wer hat chron. polyarthritis und erhöhte ana´s?

[Lilly]

hallo monika,

nein, ich habe keine angst. warum sollte ich auch angst haben?
cp ist zwar eine schwere- aber keine lebensgefährliche erkrankung.
cp sollt angeblich die lebenserwartung um ca. 10 jahre verkürzen. in meiner familie ist die lebenserwartung bei den frauen über 90 jahre (alle meine großtanten sind erst ab ihrem 95 lebensjahr verstorben, meine mutter ist fit wie ein turnschuh mit ihren 74 jahren ) älter wie 80 wollte ich schon als gesunde nicht werden - wie es aussieht, werde ich die 80 überschreiten.... ).

keiner stirbt gesund. jeder mensch bekommt im alter irgend ein weh wehchen.....

wovor hast du angst?

 

[akinom 47]

hallo,Eveline,wie gehst du mit deinem alltäglichem Leben um,es kann nicht sein das du dieses auf und ab das nicht belastbar sei den eigenen Körper den ganzen tag mitschleppen die meiste zeit nicht raus kommen ich weis nicht ob du Kinder hast??? ich bin zur zeit in einem Loch und darf es niemand zeigen.wie gehst du damit um,oder brauchst du keinen Rollstuhl??
akinom47
Moni

 

[grummelzack]

habt ihr keine Angst?????

Wovor Angst? Mein Nachbar über mir hat eine sehr schwere Form der Polyarthritis seit seiner Kindheit. Er war von Anfang an Berufsunfähig. Sein Gang ist sehr stolpernd sitzt aber nicht im Rollstuhl, er fährt einen Mercedes und ist fast 70 Jahre alt.

Daß Polyarthritis die Weichteile wie Herz, Leber, Lunge zerstören kann, ist sehr sehr selten. Sicher, ein Restrisiko ist überall. Selbst Krebs hat inzwischen Heilungschancen von 80%. Wird schon schief gehen.

Eher sollte man Angst vor verblendeten Islamisten und Kofferbomben in öffentlichen Verkehrsmitteln haben, aber das ist ein anderes Thema...

grummel

 

[Blume2000]

Hallo Lilly,
du hast mir aber jetzt schon etwas Angst gemacht.
Ich wusste zwar das die Lebenserwartung bei cp etwas
verkürzt ist,aber gleich um zehn Jahre? Das ist sehr viel.

Auf jeden Fall haben wir Glück das wir Medikamente nehmen dürfen
die vielen hilft,trotz der evt. Nebenwirkungen.
Ohne die währe die Lebenserwart. wohl nicht so lange.
LG
Astrid

 

[Lilly]

hallo blume,

die 10 jahre gelten für eine unbehandelte cp ..... mit medis ist es sicher länger ....

also bitte keine angst!

monika,

ich schreibe dir morgen etwas. kann mich heute nimmer gut konzentrieren.

gute nacht an alle!

 

[lilliputsilke]

wie hoch war dein ana- wert vor humira oder remicade? hattest du da welche, oder sind die erst wärend der therapie aufgetreten?[/quote]

Hatte sie schon immer etwas erhöht so um 800 und dann mit remicade immer so hoch oder noch höher als 1450. Humira bekomme ich erst seit 3 wochen und muß erst in 10 wochen wieder zum doc also keine ahnung ob sie besser geworden sind.

Habe mir da wohl zu wenig gedanken gemacht.

Ganz liebe Grüße an alle und gute Nacht

 

[Lilly]

hallo silke,

mein doc hat mir mal gesagt, dass man, wenn man schon vor der therapie mit tnf- alpha- blockern, pos. ana´s hat, wärend der therapie noch eine zusätzliche kollagenose zu ra entwickeln kann.

im laufe der therapie entwickelten sich bei mir auch zusätzlich noch ak- dsDNA- die beim SLE auch gefunden werden können....

habe in deiner vita gelesen, dass du seroneg. ra und überall entzündungen auf der haut hast....

