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wer hat erfahrung mit morbus still??????

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von still-mama, 17. Juni 2008.

  1. still-mama

    still-mama Registrierter Benutzer

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    hallo!
    ich bin auf der suche nach jemand der morbus still hat bzw.der erfahrungen damit hat.
    mein 11 jähriger sohn ist daran erkrankt.
    schon mal ein herzliches dankeschön für alle antworten:a_smil08:
     
  2. amber64

    amber64 Neues Mitglied

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    Hallo still-mama,
    willkommen bei Rheuma-Online.:) Es tut mir leid zu lesen, daß dein Sohn an Morbus Still erkrankt ist! Ich habe keine Erfahrungen damit, aber unter Rheuma von A-Z (links in der Leiste) kannst du dich etwas belesen und es gibt auch eine spezielle Internet-Seite mit Forum über Morbus Still:
    http:///www.stillsyndrom.de.vu/.
    Auch in diesem Forum gibt es einige User die daran erkrankt sind und dir hoffentlich weiterhelfen können und mit denen du dich austauschen kannst!
    Alles Gute für euch und euren Sohn
    amber64:)
     
  3. still-mama

    still-mama Registrierter Benutzer

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    hallo!
    vielen dank für die antwort:)
    ich habe schon sämtliche seiten über morbus still durchforstet.
    ich würde nur gerne zusätzlich mit menschen reden die daran erkrankt sind...krankheitsverlauf, medikamentendosierung, etc.........
     
  4. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

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    Morbus Still

    Hallo Still-Mama!

    Ich bin Katharina, 23 Jahre alt und seit meinem 14. Lebensjahr an Morbus Still erkrankt. Bei mir war der erste Schub sehr heftig, d.h. Fieber bis zu 41 Grad, Hautausschlag und Gelenk und Muskelschmerzen, sodass ich mich nicht mehr bewegen konnte.Nach drei Wochen wurde die Diagnose auf der Kinderstation der Rheumaklinik Bad Bramstedt gestellt. Die kann ich nur empfehlen. Nach drei Jahren mit sehr vielen Tiefs unzähligen Aufenthalten in Bad Bramstedt und Gelenkpunktionen; blieben die Schübe aus und nach 4 Jahren konnte ich alle Medis absetzen und war 5 Jahre ohne Anzeichen oder Beschwerden. Ich wurde anfangs mit Cortison (100 mg/Tag) und MTX (20 mg/Woche) behandelt. Das Cortison musste allerdings nach einem halben Jahr relativ schnell ausgeschlichen werden, weil ich vom Corti Grauen Star auf beiden Augen bekommen habe. Später bekam ich dann Proxen.

    Nach 5 Jahren ohne Schub oder Beschwerden, bekam ich dann im September wieder Hautausschlag und Fieber und Schmerzen, zum Glück aber nicht so heftig wie früher, musste nicht ins Krankenhaus oder mein Studium unterbrechen. Bekomm jetzt wíeder MTX und Proxen. Bei mir waren, außer einer vergrößerten Milz, nie innere Organe befallen.

    Wie geht es deinem Sohn jetzt? ich hoffe doch besser. Wenn du spezielle Fragen hast, versuch ich gern dir zu helfen.

    Erst mal alles Gute für dich und deinen Sohnemann.

    LG Katharina:top:
     
