Wer hat Erfahrungen mit Cyclosporin?

[Daydreamer74]

Hallo,

nehme zur Zeit noch Enbrel, wirkt eigentlich auch ganz gut. Doch übersteigen die Kosten für die Zuzahlung von Enbrel im nächsten mein nicht vorhanden Budget. Also bin ich auf der Suche nach kostengünstigen Alternativen. Deshalb meine Frage wer Erfahrungen mit Ciclosporin (Sandimmun A oder Sandimmun optoral) bei der Diagnose Arthritis psoriatica hat?
Besonders interessiert mich, wieviele Tabletten man wie oft nehmen muss, bei normaler Dosierung und was die grösste Packung (mit wievielen Tabletten) ist? Auch interessiert mich wie es bei euch wirkte.

Danke im voraus für eure antworten!

Gruss

Karsten

 

[Lupus-Frau]

hallo Karsten,

..... Arthritis psoriatica habe ich nicht, aber.....
.....ich nehme bei SLE u.a. Sandimmun Optoral Kapseln in der dosis 50-50-100.
verschrieben bekomme ich immer hier die packungsgröße N3.

hab ich mal bei doc morris nach dem preis geguckt:

Sandimmun Optoral 100mg 100 Kapseln 756.91 ¤

Sandimmun Optoral 50mg 100 Kapseln 386.38 ¤

...macht pro packung 10 ¤ zuzahlung.


hast du bei Enbrel nicht auch nur einen höchstbetrag an zuzahlung von z.b. 1% ab nächstem januar?
lohnt es sich da, ein wirksames medi aufgrund der zuzahlung, dessen maximaler zuzahlungsbetrag eh irgendwann erreicht ist, zu wechseln?


einen schönen abend wünscht

Lupus-Frau (Betty)

 

[Ulmka]

Hallo Karsten,

auch im nächsten Jahr gibt es für die Zuzahlung eine Obergrenze: man zahlt pro Medikament 1 %, aber allerhöchsten 10 Euro dazu! Da ist es dann egal, ob die Packung 300 oder 3000 Euro kostet!

Außerdem musst du aufs Jahr verteilt als chronisch Erkrankter höchstens 1 % deines zu versteuernden Einkommens dazuzahlen. Hast du die 1 % erreicht, bekommst du von der Kasse für den Rest des Jahres eine Befreiungskarte!

Du musst dann nur alle Zuzahlungen genau aufschreiben, damit du weißt, wann du die Schallmauer durchbrochen hast!

Viele Grüße

Ulmka

 

[Daydreamer74]

Zuzahlung

Hallo Ulmka und Lupus-Frau,

eigentlich habt ihr recht, daß es sich nicht lohnt wegen Zuzahlung eine funktionierende Basistherapie zu wechseln, oder ganz drauf zu verzichten. Doch wenn kein Einkommen vorhanden und man nur von erspartem Leben muss, rechnet man mit allem. Da sind die 10€ Zuzahlung pro Packung Enbrel ne Menge. Dazu kämen bei mir noch der Magenschutz, die Praxisgebühr, die Zuzahlung für physikalische Therapien und die Medikamente für die Psoriasis. Auch kommt dazu das ich mich selbst versichern muss. Also woher nehmen wenn nicht stehlen.

Und was die Reduzierung auf 1% des Bruttoeinkommes für chronisch Kranke betrifft zitiere ich jetzt mal kurz den Text meiner Krankenkasse:

Bei eine schwerwiegenden chronischen Erkrankung verringert sich die individuelle Belastungsgrenze auf 1 % der Bruttoeinnahmen. Der Gesetzgeber hat bestimmt, das Richtlinien zur Definition einer "schwerwiegenden chronischen Erkrankung" zu erstellen sind.
Erst wenn diese Richtlinien vorlliegen, kann über Anträge auf Annerkennung einer schwerwiegenden chronischen Erkrankung ab dem 01.01.2004 entschieden werden. Solange gilt für alle Versicherten vorläufig eine Belastungsgrenze von 2 %. Uns in der Vergangenheit vorgelegte Bescheinigungen über eine chronische Erkrankung sind für die neue Regelung nicht mehr gültig.

Also hiernach gibt es diese Richtlinien noch nicht, und keiner weiss so recht wann sie kommen. Wer weiss wielange das dauert (Monate, Jahre??? wer weiss das heute schon). Und sicher können wir Rheumakranken wohl auch noch nicht sein, das wir wirklich zu den schwerwiegenden chronisch Kranken zählen. Schließlich fehlt uns in der Öffentlichkeit eine Lobby. Und im Bevölkerungsbild ist Rheuma immernoch eine Alterskrankheit.

Jetzt wisst ihr also warum ich eine billigere Alternative zu Enbrel suche, wenn ich nicht gar ganz die Basistherapie sausen lassen werde.

Gruss

Karsten

 

[Lupus-Frau]

Re: Zuzahlung

hallo Karsten,

Bei eine schwerwiegenden chronischen Erkrankung verringert sich die individuelle Belastungsgrenze auf 1 % der Bruttoeinnahmen. Der Gesetzgeber hat bestimmt, das Richtlinien zur Definition einer "schwerwiegenden chronischen Erkrankung" zu erstellen sind. ....Also hiernach gibt es diese Richtlinien noch nicht, und keiner weiss so recht wann sie kommen.

jo, habe ich auch gelesen. doch was bleibt mir anderes übrig, als zu zahlen und es notfalls anderswo einzusparen? vielleicht sollte ich den steuerberater dazu mal interviewen....aussergewöhnliche belastung? *zuckt mit den schultern*

Und sicher können wir Rheumakranken wohl auch noch nicht sein, das wir wirklich zu den schwerwiegenden chronisch Kranken zählen.

ich denke mal, solange die 'oben' sich nicht festgelegt haben, kann es auch keine rechtlichen schritte dagegen geben. alle werden unruhig, sind am rotieren, sind besorgt. so wie wir hier.
es kann nicht sein, daß du einerseits krank bist, das hast du dir im kaufmannsladen ja nicht ausgesucht, andererseit aber heftig für deine zum teil mäßige behandlung zahlen sollst. doch so scheint es zu werden.

Schließlich fehlt uns in der Öffentlichkeit eine Lobby. Und im Bevölkerungsbild ist Rheuma immernoch eine Alterskrankheit.

korrekt. das kann ich in der nächsten umgebung hier regelmäßig erleben.

Jetzt wisst ihr also warum ich eine billigere Alternative zu Enbrel suche, wenn ich nicht gar ganz die Basistherapie sausen lassen werde.

läßt das deine krankheit zu?

wenn ich auf die basis verzichten würde.... ...könnte meine tochter meine beerdigung vom taschengeld zahlen....war da nicht etwas, daß das sterbegeld wegfällt..... und mein ex-mann hätte schlagartig ein kind im haus *huch,welche umstände*

eine billigere Alternative zu Enbrel...würde es die geben...hättest du sie dann nicht schon längst verordnet bekommen?

nachdenkliche grüße

Lupus-Frau (Betty)

 

[Daydreamer74]

Re: Re: Zuzahlung

hallo Karsten,

läßt das deine krankheit zu?

wenn ich auf die basis verzichten würde.... ...könnte meine tochter meine beerdigung vom taschengeld zahlen....war da nicht etwas, daß das sterbegeld wegfällt..... und mein ex-mann hätte schlagartig ein kind im haus *huch,welche umstände*

Ob die Krankheit es zu lässt oder nicht spielt erstmal nicht die Rolle, wenn nicht weisst wie es bezahlen sollst! Ausserdem können bei mir nur max. ein paar Gelenke kaputt gehen, also keine lebensnotwendigen Organe. Und schmerzmittel hab ich noch in Hülle und Fülle.

eine billigere Alternative zu Enbrel...würde es die geben...hättest du sie dann nicht schon längst verordnet bekommen?

Naja als ich das letzte Mal vor der Entscheidung zu ner neuen Basistherapie stand, hatte ich als zugelassene Mittel noch die Wahl zwischen Ciclosporin (nur für psoriasis (schuppenflechte) zugelassen) und Etanerecept (Enbrel). Ich habe mich mit den Ärzten dann für Enbrel entschieden, weil es schneller wirkt und dazu noch Magen- und Leberfreundlich ist. Das heisst es bliebe noch Ciclosporin zu testen als billigere Alternative.

Bin mal gespannt was der Rheumadoc im Januar sagt. Also werde versuchen irgendwie die ersten vier fünf Monate noch irgendwie Enbrel zu finanzieren (was ich aber nicht garantieren kann), sollte ich dann in der Haupteinstellungszeit immer noch keine Arbeitsstelle gefunden haben, c´est la vie. Dann eben ohne oder mit "billigerer" Basistherapie.

Gruss

Karsten

 

[humania]

Hallo Karsten!