wurden diese hautentzündungen schon mal von einem hautarzt abgeklärt?
bei mir entwickelte sich unter humira ebenfalls eine hautentzündung, die vom ha als atopisches ekzem diagnostiziert wurde (genau: lichenoide dermatitis)

mein rheumadoc hat mir auch gesagt, dass ana- werte ab 1:360 eher auf eine kollagenose als auf eine ra deuten. auch bei kollagenosen gibt es eine gelenksbeteiligung.....

hallo monika,

mich belastet meine erkrankung nicht mehr ....
was sagen soll, es es nicht immer so war. anfangs hatte ich große probleme, da ich noch berufstätig war. ich hatte einen körperl. und psych. schweren beruf, den ich wegen meiner einschränkungen nicht mehr zu 100% ausüben konnte. auch hat sich in dieser zeit mein damaliger partner von mir verabschiedet, da er mit meiner erkrankug nicht klar kam....

ich war damals auch in einem tiefen loch, wurde mit antidepressiva behandelt und war lange zeit krank geschrieben.

damals hatte ich viel zeit über mich und meine erkrankung nachzudenken, und mich schön langsam damit abzufinden.
ich hatte auch keinen, mit dem ich über meine sorgen sprechen konnte,- darum bin ich in dieses forum gekommen.
ich war auf mich alleine gestellt,- mein sohn ist erwachsen und lebt nicht mehr zu hause.

dann ging alles schlag auf schlag. ich lernte hier im forum meinen jetzigen mann kennen, wurde 2005 als erwerbsunfähig in rente geschickt...

heute geht es mir gut, ich bin zufrieden, rheuma beeinflusst nicht mehr mein leben. ich habe zwar beschwerden, die gehören aber eben zu meinem alltag dazu....

 

[Kleene]

Hallöchen,

Ich habe eine seronegative p.c. und meine ANA waren im Januar 1:320. Hab jetzt hier gelesen das die ANA unter Humira ansteigen können? Ist das schlimm wenn die ansteigen?

Liebe Grüße

Kleene

 

[akinom 47]

hallo Evelin,schön zu lesen was du schreibst,ich wollte ich währe mal
so weit das ich auch so denke ,ich versuche jetzt erst mal eine
Kur zu bekommen gegen mein erschöpfungssyndrom,ich denke das ist
bei mir der erste weg den ich jetzt gehen muß.
akinom47
Moni

 

[lilliputsilke]

Meine Sorge

habe in deiner vita gelesen, dass du seroneg. ra und überall entzündungen auf der haut hast....

wurden diese hautentzündungen schon mal von einem hautarzt abgeklärt?
bei mir entwickelte sich unter humira ebenfalls eine hautentzündung, die vom ha als atopisches ekzem diagnostiziert wurde (genau: lichenoide dermatitis)

Hallo Lilly,
nein ich war noch nicht beim Hautarzt da ich im mom nur noch von einen Arzt zum anderen renne, aber ich fange an mir Sorgen zu machen, denn zu den entzündungen sind in lezter Zeit meine Finger immer eiskalt und ich sehe aus im Gesicht wie eine Tomate knallrote Wangen. Ich werde das wohl mal mit meinen Rheumadoc besprechen müßen , oder was denkst du?

Ganz liebe Grüße und danke für deine Antworten

 

[adina]

