Ich habe heute ein Humira Rezept von meiner Rheumatologin bekommen! Sie hatte keine Zeit für eine Untersuchung und meine Schilderung hat ihr gereicht. Ich bin wie ein Junkie auf Methadon zur Apo, vorbestellt war es schon und zack, der Schuss saß. Ich weiß, das klingt total schräg. Vor allem, wenn ich zurück denke, wie ich mich noch vor 25 Jahren gegen MTX & Co. gewehrt habe. Jetzt bin ich einfach nur froh und der Wirkung der Medikamente bewußt, die mir mein Leben ermöglichen. Eine 6er Packung. D.h. ich habe jetzt 3 Monate Ruhe vor dem nächsten, also, 3.Biosimilar-Vorschlag meiner Rheumatologin. Meine Apothekerin hätte mir heute schon einfach ein Biosimilar auf's Rezept ausgegeben, wenn nicht HUMIRA, sondern nur der Wirkstoff draufgestanden wäre. Wir sind also da angekommen, vor dem mich meine Ärztin gewarnt hat: Dass die Apo, nein, eigentlich der Vertrag mit den Kassen über DAS Medikament entscheidet. Sie hat mir dringend angeraten, dass immer HUMIRA auf dem Rezept steht, dann kann sie auch begründen, warum. Ich habe sie gefragt, ob noch andere Kundinnen von ihr Erfahrungen mit Biosimilaren gemacht hat und sie meinte, ja, eine hat die Nebenwirkungen nicht vertragen, die andere kam mit dem Pen nicht zurecht, weil die Hände zu deformiert waren. Also, ich bin nicht die einzige "in der Gegend", die Probleme mit Biosimilaren hat. Jetzt erst mal ein Hoch auf die nächsten 3 Monaten. Wait and see.
Ja, wenn man quasi am Anfang der Therapie steht, wirkt ein Biosimilar vielleicht effektiver als bei uns "Alten" (moi - 52 Jahre), die wir schon zig Basismittel durchhaben. Ich gehöre zur Generation der ersten Biologika und habe Enbrel fast 10 Jahre genommen, was für ein tolles Medikament. Bis ich plötzlich eine Allergie darauf entwickelt habe und meine Beine voller entzündetem Bindegewebe waren - ich habe noch heute lauter blaue Flecken, die mir bis ans Lebens Ende bleiben werden, sehr hübsch. Ich war tot unglücklich, dass es nicht mehr gewirkt hat. Dann begann wieder die Suche nach dem nächst wirkenden. Es hat drei Versuche und viele Monate gebraucht, bis es gefunden wurde. Auch das hat nur eine Zeitlang gewirkt, dann kam das nächste... Diese Angst vor dem Versagen einer bisher wirksamen Therapie sitzt, glaube ich, jedem Rheumatiker quasi "in den Knochen". Nach fast 30 Jahren... will ich einfach an der Wirkung festhalten, bis es eben nicht mehr wirkt. Auch wenn ich den pekuniären Gedanken hinter einem Switch immer noch sehr gut verstehe, koste ich der Gesellschaft im Endeffekt mehr, wenn ich nicht mehr aufgrund der Erkrankung arbeiten kann. So das Statement meiner Apothekerin heute. Stimmt ja. Und hey, d.h. nicht, dass grundsätzlich Basistherapien aufhören zu wirken. MTX funzt bei mir immer noch Bombe, obwohl ich es WIRKLICH WIRKLICH WIRKLICH nicht mehr sehen kann. Ich wünsche allen einfach nur eines - WIRKUNG.
