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Wer hat auch M.Bechterew

Dieses Thema im Forum "Sonstige Medikamente und Schmerztherapie" wurde erstellt von Mäusematz, 11. Mai 2009.

  1. Mäusematz

    Mäusematz Neues Mitglied

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    Hallo,

    Habe wie oben schon erwähnt M.Bechterew(außerdem Arthose in beiden Kniegelenken,Mittelfußarthrose re, LWS und IGs sind auch schon geschädigt).
    Zeitweise habe ich jetzt wieder starke Schmerzen in der BWS.
    Medikamente nehme ich folgende zur Zeit:
    Sulfasalazin500mg 2-0-2,Voltaren Resinat 1-0-1, Cortison 7,5, Nexium20 1-0-1.
    Mache außerdem Reha Sport und bekomme im Moment wieder KG.
    Es war mit den Schmerzen schon wesentlich besser.Im Moment habe ich das Gefühl,als ob meine Wirbelsäule zusammengeschoben wird.
    Zur Zeit arbeite ich auch wieder voll im Stationsdienst.Vielleicht auch darum wieder meine heftigen Beschwerden.
    Wer hat vielleicht noch Erfahrung mit anderen Therapieformen???

    Über Hinweise wäre ich sehr dankbar

    L.G.v Mäusematz;);)
     
  2. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    handheb

    Hallo Mäusematz,

    was willste wissen? Was meinst du? Sowas wie Atemtherapie, Qui Gong , Thai Chi etc, oder medikamentöse Alternativen oder Sport oder wie?

    Grüße Kira
     
  3. Mäusematz

    Mäusematz Neues Mitglied

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    Z.b

    Hallo Kira 73,

    Efahrung z.B mit Medikamenteneinstellung(welche haben dir geholfen??)
    Würde mich für die Bechterew Gymnastik interessieren.
    Was hast du für dich sonst noch getan um den Verlauf aufzuhalten usw.

    Für eine Antwort wäre ich dir sehr dankbar

    L.g.v.Mäusematz
     
  4. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Morbus Bechterew

    Hi MM
    Also ich habe diese Diagnose schon länger und bin quasi austherapiert, zumindest was den medikamentösen Bereich betrifft.
    Zwischenzeitlich hatte man wegen ähnlicher arthrostischer Beteiligungen wie bei Dir auch auf eine Psoriasis-Arthropatika erkannt, aber Hauptproblem war der Bechterew.
    Es käme auf die Entzündungsaktivitäten an und vor allem inwieweit eine Versteifung der WS bekannt ist. Auch ob die SIG nur teilweise oder komplett durchbaut sind. Hieraus könnte man Möglichkeiten einer Remission ableiten.
    Schmerzen wie von Dir beschrieben können durchaus von den SIG ausstrahlen.
    Therapeutisch ist Bewegung also Sport oder Gymnastik wichtig. Die DVMB oder Rheumaliga bieten da Einiges an. Auch kann man bei der KK einen Reha-Sport beantragen. Ich habe 120 Anwendungen verschrieben bekommen und bin in einem Verein, der das durchführen kann.
    Medikamentös könnte die Frage ein Biological zu verordnen angedacht werden. Am besten wäre das in einer Studie in einer Klinik oder KH machbar.
    Allerdings würde ich da die Fragen sehen:
    -Alter des Patienten
    -Krankheitsrelevanz
    -Tuberkulintestergebnis?
    -Kinderwunsch?
    -helfen andere Medikamente nur bedingt?
    In diesem Zusammenhang sollte dann mit dem Arzt besprochen werden, ob und welches Medikament.

    Deine Schmerzen im BWS-Bereich könnten von einer eingeschränktem Atembreite kommen, damit im Zusammenhang sind oft Probleme im Brustbeinbereich bekannt. Die weichen Verbindungen zwischen den Rippen entzünden sich oft, daß würde ziehen und bis in den Brust/Rückenbereich ausstrahlen.
    Man sollte auch einmal die Beweglichkeit der SIG testen und die Stellung der LWS im Becken ansehen. Bei MB steht diese nicht optimal, was dann über die Brustwirbelsäule ausgeglichen wird.
    Anzeichen dafür ist eine verstärkte Zwerchfellatmung und das Vorwölben des Bauches. Dabei zeichnet sich eine oft zu verzeichnende Bechterewhaltung mit vorgeschobenen leicht gebeugten Kopf ab - das wäre aber nach längerer Erkrankung und kann auch verhindert werden p.s. ich sehe auch nicht so aus!

    Also ein sagen wir mal genauhes Hinscheuen auch mit den Händen (Federungstest der SIG z.B.)

