Wer hat denn axiale SpA und kann mir helfen...

S

sd121

Mitglied
Bei mir besteht der V.a. axiale SpA. Im Gespräch mit dem Professor hatte er die Diagnose zwar schon bestätigt im Bericht aber dann doch nur V.a. geschrieben. Ich habe im Moment sehr starke Schmerzen. Seit etwa 2-3 Jahren nehmen sie immer mehr zu. Nach etwa 15 min. laufen muss ich mich kurz setzen. Nachts werde ich ständig von Schmerzen geweckt. Sie strahlen ins ganze Becken aus. Ich bin immer sehr schnell müde und kaputt und habe auch noch an anderen Gelenken Schmerzen. Kennt das jemand mit axialer SpA?

LG Sandra
 
Hallo Sandra,

ich habe Morbus Bechterew, das gehört auch in die Schublade der "Spondylarthritiden".

Die nächtlichen Schmerzen sind ganz typisch, ich hatte auch mal eine Zeit, in der ich jede Nacht aufstehen musste, weil ich es im Liegen nicht mehr aushalten konnte. Durch Bewegung wird es i. d. R. etwas besser. In ganz blöden Schubphasen, wo bei mir gar nix mehr ging, war auch die Bewegung schmerzhaft und damit das Gehen auch "unrund", aber immer noch besser zu ertragen als stehen, sitzen, liegen. Ich habe auch eine periphere Gelenkbeteiligung.

Hat denn der Prof. mit Dir besprochen, wie es weiter gehen soll? Wie wirst du therapiert? Musst du dich dort wieder vorstellen?

VG Krümel
 
Hallo Sandra,
könnte sein, dass du auch eine periphere Gelenkbeteiligung hast, nicht nur an der Wirbelsäule. Das gibt es auch sehr oft (hab ich auch). Die Müdigkeit und Erschöpfung ist da ganz normal. Ich habe es mehr in den peripheren Gelenken, im ISG haben wir die Entzündung gut wegbekommen.
Hat dein Professor weitere Maßnahmen oder Untersuchungen angeordnet? Was nimmst du ein?
 
Um die Diagnose zu sichern muss ich Mitte August ins MRT. Es sollen die Iliosacralfugen angeguckt werden. Ansonsten soll ich 3 mal täglich Ibu 600 nehmen. Im Moment mach ich das nicht, da ich ein eindeutiges MRT haben möchte. Aber die Schmerzen sind echt mies.
Ansonsten hat der Prof. gesagt, dass ich jederzeit wieder in die Tagesklinik kommen kann. Ich bin erstmal in Behandlung bei meinem Hausarzt. Wenn sich die Diagnose allerdings bestätigt werde ich mir einen niedergelassenen Rheumatologen suchen. Hab da schon einen im Auge.
Strahlen die Schmerzen bei euch denn auch so ins Becken. Kann die Schmerzen teilweise gar nicht richtig lokalisieren. Irgendwie im Rücken aber halt auch im Becken von hinten.

LG Sandra
 
Bei mir waren die Schmerzen überwiegend in den peripheren Gelenken, deshalb ist man nicht gleich auf die Spondylarthritis gekommen. Aber ich hatte auch geschwollene Sternoclaviculargelenke, deshalb hat man die Wirbelsäule mit untersucht. So sind halt die Beschwerden sehr individuell und es braucht sehr umsichtige Fachärzte.

PS: Was deine Ibu und das MRT betrifft, dürften die paar Tabletten bis zu deinem Termin die MRT-Bilder nicht verfälschen, denn so schnell bringt man keine ISG-Entzündung weg.
 
Zuletzt bearbeitet:
Ja, bei mir strahlen die Schmerzen in den Beckenkamm, in Richtung Hüftgelenke und die Schleimbeutel (oder Bänder), k.A....wird sich zeigen. Aber auch ganz deutlich über den gelenkigen Verbindungen des ISG....und leider fangen dezent die Finger wieder an *schmoll*. :confused:
 
Ich kenne das auch mit den ausstrahlenden Schmerzen. Manchmal zieht das so arg in die Hüftgegend, dass ich schon unruhig wurde, dass die Hüfte vielleicht auch mit im Spiel ist, aber ich glaub das eigentlich nicht und ich habe keine Lust, mir die Hüften auch noch "verstrahlen" zu lassen. Außerdem kenne ich noch ausstrahlende Schmerzen bis in die Leistengegend und auch in den Oberschenkel. Wg. der Ausstrahlung in den Oberschenkel dachte ich auch immer, dass das Knie auch wg. dem ISG mit weh tut, aber das ist aufgrund immer wiederkehrender leichter Ergussbildung doch leider eine eigene Baustelle.

Haupt Schmerzpunkte sind bei mir ziemlich weit unten in der LWS + Pobacke obere Hälfte, daher auch sitzen nur eingeschränkt möglich. Konnte am Anfang allerdings auch kaum den Schmerz lokalisieren, Muskulatur war auch komplett dicht. Seitdem ich "aktiv" gegen die Morgensteifigkeit vorgehe und die Muskulatur nicht mehr so dauerdicht ist, kann ich die Schmerzen besser lokalisieren. Vorher war "rundrum" einfach alles aua.

VG Krümel
 
Ich bin noch ohne Diagnose, aber wenn ich eure Schmerzbeschreibungen durchlese, dann kann ich mich dort wohl einreihen. Bei mir ist noch die Situation, dass ich eine zweifach operierte Skoliose habe, dazu einen Bandscheibenvorfall L4/5, Protrusion L5/S1, Osteochondrose, Spondylosis deformans...alle Orthopäden, die ich bisher aufgesucht hatte, schoben die Schmerzen auf die Skoliose, selbst wenn ich von starken morgendlichen Schmerzen berichtet hatte, die erst nach mindestens einer Stunde und Dehnen und Durchbewegen besser wurden.

Meine Hausärztin meinte, es sei nur eine "Verkrampfung"...:mad: Bei ihr habe ich aber ohnehin den ausschließlichen Psycho-Stempel, wobei ich meine psychische Labilität durchaus anerkenne und um die Beeinflussung meiner seelischen Befindlichkeit auf das Körperliche weiß. Aber NUR...?

Bei mir ist es auch so, dass ich die Schmerzen schlecht lokalisieren kann. Sehr tiefsitzend im ISG, ausstrahlend um die Hüfte herum in die Leiste, aber auch nach oben über die Beckenkämme. Teilweise dachte ich schon, die Hüften und Nieren seien beteiligt. Im Januar ist ein CT gemacht worden, die Radiologin meinte, das Schmerzbild sei untypisch für BSV.

Ich habe nun in zwei Wochen endlich den Termin bei der Rheumatologin. Labordiagnostik habe ich schon, keine Entzündungswerte oder Rheumafaktor, HLAB27 neg., ANA 1:160 nukleolär, weiter untersucht werden soll wohl auf Scl. Mal sehen, wie die Ärztin die Gesamtsituation sieht: mein Bruder hat Psoriasis, bei mir gibt es auch Hautveränderungen, die drauf hindeuten. Dann aber die ANAs...

Bin sehr gespannt auf den Termin...

LG
Ciara
 
Vielen Dank für die vielen Antworten. Hab gerade wieder starke Schmerzen. Wir waren nur etwa 10 Minuten spazieren da ging es schon los. Bin gerade sehr traurig. Ich bin sehr gespannt auf das Ergebnis des MRT.
LG Sandra
 
Hallo Sandra,
hallo Ciara,

ich wünsche euch sehr, dass ihr diagnostisch weiter kommt, damit euch die Ärzte besser helfen können.

Viele Grüße,

Krümel
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben