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Wer hat Erfahrung mit Anti-tnf-therapie?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Mimi23, 21. November 2006.

  1. Mimi23

    Mimi23 freebird

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    Hallo zusammen.
    Seit meinem 5ten Lebensjahr leide ich an chronischer Polyarthritis.
    Da ich noch "sehr" jung bin und ich gerade einen heftigeren Schub durchlebe, möchten die Ärzte jetzt eine Anti-TNF-Therapie durchführen. Da ich nicht genau weiss,was auf mich zukommt, bin ich ein bisschen überfordert.... Hat jemand Erfahrung mit dieser Therapie?!

    Danke und Gruss, Mirjam
     
  2. ibe

    ibe Guest

    Liebe Mimi,

    also ich habe meine Erfahrungen mit den Anti-TNF- Blockern gemacht, sogar positiv. Ich nehme die zur Zeit auch. Mein Sohn hat cp, es fing bei ihm mit 10 Jahren an, hat sämtliche Medikamente durch, hat alles kaum geholfen. Seit er nun mit diesen Medikamenten versorgt wird, das schon seit fast 3 Jahren, gehts ihm sehr gut. Er ist jetzt 23 Jahre alt.

    Also keine Angst!

    Hier noch ein Link dazu: http://www.tiz-info.de/

    Viel Glück wünscht dir ibe
     
  3. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Hallo Mimi,

    zuerst einmal herzlich willkommen bei RO.


    schau mal hier nach:

    TNF-Alpha


    Leider hast Du nicht geschrieben, mit welchen TNF-Alpha-Blocker Du behandelt werden sollst.

    Im Repertorium sind viele Beiträge zu "Enbrel" (ein TNF-Alpha-Blocker) zusammengetragen.

    Repertorium/Archiv

    Scroll dort mal etwas runter (Beitrag Nr. 5) und dann findest Du eine informative Zusammenfassung zu Enbrel sowie viele Erfahrungsberichte der User.

    LG
    Sabinerin
     
  4. Mimi23

    Mimi23 freebird

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    Vielen Dank.
    Ich weiss noch nicht mit welchen Medis ich behandelt werden soll.
    Wie ist es mit den Nebenwirkungen?
    Am Meisten belasten mich diese....
    Wie ist es mit der Schwächung des Immunsystems.
    Ist man nachher fest abhängig von den Ärzten?
     
  5. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Hallo Mimi,

    wie bei jedem anderen Medikament, verträgt jeder Mensch auch diese Medikament anders. Der andere hat mehr Nebenwirkung, der andere weniger.

    I.d.R. werden die TNF-Alpha-Blocker aber recht gut vertragen.

    Ich spritze Enbrel seit 3,5 Jahren und habe in den letzten Monaten eine vermeintlich leichte Erkältung. Dies könnten aber auch Nebenwirkungen sein, die für mich ok sind.



    Ich habe von mehreren Usern gehört, daß sie häufiger Infekte/Erklältungen haben.

    Wie bei jedem anderen Medikament bist Du auf die Ärzte angewiesen.

    Es kommt darauf an, wie Du "abhängig" definierst ;)
    Was verstehst Du darunter?

    LG
    Sabinerin
     
  6. Mimi23

    Mimi23 freebird

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    mmh, wie ich abhängig definiere?!
    eben, halt,dass man wegen jeder kleinsten Reizung zum Doc gehen muss...?!
    Dass man immer vorher abklären muss,wo man in die Ferien geht?!
    Muss man vorsichtig sein, mit diesen Medikamenten?
    In Betracht auf das "Ausgehen" oder mit vielen Menschen in einem Raum zu sein. (Die evntl. eine Erkältung haben)?!

    Ist Übelkeit schon einmal als Nebenwirkung aufgetreten?!
     
  7. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Hallo Mimi,

    man muß mit diesen Medikamenten genauso überlegt umgehen, wie mit jedem anderen ;)

    Bei der Behandlung mit TNF-Alpha-Blockern sollte man besondere Vorsicht bei Infekten walten lassen. Aber es reagiert auch jeder Körper anders. Der eine kann bei einer leichten Erkältung Enbrel spritzen (z.B. ich), andere müssen aussetzen, weil der Körper das nicht verkraftet.

