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Wer hat Erfahrungen mit Entrel und hat es Nebenwirkungen?

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Ricarda, 10. August 2010.

Schlagworte:
  1. Ricarda

    Ricarda Registrierter Benutzer

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    Wer hat schon Erfahrung mit der Behandlung von Entrel? Bin für jede Info dankbar. Habe diese Behandlung bald vor mir.
     
  2. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Ricarda,
    da gibt´s hier viele, die das bekommen. Ich mach´ mal den Anfang. Ich bekomme Enbrel, weil ich Bechterew habe.
    Diagnose vom Bechterew war 11/2008 mit unglaublich hohen CRP-Werten. Seither spritze ich 1x wöchentlich 50 mg (zu Beginn waren es 2x25mg über 2 Wochen, zum Testen der Verträglichkeit).

    Ergebnis:
    Entzündungen waren in 3/2009 bis auf wenige Stellen verschwunden. Mir ging´s wunderbar, zumal ich dann auch keine Schmerzmittel zusätzlich brauchte. Ausnahme: Grippeschutzimpfung löste einen Schub aus.

    Nebenwirkungen:
    Ich habe anfangs das Gefühl eines immer entzündeten Halses gehabt. Zwischenzeitlich schlage ich mich mit ziemlich vielen Nebenhöhleninfekten herum (Enbrel entwickelt oftmals als Nebenwirkung Erkrankungen der oberen Atemwege). Mit Salzwasserspülungen, Sesamöl, Nasenspray und Angocin stabilisiere ich das Ganze.

    Fazit:
    Neues Leben dank Enbrel. Die Nebenwirkungen stehen für mich in keinem Verhältnis zu dem vorherigen Zustand.

    LG
    Pezzi
     
  3. Ricarda

    Ricarda Registrierter Benutzer

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    Danke!

    Liebe Pezzi,
    lieben Dank für die Nachricht, jetzt geht es mir etwas besser. Mein Rheumatologe hat mir gesagt, dass ich vor der Einnahme die Lunge geröntgt bekomme leider rauche ich ein paar Zigaretten am Tag und habe natürlich große Angst das die etwas finden. Aufhören habe ich noch nicht geschafft.
    Liebe Pezzi wir alt bist Du:) Können wir weiter in Kontakt bleiben??Würde Dir gerne mehr von mir ezählen.
    Herzliche Grüße
    Ricarda
     
  4. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Grüß dich,
    klar können wir in Kontakt bleiben, dafür bieten sich die Persönlichen Nachrichten (PN) an.
    Beim Röntgen der Lunge geht es weniger um die mögliche Teerdecke in der Lunge :a_smil08: sondern vielmehr darum, ob du mal eine TBC hattest oder aktuell eine hast. Das ist ein Standarttest, der vorgeschrieben ist.
    Das Rauchen aufzuhören ist immer gut. In jeder Hinsicht. Im Blick auf rheumatische Erkrankungen sogar noch mehr.

    LG
    Pezzi
     
  5. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo Ricarda,

    erstaml herzlich willkommen bei r-o.
    ich nehme seit ca. 6 wochen enbrel und es wirkt, ich sage immer enbrelionell (sensationell), nw kann ich nicht feststellen, nur auch dieses gefühl im hals, aber ich gege viel joggen und kann keinen leistungseinbruch feststellen, bisher.

    es hat bei mir innerhalb von tagen gewirkt und ich brauche zur zeit nur noch enbrel, ich komme sogar in einer geringern dosis als üblich aus zur zeit 25mg in 5 tagen, ziel ist es 25mg in 7 tagen oder weniger. üblich ist 50mg in 7 tagen.

    achja ich habe auch wie Pezzi bechterew.

    ich sehe du wohnst in wiesbaden, ich in der nähe aber schon über die platte rüber. wo gehst du zum rheumi ? ich bin in schlangenbad.

    gruß

    luke
     
    #5 10. August 2010
    Zuletzt bearbeitet: 10. August 2010
  6. ~bernd~

    ~bernd~ Guest

    hallo ricarda,
    also ich spritze enbrel 25 seit drei jahren.
    bin sehr zufrieden. bevor ich anfing waren meine senkungen
    immer so um 70 die erste stunde (ist ja nen indikator für die entzündung).
    mit enbrel sind die senkungen nur noch um 10. die entzündung ist geblockt und damit auch die schmerzen. also für mich ist es schon ein kleines wundermittel. ich spritze alle 14 tage, manche müssen öfter spritzen.
    wenn du mehr wissen möchtest, schreib mir. ich gebe dir gern auskunft.

    lg bernd :wavey:
     