Möchte nur kurz etwas zu Sandimmun sagen, da ich es vor Jahren, gerade als es für cP zugelassen wurde, genommen habe. Na, die Wirkung war nicht so toll, ich kam vom Corti nicht weg und die krankheit schlich "unter der Haut" weiter. Außerdem sollte man Sandimmun nicht länger als 2 Jahre nehmen, da dann die Nebenwirkungen sich mehr abzeigen. Ich bekam z. B. extreme Migräneanfälle und musste es absetzen. Die Dosierung ist gewichtsabhängig.

Muss mich aber den anderen Vorrednern trotzdem anschliessen und sagen: ein gut wirksames Biological würde ich nie gegen Sandimmun eintauschen! Nicht vergleichbar! Bei uns in Österreich wird dies auch nur äußerst selten verschrieben, da sich die Wirkung anscheinend zu wünschen übrig läßt.....

Wie immer Du dich entscheidest, ich hoffe, dass es für dich das Richtige ist.

liebe Grüße
Bodo (..der weibliche)

 

[Daydreamer74]

Entscheidung

Hallo zusammen,

entscheiden wie es dann wirklich weitergeht, werde ich am 12.01.2004 zusammen mit Rheumadoc.

Trotzdem mal bis hier hin allen Danke für Ihre Antworten.

Gruss

Karsten

 

[Matthias]

Ciclosporin kommt als Reimport für die N3(100 Stück a 100mg) ca 100 Euro billiger.
Es nennt sich dann Sandimmun Neoral. Ist aber dasselbe, sagt mein Apotheker, da Novartis es eh nur ein einer Fabrik in Europa herstellt.

 

[Lupus-Frau]

hallo,

bei den kapseln hatte ich bereits einmal Sandimmun Neoral.
Sandimmun Neoral sieht gegenüber Optoral bis auf den namensaufdruck (Neoral statt Optoral) identisch aus, auch was die farbgebung der blister angeht .
nachdem ich eine 100er packung genommen hatte....hmmm....war wohl das gleiche auch drin, hat zumindest so gewirkt.

lieben gruß

Lupus-Frau(Betty)

 

[Wurstbrot]

Hi,

also nurmal so ein Einwurf wegen der Zuzahlung.

1. muß jemand der im Moment Enbrel bekommt nur mal mit dem Apoteker reden und braucht nichts zuzuzahlen, da der sich daran d... und d... verdient. Habe sogar schon Salben extra erhalten.

2. desweiteren hat der Apoteker mir angeboten ab Januar 50% Zuzahlung zu übernehmen, da er ja keine Kunden verlieren will, und bei Docmorris ist ab Januar auch 50%.

3. ist die Höchstgrenze der Zuzahlungsbelastung bei Medikamenten über 100 € so schnell erreicht, das mann für den Rest des Jahres eh befreit wird.

also mal keine Panik und vor allem mal mit dem Apoteker reden.


Gruß Jens

 

[trombone]

Hallo Karsten,

irgendwie verstehe ich Deine Gedankengänge nicht. Mal ganz davon abgesehen, dass ich es super d... finde, ein wirksames Medikament gegen ein anderes auszutauschen, dessen Wirkung ich nicht kenne, machst Du eine Milchmädchenrechnung auf, wenn Du denkst, dass Du damit viel Kosten sparst. Das Sandimmun kostet Dich auch 10 Euro, genau wie das Enbrel.
Wenn Du kein eigenes Einkommen besitzt, wirst Du Deine 1% ja auch recht schnell erreicht haben. Übrigens gelten die Patienten, die dieses Jahr als chronisch krank galten und von der Zuzahlung befreit waren auch im Jahre 2004 als chronisch krank (natürlich dann ohne Befreiung) - aber man hat damit Anspruch auf die 1%-Regelung.

Ausserdem können bei mir nur max. ein paar Gelenke kaputt gehen, also keine lebensnotwendigen Organe. Und schmerzmittel hab ich noch in Hülle und Fülle.

Letzenendes mußt Du wissen, ob es sich wirklich lohnt, kaputte Gelenke in Kauf zu nehmen.
Schliesslich hast Du noch ein paar Jahre vor Dir.

Gruß Birgit

 

[Lupus-Frau]

nu?!

hallo Karsten,

wie war es denn beim rheumadoc?

fragt die gar nicht neugierige Lupus-Frau(Betty)

 

[Daydreamer74]

Re: nu?!

Original geschrieben von Lupus-Frau
hallo Karsten,

wie war es denn beim rheumadoc?