    Bei der Urlaubplanung ist lediglich zu berücksichtigen, daß man die Medikamente entsprechend lagert, also kühlt.
    Spritzen dürfen häufig nicht mit an Bord genommen werden, es sei denn sie sind telefonisch bei der Fluggesellschaft gemeldet worden und man zeigt ein entsprechendes Attest. Infos findest Du dazu im Repertorium unter "Enbrel".



    Jeder Körper reagiert anders. Man ist mit Medikamenten genauso krank wie ohne, also muß man genauso umsichtig handeln.

    Ich kann Deine Unruhe gut verstehen. Frage den Arzt um welchen TNF-Alpha-Blocker es sich handelt und dann kannst Du zu dem jeweiligen Medikament viele Informationen nachlesen.

    Wie gesagt, im Repertorium findest Du unter "Enbrel" viele sachliche Informationen und auch Erfahrungsberichte.

    LG
    Sabinerin
     
  8. Ups...Mimi wollte doch etwas von Anti-TNF-Alpha Blockern wissen, oder?
    Ich lese hier aber Infos über TNF-Alpha Blockern.
    @ Mimi
    Ronny antwortet dir morgen...ok??
    Liebe Grüsse von Sylke
    Wünsch allen eine gute Nacht
     
  9. Mimi23

    Mimi23 freebird

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    @sillepiepchen

    was ist der unterschied?? help... :(
     
  10. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Hallo Mimi,

    ich gehe davon aus, daß "Anti-TNF-Therapie" die Therapie mit "TNF-Alpha-Blockern" meint.

    Wenn man bei Google "Anti TNF" eingibt, kommt man zu dem gleichen Ergebnis.

    Liebe Grüße
    Sabinerin
     
  11. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Hallo,

    ich möchte mich zu allererst Sabinerin anschließen - jeder Körper reagiert anders.

    Generell sind aber, soviel ich hier und in div. Praxen mitkriege, die meisten Patienten mit TNF-Alpha-Blockern sehr zufrieden. Ich selbst gehe sogar soweit, dass ich sagen, das Leben vor Biologicas ist mit dem "neuen" Leben,seit dem ich sie nehme, kaum vergleichbar.

    Wegen deiner Befürchtungen ... nun ja, wer von uns Rheumis ist nicht von Ärzten abhängig? Ich nehme an, du wurdest bisher schon mit Basistherapeutika behandelt. Auch diese verlangen eine regelmäßige Kontrolle beim Arzt - Blutuntersuchungen, klinische Untersuchungen etc. Daran ändert sich dann auch mit weiterführenden Medis nichts.

    Ich verwende seit Jahren Humira und bin nicht besonders infektanfällig. Ich habe überhaupt keine Nebenwirkungen, im Gegenteil - ich spüre nur eine hervorragende Wirkung.

    Ich (31 Jahre) arbeite vollzeit, habe ein sehr ausgefülltes soziales Leben und reise sehr viel. Ich bin mit Humira im Gepäck schon in Europa herumgefolgen, war damit mehrmals in Afrika und vor zwei Wochen bin ich von einer dreiwöchigen Vietnam-Reise zurückgekehrt. Alles kein Problem, wenn man gut organisiert ist.

    Ich denke du hast deine Befürchtungen zu recht, aber viele lösen sich innerhalb kürzester Zeit sicherlich in Luft auf.

    Toi toi toi
    Trixi
     
  12. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Mimi23,

    mein Sohn (jetzt 15) wird seit 1 /2 Jahren mit TNF-Alpha-Medis (Enbrel) behandelt.

    Es ging ihn von den Nebenwirkungen her noch nie so gut wie jetzt. Seine Blutwerte sind wieder richtig gut im Normbereich,weit unter der Obergrenze.
    Medizinisch hat ihn das Zeug wieder aus dem Rollstuhl rausgeholfen, wo ihn der letzte Schub für eine längere Zeit reingebracht hat. Brauchten wir aber viel Gedult zu, es hat 3 Monate gedauert, bis das Enbrel anschlug.

    Er ist nicht anfälliger für Erkältungen, als vorher. Und wir gehen auch nicht bei jeder Erkältung oder so mit ihm zum Arzt.

    Urlaub war bisher auch kein Problem. Kühltasche und gut.

    Also, wenn es medizinisch indiziert ist, dann brauchst du keine Panik davor zu haben. Musst halt in der Anfangszeit aufmerksam sein, um zu gucken, ob es dir auch gut bekommt.

    Viel Erfolg

    anko