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wer behandelt was- oder: mach ich das richtig?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von turnschuh, 5. April 2008.

  1. turnschuh

    turnschuh Neues Mitglied

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    hi liebe fories,

    die mischkollagenose wurde bei mir 2006 nach heftigen atypischen lungenentzündungen, gewichtsverlust, schwerer depression, hyperhydrosis, splenomegalie, hautveränderungen nach sonneneinwirkung und starken schmerzen aufgrund von arthritis v.a. der finger, hände, knie und hüften diagnostiziert. anas sind bei mir hochpositiv, enas nicht nachweisbar.

    meine therapie lief bisher so "la la", ich hatte den eindruck, niemand nimmt mich so richtig ernst, organbeteiligung liegt ja zum glück nicht vor "nur" die ständigen starken schmerzen - die mich fast wahnsinnig machen.

    ich bin jetzt bei einem jungen, engagierten psychologen in behandlung. er ist auf schmerzpatienten spezialisiert und er nimmt mich ernst, nachdem bisher meine schmerzen auf eine überreaktion aufgrund der depression geschoben wurden, hat er mich dazu angeregt, mein "behandler-team" zu wechseln - mit einigen überraschungen:

    die hausärztin, die mich jetzt behandelt, hat sofort bemerkt, daß mein herz - mitralklappenprolapssyndrom- und meine nieren und die milz gar nicht kontrolliert wurden - in der rheuma-ambulanz der uni... die milz ist weiter vergrößert, wenn sie schmerzen macht, soll sie raus, alles andere war bisher okay! außerdem ist sie auch auf schmerzpatienten spezialisiert: das diclo und das ibuprofen sind zu schwach für diese ausgepräte athritis, sie hat mir 3mal 100mg tramal angesetzt - das hilft endlich ein wenig.

    die neue rheumatologin ist leider keine internistin - hier im umkreis gibt es nicht viel. aber sie hat mir sehr gut gefallen, hat die arthritis nach meinen beschreibungen ernstgenommen - und mit einem sono die ergüsse in den beschriebenen gelenken gefunden.

    jetzt ist es so, daß ich 20 mg cortison bekomme und seit 8 wochen imurek also azathioprin 150 mg bekomme - bisher wird der zustand meiner gelenke aber nur immer schlimmer. ich versorge alleinerziehend drei kleine kinder und bin wegen der schmerzen oft verzweifelt.
    in 3 wochen möchte sie dann mit mtx anfangen - falls sich keine wirkung zeigt.

    meine frage ist jetzt: macht bei mir eine aufnahme in einer der genannten rheuma-klinken, die auf collagenosen spezialisiert sind, sinn? ich war schon drei wochen in oberammergau, die konnten díe mischkollagenose aber auch nicht näher spezifizieren, haben die therapie mit imurek gestartet.

    ist es eine gute idee, bei der rheumatologin zu bleiben - ich fühle mich wohl bei ihr - auch wenn sie keine internistin ist sondern orthopädin?

    findet ihr es kurzsichtig, wegen der starken beschweren, die ich im moment habe, schon früher zur rheumatolgin zu gehen und sie zu bitten, gleich mit mtx anzufangen - ich habe gehört, daß das medikament tolle ergebnisse, manchmal sogar rasch, gerade bei gelenksbeschwerden, haben soll...andererseits ist es ein heftiges chemotherapeutikum, das macht mir schon angst...

    auf jeden fall hat der psychologe es geschafft, daß ich jetzt ernstgenommen werde - nur nach der langen zeit, in der es immer hieß, daß das alles psychosomatisch wäre, habe ich oft probleme damit, mich ernstzunehmen...

    das war jetzt ellenlang - sorry!
    bin aber echt dankbar für jeden guten tipp von "erfahrenen kollagenose-besitzern", die es bis hierhin geschafft haben!

    liebe grüße!
    charlotte
     
  2. Dani75

    Dani75 Neues Mitglied

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    Hallo Charlotte,

    also die Diagnose Mischkollagenose ist eine Diagnose. Das heißt, Du hast von jeder Kollagenose ein bißchen. Anders wäre die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose", da weiß man noch nicht ob Lupus, Sjögren, Mischkollagenose etc.
    Mischkollagenosen werden gleich therapiert wie Kollagenosen mit einem "Namen" (Ich selber habe Lupus).

    Das Imurek hat bei mir auch nicht den gewünschten Erfolg geführt.
    Seit April 2006 nehme ich MTX+5mg Cortison und es hilft mir sehr gut. Damit werden wirklich sehr gute Erfahrungen gemacht.
    Hilft denn auch das Cortison bei Dir nicht?