Hi zusammen, ich nehme seit 14 Tagen jetzt Amgevita 40mg. Vorher nahm ich taäglich Piroxicam 20mg in Verbindung mit Magenschutztabletten. Davor hab ich ne Zeitlang Humira gespritzt hab dieses aber vor Knapp 5 Jahren auf Grund von Kinderwunsch abgesetzt. Hatte mit piroxicam bis April diesen Jahres keinerlei Beschwerden dann kam auf einmal wieder die damals halbjährlich auftretende Regenbogenhautentzündung. Da nur mit stündlichen tropfen von cortisontropfen einigermaßen erfolg verspürbar war, bin ich zum Rheumatolgen hin und hab da um eine evtl. Medikamentenumstellung gebeten. Daraufhin bekam ich Amgevita verschrieben, ohne irgendwelche Aufklärung etc. als ich den Beilagenzettel (Plakat) gesehen hab , hab ich Ihn angerufen und wollte mit ihm sprechen. Er meinte darauf hin nur, glauben Sie, dass ich Ihnen was verschreiben würde, was Ihnen schadet? sonst müsste ich mir jemanden suchen, der mir verschreibt was ich will. War für mich erstmal ein Brett. Montag hab ich die 2 Spritze genommen und seit gestern hab ich Gliederschmerzen und ein wenig Fieber( toll in den Zeiten von Corona) vor 14 Tagen die erste Spritze genommen, da war alles gut. Den nächsten Untersuchungstermin hab ich erst im November bekommen, ist echt grauenhaft.
Micha, wenn das Fieber anhält oder ansteigt, würde ich den Arzt fragen, was zu tun ist. Musst du zwischendurch nicht zur Blutuntersuchung?
Hi clödi, Eigentlich einmal im Jahr. Das würde ich auch tun, wenn's so bleibt. Die letzten Jahre hatte ich viel um die Ohren und vom arzt hab ich auch keine Benachrichtigung bekommen. Ich bleibe am Ball.
Hallo Micha, Gerade am Anfang der Therapie muss man zur Kontrolle und Blutabnahme gehen. Das kann auch der Hausarzt machen. Danach vergrößern sich die Abstände, wenn alles klappt und gut ist. Meine Tochter muss sich da nach einer Ansage ihrer Rheumatologin selbst drum kümmern. Das wird eigentlich besprochen bei Therapiebeginn. Ich würde auch nach den Briefen fragen. Bekommt die dein Hausarzt? Dann kannst du nach Kopien fragen. Da würde ich tatsächlich am Ball bleiben .
Ich kenne es genauso, Tinchen. Am Anfang wird alle zwei, drei Wochen kontrolliert. Inzwischen ist es bei mir (bei konstant guten Blutwerten) etwa einmal pro Quartal. Unsere Medikamente können starke NW haben und deshalb ist das sehr wichtig. Verstehe nicht, dass dein Arzt dich nicht darauf hingewiesen hat.
Wahrscheinlich, weil ich schon Mal humira bekommen hatte. Und ich glaub die Nebenwirkungen sind bei den Medikamenten sehr identisch. Heute geht's mir wesentlich besser. Werde Mal bei meinen Arzt anrufen und ihn fragen wegen Blutabnahme etc. Ich brauche ja sowieso in 2 Wochen wieder ne neue spritze(Rezept). Also vorgestern und gestern ging's mir echt schlecht. Fast So als hätte ich keine Medikamente genommen. Danke euch für die Tips. Hat denn jemand von euch auch bechterev?
Ich bin wieder zurück auf Humira, heute 2.Spritze und ich hoffe, die Wirkung tritt bald wieder voll ein. In der Zwischenzeit habe ich versucht herauszubekommen, wie tatsächlich die "politische" Lage zu den Biosimilaren in D ist und hatte ein paar sehr interessante Gespräche mit der Rheuma Liga und mit AbbVie. Mein Tipp: Wer noch diese Woche etwas dazu beitragen will, dass das Versagen von Biosimilaren endlich mehr Öffentlichkeit erhält, sollte sich hier bei medizinisch-wissenschaftlichen Anfragen https://www.abbvie.de/kontakt.html melden und erzählen, wie es ihm geht. Denn eines scheint sicher zu sein: Der Druck, zukünftig das billigste Biosimilar zu verschreiben, wird Normalität und wenn auch 90% aller Patienten das vertragen und die volle Wirkung haben, sind die anderen 10% dem Staat, dem Solidarsystem und der Krankenkasse Wurscht und fallen unter den Tisch. Ich will aber nicht unter den Tisch! Ich will kämpfen! Bitte kämpft mit!
