Wer hat Erfahrungen mit TNF-Blockern bei rheumatoider Arthritis?

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primavera

Neues Mitglied
Hallo in die Runde!:)
Habe nun schon seit fast 30 Jahren rheumatoide Arthritis mit starken Deformationen an Händen und Füßen. Da ich trotz Einnahme von Quensyl, Azathioprin, Lodotra und einem entzündungshemmenden Mittel Schmerzen und erhöhte Entzündungswerte im Blut habe, rät mein Rheumatologe mir schon seit längerem, eine biologische Therapie zu beginnen und zwar mit einem TNF-Blocker. Mir sind die Biologicals aufgrund ihrer tiefgreifenden Wirkung "unheimlich" und ich bin deshalb ziemlich hin und her gerissen, ob ich die Therapie beginnen soll.:vb_confused:
Zudem weiß ich nicht, für welchen TNF-Blocker ich mich entscheiden soll, mein Rheumatologe hat mir nämlich 3 genannt (Enbrel, Humira und Simponi) und hat gemeint, im Prinzip wären sie mehr oder weniger alle gleich, außer deren Einnahmehäufigkeit (wöchentlich bzw. alle 2 Wochen bzw. 1x pro Monat).
  • Könnt ihr mir bitte von euren Erfahrungen mit diesen Medikamenten berichten?
  • Hat vielleicht jemand von euch auch bereits eine lange "Rheumakarriere" hinter sich und macht jetzt eine biologische Therapie. Mein Rheumatologe hat mir nämlich gesagt, es gebe zahlreiche Studien von Patienten mit rheumatoider Arthritis die erfolgreich mit Biologicals behandelt wurden, aber bei einem bereits so langandauerndem Krankheitsverlauf wie bei mir gäbe es keine Daten über deren Erfolg.
Bin sehr gespannt auf eure Antworten und hoffe, dass ich mich endlich zu einer Entscheidung durchringe.
Danke und liebe Grüße
Primavera
 
Hallo Primavera,

ich habe nicht so lange Rheuma wie du - vermutlich ca. 12 Jahre - schlimmer seit 6 Jahren - und ganz schlimm seit ca. 3.

Meine Erfahrung mit Enbrel (bekomme ich seit ca. 1 Jahr) ist kurz zusammengefasst: es hat mir eine völlig andere Lebensqualität zurück geschenkt.
Deutliche Senkung der Entzündungswerte (leider noch nicht ganz so gut wie es sein müsste), eine enorme Reduktion der Beschwerden (v.a. in den Händen) und dabei keine wirklich spürbaren Nebenwirkungen. Ein bisschen Müdigkeit am nächsten Tag (manchmal aber auch kaum...) - etwas längere Infekte (aber nicht häufigere).

Es wundert mich, dass man bei deinem Verlauf nicht viel früher mit diesen Waffen gewunken hat - denn sie sind ja die einzigen, die Gelenkveränderungen wirklich aufhalten können. Zudem sind sie wohl für die Organe viel schonender als die klassichen Entzündungshemmer (z.B. Ibuprofen... und Cortison).

Ich habe dennoch auch gezögert bevor ich es bekam - es war mir unheimlich, so in das Immunsystem einzugreifen.
Mein damaliger Rheumatologe hat mir das aber sehr gut erklärt - wenn man hohe Entzündungswerte im Blut hat, sind wohl z.B. die Risiken, ernste Erkrankungen (Herzinfarkt, Krebs...) zu bekommen, viel größer als wenn man dem Immunsystem hilft weitgehend "normal" zu agieren.
Hier im Forum gibt es auch Patienten, die schon sehr lange mit Biologika behandelt werden - ich weiß z.B. dass Sabinerin (eins der Urgesteine) mit einem ähnlich langen und aggressiven Verlauf wie bei dir schon seit ca. 10 Jahren Enbrel bekommt und sehr viel an Funktionsfähigkeit der Hände zurückgewonnen hat.
Vielleicht kontaktierst du sie mal per PN.
Oder du fragst unsere Moderatorin Kukana - die hat da sicher einen noch besseren Überblick, wer dir vielleicht in deinem speziellen Fall raten könnte.