Zitat von adina:
Oh weh, in Bezug auf RA bist Du ja nun auch kein "Frischling" mehr und
hast schon vieles mitmachen müssen .Daher weißt Du ja, daß die Suche
nach einem wirksamen Medi mitunter sehr mühsam sein kann .
Humira mußte ich nach ca. 9 Monaten absetzen, weil es nicht soooo viel
brachte, wie mein Doc sich erhoffte, obwohl ich selbst, nach ca. 4 Wochen eine Besserung verspürte.
Und..............wären da nicht die NW gewesen:o .
Regelmäßig nach einigen Tagen grippeartige Symptome (ohne Erkältungszeichen). Ich fühlte mich wie vom Panzer überrollt .
Hast Du die aktuellen "Probleme", die Du in Deiner Krankenvita beschreibst schon länger, ich meine waren sie bereits VOR Humira vorhanden?
Und....
Oh weh, in Bezug auf RA bist Du ja nun auch kein "Frischling" mehr und
hast schon vieles mitmachen müssen .Daher weißt Du ja, daß die Suche
nach einem wirksamen Medi mitunter sehr mühsam sein kann .
Humira mußte ich nach ca. 9 Monaten absetzen, weil es nicht soooo viel
brachte, wie mein Doc sich erhoffte, obwohl ich selbst, nach ca. 4 Wochen eine Besserung verspürte.
Und..............wären da nicht die NW gewesen:o .
Regelmäßig nach einigen Tagen grippeartige Symptome (ohne Erkältungszeichen). Ich fühlte mich wie vom Panzer überrollt .
Hast Du die aktuellen "Probleme", die Du in Deiner Krankenvita beschreibst schon länger, ich meine waren sie bereits VOR Humira vorhanden?
Und....wurdest Du jemals auf Kollagenosen untersucht?
Was Du schreibst, kommt mir alles sehr bekannt vor...
Wegen u.a. immerwiederkehrender entzündeter Hautsstellen wurde bei mir erst wieder letzte Woche der Verdacht auf ein Overlap-Syndrom geäußert.
Ich denke mal, es wird sich auch diesesmal nicht bestätigen...., (es wird nicht das erste mal "gesucht"), da die "entsprechenden" Antikörper fehlen.
Alle Symptome seien zwar ansonsten "lehrbuchmäßig" ...
Aber was heißt das schon, meine SD-Erkrankung blieb ja auch mindestens 8-10 Jahre unerkannt...trotzdem alles "lehrbuchmäßig" war, inklusive Antikörper .
Du schreibst auch etwas von "SD-Problemen", was genau stimmt da bei Dir nicht und bist Du Hormonmäßig gesehen gut eingestellt?
Vieles paßt nämlich auch in diese Kategorie Was Du schreibst, kommt mir alles sehr bekannt vor...
Wegen u.a. immerwiederkehrender entzündeter Hautsstellen wurde bei mir erst wieder letzte Woche der Verdacht auf ein Overlap-Syndrom geäußert.
Ich denke mal, es wird sich auch diesesmal nicht bestätigen...., (es wird nicht das erste mal "gesucht"), da die "entsprechenden" Antikörper fehlen.
Alle Symptome seien zwar ansonsten "lehrbuchmäßig" ...
Aber was heißt das schon, meine SD-Erkrankung blieb ja auch mindestens 8-10 Jahre unerkannt...trotzdem alles "lehrbuchmäßig" war, inklusive Antikörper .
Du schreibst auch etwas von "SD-Problemen", was genau stimmt da bei Dir nicht und bist Du Hormonmäßig gesehen gut eingestellt?
Vieles paßt nämlich auch in diese Kategorie


Hallo Silke,


Und noch ein Zitat aus obigem Zitat:
Und....wurdest Du jemals auf Kollagenosen untersucht?


Deine hohe ANAs passen passen da sehr gut dazu....
Deine Symptome und der hohe ANA-Titer sehen verdächtig nach Lupus oder Overlap-Syndrom (auch Mischkollagenose oder Sharp genannt) aus. Laß das wirklich mal so bald wie möglich abklären .

LG adina

 

[Marco Jorani]

Ob es auch ohne Pillen geht?

Hallo Heike und Andere,

Da gibt es einen Vortrag über Rheuma und Arthrose von einem Dr. Patzer in der Homepage www.arthroseselbsthilfe.de, der einer Rheumapatientin geholfen hat, angeblich ohne Cortison und Pillen. Vielleicht ist das eine Hilfe für Euch.

