einige das Problem mit den Medis und deren Nebenwirkungen nicht.Aber ich finde es ganz prima wenn es deinem Vater hilft.:top:
    Und die Mundtrockenheit von Sjörgen ist tatsächlich noch ein "kleineres Übel" für mich zumindestens denn es betrifft ja nicht nur die Mundtrockenheit.
    Ganz liebe Grüsse
    Bärbel
     
  10. Putzi

    Putzi Registrierter Benutzer

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    sjörgren

    Hallo,ich habe auch das Sjörgren und Kollagenose.Mir machen die Augen und die Mundtrockenheit mächtig zu schaffen.Immer diese entzündeten Augen.Für die Mundtrockenheit nehme ich zuckerfreien Kaugummi.Bei den Augen bin ich noch oft ratlos. Mit der Zeit habe ich gelernt danach zu
    leben. :top: Viele Grüße Putzi
     
  11. ylla

    ylla Rollanierin

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    Hallo putzi,

    hilft das Kaugummi mehr Speichel zu produzieren?
    hält das nur solange du kaust an?

    Ich muss oft das Glandosane (künstlicher Speichel nehmen) benutzen vor dem Essen.
    Meine heissgeliebten Chips kann ich schon lang nicht mehr essen, das tut richtig weh im Mund :(

    Gruss ylla
     
  12. Putzi

    Putzi Registrierter Benutzer

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    sjörgren

    Hallo ylla,
    Durch den Kaugummi wird der Speichel angeregt.Essen gibt es mit viel Soße.Und viel Wasser dazu. Schokolade oder Chips gehen gar nicht. Ersatzspeichel nehme ich nicht. Scharf gewürzte Sachen u. saueres kann
    ich auch nicht essen. Alkohol ist tabu.

    Viele Grüße.Putzi
     
  13. ylla

    ylla Rollanierin

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    okay putzi, danke dir

    Gruss ylla
     
  14. Marina**

    Marina** Mitglied

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    Hallo,

    was ist der unterschied zu sicca und sjögren?

    ich hab sicca diagnose, der schirmtest war komischser weise nicht auffällig, hab kollagenose.

    ich soll augentropfen nehmen, trockene augen, äderschen platzen, die ich privat zahlen muss.

    wie ist das bei euch?

    lg Marina**
     
  15. rheumine

    rheumine Neues Mitglied

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    Hallo Marina,

    sicca-Symptomatik kann bei entzündlichen rheumatischen Erkrankungen, also zB. auch bei rheumatoider Arthritis usw. auftrteten.

    Das Sjögren-Syndrom dagegen ist eine eigenständige Erkrankungsform, es ist eine Kollagenose !
     
  16. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    sicca = keratokonjunktivitis, eine augenentzündung also. betrifft nur die augen. kommt bei sd erkrankungen vor, bei bildschirmarbeit, bei einigen anderen krankheiten auch.

    sjörgen ist systemisch(kollagenose) und befällt den ganzen körper.
    sicca kommt immer bei sjörgen vor, aber nicht immer ist sicca von einem sjörgen begleitet.
     
  17. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    also die Akkupunktur hilft wohl nicht mehr. Eine ganze Zeit hat es ihm tatsächlich geholfen. Er geht jetzt zu einem Arzt der traditionelle Chinesiche Medizin macht, falls er Erfolge verzeichnen kann, schreibe ich es hier.
    LG
    Marly
     
  18. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    hm, er verschleppt es nur weiter.
    autoimmunerkrankungen kann man nicht heilen. auch nicht mit alternativen heilmethoden.

    mir geht es mit quensyl deutlich besser. leberwerte ok,nierenwerte ok, anderes blutbild auch realtiv ok(war vorher schon schlecht)bzw wird deutlich besser. augen auch.
    entzündungswert ist von 25 auf 10(norm unter 5) zurückgegangen(crp)

    magen darm hat sich auch beruhigt und nebenwirkungen hab ich gar keine mehr außer positiven. wie zb wasser geht aus dem körper und ich bin deutlich fitter.
     
  19. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Cailean,
    vielen Dank für deine Antwort.
    Ich weiß nicht, ob er andere Medikamente nimmt, wir haben nicht so viel Kontakt. Bist du bei einem Rheumatologen?
    Ich weiß, er hätte 6 Monate warten müssen, war sehr erbost und hat den Termin nicht genommen. Dass andere auch so lange warten müssen, interessiert ihn nicht. Entweder alles springt, wenn er anruft, oder er läßt es bleiben. So hat er nun selbst Schuld....
    Gruß
    Marly
     
  20. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    also die meisten rheumatologen haben fragebögen für die hausärzte und so beschleunigt sich oft der termin.
    so kenn ich das.

    ist schwierig bis man einen guten gefunden hat.

    aber hast schon recht, er ist alt genug und für sich selber verantwortlich. wenn er dann so ungeduldig ist und es nicht akzeptiert, dann ist das wirklich sein pech.

    mehr kannst nicht machen. wenn er so stur und ungeduldig ist.

    also ich bin froh ums quensyl. ich hab bisher wirklich keine nebenwirkungen. nur positive wirkungen.
    hab auch viel ausprobiert, aber selbst der heilpraktiker meint er kann nur mildern, aber nix heilen und da wäre eine herkömmliche therapie shcon angebracht.

    vielleicht hat dein vater einen milden verlauf. dann ist es auch nciht so schlimm. muss ja nicht immer eine aggressive form sein.