Hallo Mäusematz,
also um das aufzuschreiben brauchts ne Menge Papier und Tinte, ganz einfach siehst du das, wenn du dir unter meinen Beiträgen meinen Krankheitsverlauf anschaust.
Ich hab den Bechti seit 29 Jahren, bin Stadium IV , meint vollversteift bis auf Atlas und zwei Lendenwirbel ( frag nicht warum ausgerechnet die übersprungen sind). Ich hab Augen, Gelenk und Herzbeteiligung. Das neueste ist eine tolle Psoriasis, die aber in der Sammlung schon zu vernachlässigen ist.
Ich mache standardmäßig 2 mal die Woche Manuelle Therapie, einmal die Woche Wassergymnastik und einmal die Woche Atemtherapie sowie Mobilisationsgymnastik. Zwei mal im Monat geh ich zur Osteopatin, mache jeden Morgen vor dem Aufstehen meine Bewegungstherapie um in die Hufe zu kommen, meint zB Socken anziehen und abends vorm Schlafen Entspannung nach Jacobsen. Grade im Winter versuch ich mit Qui Gong und Thai Chi Übungen locker zu werden, geh so oft es möglich ist in die Sauna oder ins Solebad, das ist aber neu.
Seit ich Humira kriege hab ich einen Zustand erreicht der akzeptabel ist und mir fürs erste das Augenlicht erhält. Auf der Strecke geblieben sind über die Jahre Magen und Leber, das linke Auge und halt die gazellenartige Beweglichkeit
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An Medis hab ich das Standardprogramm durch zuzüglich der früher modischen Versuche von Aspirin und Eusaprimkuren, wo bis auf 15 Aspirin am Tag langsam gesteigert wird, Cortison gab mir das Gefühl Gelenke sind meine , nahm auf dem Weg mein Auge mit, Proxen und Voltaren hinterließen Magengeschwüre in so hoher Zahl, dass man sie nicht zählen kann, trotz Magenschutz. Gold hab ich versucht , Indomethacin hat mir nen Atemstillstand eingebracht und mich in die Intensivstation geschubbst. Ich kann und will das gar nicht alles aufzählen, das ist ja deprimierend und abschreckend für Neue.
Also schnapp dir meine Geschichte und lies, wenn du es wissen magst
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Du sprichst Bechterewgymnastik an, die DVMB Gruppen sind in aller Regel sehr gut und die Therapeuten engegiert und professionel. Es gibt auch Gruppen die lediglich mit Trainern arbeiten. Das können auch Betroffene sein, die sich fortgebildet haben. Du mußt dir die Gruppe ansehen und entscheiden ob die besser sind als evtl unabhängige Angebote in deiner Nähe. Man kann nicht pauschal sagen was besser taugt.
Wir haben so ziemlich ne Menge probiert um was zu tun.
Am exotischsten waren wohl die Versuche mit dem nackten Popo im Ameisenhaufen und mit Brennessel einreiben, Ziehen der Weißheitszähne und Entfernen der Mandeln, sowie das Auskugeln lassen der Schultern ( hat sogar was gebracht - kann man aber keinem raten der nicht verzweifelt ist und hat medizinisch schon gar keine Handhabe).
Wir haben 15 Jahre auf eine konkrete Diagnose warten müssen und nachdem klar war es ist irgendwas rheumatisches hat man halt all die ollen Hausmittelchen ausgegraben. In den 80ern hieß es schließlich noch Mädchen kriegen keinen Bechterew. Manche glauben das heute noch, aber die Erde ist ja auch eine Scheibe
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Ich mache Gymnastik seit ich denken kann und wenn ich mal wieder eine Streikphase habe und das alles nicht tue weiß ich es wird sich rächen und ich mach es trotzdem. Man muß auch mal für sich nein sagen dürfen. Das nehm ich mir nach über einem Vierteljahrhundert verhasster Gymnastik raus.
Bis dahin
Kira, heute bischen aggressiv, nimms nicht persönlich :a_smil08:
, und Hin und Her bis man wirklich Diagnose hat. Liegt anscheinend aber auch sehr an den Ärzten, an wen man da kommt, glaub ich. 