Ihr könnt euch aber auch bei der Rheuma Liga Zentrale in Bonn melden und sagen, ihr habt Fragen zur zwingenden Verschreibung von Biosimilaren und werdet mit einem sehr hilfreichen Kontakt verbunden.
Hier die Stellungnahme der DGRH zur Verschreibung von Biosimilaren, allerdings von 2018 - in der immer wieder die Rede davon ist, dass es noch zu wenig belegte Erfahrungswerte gibt, man aber grundsätzlich davon ausgeht, dass Biosimilare genauso wirksam sind wie die Originalpräparate. Es wäre meines Erachtens erstrebenswert, die Erfahrungen der letzten Jahre und auch die aktuellen neu durch die DGRH bewerten zu lassen. Oder geht's euch allen so prima mit den Biosimilaren und ich bin die einzige, die damit nicht klar kommt? Humira wirkt übrigens immer noch nicht so wie vorher... mpfff!
Der Fuß meiner Tochter ist mit Humira wieder deutlich besser geworden und tut nur noch ab und zu weh. Um genaues zu wissen, müsste man ja wieder zu Amgevita wechseln. Ich hoffe, es bleibt ihr erspart und sie darf Humira weiterhin nehmen...
Hi Micha, ich bin auch ein Bechti, Bei mir wird jedes Quartal Blut abgenommen schon seit 16 Jahren. Wurde Anfang des Jahres auch auf ein neues "Biosimilar " umgestellt, langsam und schleichend wurden meine Blutwerte immer schlechter, den Basdei den ich auch immer alle 3 Monate machte bestätigte das es mir immer schlechter ging.(GPT, GOT) stiegen an unter Hulio. Als nächstest hab ich Sinfoni bekommen (ich weiß nicht ob es richtig geschrieben ist) Blutwerte wurden noch schlechter, jetzt bekomme ich wieder Humira, Blutwerte sind nicht schlechter geworden, muss aber nochmal in zwei Wochen Testen lassen. Gruß Torsten
Und jetzt ist es dann mal offiziell auch bei der Rheuma Liga: https://www.rheuma-liga.de/aktuelles/detailansicht/arzneimittelrichtlinie-austausch-von-biologika-und-biosimilars?fbclid=IwAR3NpeEboF4JnL7ZUuFHvUc4ZzzPjQbPVfqMshLbc60HGSVtH_men1olKqg
Im letzten Absatz steht, das ab 2022 der Apotheker es dann entscheiden kann.... ach ja meine Blutwerte sind jetzt wieder fast im grünen Bereich
Hi mabbi, zur Zeit schreibt mein Doc explizit auf den Schein das es nur Humira sein darf, weil er ja auch nur sieht wie sich meine Blutwerte verändern oder es muss mir dann der Apotheker das Blut abnehmen. Ich kann es dir nicht sagen was noch alles unter Geiz ist Geil Kommt. Der gearschte ist so oder so der Patient. Gruß Torsten
Meine Krankenkasse hat bis Juni 2021 einen Vertrag mit Humira. Danach ist es aus für mich. Das einzige, was wir Patienten tun können, ist die Ärzte zu "zwingen" und "kontrollieren", dass sie die Nebenwirkungen in unseren Patientenakten dokumentieren und glaub mir, das machen nicht alle. Subjektive Wahrnehmungen wir Morgensteifigkeit oder grippiges Gefühl. Fatigue, Müdigkeit, Schmerzen zählen übrigens NICHT zu den Nebenwirkungen und werden nicht "ernst" genommen. Ich habe als Nebenwirkung auf Hulio und Amgevita einen Schub bekommen, der zählt. Und was sicherlich auch hilft, seinen Arzt zu fragen, was er davon hält, wenn künftig der Apotheker ihm die Entscheidung über deine Therapie abnimmt, er aber mit den Folgen einen Umgang finden muss. Ich bin selbstständig. Ich kann mich nicht krank schreiben lassen. Für mich ist jeder Schub (wie natürlich für jeden anderen Menschen auch) ein Katastrophe, weil ich nicht 100% arbeiten kann, aber kein Krankengeld bekomme. Ich bin jetzt im Sommer in eine Wohnung umgezogen, wo ich notfalls auch im Rollstuhl weiterarbeiten kann. SO denke ich mittlerweile vor.
