wer hat erfahrung mit psoriasis spondiarthritis?

Q

qualle

Neues Mitglied
hallo ihr lieben,
bin neu und hoffe ihr könnt mit weiter helfen.
bei mit wurde letzte woche die diagnose psoriasis spondarthritis gestellt.
bis dato hieß es ich hätte juvenile chronische polyarthritis bzw. chronische polyarthritis (erst diagnose 1975!).
außer starken schmerzen im steißbein/untere lws habe ich auch mit zeitweiligen atemproblemen zutun - als ob mir jemand die kehle zudrückt. ist dies eine begleit erscheinung dieser krankheit???
auch läßt meine kraft innerhalb kurzer zeit stark nach und bin ständig ausgepowert, als ob ich einen maraton hinter mir hätte.
bin jetzt die 4. woche krankgeschrieben (war 11 tage davon im krankenhaus zur diagnostik und medi einstellung) und habe nicht das gefühl das ich zukräften komme. mir ist zum heulen zumute und mir fällt die decke auf den kopf!!!

wer mag mir schreiben; freune mich über jede art der abwechselung! :)

gruß ines
 
Hallo Ines...
ich habe auch eine Psoriasis Spondarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung und seit kurzem noch sekundäres Fibromyalgie Syndrom.Ich kenne die Schmerzen in der LWS/ISG nur zu gut mit Ausstrahlung in die Beine.Im Schub ist Laufen fast unmöglich.Jede falsche Bewegung fühlt sich dann wie Messerstiche an.Meine Medi's sind 15mg MTX,5mg Folsan,20mg Arava,Omep,7mg Cortison,Tolperison und bei Bedarf 800mg Ibu.Bisher schlagen MTX und Arava nicht an.Beim Ausschleichen des Cortison erhöhen sich die Entzündungswerte.Ich bin seit Februar im Schub und habe dazu Muskelschmerzen und starke Verspannungen entwickelt,wogegen das Cortison nicht hilft.Ich bekam jetzt die Diagnose Fibro...die Verspannungen sind an vielen Muskelansätzen,vor allem BWS/HWS...tiefes Durchatmen schmerzte oft sehr.Da ich ständig unter Schmerzen leide und die Medi's nicht anschlagen,habe ich eine Depression entwickelt.Ich bekomme jetzt Antidepressiva und hoffe sehr,ich bekomme alles wieder in den Griff.Mein Problem ist,das ich meine Arbeit nicht schaffe und habe Angst vor Verlust des Arbeitsplatz.
Welche Medikamente bekommst Du?
Wünsche dir ganz doll gute Besserung...du bist nicht allein:a_smil08:
LG Susi
 
psoriasis spondiarthritis?

Hallo Ines,

ich habe auch die Diagnose PsA mit pheripherer Gelenkbeteilung und Achsenskelettbefall.
Seit fast zwanzig Jahren bin ich wie Du mit der Diagnose RA herumgelaufen, nur weil mein Rheumafaktor erhöht ist.
Im letzten Jahr bin ich in die Rheumaambulanz einer Klinik gewechselt und da wurde dann mal genau hingeschaut.
Psoriasis habe ich nicht viel, nur kleine Stellen am Kopf und Händen. Seit 2001 bekomme ich Biologika die eine Zeit lang gut wirken. Leider nur eine gewisse Zeit und habe auch schon eine Menge durch. Mtx und Cortison nehme ich seit 2001 auch dazu. Damit geht es eigentlich ganz gut, aber trotzdem komme ich nicht ganz ohne Valoron aus. Besonders in der WS habe ich immer wieder Schmerzen, die dann in die Beine ausstrahlen.
Jetzt muss wegen einem Infekt die Remicadeinfusion hinausgeschoben werden und das Rheuma meldet sich wieder heftig.
Meine Lungenfunktion ist wegen der eingesteiften WS sehr eingeschränkt. Wurde bei Dir schon einmal ein Lungenfunktionstest gemacht? Eine eingeschränkte Lungenfuntion könnte die Ursache Deiner Atembeschwerden sein.
Wahrscheinlich müssen wir mit hin und wieder Schmerzen leben und die Erschöpfung finde ich auch sehr belastend.
Vielleicht findest Du eine Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe.
Ich leite zwei, eine davon nur für PsA-Patienten.
Mir hilft der Austausch und das Verständnis von meinen anderen Rheumafreunden sehr und dann fühlt man sich nicht allein mit seinen Problemen.
Bekommst Du wenigsten die richtigen Medikamente?

