Wer hat auch Polychondritis oder weiss eine Selbsthilfegruppe?

[sonnenfänger]

Hallo ihr Lieben,
war länger nicht dabei. Jetzt habe ich die Diagnose Polychondritis und mein Rheumadoc sagt, das wäre so selten, dass er sich damit nicht auskennt. Die Medikamente, die dagegen eingesetzt würden wären im Grunde nur ein Versuch, die Krankheit in den Griff zu bekommen und es wäre noch nicht herausgefunden worden, was hilft. Einer käme klar mit MTX, andere wieder gar nicht.
Ich wäre froh, mich austauschen zu können und irgendwoher Tips zu bekommen.So ist alles nicht mehr schön mit den Schmerzen und alleingelassen mit meinen Beschwerden fühle ich mich seit 25 Jahren!
Im Internet finde ich nichts wirklich Brauchbares, ausser auf englischen und holländischen Seiten- leider bin ich nicht sehr sprachbegabt und verstehe dort nur Bahnhof ;-)
Liebe Grüße

 

[simplyhoffi]

Hallo Sonnenfänger,

habe PSA und Polychondritis bei mir sind nur die Ohren betroffen aber seit Jahren
habe ich Gott sei Dank Ruhe nur die PSA ist aktiv.

Im akuten Schub habe ich 120 mg Kortison genommen,Schmerzmittel haben gar nicht geholfen es hat gedauert bis ich gut eingestellt war zur Zeit nehme ich 2 mg Korti, 15 mg MTX uns seit Februar spritze ich Cosentyx davor Stelara, Simponi und das hat auch geholfen.

Mir ist keine Selbsthilfegruppe bekannt.

viele Grüße Manuela

 

[sonnenfänger]

Danke

Vielen Dank für deine Antwort,
sind ja viele und dolle Medis. Hauptsache sie helfen und belasten dich nicht so stark mit Nebenwirkungen!
Wo wohnst du und wer hat das festgestellt und wie? Einen Marker für Beides gibt es ja eigentlich nicht. Ich hab den Rheumadoc auch gefragt, ob das mit dem Nasenknorpel bei Schuppenflechte auftreten könnte- er hat verneint.
Mein Vater hatte dieses Rheuma und er hatte die Psoriasis nur an/in den Nägeln.
Liebe Grüße Evi

 

[simplyhoffi]

Hallo Evi,

hatte jahrelang Ohrenschmerzen aber immer nur kurz und nicht so schmerzhaft dachte immer habe Zug bekommen.........und irgendwann war es total heftig und durch Zufall habe ich gesehen das das Ohr total rot ist. War dann beim Ohrenarzt alles in Ordnung dann war ich oft in der Notaufnahme weil ich es schmerz mäßig nicht ausgehalten habe und dann habe ich gegoogelt und bin auf diese Polychondritis gestoßen.

Habe total viele Fotos vom Ohr gemacht und wiedermal in der Notaufnahme habe ich die Ärzte danach gefragt und so kam es langsam zur Diagnose. Blutwerte waren immer ok und Biopsie hat man nicht gemacht weil ich immer Kortison im Schub nahm.

Der Schub dauerte nicht lange zwischen 1-4 Tagen. Es hat eine ganze Weile gedauert aber anhand meiner Fotos wurde die Diagnose gestellt weil ganz typisch das Ohr ist knallrot und geschwollen aber das Ohrläppchen ist normal. Hab halt viel rumprobiert mit Schmerzmitteln und Kortison bis ich auf die richtige Menge für mich kam. Morgens und abends jeweils 60 mg Kortison
war total aufgedunsen aber das war mir egal weil die Schmerzen waren kaum auszuhalten konnte den Mund nicht öffnen den Kopf nicht drehen usw.

War in der Zeit oft beim Rheumadoc das ganze war 2008 hatte Humira, Enbrel und seit 2012 Simponi und das hat geholfen. Die PSA habe ich schon seit 1996 diagnostiziert. Das Simponi hat die Schuppis wieder aufblühen lassen aber die Polychondritis hat Ruhe gegeben also was machen.

2014 hab ich dann mit Stelara begonnen und die Schuppis sind verschwunden und die Polychondritis war ruhig.
Aber die PSA war immer aktiv vor allem das ISG. Seit diesen Februar spritze ich COSENTYX und endlich gehts mein ISG auch besser. Bin von 400 mg Tilidin auf 200 mg ich denke die Polychondritis ist in Remission ab und an flackert es auf aber nur ne Stunde ganz komisch aber letztendlich egal ich bin zufrieden.

So das war ja mal ein Roman danke fürs lesen.

liebe Grüße Manuela

 

[Martina0601]

Hallo Evi,

ich habe im Oktober 2014 die Diagnose Polychondritis bekommen. Nach monatelangen diversen Ärztebesuchen habe ich dann endlich einen Rheumatologen gefunden, der mir sagen konnte: Sie haben Polychondritis !

Nach dieser Diagnose bin ich dann noch in eine Rheumaklinik in Herne gegangen, um die Diagnose zu festigen. Seit dem nehme ich 1 x wöchentlich MTX. Zuerst 15 mg (2 Tabletten à 7,5 mg) und seit einiger Zeit ca. 11 mg (1,5 Tabletten à 7,50 mg). Die Reduzierung haben wir deshalb gemacht, weil ich starke Nebenwirkungen von der MTX hatte (Kopfschmerzen, Lustlosigkeit, Despressionen usw.). Nach der Reduzierung sind die Nebenwirkungen etwas besser geworden, aber nicht ganz weg gegangen. Ich bin am überlegen meinen Rheumatologen mal anzusprechen, ob ich mal ein anderes Medikament ausprobieren soll.

Schübe habe ich trotz MTX in unregelmäßigen Abständen. Mal stärker, mal schwächer. Bei starken Schüben nehme ich 30 mg Cortison. Das hilft dann meistens sofort.

Eine Selbsthilfegruppe kenne ich leider auch nicht, aber hier im Forum sind ja schon einige mit dieser Krankheit und so kann man sich ja auch austauschen.

Liebe Grüße
Martina