  5. still-mama

    still-mama Registrierter Benutzer

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    liebe katharina!
    erstmal vielen dank für die ausführliche und mut machende antwort!
    ich erzähle mal kurz wie es bei uns gelaufen ist....im april 2007 bekam mein sohn plötzlich hohes fieber und die lymphknoten am hals waren geschwollen.nachdem das vom kinderarzt verschriebene antibiotikum nicht anschlug und auch noch ein ausschlag hinzu kam wurde mein kleiner mit v.a. pfeiffersches drüsenfieber/leukämie/hodgkin in die hsk wiesbaden eingeliefert.die blutwerte waren katastrophal und die diagnostik erbrachte keine ergebnisse.....epstein-barr-virus:neg., knochenmarkpunktion unauffällig, rheumafaktoren neg.nach 3 wochen antibiose und cortison wurden wir geheilt entlassen und man vermutete einen virusinfekt mit schwerem verlauf.
    bis november ging es ihm prima, und wir nahmen die diagnose so hin, in der hoffnung das thema sei abgehackt und unser sohn gesund.
    plötzlich bekam er im november nach einer erkältung wieder diesen seltsamen hautausschlag und wieder dieses wahnsinnig hohe fieber bis teilweise 41....und dann begann eine 3 wöchige arztrundreise.hautarzt, hautklinik,hausarzt......keiner fand was.zuerst wurde auf eine allergische reaktion getippt, doch auch die üblichen medikamente wie fenistil und ceterizin halfen nicht.es wurde immer schlimmer und ich kam mir ziemlich hilflos vor.nach und nach bekam er auch gelenkschmerzen...knie, knöchel, schulter.....eines samstags hab ich dann meinen sohn ins auto gepackt und bin in die uni mainz gefahren.die blutwerte waren wieder katastrophal....hier diagnostizierte man nach vielen untersuchungen morbus still.wir wurden mit 100mg cortison/tag und naproxen entlassen und sind seitdem am reduzieren, bzw. das naproxen ist schon abgesetzt.alle 6 wochen werden die blutwerte in der ambulanten kinderrheumasprechstunde überprüft.wir fühlen uns dort sehr gut betreut!!!!!!!
    jetzt waren wir bei 5 mg cortison pro tag und er bekam wieder den ausschlag.nach ärztlicher absprache bekommt er jetzt wieder 25 mg cortison pro tag, aber so richtig besser ist es nicht.der ausschlag ist mal blaß, mal rot, mal im gesicht, mal am bauch, mal am rücken....
    jetzt ist natürlich die angst groß ein dritter schub steht uns ins haus.....
    aber er hat weder fieber noch gelenkbeschwerden...hoffe das bleibt auch so!
    eventuell muß er jetzt noch MTX dazunehmen......
    um ein bißchen ruhiger und sicherer im umgang mit dieser krankheit zu werden hab ich mich hier angemeldet....
    mein kleiner kommt gut damit zurecht...auch in der schule gab es bisher keine probleme.
    ich muß meine panik noch ein bißchen mehr in den griff bekommen:)
    liebe grüße
     
  6. hanne77

    hanne77 Neues Mitglied

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    Hallo liebe Still-Mama,
    ich habe auch das Morbus Still. Allerdings das adulte, da ich erst vor 3 Jahren daran erkrankte. Meine Symptome und die Odyssee, die ich hinter mir habe, sind ähnlich wie die deines Sohnes.
    Ich bin, nachdem ich nun 3 Jahre lang Kortison auf und ab dosiert habe und MTX bei mir nicht half, auf Kineret (Bioligical) eingestellt. Es wirkte prompt, die Blutwerte wearen innerhalb einer Woche schon wieder fast ganz normal. Auch die Schmerzen verschwanden und vor allem, und dass war das Beste, bekam ich kein Fieber mehr!!!
    Es ist mittlerweile bekannt, das Kineret sehr gut beim Stillsyndrom wirken soll (dies ist teilweise erforscht, leider gilt dies natürlich nicht für jeden Patienten, schön wärs)...
    Ich habe durch meinen Austausch hier und auf meiner eigenen Seite schon viel gelesen und in der Zeit versteht man mehr und mehr, was vom Stillsyndrom kommt, was bei einigen mehr oder weniger gut hilft u.s.w.
    Auf ewig mit Kortison zu behandeln, ist nicht wirklich gut, vor allem nicht in hoher Dosierung und MTX wirkte eben nun bei mir nicht (andere sprechen darauf an - ich persönlich habe es ungern genommen und es ging mir mit dem Medikament nicht besonders gut).
    Falls du Fragen hast oder dich austauschen magst, kannst du auch gern mal bei mir vorbei schauen, es ist sehr übersichtlich, eben genau wie die Anzahl der Stillpatieten allgemein... es gibt dort auch Leute, die das juvenile Stillsyndrom haben (adresse in meiner Signatur).

    Liebe Grüße hanne77
     
  7. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

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    Liebe Still-Mama.

    das was du schreibst, könnte von mir sein. Ich wurde auch im KH auf Leukämie und sogar Tropenkrankheiten getestet. Nach drei Wochen stand fest, dass es "irgendwas rheumatisches" sein musste. Meine Ma hat dann mit Dr Küster in Bad Bramstedt gesprochen und dann mit den Ärzten im KH, wo ich lag. Die waren ratlos und haben nichts getan, wollten mich aber auch nicht in die Fachklinik überweisen. Meine Ma hat mich dann auf eigene Verantwortung aus dem KH gebracht und nach Bad Bramstedt gebracht, die noch am selben Tag die Diagnose stellten und die richtige Therapie einleiteten. Ich bin meiner Ma so dankbar, dass sie so beharrlich war.