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass es Dir ganz bald wieder besser geht.
Alles liebe
Nina
 
danke nina & susi und alle die noch schreiben mögen

es ist gut zu wissen, das auch andere den gleichen "leidensweg" kennen .
momentan nehme ich 7,5 mg prednisolon, omep 20mg, 2 medi's gegen bluthochdruck ; mtx 10 mg und 5 mg folsäure - 1x pro woche, und vor 14 tagen habe ich das erste mal humira gespritzt bekommen.
ich bin mitte august im krankenhaus erst mit der diagnose konfrontiert worden und habe infiltrations spritzen (ils/lws) bekommen. zuerst zur lokalen betäubung und dann babor spritzen. habt ihr damit auch schon erfahrungen gemacht?
ich bin gefrustet, das ich so schnell erschöpft bin und auch schnell keine kraft mehr habe.
mein arbeitsvertrag läuft ende okt. aus und meine filialleiterin bittet mich zum dringenden gespräch in dir firma (bin die 4. woche krankgeschrieben).
da ich aber eine knappe std zur arbeit fahren muß habe ich es noch nicht geschafft dorthin zu kommen. aber ich weiß was dabei raus kommt...
danke, wenn ich daran denke wird mir ganz übel...

wünsche euch einen schönes rest wochenende

alles lieb ines
 
Liebe Ines,

Humira müsste dann bald ansprechen. Dann geht es Dir bestimmt besser und Du bist auch nicht mehr so erschöpft.Meiner Erfahrung nach wird es aber meistens nicht mehr so als wäre man gesund. Im Moment bin ich auch total müde und erschöpft. Keine Ahnung ob es noch die Nachwirkung des Infektes sind. Ein paar Gelenke schmerzen seit gestern Abend heftig. Vielleicht kündigt sich auch wieder einmal ein Schub an, dann bin ich auch immer total fertig. Ich bin seit vier Jahren in Rente und wenn es mir schlecht geht bin ich sehr froh nicht mehr arbeiten zu müssen. Leider bekomme ich sehr wenig und wenn mein Mann nicht verdienen würde, könnte man von dem bisschen Geld garnicht leben. Da haben die jüngeren Rheumakranken wirklich die A-Karte gezogen.

Hoffentlich geht es Dir bald wieder besser.
Alles Gute und ganz liebe Grüße
Nina
 
hallo nina,

hoffe für dich das es kein neuer schub ist!
war heute noch mal beim rheuma doc - der meinte, ich solle doch ein bischen gedult haben. bekomme übermorgen meine 2. spritze.
hatte heute ein "nettes" gespräch mit meiner chefin. weiß jetzt das mein jahresvertrag nicht verlängert wird(hatte es mir schon gedacht). war zuoft krank und deshalb nicht tragbar für das unternehmen!!! solle erstmal zu kräften kommen und soweit wieder "gesund" werden, das ich wieder belastbar bin!!
schöne sch... gibt es überhaupt eine RICHTIGE arbeit für uns???
wünsche dir eine schmerzarme woche :D
gruß ines
 
