Hallo Peter, leider gibt es nichts von der Firma Biogen nicht das was man z.B . bei Abbvie bekam. Ich vermisse diese Betreuung auch sehr.So wie ich es bei Biogen gelesen habe unterstützen sie Patientenorganisationen. Ich schicke dir mal den link von Biogen : https://www.biogen.de/de_DE/responsibility/supporting-patients.html Wenn du mit dem spritzen anfängst muss es dir bei deinem Arzt gezeigt werden. LG Granny
ich arbeite selbst als therapeutin in bad gastein in einer kuranstalt. die wirkung kommt normal nach 6-8 wochen. spürst du gar keine verbesserung?
Danke, aischa. Ich hoffe es sehr, dass nicht alles für die Katz war. Ich hatte doch eine gute Erstreaktion, deshalb war ich sehr zuversichtlich. Wir werden sehen, was wird. Wieviele Radonbäder bekommst du da immer? Ich hatte zusätzlich noch 4 Radonbäder.
Guten morgen nachtigall, ..........12 stück! leider sind die einfahrten in gastein für mich zu teuer......aber wenn ich wieder eine ambulante vorsorgeleistung genehmigt bekomme, werde ich es dort mal versuchen! mir wurde bei meiner ersten behandlung gesagt, wenn es keine wirkung zeigt, sind weitere behandlungen auch wirkungslos! aber bei mir ist ganz sicher eine wirkung, wenn auch nicht 100%! vielleicht kommt die wirkung bei dir noch, ich würde es dir sehr wünschen!
Ich möchte euch schon heute herzliche Weihnachtsgrüße schreiben denn das Fest ist bald da. Ich wünsche euch allen ein friedliches und schönes Weihnachtsfest eure Granny Ganz kurz möchte ich noch von mir berichten. Ich habe nun seit Anfang März Benepali gespritzt. Nachdem ich meinem Rheumatologen immer wieder gesagt hatte das ich Schmerzen in den Fingern und Handgelenken sowie in den Zehen haben hat er vor einem halben Jahr gemeint das wir im Dez. Röntgen werden. Ich hatte so das Gefühl das er mich damit einfach ruhig stellen wollte. Es könnte garnicht sein meinte er immer wieder. Letzte Woche war ich da. Die Aufnahmen zeigten nun das ich an beiden Handgelenken und an vier Finger massive Veränderungen habe die nicht aufgehalten wurden. Andere Gelenke waren zum Stillstand gekommen. Nun spritze ich Benepali noch viermal und dann soll ich wechseln auf Cosentyx. Ich werde noch verrückt zum fünften mal wechsel ich dann auf ein anderes Biologikal. Ich könnte heulen es muss doch mal irgendetwas so richtig helfen. Entschuldigt aber ich musste einfach mal jammern. Ich schicke ganz viele nette Grüße an euch und wünsche allen eine schmerzfreie Zeit
Hallo zusammen und alles Gute für das neu begonnene Jahr! @ aischa und Steffio: Ich glaube, nun doch eine Wirkung des Radon zu verspüren. Schultergelenk und Handgelenk geben inzwischen Ruhe und schmerzen nicht mehr. Vor 2 Wochen hab ich zum das letzte Benepali gespritzt; es wird abgesetzt, weil es nur mäßig wirkt, ungefähr so wie das Humira, als es den Großteil der Wirkung verloren hat. Und ich hab noch keine Verschlechterung und keine Schübe, die früher im Herbst und Winter üblich waren, als ich noch nicht so gut eingestellt war. Früher brauchte ich zum MTX auf jeden Fall noch Cortison dazu, als ich noch kein Biologikum hatte. Und jetzt geht es mir ohne Biologikum auch nicht schlechter. Aber ich warte noch ab, um mehr sagen zu können, weil ich nicht weiß, ob das Benepali vielleicht noch eine Zeitlang nachwirkt.
Hallo nachtigall, das sind ja gute neuigkeiten......dann würde ich nochmal eine radonkur machen......auch wenn du nicht ganz schmerzfrei wirst! und versuche doch nochmal eine vorsorgeleistung der KK zubekommen! Das freut mich, dass es doch noch etwas bewirkt hat!
@ aischa: Ambulante Vorsorgeleistungen gibt es leider nur alle 3 Jahre. Jetzt muss ich erst mal abwarten, wie der Widerspruchsausschuss der KK entscheidet, ob ich die Kosten für den Stollen erstattet bekomme. Aber ich werde sicherlich ins Auge fassen, da es nun wohl wirkt, jedes Jahr wenigstens eine 2-wöchige Kur mit 8 Einfahrten und zwischendurch ein paar Radonbädern zu machen. Die Wirkung soll sich ja immer mehr festigen, je mehr Kuren man macht. @ alle: Um auf das eigentliche Thema "Erfahrungen mit Benepali" zurückzukommen: Da ich wohl Antikörper nicht nur auf Humira, sondern auf alle Biologika dieser Art entwickelt habe, hat Benepali bei mir leider nicht viel Wirkung gezeigt und ist deshalb wieder abgesetzt. Damit ist das Thema leider für mich abgeschlossen.
hallo ihr lieben hab mich lange nicht mehr gemeldet . darf seit einem monat nur mehr alle 2 wochen benepali spritzen und kann euch sagen das ist schwachsinn stollen hat mir leider nicht wirklich geholfen. habe seit neuestem schmerzen in den zehen und mein rücken macht mich fertig. sorry wollte euch nur mal was neues von mir erzählen
Hallo, ich spritze Benepali 50 mg seit Dez. 2017, anfangs in Kombination mit MTX, mit sehr guter Wirkung ! Ich war glücklich, bekam darunter aber einen Herpes (zoster?). Daraufhin sollte ich beides absetzen bis zur Ausheilung des Herpes. Nach ca. 3 Wo setzte ich mit den Benepalispritzen fort. Leider blieb die anfänglich hervorragende Wirkung bis heute aus. Vor ca. 10 Tagen hatte ich einen Termin beieinem anderen Rheumatologen. Schauen wir mal, wie es weitergeht!? merlinda
Hallo zusammen, ich hole das Thema mal bezüglich der Kühltasche hoch. Ich habe vor ca. 4 Wochen mit Benepali begonnen. Die Vorlaufzeit der Voruntersuchung habe ich genutzt, um mich per Email an den Hersteller Biogen bezüglich der auf der Homepage genannten Kühltasche zu wenden: Da sie nicht direkt an Patienten versenden, musste ich lediglich meinen Apotheker benennen und bekam eine Woche später in der Apotheke die zugesandte Kühltasche. VG Jazzlyn
Hallo ihr Lieben, Reihe mich mal in den Benepali Reigen ein. Seit vier Wochen spritze ich nun Benepali 50 als Pen. Zuvor Benepali 25 als Spritze. Was die Wirkung angeht ,ist es mal besser mal schlechter. So richtig spüre ich noch keine Steigerung der Wirkung, im Vergleich zu Benepali 25. Was mich aber etwas verunsichert ist die Hautreaktion an der Einstichstelle. Habe jetzt zum zweiten mal in Folge ein Hämatom an der Einstichstelle und ab dem 2. Tag nach Injektion juckt die Stelle um den Einstich herum. Kein Ausschlag etc. Nach der 25er Spritze hatte ich das nicht. Ansonsten keine Reaktionen. Obwohl manchmal eine kl. HItzewelle. Kennt jemand von euch so eine Reaktion an der Einstichstelle? Liebe Grüße, Anna