    im Umgang mit deinem Sohn würde ich dir raten, dass du versuchst soweit es eben geht ruhig zu bleiben und ihn nicht in Watte eingepackst. Meine Ma ist damals fast durchgedreht. Sie hat mich wie ein rohes Ei behandelt und mir sogar Klassenfahrten verboten, obwohl der Arzt grünes Licht gegeben hatte und mich bei jedem Huster oder roten Punkt in die Klinik geschleift. Sie hatte und hat heute noch viel Angst um mich. Ich versteh sie ja, aber trau deinem Sohn ruhig zu, dass er sich selbst einschätzen kann und weiß, was er sich zumuten kann.

    Die Überägstlichkeit meiner Mutter hat mich eher trotzig gemacht und z.T. dazu geführt, dass ich ihr nichts gesagt habe, wenn es mal schlechter ging, un ihr Kummer zu ersparen.

    in Bezug auf MTX kann ich nur sagen, dass ich damals gute Erfolge damit hatte und die Nebenwirkungen erträglich waren. Jetzt wo ich es wieder bekomme hilft es nicht so gut.

    Drücke euch die Daumen, dass ihr das Corti reduzieren könnt und das MTX gut hilft.

    LG Katharina
     
  8. hanne77

    hanne77 Neues Mitglied

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    Ja @ Katharina, dass das MTX beim zweiten Ansetzen nicht mehr richtig wirkt, habe auch selbst erfahren müssen. Das liegt daran, dass man da irgendwie Antikörper gegen entwickelt, zumindest hat man mir damals in der Rheumatologie soetwas gesagt. Sie haben es dennoch probiert, ohne Erfolg. Die Menschen reagieren sehr unterschiedlich auf MTX.

    gruß hanne77
     
  9. flyingbird

    flyingbird Neues Mitglied

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    erfahrungen mit still

    Hallo,

    ich bin grade neu hier und kann frisches über morbus still berichten. Bei mir fing es am 4.10. mit einer woche lang halsweh an( sa bis do ), was sich immer mehr zuspitzte. hangelte mich trotzdem zur arbeit. donnerstag abend fingen muskelschmerzen an, wie muskelkater. hab ich bisher nie gekannt. bekam mittwoch noch ein homöopathisches Mittel, um endlich meinen Neurodermitisschub in den Griff zu bekommen. Meine Homöopathin und ich dachten zuerst, das Mittel vertrug sich nicht mit einer Chemiekeule wie Dauerwelle am donnerstag. Donnerstag abend wie gesagt, die Muskelschmerzen, Homöop. riet Kaffee trinken, um Wirkung zu minimieren. Nächster Tag fühlte ich mich fiebrig, nah am Wasser gebaut, fertig und wollt nur noch Ruhe. Schleppte mich am 1010. noch zum Arzt zur Krankschreibung, und dann zu meinem Freund. War total geschwächt und ging ins Bett. Dort kam ich übers WE bis Mi nicht mehr wirklich raus. Sonntag riefen wir ärztlichen Notdienst. Der stellte Seitenstrahlangina fest. Tabletten verschrieb er mir, die ich eh kaum schlucken konnte. Übrigens blieb nichts in mir, Tee, Zwieback, alles kam wieder raus, samt Galle. Montag zum Hausarzt, stieg um auf flüssige Präparate, damit sie anschlagen und ich sie nehmen kann. Dienstag zum HNO, Kehlkopfentzündung. Beschrieb auch hier, die Muskelschmerzen am ganzen Körper. Er verschrieb noch zusätzlich Diclac, also Diclofenac als Wirkstoff glaub ich. Das war bei dem bißchen was in mir blieb der Abschuß. In der Nacht bekam ich heftige Magenkrämpfe durch das Sch....mittel. Hatte das Gefühl, die Ärzte probieren mal dieses und mal jenes Mittel an mir. Aber nichts schlug wirklich an. Bevor ich es vergesse: ich konnte nicht mehr auf der Seite liegen, atmen fiel schwer, weil ich Schmerzen im Brustkorbbereich hatte, ab ca Sonntag/Montag.
    Ok, zugebeben, ich nahm erst seit sonntag Medis. Aber von freitag bis mittwoch tat sich keine Besserung auf, ich war so geschwächt, daß mein Freund mich im Bett umpositionieren mußte, zur Toilette stützen etc. Wirklich nix ging mehr !! Und der unablässige Muskelschmerz an nahezu allen Körperteilen. Dazu kam Fieber im Bereich von knapp 38° im Mund gemessen. Rektal solls ja genauer sein, also schon daheim um die 39°. Mittwoch entschied ich von mir aus ins Krankenhaus zu gehen. Ließ mich vom Hausarzt einweisen. Entschied mich für Bonner Uniklinik, wußte ja nicht was das mit dem Magen, den Muskeln und dem Rest war. Wollte eine umfassende Abklärung und Behandlung haben. Und die Entscheidung war sehr gut und richtig.