Ich kenne es von anderen Medikamenten auch das ein Wechsel nicht gut vertragen wird. Dennoch möchte ich auch Mut machen, dass wenn man vorher noch kein Biological bekommen hat, man die Biosimilar sehr gut vertragen kann. Mir hat es sehr gut geholfen, auch wenn ich anfänglich einige NW hatte. Mein Körper hat sich mit den Wochen gut drauf eingestellt. Heute habe ich eine gute Kombi aus Biological und MTX. LG kruemel
Sehr interessanter Thread, hab mich extra dafür angemeldet. Wollte auch mal meine Erfahrungen teilen die vielleicht dem ein oder anderen bei seinem Gespräch mit dem Arzt helfen. Wie vielleicht am Namen zu erraten, habe ich Morbus Bechterew. Behandelt werde ich seit meinem 27. Lebensjahr, vorher wurde immer alles von verschiedensten Ärzten als was auch immer diagnostiziert. Wirbelsäule ist bereits teilweise versteift und bin in meiner Beweglichkeit eingeschränkt. Das betrifft aber zum Glück nur die Wirbelsäule, heißt ich kann meine Zehen bei durchgedrückten Knien nicht mehr erreichen. Wenn ich schmerzfrei bin geht alles andere aber recht gut, selbst ein leichtes Jogging ist möglich. Warum hole ich so aus? Damit Ihr einen Eindruck bekommt wie die Schmerzen einzuorden sind von denen ich unter den verschiedenen Medikamenten gleich erzählen werde. Ich habe mit Sulfazalazin begonnen, welches nicht richtig gewirkt hat und musste über Jahre zum Einschlafen Diclofenac nehmen. Ohne Diclofenac bin ich morgens nur schwer aus dem Bett gekommen. Nacken-, Rücken- und Knieschmerzen traten sofort auf. Nach einem Rheumatologen-Wechsel wurde ich dann vor 1 1/2 Jahren auf Hulio umgestellt. Das hat ca. 2-3 Monate sehr gut gewirkt und ich war komplett schmerzfrei. Dann hat mein Körper eine Immunität gegen das Immunpräparat entwickelt. Es traten wieder starke Entzüngen auf und mein Knie musste punktiert werden. Im Januar diesen Jahres wurde ich dann auf eine andere Wirkstoffgruppe umgestellt. Cosentyx 150 mg hat bis Ende September gewirkt und ich war wieder immun. Mein Knie wurde erneut punktiert. Es wurde dann versucht zusätzlich mit MTX dagegen zu wirken. Als ich dann Ende September in der Nacht einen Krankenwagen rufen musste, da ich nicht mehr bewegen konnte, habe ich erneut den Rheumatologen gewechselt. Mit Acemetacin 90mg als Schmerzmittel konnte ich bis letzte Woche einigermaßen normal leben. Meine neue Rheumatologin hat mich nun wieder in die erste Wirkstoffgruppe zurükgestellt. Diesmal versuchen wir Amgevita (ohne MTX dabei). Ich habe mir Dienstag die Spritze gesetzt und merke 24 Stunden später eine kleine Besserung. Das war bei Hulio damals auch so. Was heißt das also, es gibt sehr wohl Unterschiede zwischen einzelnen Präparaten. Ich habe es selber erlebt. Meine Rheumatologin hat mir auch versichert, dass ich nicht der einzige Ihrer Patienten bin. Sie würde mir auch Humira verschreiben wenn ich gegen Amgevita auch wieder immun werden sollte. Das ist also alles möglich, lasst Euch nichts anderes von Eurem Arzt erzählen. Sieht er es nicht ein, versucht bei einem anderen Arzt unterzukommen. Bleibt bei dem Medikament was Euch hilft.