Hallo Betty,

soll ich ehrlich sein, nachdem Termin bin ich genauso schlau wie vorher. Ich weiß soviel, das das Enbrel so gut wirkt, das keine weiteren veränderungen an den Knochen der Hände und Füße röntgologisch nachweisbar sind. Hatte seit dem ja auch keine heißen und geschwollenen Gelenke mehr. Nur das IS-Gelenkt macht noch immer was es will. Und so richtig weiss der Rheumadoc da auch nicht weiter. Er meint nur wenn es schlimmer wird, mit Morgensteifigkeit sollte ich mich melden. Verordnet hat er mir zwei Packungen Enbrel (Zuzahlung 20€) und zehn Bewegungsbäder (Zuzahlung 10 € + zehn prozent der Kosten). Enbrel hab ich bestellt aber noch nicht abgeholt. Beides werde ich erst in Anspruch nehmen, wenn die Befreiung mit Krankenkasse geklärt ist. Die steht noch auf dem Standpunkt, auch wer kein Einkommen hat, und quasi von Oma bzw Eltern finanziert wird, hat somit doch Einkommen und muss mindestens soviel an Zuzahlung leisten wie ein Sozialhilfeempfänger. Eine Logik der ich nicht Folgen kann und leisten werde. Sollte in den nächsten Tagen keine Einigung erzielt werden, will mein Rheumatolge den Sachbearbeitern mal Dampf machen und ihnen sagen was eine aussetzung der Behandlung für finanzielle Folgen für die KK hätte. Denn zwei Wochen aufenthalt in der Klinik sind mindestens doppelt so teuer, wie die Befreiung für alle Medikament und physikalischen Maßnahmen. Ganz zu schweigen von den Folgekosten die durchs aussetzen der Therapie ihnen entstehen könnte. Aber selbst da zweifele ich, weil der zuständige Sachbearbeiter dann gesagt, es ginge ihn nichts mehr an, das hat dann ein anderer zu verwalten. Man ist halt doch nur eine Nummer.

Wie es letztendlich weitergeht keine Ahnung.

Trotzdem Danke für eure Aufmerksamkeit.

Gruss

Karsten

 

[Lupus-Frau]

Re: Re: nu?!

hallo Karsten,


na, das liest sich ja nicht sehr euphorisch, hmmm?
immerhin scheint dein doc engagiert zu sein, das ist eine menge wert.

ich hatte meine ersten 10¤ gleich für eine überweisung für einen labortermin bei meiner rheumatologin bezahlt....und habe nun einen hausarzt, der mir gleich sagte, von Lupus hätte er gar keine ahnung. aber meine rheumatologin darf ja keine hausärztlichen tätigkeiten mehr ausüben ...das wir ein lustiges jahr, glaube ich.
in den genuß von pysik. maßnahmen komme gar nicht.

Sollte in den nächsten Tagen keine Einigung erzielt werden, will mein Rheumatolge den Sachbearbeitern mal Dampf machen und ihnen sagen was eine aussetzung der Behandlung für finanzielle Folgen für die KK hätte.

hmm. ich glaube mich zu erinnern, daß hannilein ihrer kasse auch mal die hölle mit diesem argument heiß gemacht hat. ich weiß nur nicht mehr, in welchem zusammenhang. hoffentlich vergisst dein doc das nicht in der zwischenzeit, im praxistrubel.

Aber selbst da zweifele ich, weil der zuständige Sachbearbeiter dann gesagt, es ginge ihn nichts mehr an, das hat dann ein anderer zu verwalten. Man ist halt doch nur eine Nummer.

ich hatte noch nie stress mit der KK, doch vielleicht ändert sich da ja auch bald.
aber...auch dieser dein noch-sacharbeiter hat einen arbeitsplatz, den er sicher behalten möchte. und einen nächsten vorgesetzen hat er auch. und einen patienten, der zu allem überfluß auch noch chronisch krank ist, einfach so abzubügeln, das kann es meiner meinung nach nicht sein. hallo dienstleistungsgedanke!!

Wie es letztendlich weitergeht keine Ahnung.

*zuckt mit den schulter*

es sieht alles recht trostlos aus.
kein guter jahresbeginn, befürchte ich, die stimmung ist recht gedrückt hier überall.

melde dich doch nochmal auf diesen thread, wenn sich etwas ergeben oder nicht ergeben hat, hmm?

einen schönen abend wünscht
Lupus-Frau (Betty)