Es grüßt
Marco Jorani

 

[Lilly]

hallo marco,

finde es sehr nett, dass du dir um unser wohl gedanken machst. bei unserem krankheitsbid handelt es sich aber nicht um arthrose, sondern um eine autoimmunerkrankung, bei der es leider ohne cortison und pillen oft keine chance auf linderung der beschwerden geht.

hallo silke,

ich würde das auf alle fälle mit dem rheumatologen besprechen und zusätzlich auch einen hautarzt zu rate ziehen!
für mich lesen sich deine beschwerden nicht nur die wie bei einer serong. ra!

 

[Lilly]

hallo Evelin,schön zu lesen was du schreibst,ich wollte ich währe mal
so weit das ich auch so denke ,ich versuche jetzt erst mal eine
Kur zu bekommen gegen mein erschöpfungssyndrom,ich denke das ist
bei mir der erste weg den ich jetzt gehen muß.
akinom47
Moni

hallo moni,

die erschöpfung ist auch das einzige, dass mir noch etwas zu schaffen macht.
mit dem schmerz selber kann ich gut umgehen, aber gegen die erschöpfung gibt es leider keine hausmittelchen.
ich wünsche dir für deine kur viel erfolg!

vielleicht magt du hier etwas über dich schreiben?

 

[Marco Jorani]

Hallo Lilly,
ist es nicht Sinn dieses Forums, dass wir uns um das Wohl unserer Mitmenschen Gedanken machen und unsere Erkenntnisse austauschen? Auch meine Arthrose war eine „Erkrankung des rheumatischen Formenkreises“ wie Experten das bezeichnen. In dem von mir erwähnten Vortrag von Dr. Patzer geht es aber nur zum Teil um Arthrose. Er hat seine Rheumapatienten auf eine andere Weise und sehr erfolgreich behandelt. Aus Deiner Antwort konnte ich nicht erkennen, ob Du das gelesen hast. Meine Gesundheitsprobleme habe ich nur durch ständige Suche nach neuen Informationen überwunden. An dem daraus entstandenen Wissen will ich Dich gern teilhaben lassen. Bist Du daran interessiert? Das sollte ich eigentlich nicht fragen, weil es doch selbstverständlich ist.

Es grüßt
Marco Jorani

 

[Lilly]

hallo marco,

Auch meine Arthrose war eine „Erkrankung des rheumatischen Formenkreises“ wie Experten das bezeichnen

zum rheumatischen formenkreis zählen über 400 verschiedene krankheitsbilder,- entzündliche und nicht entzündliche formen.

entzündliche formen (ausser gicht) zählen zu den autoimmunerkrankungen und bedürfen einer anderen thrapie als die arthrose.

auch bei einer arthrose gibt es entzündungen (aktivierte arthrose). diese sind aber nicht autoimmun bedingt, sondern deshalb, weil die gelenkplatten aneinander reiben.

An dem daraus entstandenen Wissen will ich Dich gern teilhaben lassen. Bist Du daran interessiert?

nein danke . wir sprechen hier über 1 paar verschiedene schuhe....

 

[Blume2000]

Liebe Lilly,
würdest du mir bitte einmal in ganz kurzen Sätzrn erklären,
worin eigentlich der Unterschied besteht zwischen einer
"Kollagenose,SLE und Lupus." Ich weiß das steht ja auch
bei R-O. beschrieben,aber du kannst das immer so wunderbar
einfach erklären das es wirklich jeder versteht. Sogar ich!!!
Vielen Dank.
Es grüßt dich Astrid.
PS: ich wäre jetzt auch gerne in Wien,anstatt auf Sylt.

 

[Lilly]

hallo blume,

kollagenose ist der überbegriff für einige rheumatische krankheitsbilder, zu denen u.a. auch der sytemische lupus erythematodes (SLE) gehört.

zum leitbild der kollagenose gehören neben dem beschwerdebild auch noch die ana´s. auch diese ana´s sind nur ein überbegriff und man kann sie differenzieren.
je nach dem, welche ana´s jetzt gefunden werden können, kann man dann zum beschwerdebild auch die diagnose stellen.
beim lupus sind es z.b. :