Hallo Ines,

auch ich habe eine Psoriasis Spondarthritis und kenne die Schmerzen und alles was dazu gehört. Gerade die Beinschmerzen (bei mir einseitig) finde ich oft sehr zermübend, denn sie lassen sich so schlecht positiv beeinflussen. Seit 3 Monaten spritze ich jetzt MTX und bisher leider ohne Wirkung. Ab morgen beginne ich mit Enbrel, da laut Rheumatologe bei der Psoriasis Spondarthritis wohl da die effektivste Kombination ist, wir werden sehen.
Cortision hilft mir nur für die peripheren Gelenke, leider nicht für die ISG Schmerzen. Dafür nehme ich Voltaren resinat oder Tilidin.
Ich persönlich empfinde die Nächte sehr anstregend, denn ich habe oft starke Beinschmerzen und finde keine Position zum Liegen. Tagsüber bin ich dann völlig platt und fertig, schaffe es mit viel Mühe mich um meine Kinder zu kümmern, darüber hinaus geht nichts mehr.
Ich hoffe jetzt auf Enbrel und MTX, ich werde berichten, ob es hilft!
Viele alternative Therapien habe ich hinter mir und leider alles ohne Erfolg!
Wünsche Dir gute Besserung!
Grüße,
Petra
 
hallo petra,

danke für deine netten zeilen.
bei mir sind ehr die rippen die zusätzlich schmerzen. und das geht soweit, das ich nicht normal durchatmen mag. aber gerade die schmerzen im "morse" sind mehr oder weniger immer störend - sitzen, stehen, liegen und auch gehen/laufen fallen schwer. d.h. die krankheit ist und wird immer gegenwärtig sein?! oder wird man es irgendwann akzeptieren?
ich habe so einige medi kombi's ausprobiert: mtx & cycloral, quensyl, pleon,und zum schluß mit arava. bei einigen traten nebenwirkungen auf, bei anderen trat keine wirkung auf. zudem habe ich eine lactose intoleranz - in sehr vielen medi's ist milchzucker als trägerstoff enthalten. das hat dann im wahrsten sinn des wortes einen durchschlagenden erfolg und mehr. :(
bekomme z.zt. kg, aber der therapeut keine ahnung, er ist überfordert mit der diagnose und "möchte die entzünding nicht noch mehr reizen".
und gestern habe ich einen reha-antrag abgegeben. hoffe das es nicht solange mit der bearbeitung dauert.
wünsche dir und allen die dies lesen eine schmerzfreies wochenende
gruß ines
 
Hallo Petra und Ines...
wenn ich eure Artikel lese,beschreibt ihr genau meine Schmerzen.Ich kann so mit euch fühlen.Bei mir im ISG-Bereich hilft aber Cortison.Sobald ich versuche,es auszuschleichen,bekomme ich wieder starke Schmerzen.Leider schlagen bei mir MTX und Arava noch nicht an.Die Schmerzen an den Rippen und BWS kenne ich auch.Mir tut Wärme dort besonders gut.Ich weiss nur nicht,ob dort auch Entzündungen sind oder es "nur"Verspannungen und starke Muskelschmerzen sind,denn mit Tolperison(Muskelmittel) habe ich dort jetzt etwas Linderung.Wie ich oben schon geschrieben habe,wurde bei mir jetzt Fibro noch diagnostiziert.Es ist eine Schmerzverarbeitungsstörung,die ich durch die dauerhaften Schmerzen habe.Mein Körper fing an,sich überall zu verspannen.Schmerzen an allen Sehnen-und Muskelansätzen und nun wollen die Muskeln meiner Arme nicht mehr.Wie ich das wieder weg kriege,ist mir ein Rätsel.Ich würde sagen,es ist das Ergebnis einer nicht ausreichend behandelten PSA.
LG Susi
 
hallo susi,

ich habe auch zum schluß mtx und arava genommen. aber es hat nicht gewirkt und zum anderen habe ich es nicht vertragen(starker durchfall - wegen lactose?).
verspannungen und schmerzen an den muskeln/sehnenansätzen kenne ich auch zur genüge. z.t. sind sie unerträglich, sollte ich meinen doc auch auf ein medi ansprechen. habe vor zwei jahren trancolong verschrieben bekommen, kennst du es? übrigens habe ich auch leichte bis starke sehnenscheidentzündungen (ein bis zwei mal im jahr). :a_smil08:
die muskeln wollen ab und zu auch nicht so richtig. sie zeigen mir wenn ich mir zuviel zugemutet haben, denn dann fangen sie an zu zittern und habe das gefühl das sie gleich ihren geist aufgeben. das wirst du sicherlich auch kennen, oder?
alles liebe ines :top:
 
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