    Ja dann erstmal soweit, wenn Fragen sind am besten per PN, bin manchmal paar Tage nicht im Forum.
    Gute Besserung "merre"
     
  5. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Mäusematz,

    also um das aufzuschreiben brauchts ne Menge Papier und Tinte, ganz einfach siehst du das, wenn du dir unter meinen Beiträgen meinen Krankheitsverlauf anschaust.
    Ich hab den Bechti seit 29 Jahren, bin Stadium IV , meint vollversteift bis auf Atlas und zwei Lendenwirbel ( frag nicht warum ausgerechnet die übersprungen sind). Ich hab Augen, Gelenk und Herzbeteiligung. Das neueste ist eine tolle Psoriasis, die aber in der Sammlung schon zu vernachlässigen ist.

    Ich mache standardmäßig 2 mal die Woche Manuelle Therapie, einmal die Woche Wassergymnastik und einmal die Woche Atemtherapie sowie Mobilisationsgymnastik. Zwei mal im Monat geh ich zur Osteopatin, mache jeden Morgen vor dem Aufstehen meine Bewegungstherapie um in die Hufe zu kommen, meint zB Socken anziehen und abends vorm Schlafen Entspannung nach Jacobsen. Grade im Winter versuch ich mit Qui Gong und Thai Chi Übungen locker zu werden, geh so oft es möglich ist in die Sauna oder ins Solebad, das ist aber neu.

    Seit ich Humira kriege hab ich einen Zustand erreicht der akzeptabel ist und mir fürs erste das Augenlicht erhält. Auf der Strecke geblieben sind über die Jahre Magen und Leber, das linke Auge und halt die gazellenartige Beweglichkeit ;).
    An Medis hab ich das Standardprogramm durch zuzüglich der früher modischen Versuche von Aspirin und Eusaprimkuren, wo bis auf 15 Aspirin am Tag langsam gesteigert wird, Cortison gab mir das Gefühl Gelenke sind meine , nahm auf dem Weg mein Auge mit, Proxen und Voltaren hinterließen Magengeschwüre in so hoher Zahl, dass man sie nicht zählen kann, trotz Magenschutz. Gold hab ich versucht , Indomethacin hat mir nen Atemstillstand eingebracht und mich in die Intensivstation geschubbst. Ich kann und will das gar nicht alles aufzählen, das ist ja deprimierend und abschreckend für Neue.
    Also schnapp dir meine Geschichte und lies, wenn du es wissen magst :).
    Du sprichst Bechterewgymnastik an, die DVMB Gruppen sind in aller Regel sehr gut und die Therapeuten engegiert und professionel. Es gibt auch Gruppen die lediglich mit Trainern arbeiten. Das können auch Betroffene sein, die sich fortgebildet haben. Du mußt dir die Gruppe ansehen und entscheiden ob die besser sind als evtl unabhängige Angebote in deiner Nähe. Man kann nicht pauschal sagen was besser taugt.

    Wir haben so ziemlich ne Menge probiert um was zu tun.
    Am exotischsten waren wohl die Versuche mit dem nackten Popo im Ameisenhaufen und mit Brennessel einreiben, Ziehen der Weißheitszähne und Entfernen der Mandeln, sowie das Auskugeln lassen der Schultern ( hat sogar was gebracht - kann man aber keinem raten der nicht verzweifelt ist und hat medizinisch schon gar keine Handhabe).

    Wir haben 15 Jahre auf eine konkrete Diagnose warten müssen und nachdem klar war es ist irgendwas rheumatisches hat man halt all die ollen Hausmittelchen ausgegraben. In den 80ern hieß es schließlich noch Mädchen kriegen keinen Bechterew. Manche glauben das heute noch, aber die Erde ist ja auch eine Scheibe :D.

    Ich mache Gymnastik seit ich denken kann und wenn ich mal wieder eine Streikphase habe und das alles nicht tue weiß ich es wird sich rächen und ich mach es trotzdem. Man muß auch mal für sich nein sagen dürfen. Das nehm ich mir nach über einem Vierteljahrhundert verhasster Gymnastik raus.

    Bis dahin
    Kira, heute bischen aggressiv, nimms nicht persönlich :a_smil08:
     
  6. Sternchen19

    Sternchen19 Neues Mitglied

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    Morbus Bechterew

    Hallo Mäusematz,

    ich habe seit 5 Jahren MB. Ich nehme seit 4 Jahren MTX 10 mg und Celebrex Schmerztabletten. Dies hilft mir sehr gut.