Diagnostische Tests sind für den SLE der Nachweis von antinukleären Antikörpern (ANA; Suchtest; typischerweise auf Lupus hindeutend ist ein homogenes Fluoreszenzmuster), ein positiver Crithida-Test (qualitativer Nachweis von Antikörpern gegen doppelsträngigeDNS), der Nachweis von Antikörpern gegen doppelsträngige DNA (dsDNA-Ak; spezifischer Befund für den SLE) sowie von SM-Antikörpern (ENA, die eine hohe Spezifität für den SLE aufweisen).

quelle

leider kann man das ganze nicht wirklich in ein paar sätze erklären .

aber stellt mir eine genaue frage, dann gehts sicher besser mit dem antworten....

 

[lilliputsilke]

Hallo Adina

Ja ich glaube du hast recht, aber das ist das Problem, ich mache mir da mehr sorgen als mir lieb ist. Es ist einfach schon viel zu viele weitere Krankheiten durch die R.A entstanden, so das ich das gefühl habe mein Körper macht garnichts ohne die passende Pille.:o
Ich weis einfach nicht wie viele weitere Krankheiten ich noch verkrafte "heul" und wie am anfang von der R.A versuche ich es mit erste Sorgen machen und dann Ignorieren so weit wie möglich. In der Hoffnung das es sich von selbst Auflöst.
Dann wenn ich es nicht mehr Ignoriren kann, dann versuche ich es beim Arzt. Doof ich weis, aber das gleiche versuche ich nun wieder. Habe einfach eine Scheiß ( sorry) Angst davor. Leider haben wir hier auch keinen gescheiten Hautarzt, der Rheumadoc hat so schnell auch keinen Termin.
Vielleicht sollte ich mutig zum HA gehen?

Keine Ahnung was jetzt.

Trotzdem ganz lieben dank für eure Hilfe. Besonders Adina und Lilly ihr seit echt super. Danke

Eine schmerzfrei zeit, wünscht euch eure

 

[adina]

Hallo Silke,

ich kann Dich ja soooooo gut verstehen

im ignorieren bin ich leider auch so ein Meister:o . Obwohl der Kopf im Sand nicht wirklich weiterhilft .
Wir haben bei uns hier auch keinen vernünftigen Hautarzt. Mein Rheumadoc gab mir schon vor gut einem Jahr deshalb die Adresse eines Hautarztes der (die) sich mit Kollagenosen auskennt. Damals hatte ich grad wieder heftige Hautprobleme.Na einen Termin bekommt man ja bei einem guten Arzt nicht von heut auf morgen. Als der Termin heran war, gab es nichts zu zeigen und so sagte ich ab, es gab einen neuen Termin. Zwischenzeitlich wieder arge Probs, zum Termin nichts>>> so ging das nun ewig. Bin dann auf drängen meines Arztes ohne "sichtbare" Probleme zu haben doch einmal gefahren(1 Std mit dem Auto). Sie tippte sofort auf ein Overlap-Syndrom.Da ich keine pos. ANAs habe möchte sie sich mit meinen Rheumadoc telefonisch beraten. Und....mich sehen,wenn es was zum vorzeigen gibt...

Nur, seit ich Enbrel (Dez.06) bekomme, hatte keine entzündeten Hautstellen oder Einblutungen o. dgl. mehr. Bin nun auch immer wieder hin und hergerissen und weiß nicht was ich davon halten soll. :o
Sage mir immer, an der Therapie wird sich wohl eh nichts ändern :o .
Im Lupus-Forum hab ich nun erfahren müssen, daß es auch ANA-neg. Kollagenosen gibt und/oder die ANAs unter der Basistherapie wieder verschwinden können

Ob Dein Hausarzt ein richtiger Ansprechpartner dafür ist, mußt Du selbst entscheiden.

Aber sicher wird Dir Dein Rheumadoc einen Tip geben können , wenn Du den nächsten Termin hast...

.
Laß dich nicht unterkriegen. Oft ist es schwer eine GENAUE Diagnose zu stellen oder es heißt einfach RA ohne weiter zu suchen .

wünscht Dir adina