    Dort wurde ich auf den Kopf gestellt: Röntgenbild der Lunge, Herzultraschall, Ultraschall der inneren Organe, umfassendes Blutbild, CT des Halsbereichs wegen Abszessvermutung, konnte nicht bestätigt werden.
    Das Fieber blieb weiterhin. Über ca 4-5 Tage, jeden Mittag kam ein Schub, ca 39,4°C. Natürlich bekam ich erstmal fleißig NaCl, Unacid ( Antibiotika ). Das stabilisierte alles etwas aber die Blutwerte waren katastrophal: das c-reaktive Protein lag bei 374 bei Einweisung ins KH. Der Ferritinwert erreichte gigantische Werte von 11386,5. Normalbereich: 11-111 nanogramm/ml. Untersuchungen des Herzens und der Lunge ok, Leber vergrößert. Sonst normal. Die Ärzte waren sich erst unsicher, was es denn nun sein könnte, ob ich in den Tropen war, Borreliose wurde getestet, Leukämie..alles negativ. Diese Ungewissheit und mein sich nicht wirklich besserndes Befinden machten mich echt fertig. Hinzu kamen die Schmerzen im Brustkorbbereich. Ich schilderte der Ärztin meine Symptome ( beim Atmen in Seitenlage hatte ich das Gefühl, etwas schrabbt über meinen Brustkorb/Rippen). Nach dem Abhören bestätigte sie mir meine Vermutung, die ich eh seit ca 1 Woche hatte: Rippenfellentzündung. Daraufhin nach ca 1 Woche in den Ohrenliegenmüssen bei den Ärzten Behandlung mit schwerpunkt Atemtherapie der Physiotherauputin. Die half mir echt gut und Übungen verhalfen zu rascher Besserung, was mich motivierte, meine Übungen weiter zu machen.

    Dann kam endlich die Vermutung der Ärzte: Morbus still, rheumatische Erkrankung. Vorher niiieee was davon gehört, konnt damit gar nix anfangen und sagte mir erstmal: das bin nicht ich, das ist nicht meine Krankheit. Das sind meine ganzen Lebensumstände im letzten Jahr, daß ich hier und heute im Krankenhaus bin.
    Nach ner weile stellte ich mich der Diagnose und nahm sie erstmal an. Innerhalb der 3 Wochen KH-Aufenthalt wurde von intravenöser Medikation auf Tabletten umgestiegen, zusätzlich ab ca der 2.Woche gab es Cortison, erst 50mg ( Decortin ), dann nach ca 1 Wo 30mg. Entzündungswert lag bei Entlassung bei 2500 als Ferritinwert. Er ging übrigens seeehhhr zäh runter, schwankte ab und zu.
    Nun bin ich seit 3.11. zu Hause. Rippenfellentzündung macht mir noch zu schaffen, wenn ich nachts länger auf der Seite liege, dann tuts an der Seite weh. Krieg aber demnächst Weiterbehandlung bei Physiotherapeutin. Ich kann mich wieder alleine an-und ausziehen, habe wieder mehr Kraft und kann mir was kochen. vor einer Woche dacht ich noch an häusliche Krankenpflege..
    Was leider geblieben ist: in ca der letzten Krankenhauswoche fing ein ungewöhnliches Schwitzen nachts an. 2-3mal umziehen, weil ich im Decollte und unter den Armen und über die Kopfhaut so sehr schwitzte, war da zur Normalität geworden. Der Arzt sagt, es könnte von dem doch immer noch vorhandenen Entzündungswert kommen.
    Hier zu Hause schwitze ich nicht mehr über die Kopfhaut, hab den Eindruck die Intensität des schwitzens nimmt laaangsam ab.
    Dafür habe ich allerdings von hier zu Hause vom Frauenarzt einen Scheidenpilz diagnostiziert bekommen. Hab mir schon so was gedacht. Fühlte sich komisch an. Ein Ziehen mittig hoch in den Bauchraum. Hatte schon mal was an der Blase und der Schmerz war anders. Ärzte im KH prophezeiten mir auch eine evtl Pilzreaktion durch Antibiotika, bekam auch auch ein Mittel dagegen, weiß aber nicht mehr ob das für den Darm war.

