hi liebe fories,
die mischkollagenose wurde bei mir 2006 nach heftigen atypischen lungenentzündungen, gewichtsverlust, schwerer depression, hyperhydrosis, splenomegalie, hautveränderungen nach sonneneinwirkung und starken schmerzen aufgrund von arthritis v.a. der finger, hände, knie und hüften diagnostiziert. anas sind bei mir hochpositiv, enas nicht nachweisbar.
meine therapie lief bisher so "la la", ich hatte den eindruck, niemand nimmt mich so richtig ernst, organbeteiligung liegt ja zum glück nicht vor "nur" die ständigen starken schmerzen - die mich fast wahnsinnig machen.
ich bin jetzt bei einem jungen, engagierten psychologen in behandlung. er ist auf schmerzpatienten spezialisiert und er nimmt mich ernst, nachdem bisher meine schmerzen auf eine überreaktion aufgrund der depression geschoben wurden, hat er mich dazu angeregt, mein "behandler-team" zu wechseln - mit einigen überraschungen:
die hausärztin, die mich jetzt behandelt, hat sofort bemerkt, daß mein herz - mitralklappenprolapssyndrom- und meine nieren und die milz gar nicht kontrolliert wurden - in der rheuma-ambulanz der uni... die milz ist weiter vergrößert, wenn sie schmerzen macht, soll sie raus, alles andere war bisher okay! außerdem ist sie auch auf schmerzpatienten spezialisiert: das diclo und das ibuprofen sind zu schwach für diese ausgepräte athritis, sie hat mir 3mal 100mg tramal angesetzt - das hilft endlich ein wenig.
die neue rheumatologin ist leider keine internistin - hier im umkreis gibt es nicht viel. aber sie hat mir sehr gut gefallen, hat die arthritis nach meinen beschreibungen ernstgenommen - und mit einem sono die ergüsse in den beschriebenen gelenken gefunden.
jetzt ist es so, daß ich 20 mg cortison bekomme und seit 8 wochen imurek also azathioprin 150 mg bekomme - bisher wird der zustand meiner gelenke aber nur immer schlimmer. ich versorge alleinerziehend drei kleine kinder und bin wegen der schmerzen oft verzweifelt.
in 3 wochen möchte sie dann mit mtx anfangen - falls sich keine wirkung zeigt.
meine frage ist jetzt: macht bei mir eine aufnahme in einer der genannten rheuma-klinken, die auf collagenosen spezialisiert sind, sinn? ich war schon drei wochen in oberammergau, die konnten díe mischkollagenose aber auch nicht näher spezifizieren, haben die therapie mit imurek gestartet.
ist es eine gute idee, bei der rheumatologin zu bleiben - ich fühle mich wohl bei ihr - auch wenn sie keine internistin ist sondern orthopädin?
findet ihr es kurzsichtig, wegen der starken beschweren, die ich im moment habe, schon früher zur rheumatolgin zu gehen und sie zu bitten, gleich mit mtx anzufangen - ich habe gehört, daß das medikament tolle ergebnisse, manchmal sogar rasch, gerade bei gelenksbeschwerden, haben soll...andererseits ist es ein heftiges chemotherapeutikum, das macht mir schon angst...
auf jeden fall hat der psychologe es geschafft, daß ich jetzt ernstgenommen werde - nur nach der langen zeit, in der es immer hieß, daß das alles psychosomatisch wäre, habe ich oft probleme damit, mich ernstzunehmen...
das war jetzt ellenlang - sorry!
bin aber echt dankbar für jeden guten tipp von "erfahrenen kollagenose-besitzern", die es bis hierhin geschafft haben!
liebe grüße!
charlotte
die mischkollagenose wurde bei mir 2006 nach heftigen atypischen lungenentzündungen, gewichtsverlust, schwerer depression, hyperhydrosis, splenomegalie, hautveränderungen nach sonneneinwirkung und starken schmerzen aufgrund von arthritis v.a. der finger, hände, knie und hüften diagnostiziert. anas sind bei mir hochpositiv, enas nicht nachweisbar.
meine therapie lief bisher so "la la", ich hatte den eindruck, niemand nimmt mich so richtig ernst, organbeteiligung liegt ja zum glück nicht vor "nur" die ständigen starken schmerzen - die mich fast wahnsinnig machen.
ich bin jetzt bei einem jungen, engagierten psychologen in behandlung. er ist auf schmerzpatienten spezialisiert und er nimmt mich ernst, nachdem bisher meine schmerzen auf eine überreaktion aufgrund der depression geschoben wurden, hat er mich dazu angeregt, mein "behandler-team" zu wechseln - mit einigen überraschungen:
die hausärztin, die mich jetzt behandelt, hat sofort bemerkt, daß mein herz - mitralklappenprolapssyndrom- und meine nieren und die milz gar nicht kontrolliert wurden - in der rheuma-ambulanz der uni... die milz ist weiter vergrößert, wenn sie schmerzen macht, soll sie raus, alles andere war bisher okay! außerdem ist sie auch auf schmerzpatienten spezialisiert: das diclo und das ibuprofen sind zu schwach für diese ausgepräte athritis, sie hat mir 3mal 100mg tramal angesetzt - das hilft endlich ein wenig.
die neue rheumatologin ist leider keine internistin - hier im umkreis gibt es nicht viel. aber sie hat mir sehr gut gefallen, hat die arthritis nach meinen beschreibungen ernstgenommen - und mit einem sono die ergüsse in den beschriebenen gelenken gefunden.
jetzt ist es so, daß ich 20 mg cortison bekomme und seit 8 wochen imurek also azathioprin 150 mg bekomme - bisher wird der zustand meiner gelenke aber nur immer schlimmer. ich versorge alleinerziehend drei kleine kinder und bin wegen der schmerzen oft verzweifelt.
in 3 wochen möchte sie dann mit mtx anfangen - falls sich keine wirkung zeigt.
meine frage ist jetzt: macht bei mir eine aufnahme in einer der genannten rheuma-klinken, die auf collagenosen spezialisiert sind, sinn? ich war schon drei wochen in oberammergau, die konnten díe mischkollagenose aber auch nicht näher spezifizieren, haben die therapie mit imurek gestartet.
ist es eine gute idee, bei der rheumatologin zu bleiben - ich fühle mich wohl bei ihr - auch wenn sie keine internistin ist sondern orthopädin?
findet ihr es kurzsichtig, wegen der starken beschweren, die ich im moment habe, schon früher zur rheumatolgin zu gehen und sie zu bitten, gleich mit mtx anzufangen - ich habe gehört, daß das medikament tolle ergebnisse, manchmal sogar rasch, gerade bei gelenksbeschwerden, haben soll...andererseits ist es ein heftiges chemotherapeutikum, das macht mir schon angst...
auf jeden fall hat der psychologe es geschafft, daß ich jetzt ernstgenommen werde - nur nach der langen zeit, in der es immer hieß, daß das alles psychosomatisch wäre, habe ich oft probleme damit, mich ernstzunehmen...
das war jetzt ellenlang - sorry!
bin aber echt dankbar für jeden guten tipp von "erfahrenen kollagenose-besitzern", die es bis hierhin geschafft haben!
liebe grüße!
charlotte
Ändert nix an der Behandlung.