Sei froh, dass man diese (ja auch sehr teuren) Medikamente anwenden will - bei aller verständlichen Sorge ist das sicher eine Chance, die wohlwollen erwogen werden sollte ;)-

Liebe Grüße und alles Gute von anurju :)
 
Hallo primavera,
bei mir fehlen noch 2 Jahre,aber auf 28 Jahre Rheumatoid Arthritis bin ich mit meinen Erfahrungen auch schon gekommen.
In all den Jahren verordneteten mir die Rheumatologen die verschiedensten Medikamente und unterschiedlichsten Behandlungsformen.
Die Deformierungen meiner Gelenke (inzwischen 10 Gelenk-OPs)und Schmerzen bekam man bis 2009 nicht in den Griff.
Erst seit August 2009 spritze ich mir Humira in Monotherapie,weil ich MTX nicht vertrage.Ich bin über die Wirkung des Biologika sehr glücklich.
Wie anurju es ergangen ist,so habe auch ich viel Lebensqualität zurückgewonnen.
Bei der Entscheidung,diese Behandlung anzunehmen,habe ich nicht lange gezögert und würde jederzeit wieder so handeln.
Aus vielen Beiträgen und deinen eigenen Erfahrungen weißt du inzwischen,welche Nebenwirkungen die anderen Basismedikamente und Medikamente allgemein haben können.
Bedenke bitte,dass jedes Medikament und jede Behandlungsform auf den Einzelnen unterschiedlich wirken kann.Erfolge oder Misserfolge kann und darf man nicht verallgemeinern.
Deshalb ist dieser Erfahrungsaustausch hier im Forum sehr wichtig,weil man Tipps von anderen Usern überdenken,mit seinem behandelnden Arzt besprechen und auch vielleicht mal ausprobieren kann.
Wenn du genauere Informationen über meine Behandlung erhalten möchtest,dann bitte per PN.

LG took
 
Hallo Primavera!

Ich habe bei weitem noch nicht so lange cP wie Du, aber meine Rheumatologin hat mir sehr bald-nachdem MTX nicht gewirkt hat, zu einem Biological geraten. Ich spritze jetzt seit ca. 3 Monaten Humira und hatte vorher auch starke Bedenken. Aber: Ich bin froh, es nehmen zu können und kann nur positives berichten, Entzündungwerte im Normbereich, Schmerzen erträglich (1 Tramal pro Tag nehme ich noch), Morgensteifigkeit fast gegen Null, Abgeschlagenheit wesentlich verbessert. Die Anwendung mit Pen ist einfach. Nebenwirkungen: Man merkt die Immunsuppression an den Blutwerten, ich muß etwas aufpassen bei Ansteckungsgefahr, ich habe vermehrt Haarausfall-hält sich aber noch in Grenzen. Bei mir steht jetzt eine Zahn-Op an, deswegen muß ich mit Humira pausieren ud merke jetzt schon, daß sie mir "fehlt".
Ist natürlich alles subjektiv-andere sprechen auf Humira nicht gut an. Aber herausfinden kann man es nur, indem man ausprobiert.
Nur Mut!
Ich wünsche Dir alles Gute!
DevonRex


Zu Risiken und Nebenwirkungen essen Sie die Packungsbeilage, oder tragen Sie Ihren Arzt zum Apotheker. :)
 
hallo primavera,

es gibt hier sehr viele user, die erfahrung mit biologicals haben, auch mit lange bestehender therapie, es werden sich sicher noch weitere melden. du kannst auch die SUCHE verwenden, dann wirst du mit beiträgen überhäuft ;-) selber hatte ich enbrel als therapie und kam ganz gut klar. ich würde aber nicht schreiben: gut klar ;-), wenn ich so darüber näher nachdenke.