  7. ~bernd~

    ~bernd~ Guest

    hallo pezzi,

    also das deckt sich zu 90% mit meinen erfahrungen. ich brauche
    auch keine zusätzlichen schmerzmittel. hatte auch manchmal son bisschen brennen im hals. hab das aber nicht als nebenwirkung zugeordnet.
    hmm, könnte aber sein. hab auch manchmal so wie mißempfindungen am kopf. auch ein bisschen so wie konzentrationsstörungen. aber nicht sehr stark und auch nicht oft. aber auch ich muß sagen, die nebenwirkungen stehen in keinem verhältnis zum zustand vorher. achso, bisschen empfindlich ist meine haut geworden. hast du sowas bei dir auch beobachtet?

    lg bernd
     
  8. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Bernd,

    nein, eine empfindlichere Haut kann ich nicht feststellen. Meine Antwort zielte hauptsächlich darauf ab, dass meine Erfahrung mit Enbrel für sich gesehen recht gut ist.

    Wegen des Bechterew - ich weiß nicht, was Riccarda hat, denn Enbrel kann man auch bei anderen Erkrankungen bekommen - muss ich dennoch eine Menge mehr machen. So fahre ich z.B. in den Heilstollen nach Bad Gastein, ich bekomme Schübe bei der Grippeschutzimpfung (die es nun nicht mehr für mich geben wird) und bei Erkältungen.... und da der Bechterew so richtig loslegte (und da auch erst festgestellt wurde), nachdem ich durch einen Virus erkrankte, besteht die Möglichkeit, dass da noch "Restviren" mir das Leben schwer machen.

    Aktueller Zustand: Enbrel nimmt die Entzündungen - weitgehend. Wenn ich eine Woche lang nicht übe, erstarre ich und hier und da kommt schon mal eine Attacke von plötzlichen Muskelansatzschmerzen (also Sehnen), Infekte legen mich ziemlich um und dann kommen durchaus auch Schmerzen und in solchen Situationen nehme ich dann schon Schmerzmittel.
    Der CRP - der ist schneller aktueller, als die Blutsenkung - liegt jetzt mit Enbrel unter 5 (das ist in dem Labor die Grenze, die andere Skala hat 0,5 als oberste Norm) - auch, wenn ich einen Infekt habe, bzw. einen Eiterherd an der Zahnwurzel (da hätte er eigentlich ansteigen müssen). Ob er da schwankt, wird nicht eigens gemessen. Vor Enbrel - ich bekam es gleich nach der Diagnose - lag der CRP Wert oftmals weit jenseits der 120. Wenn er mal so bei 40 war, war meine Hausärztin schon glücklich...

    Ich kann wirklich nur jedem Zuraten, dennoch muss die "Nebenbehandlung" auch laufen: Je nach Erkrankung: Gymnastik etc.
    Ich unterstütze das mit "bechterew-gerechter" Ernährung, dem Stollen in Gastein, viel Sport und KG.

    LG
    Pezzi
     
  9. ~bernd~

    ~bernd~ Guest

    liebe pezzi,
    danke für deine umfangreiche darstellung. hatte ja vorhin garnicht erwähnt, damit ich auch bechterew habe. mein crp liegt auch so bei 5.
    es würde mich interessieren, was du so spezielles bei der ernährung beachtest. ich esse eigentlich alles. achte aber auf mein gewicht.
    habe zurzeit 77 kg bei 1,76 meter körpergröße. wenn ich mal nen paar kilo mehr habe, wirds sofort beschwerlicher. habe auf dem gebiet sicher defizite. ich weiß, damit man wenig schweinefleisch essen soll, aber ansonsten.:confused:
    ich fahre am 19. august zur kur. erhoffe mir da eine verbesserung.
    obwohl nach einer kur hat man eigentlich erstmal ein bisschen mehr schmerzen. ist alles nen bisschen aufgewühlt. aber wichtig ist ja, damit die beweglichkeit besser wird.

    lg bernd:wavey:
     
  10. Jelelulo

    Jelelulo Neues Mitglied

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    Hallo Ricarda
    nehme seit März wöchentlich einmal 50mg Enbrel.Hatte leider so hartnäckige schwere Entzündungen(Seit Juni `10) in der Versen,das ich erst nach 3 Monaten eine deutliche Besserung spürte.Jetzt nach 5 Monaten hab ich langsam die Aussicht auch bald auf die Schmerzmittel verzichten zu können.Dann ist Enbrel das einzige Medi was ich noch nehme :). Vorher hatte ich MTX und ne Handvoll Tabletten jeden morgen.
    Was ich sagen will: Bin mit enbrel total zufrieden, auch wenn es etwas länger gebraucht hat bis es richtig wirkt.
    Wie ich aber von anderen weiss,wirkt es bei den meissten nach ca. 2 Wochen.
    Habe übrigens keine Nebenwirkungen,bis auf öfters nen kratzigen Hals.:top:
    L*G* Jelelulo
    PS: Habe Psoriasis Artritis
     
  11. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Bernd,
    und wohin geht´s in die Reha?