    Nochmal im Überblick:

    Zu m.still gehörten all meine Symptome wie:
    -Kehlkopfentzündung
    -Vergrößerung der Leber
    -Hohe Entzündungswerte im Blut
    -Rippenfellentzündung
    -Muskelschmerz/Gelenkschmerz ( letzteres hatte ich nicht )
    -starke Schwäche
    -hohes Fieber/ Fieberschübe

    Weiter ist jetzt geplant, daß ich in der Ambulanz der Bonner Unikliniken vorstellig werde. Dort soll die Dosierung von Cortison und das Blutbild im Auge gehalten werden.

    Ein Freund von mir empfahl mir allerdings 2 Professoren, die sich mit Morbus still auskennen. Da war ich sehr dankbar, vor allem um die schnelle Info:

    1.Professor Dr.med. Matthias Schneider
    Leiter der Rheumatologie
    Heinrich-Heine-Universität, Klinik f Endokrinologie, Diabetologie&Rheumatologie
    40225 Düsseldorf
    0211/ 811-7817
    schneiderm@med.uni-duesseldorf.de


    Der bessere soll aber folgender sein !
    2.
    Prof. Specker am kath Krankenhaus in Essen.

    http://www.klinikenessensued.de/Rheumatologie/default.htm

    Sekretariat:Martina Linßner

    0201/ 8408-1214

    Mo, di, do 8-17h
    mi u fr 8-15h.

    ich hoffe euch hier mit meinem fall geholfen zu haben. werde demnächst ein Termin in Essen vereinbaren. Weiß noch nicht ob ich da selbst hingehen kann oder der Hausarzt überweist. Aber da bin ich ja momentan eh öfters :( weil von Woche zu Woche bei mir entschieden werden soll, wann ich wieder arbeite. Habs da aber momentan nicht zuuu eilig. Will echt erst wieder auf dem Damm sein, bevor ich mir wieder den Kindergartenalltag antue !!

    Ciao und haltet euch wacker. Ihr sehts an mir: mir gehts jetzt auch schon wieder besser!
     
  10. hanne77

    hanne77 Neues Mitglied

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    Hi Flyingbird,

    ja, das klingt auch nach ner langen und üblen still-geschichte. Hatte ich ähnlich in vielen Punkten, wie viele andere natürlich auch...
    Gerade da die Erkranung ziemlich selten und unbekannt ist, laufen sehr viele damit ewig herum, bis sie auf fitte und fachlich kompetente Leute stossen, die ihnen endlich die richtige Diagnose verpasst haben... ich habe seit 3 jahren still und nehme kineret (biologica), was das einzige ist, dass jetzt wirklich gänzlich gut anschlägt, es macht mich sozusagen komplett symptomfrei. MTX hatte nicht gereicht, da mien still zu aggressiv ist... falls du interesse hast, ich habe eine spezielle Seite über still, vielleicht interessiert es dich ja? in meiner Signatur ist der link.... dort findest du so einige Leidensgenossen und mehr....

    gruß hanne
     
  11. schwalbe

    schwalbe Guest

    hallo still-mama!

    mein sohn ist jetzt 6 jahre alt und er ist schon mit 3 jahren an morbus still erkrankt.er muß tägl.2,5mg cortison und azotrioprin nehmen und seit einem jahr muß ich ihn tägl. kineret spritzen.seit dieser zeit ist alex schubfrei und hat auch sehr gute blutwerte.er spielt auch in einer fußballmannschaft und kann auch am normalen schulsport teilnehmen.mein kinderrheumatologe hat mir sein ok gegeben.lex muß auf nix verzichten!!er darf auch essen was er will!er hat ein normales und schmerzfreies leben seit er kineret gespritzt bekommt und hat auch in keinster weise einschränkungen!bin in regensburg bei dr. georg leipold mit ihm in behandlung.man kann auch super über seine krankheit mit ihm reden und ich verheimliche ihm darüber auch nix.er kommt gut mit der krankheit klar,aber vielleicht auch deswegen weil er so früh daran erkrankt ist.wie gehts deinem sohn jetzt?
    lg sandra