deine situation ist schon etwas anders, bedingt durch deine bereits 30-jährige rheumakarriere mit starken deformationen. in der regel sollen insbesondere ja die biolgicals als 2. linientherapie deformationen nach möglichkeit verhindern. bei dir kann man hoffen, dass sie bei ansprechen* das fortschreiten der vorhandenen hemmen, sowie das entstehen von neuen gelenkschäden. es ist auch möglich, dass deine gesamtbefindlichkeit profitiert.
*vielleicht hat dein arzt die möglichkeit vor der therapie testen zu lassen, ob du
auf zb humira ansprichst (Gen CD11c), möglicherweise müsstest du privat dafür aufkommen.

unterschiede zwischen den biologicals gibt es schon. zb sind neutralisierende antikörper mit enbrel nicht assoziiert (können zu niedrigem wirkstoffspiegel / verminderter wirksamkeit führen).

ich möchte dir weder zu- noch abraten, und empfehle dir zb hier bei ro auch mal die infos zu den erwähnten biologicals zu lesen unter: rheuma von A-Z. wenn du möchtest schicke ich dir die gebrauchsanweisungen, es gibt allerdings auch patienten, die sie nicht lesen wollen. vielleicht ist auch ein weiteres gespräch mit deinem arzt sinnvoll.

alles gute, marie
 
Biologicals

Hallo primavera,
keine Angst vor Biologicals. Mein Mann hatte nach MTX, das er nicht vertragen hat, zuerst Humira und dann Enbrel. Beides hatte anfangs gut geholfen. Dann ließ die Wirkung nach (beides hatte er jeweils ca. 1 1/2 Jahre). Nebenwirkungen hatte er kaum, außer am 1. und 2. Tag der Spritze mehr Müdigkeit und manchmal etwas Kopfschmerzen. Seit Juli 2012 bekommt er 1x im Monat RoActemra-Infusion. Seit dem konnte er Cortison und Schmerztabletten reduzieren und es geht ihm im Moment so gut wie lange nicht.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass dir das Biological auch gut hilft.
LG Charlotte
 
TNF-Blocker

Hallo!:)
Vielen Dank für eure schnellen Antworten! Es tut gut zu hören, dass euch die Biologicals geholfen haben, ja sogar sehr gut geholfen haben.
Warum lässt die Wirkung eigentlich oft nach einer gewissen Anwendungszeit nach? Stimmt es, dass durch die Anwendung von Biologicals andere schwere Erkrankungen wie MS oder Morbus Chron ausgelöst werden können?
Mein Rheumatologe hat gemeint, dass die Häufigkeit der Infekte nicht steigen würde, der Verlauf der Infekte aber heftiger wäre und man deshalb schneller ein Antibiotikum benötigen würde. Könnt ihr das bestätigen?
Liebe Grüße
Primavera
 
hallo primavera,

unter der therapie können antikörper gebildet werden, so auch die bildung von
neutralisierenden antikörpern, die gegen einen wirkstoff (tnf-a-hemmer) gerichtet sind
(anti-drug-antikörper), und die clearance (eliminierung) des jeweiligen medikaments beschleunigen. die wirksamkeit des jeweiligen biologicals kann dadurch bereits nach einigen wochen verringert werden. manchmal kann eine dosiserhöhung diesen effekt reduzieren.

man kann leichte und schwere infektionen bekommen, die man ohne immunsuppression vielleicht nicht bekommen hätte, oder infektionen fallen schwerer aus. dementsprechend muss dann auch therapiert werden. es wurde berichtet, dass infektionen besonders im ersten jahr der behandlung gehäufter auftreten, danach soll das risiko gleich sein. user haben aber auch geschrieben, dass sie unter ihrer therapie lange keine infektion hatten. ich denke, eine positive grundhaltung hilft immer ;-)

es wird zur vorsicht geraten bei paptienten, die ein risiko für eine entmarkungskrankheit (ms) haben (könnten), und es gibt berichte über chron. entzündl. darmerkrankungen bei JIA.