    Ernährungsmäßig gibt es eine Menge Möglichkeiten.
    Ich habe mich mal mit Heilfasten auseinandergesetzt - tue ich immer noch und immer wieder.
    Wichtig - so lernte ich in einer Schulung - ist die Meidung der Arachidonsäure, weil da Schübe einfach schmerzintensiver verlaufen. Die ist in Schweinefleisch und Eiern erheblich enthalten. Und Weizenmehl soll man auch meiden, Dinkel wäre eine tolle Alternative oder eben anderes Getreide.
    Es gibt aber Leute, die essen Fleisch und Eier und verzichten absolut auf Stärke, weil ein Professor in London darauf baut, dass durch Stärkereduzierung bestimmte Darmbakterien reduziert werden. Sehr erschöpfendes Thema, dass auch seine Kritiker - im Rahmen der Ernährungsmediziner - hat.
    Beim Heilfasten (7 Wochen) war ich komplett stärkefrei unterwegs - es hat bei meinem Verlauf nicht die Schübe verhindert.

    Also: Ich lebe ohne Fleisch und von viel Fisch. Gemüse aller Richtung und ab und zu Sojaersatz (also Tofu). Obst und Kefir. Keinen Zucker, selten Eier (sind ja manchmal bei der Zubereitung dabei) - Zucker macht mir Muskelschmerzen. Und ich lebe fast ohne Brot. Alle paar Wochen mal, wenn ich irgendwo mitesse, dann aber nie Weizen (weil der sich eben auf diese Darmbakterien irgendwie auswirken soll.)
    Und eben: Üben mit dem Bechti-Kalender, KG außerhalb des Regelfalls, Schwimmen, Sportstudio.


    LG
    Pezzi
     
  12. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo pezzi,

    diese ernährung schützt nicht vor schüben und heilt auch nicht (ich meine stärekfrei), bei mir verliefen die schübe aber weniger schlimm als früher bzw. war ich auch eine ganze zeit fast schmerzfrei, außerdem muß man noch auf lactose verzichten, gerade im schub.

    gruß

    luke
     
  13. Ricarda

    Ricarda Registrierter Benutzer

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    Hallo alle zusammen!

    :)Ersteinmal vielen Dank für diese super Berichterstattungen. Leider habe ich vergessen dass ich Entzündlches Rheuma seit 2006 und habe auch schon eine Operation am Fuß hinter mir habe.
    Kein Weichteilrheuma.
    Mein Arzt hat mir gesagt, dass ich erst das MTX von 10mg pro Woche auf 15mg erhöhen soll und das für 6 Wochen. Er will nicht so richtig an das Entrel dran. Erstmal MTX erhöht probieren.[​IMG] Die Nebenwirkungen (Leberwerte schnellen in die Höhe) hatte ich schon reichlich. Was erwartet mich jetzt.:uhoh:
    Habt Ihr noch Tipps was die Ernährung betrifft? Habe zwar etliche Bücher aber so richtig sind diese auch nicht.
    Es müsste etwas geben, das Frühstück, Mittag Abendessen beinhaltet - Fertig -

    Danke für jede Nachricht! Fühle mich sehr wohl bei Euch und freue mich auf weitere Tipps, die fast besser sind wie beim Arzt.
     
  14. ~bernd~

    ~bernd~ Guest

    hallo pezzi,
    danke erstmal für die tollen tipps. werde wohl
    in der richtung meine anstrengungen auch
    erhöhen. zumindestens sollte man es ausprobieren.
    vielleicht würde es mir ja auch was bringen.
    langfristige ernährungsumstellungen sind nicht
    einfach, zumal ich keine gewichtsprobleme habe.
    aber wenns sich positiv auf mein rheuma auswirken
    sollte, fällts sicherlich etwas leichter.
    ich fahre nach bad feienwalde zur kur. weißt du wo das ist?
    also von mir hier sind das nur 40 kilometer. aber das macht
    nichts, die entfernung ist ja nicht ausschlaggebend. es ist eine
    schöne neue und moderne einrichtung. war vor vier jahren schon
    mal dort. naja, ich hoffe es bringt was. ich wünsche dir noch einen
    angenehmen tag.