    Gruß Sternchen:top::top::top:
     
  7. Mäusematz

    Mäusematz Neues Mitglied

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    Medikamente

    Hallo Sternchen19

    Nimmst du diese Medikamente von anfang an,oder bist du vorher mit anderen Medikamenten behandelt worden???
    Ich nehme zur Zeit:
    Sulfasalizin 500 2-0-2,Voltaren Resinat 1-0-1,Decortin 7,5 1-0-0,Omep20 1-0-1.
    Außérdem mache ich 2mal die Woche Reha Sport und 1mal die Woche Bewegungsbad.

    Wenn du magst kannst du mir ja mal eine Rückmeldung schicken.

    Muß außerdem alle 14 Tage zur BE zu meinem Hausarzt und alle 3 Monate in die Rheumaambulanz.


    L.G.V Mäusematz:butter::butter::butter:
     
  8. Sternchen19

    Sternchen19 Neues Mitglied

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    Hallo Mäusematz,

    habe erst 1 Jahr Sulfasalizin genommen hat aber nicht geholfen. Danach habe ich MTX und Celebrex bekommen, hilft Prima!!! Mache auch Rehasport und bekomme Massagen.

    Gruß Sternchen19 :angel2:
     
    #8 1. Juni 2009
    Zuletzt bearbeitet: 1. Juni 2009
  9. Mäusematz

    Mäusematz Neues Mitglied

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    o.K

    Hallo Sternchen,

    Nehme Sulfasalizin erst seid 2 Monaten.Ich denke,da muss ich noch ein wenig abwarten.Bekomme in Moment außerdem auch KG Massage Fango und Extension.Hilft mir ganz gut.
    Nach einiger Zeit habe ich aber immer wieder das Gefühl, als wenn mir jemand die Wirbelsäule zusammenschiebt.Dieses ist für mich ein sehr unangenehmes Gefühl und dann werden auch meine Schmerzen wieder schlimmer.

    Darf ich mal fragen wie alt du bist.Man sagt ja meistens ensteht der M. Bechterew in jungen Jahren.Ich bin 46 Jahre und es ist jetzt fest im April diagnostiziert worden.Nach endlichen Untersuchungen und hin und her.
    Zuerst wollte man mir meine Schmerzen nicht so recht abnehmen.Mit Morgensteifigkeit und sich kaum bewegen können.

    Habe dann den Orthopäden gewechselt,war zu Reha und als ich wieder zu Hause war,hatte ich recht bald einen Termin in der Reumaambuzlanz.
    Ja und da habe ich dann die Diagnose bekommen.Bei mir kommt noch dazu,daß schon andere Gelenke mit betroffen sind.
    Ist dieses bei dir auch so?? Wäre sehr nett wenn du dich noch mal melden würdest.Denn bei Frauen tritt der M.Bechterew ja selten auf.Kannst mir auch gerne eine P.N senden.

    L.G.V Mäusematz:flower::flower::flower:
     
  10. Sternchen19

    Sternchen19 Neues Mitglied

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    Hallo Mäusematz,

    bin 19 Jahre und es wurde bei mir vor fünf Jahren festgestellt. Ich habe häufig Regenbogenentzündungen und starke Rückenschmerzen gehabt. Auch meine Finger taten mir häufig weh.
    Seitdem ich MTX und Celebrex nehme habe ich nur noch ganz selten Augenentzündungen und Rückenschmerzen. Nur meine Finger schmerzen immer noch.
    Ich muss auch alle 14 Tage zur BE.
    Meine Wirbelsäule ist schon leicht verkrümmt und meine Finger sind schon ein bisschen steif.

    L. G. v. Sternchen:cry::)
     
  11. Mäusematz

    Mäusematz Neues Mitglied

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    Antwort

    Hallo Sternchen,

    Da bin ich ja doch etwas älter als du:a_smil08:;):a_smil08:;).Fühle mich aber noch nicht so alt,wenn da nicht meine kaputten Knochen wären.Meine LWS und IGS haben auch schon was abbekommen.

    Muß dazu aber sagen arbeite seid 27 Jahren in der Krankenpflege.Habe einen Teil meiner Knochen also auch dort gelassen.

    O.K. Kopf in den Sand stecken ist nicht!! Man muß jetzt das Beste aus der Situation machen.Ansonsten hat man schon verloren.

    Wünsche dir jetzt noch einen schönen Nachmittag.