lg marie
 
Hallo primavera,

ich stimme Marie's Aussagen voll zu.
Es gibt keine Garantie für die positive Wirkung von Humira und das Nichtauftreten event. NW.
Es gibt Patienten,die unter dieser Therapie an Infektionen erkrankt sind und mit Antibiotikum behandelt wurden.Widerum gibt es Patienten,die trotz Humira das nicht erfahren mussten.
Ich finde es gut,dass du nach allen Seiten dich informierst,bevor du eine Entscheidung triffst.
Zu einem weiteren Problem - dem Impfschutz unter Immunsuppression - gibt es auch unterschiedliche Meinungen.
Viele Ärzte befürworten Impfungen mit Totimpfstoffen,auch wenn das Immunsystem abgeschwächt ist.Ich lasse mich unter der Humiratherapie impfen
z,B. gegen die Influenza,Pneumokokken,Tetanus usw.

LG took

 
TNF-Blocker

Hallo Marie und Took,
danke für die Informationen!
Habe noch eine Frage: kann es auch sein, dass wenn man das passende Biologikum findet, dieses auch jahrelang gut hilft oder schwächt sich die Wirkung bei allen Patienten nach einer gewissen Zeit ab?
lg primavera
 
Guten Morgen primavera,
das kann man leider nicht so beantworten.Die Wirkungsdauer eines Biologika mit oder ohne NW erfährt jeder Patient anders.Manche spüren unter einem bestimmten Biologika über viele Jahre eine positive Wirkung,rheumatische Beschwerden werden abgemildert oder kommen gar zum Stillstand,andere müssen bereits nach einem kurzem Zeitraum,ca.nach einem 1/2 Jahr,das Biologika wechseln.
Viele User haben hier bereits berichtet,dass sie mehrfach wechseln mussten.
Ich denke,dass dein Arzt dir ein auf dein Krankheitsbild gerichtetes Biologika empfehlen wird.Aber eine Garantie für die optimale Wirkung kann er nicht geben.
Also müsstest du eventuell einen Wechsel mit einkalkulieren,um nicht so enttäuscht zu sein,falls es nicht so klappt,wie du es dir erhoffst.

LG took

 
seit 2009 cP

ca. 1 1/2 Jahre MTX in Kombi mit Enbrel - hat zwar gut geholfen aber die nebenwirkungen wurden zu stark und der haarausfall schlug auf die psyche...

danach ein gutes Jahr ARAVA in Kombi mit Humira - wirkung ging nach einem jahr verloren

märz 2012 umstellung auf roactemra-infusion (IL6)
mit der gehts mir sehr gut... klar der winter ist trotzdem nicht meine lieblingszeit aber im großen und ganzen hab ich mit dieser basis die wenigsten schmerzen! und ich muss noch dazu sagen dass ich wegen meinem gewicht hier auch die niedrigste dosis bekomme... wir konnten nun die abständer der infusion von 4 auf 5 wochen verlängern und hoffentlich ab nächste woche die dosis erhöhen, da ich endlich zugenommen habe :)


lg aus der südsteiermark
 
ERfahrungen

Hallo took!
Meinst Du,dass ich nach zwei Monaten Humira 40mg (14taeg.)noch auf Wirkung hoffen kann?Habe seropositive RA und im Moment schreckliche Schmerzen.MTX geht nicht,wegen NW.Liebe Gruesse von Jelka.
 
TNF-Blocker

Hallo Took,
danke für deine Antwort! Habe mir inzwischen auch noch andere Beiträge durchgelesen und gemerkt, dass die Wirkung und Wirkungsdauer sehr unterschiedlich sein kann. Wäre ein gutes Gefühl, wenn man ein passendes, gut wirkendes Medikament finden würde, und die Wirkung einfach lange Zeit -oder besser noch immer- andauern würde.
Das scheint es wohl nicht zu geben ...

Hallo Babs,
danke für deine Antwort und eine lange gute Zeit mit deiner aktuellen Therapie!

Liebe Grüße
Primavera :)
 
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