    lg bernd
     
  15. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    hallo rica!

    ich muß dir auch mal was positives schreiben zum enbrel!

    ich habe auch entzündliches rheuma. und das seit jahrzehnten. sämtliche basen (auch mtx) haben nicht geholfen und ich hatte schlimmste nebenwirkungen.

    ich bin eigentlich die nebenwirkung in person!:D

    habe mich auch jahrelang nicht ans enbrel rangetraut! und nun spritze ich schon seit einem vierteljahr. ohne nebenwirkungen. selbst das selberspritzen klappt! obwohl ich panische angst vorm spritzen hatte und das nie nie nie wollte! aber klappt auch super!

    also, sei mutig! alles wird gut!

    lieben gruß von puffelhexe
     
  16. Ricarda

    Ricarda Registrierter Benutzer

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    Danke an alle

    die mich so super mit Informationen versorgen, bin ja seit gestern erst im forum und fühle mich unter euch s....wohl.

    Einfach super, dann kann es ja mit den nebenwirkungen nicht so schlimm sein, wie in dem Merkblatt steht. mein Rheumatol. hat mir zur vorbereitung und für fragen dieses merkblatt mitgegeben.
    Aber leider bekommt man immer
    vorgerechnet vorgerechnet was die Behandlungen kosten - da soll man gesund werden - da vergeht es einem glatt.
    aber mir egal, hauptsache ich werde wieder gesund und kann evtl. etwas uneingeschränkter mein leben genießen.

    PS: Es tut richtig gut, sich mit gleichgesinnten auszutauschen. Jetzt habe ich auch keine Angst mehr vor dem was evtl. noch kommt.
    Aber lasst uns weiter fleißig zum Thema schreiben. Freue mich auf Post von euch.
     
  17. Mela1984

    Mela1984 Neues Mitglied

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  18. Bigi

    Bigi Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen,
    ich muss mir jetzt seit 6 Wochen Ebrel spritzen und ich muss sagen, immer wieder Dienstags wird mir schlecht, weil ich so ein Schisser bin.
    Also, heute ist es wieder soweit :( Damit ich nicht so viel vorbereiten muss, hat mir mein Rheumatologe jetzt die Fertigspritzen verschrieben als Pen. Ansetzen, draufdrücken wie beim Kuli und los gehts...macht es auch nicht besser...
    Aber die Wirkung hat bei mir sehr schnell eingesetzt. Schwellungen an den Handknöcheln sind stark zurück gegangen und mein Fuß sieht auch nicht mehr aus wie ein Elefantenfuß :a_smil08:
    Nebenwirkungen hatte ich bis jetzt nicht außer der Übelkeit, die wohl eher vom Kopf kommt, weil ich ziemlich lange brauche, bis die doofe Spritze in meinem Bauch ist :rolleyes:
    Ach ja, ich habe Rheumatoide Arthritis und alle anderen Basismedis konnte ich nicht vertragen.
    Kann bis jetzt also auch nur gutes berichten und hoffe, es bleibt so :top:
     
  19. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu birgit!

    ich war auch der größte spritzen-schisser auf erden!

    die krankenschwester damals im krankenhaus, die mir das selberspritzen beibrachte, sagte folgendes:

    ihr bauch ist die dartscheibe, und die spritze ist der dartpfeil! sie fangen an zu zählen und bei 3 wird zugestochen! komme was wolle! sie dürfen nicht zögern, sonst wird es immer schlimmer.

    und so mach ich es heute noch: ich zähl bis drei und mit schmackes rein, als wärs ein dartpfeil! ich warte nie nie nie länger als bis drei...und nie zaghaft, sondern mit inbrunst...

    ist so meine eigene methode!!!

    lieben gruß von puffelhexe
     
  20. Bigi

    Bigi Neues Mitglied

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    Das hört sich gut an...ich habe aber diese Fertigspritzen..also die Pens...sehen aus wie ein Kuli...an die Haut drücken und oben raufdrücken wie bei einem Kuli...is doch ein bißchen anders als die "normalen" Spritzen. Gestern hab ich auch mal nicht lange überlegt, sondern gleich rein mit dem Ding. Man erschreckt sich nur so, wenn die Nadel dann im Bauch ist..aber es wird wohl von Woche zu Woche besser :D
    Und ab heute bin ich halt ne Dartscheibe und man will ja immer voll die Mitte treffen ;) also immer rein damit.
    Finde es aber sehr beruhigend, dass es noch mehr solche Schisser wie ich es bin gibt :top: Danke für den Tipp, ich werde ihn beherzigen