    L.G.V Mäusematz:cool:;):cool:;)
     
  12. Vanyar

    Vanyar Neues Mitglied

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    Hallo,

    bei mir wird die starke Verdachtsdiagnose MB gerade noch abgeklärt, HLA B27 positiv, Untersuchung Orthopäde und div. Ärzte Klinikum Eilbek, die meinten Sie gehen ca 99% davon aus, das es tatsächlich leider MB ist. Weil auch alles andere was ich habe und Beschwerden dazu passt. Habe noch Termin MRT am 16.6. für BWS und LWS mit IS Gelenken, ab nächste Woche schon mal KG und es steht noch neuer Befund aus der Rheumatologischen Abteilung des KH aus. Das hat mir alles mein Orthopäde verordnet und eingeleitet. Ich finde er gibt sich echt Mühe mit mir, er ist ja kein Rheumatologe. Medikamentös soll ich erstmal mit Indometacin 50 mg 2xTag anfangen + Magenschutz. Habe die aber noch nicht genommen, habe auch Schiss das ich die wieder nicht vertrage. Hatte schon Tramal bekommen, wenns mal ganz schlimm war, die vertrage ich überhaupt nicht- da muss ich recht schnell von erbrechen. Diclo und Ibu hatte ich regelrecht gefressen, die schlagen bei mir in keinster Weise mehr an, egal welche Stärke, soll ich auch nicht mehr nehmen.
    Ich bin mal gespannt, wie es weiter geht und wann meine Diagnose wirklich zu 100% gesichert ist. Wie man hier überall lesen kann, dauert es anscheind oft Jahre :eek:, und Hin und Her bis man wirklich Diagnose hat. Liegt anscheinend aber auch sehr an den Ärzten, an wen man da kommt, glaub ich.
    Meine wichtigste Frage ist eigentlich, lässt sich die Versteifung der Wirbelsäule überhaupt wirklich vermeiden oder aufhalten ? Gegen die Schmerzen kann man ja anscheinend recht viel was machen mit div.Medis. Und wenn man steif wird/ist, wie alt kann man damit werden, man kann doch dann eigntl. gar nichts mehr machen , oder ?

    LG Vanyar
     
  13. Sternchen19

    Sternchen19 Neues Mitglied

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    Hallo Vanyar,

    die Versteifung kann man nicht verhindern aber man kann sie mit Medis versögern und das ist sehr wichtig!!!
    Wenn man steif ist oder wird kann man damit genau so alt werden wie jeder andere auch. Weiß auch nicht was man dann noch machen kann. Soweit ist es bei mir zum Glück noch nicht!!!

    LG Sternchen:top::top::confused::confused:
     
  14. Vanyar

    Vanyar Neues Mitglied

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    Hallo Sternchen,

    danke für Deine Antwort. Aber was ich nicht so ganz verstehe, wie tun denn die ganzen Medikamte die Versteifung verhindern ? Durch die Entzündungshemmung ??? Kann ich mir nicht so ganz vorstellen ? Hat denn jedes Arzneimittel dagegen, ein anderes Wirkprinzip ? Wer kann mich mal aufklären bitte ( hoffentlich ist das Thema nicht zu komplex, sonst muss ich mir das alles mal vom Arzt erklären lassen )
    Und noch ne Frage, soll jetzt Indometacin nehmen, trau mich aber nicht so recht, weigen den ganzen Nebenwirkungen, ich vertrag einiges so schlecht !

    Gruss
    Vanyar
     
  15. Marlhog

    Marlhog Neues Mitglied

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    Hiho!

    Das MB vererbt wird, brauch ich hier wohl net weiter erwähnen - so hab ich
    dies Geschenk auch von meiner Mutter als ewig bleibende Erinnerung erhal-
    ten ^^
    ....und mein Bruder gleich mit ^^

    Obwohl wir beide also MB haben, regieren wir auf Medi's total unterschiedlich.
    Bei mir is Diclo oder Ibu der Knaller, bei ihm dagegen Aspirin.

    Hatte vor 9 Monaten das Glück, auf Humira eingestellt zu werden und seitdem
    hab ich n neues Leben mit 95% weniger Schmerzen *freu*
    Durch das Spritzen fallen diese ganzen Tabletten-Nebenerkrankungen wie
    Magengeschwüre usw. weg....auch sehr nett.

    Aber wie gesagt, bei jedem ist es anders, aber n Versuch isses aus meiner
    Sicht wert, besonders, wenn man Probleme mit Schmerzmedi's von der
    Verträglichkeit her hat.

    Gruß
    Marl
     
  16. mitEsprit

    mitEsprit Neues Mitglied

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    Mein Männe hat auch MB.Er verträgt seine Medis auch nicht so...kriegt Diclo....und noch andere.Oft hat er Durchfall,Schwindel....Magenschmerzen,Sodbrennen....
    Wir haben 2 Kinder,wollen es aber nicht wissen ob sie auch MB haben ,denn der Doc meinte auch,dass das so ein warten auf die Krankheit wäre.Ich unternehme so viel mit den ;Kinderturnen,schwimmen....bei jedem Wetter raus, ausser wenn es regnet.....

    lg