    Zu der Rheumatologin: Also ein internistischer Rheumatologe oder auch ein Immunologe ist bei dieser Erkrankung schon sehr wichtig.
    Oder vielleicht findest Du alternativ auch einen Internisten, der mit einer Kollagenose Erfahrung hat.

    Liebe Grüße und alles Gute
    Dani
     
  3. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hallo Turnschuh,

    viel sagen kann ich dir zu deiner Erkrankung nicht, ich hab da nicht so arg viel Ahnung, aber wenn du eine Hausärztin hast, der du vertraust und eine Orthopädin, die gut für deine Arthrits sorgt und dich ernst nimmt, dann hast du schon viel mehr Glück als viele, viele andere hier. Vielleicht wärst du bei einem intern. Rheumadoc besser aufgehoben, aber weiß man's?
    Deine Ärztinnen werden dich mit Sicherheit gut behandeln und so wie du sie beschreibst werden sie dich auch mit Sicherheit weiter überweisen wenn es notwendig ist und sie am Ende ihres Lateins sind. Die Hauptsache ist du fühlst dich bei Ihnen gut aufgehoben und deine Krankheit bessert sich unter ihren Therapien. -Finde ich jedenfalls-

    Ich wünsch dir gute Besserung

    Mummi
     
  4. turnschuh

    turnschuh Neues Mitglied

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    bin echt unfit

    hi dani75,

    in dem reha-bericht steht "undiff. kollagenose", ich dachte, das wäre das gleiche wie "mischkollagenose". der arzt in der reha sprach auch von lupus, aber in den briefen steht das mit dem "derzeit nicht näher zu spezifizierende Kollagenose".

    das cortison hilft prima:ich roll mich steif und mit schmerzen aus meinem bett, schlucke dieses mistzeug und schon 15 minuten später ist alles besser...weniger schmerzen, ich kann mich bewegen, hab antrieb - meistens sogar eben zuviel...bin quasi "überdreht" statt schlapp.

    aber ab mittag, besonders ab eins, halb zwei fängt es in den gelenken wieder an zu "brennen"...das nimmt dann bis abends wieder zu.

    tramal hilft gut gegen den dauerschmerz, das "einschießen" bei einer gelenksbelastung verhindert es aber nicht. kennst du das?


    hi mummi!

    ich seh das vom gefühl her ähnlich -
    nur hat mir mein hausarzt, der internist ist, die beschwerden nicht abgenommen, weil mein crp nie stark erhöht war - also kein schub - volldepp!
    außerdem hat man mich mein baby stillen lassen, ich hab wieder und wieder in der uni nachgefragt, auch nach der cortison-stoßtherapie nach der geburt - jetzt lese ich hier, daß das prolactin als auslöser für schwere schübe im verdacht ist - man hätte mir also raten sollen, nicht zu stillen, dann wäre -okay, vielleicht -dieser schwere schub nicht passiert...

    ich mein damit, ich hab langsam echt angst vor "unqualifizierten" ärzten und will nix falsch machen.

    lg
    charlotte
     
  5. turnschuh

    turnschuh Neues Mitglied

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    hah-wieder was gelernt...mist!

    hi!
    hab grad beim stöbern auf der ro-seite "meine" antikörper gefunden - ich hab SmD1-Ak, das sind wohl doch ENAS, also war das vorhin falsch, ich hab anas und enas und die sind lustig gesprekelt und homogen.

    tolles spiel.
    macht keinen spaß!
    lg
    charlotte
     
  6. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Wo, bzw. in welcher Klinik wurde diese AKs gefunden?
     
  7. Dani75

    Dani75 Neues Mitglied

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    Hallo Turnschuh,

    also bei Dir steht die Diagnose Kollagenose. Ob nun Misch- oder unspezifisch... Das ist ist für die Behandlung egal.
    Diese SM-D-Antikörper sollen wohl sehr lupusspezifisch sein. Ich habe sie auch, dazu aber noch SS-A, SS-B und ANA. Die ds-DNA habe ich nicht.
    Mein Doc meinte auch mal, vielleicht habe ich auch ne Mischkollagenose, aber wir haben gemeinsam beschlossen, dass uns das wurscht ist ;) Ändert nix an der Behandlung.

    Es war bei mir noch nicht nötig, aber ich kenne Fälle, die das Cortison über den Tag vrteilt nehmen bzw. eine Ration morgens und eine nachmittags/abends. Vielleicht wäre das für Dich auch was. Musst Du mal mit Deinem Doc reden.

    Ja,das kenne ich.. Darum versuche ich auch, meine Gelenke sowenig wie möglich zu belasten. Habe auf der Arbeit einen behindertengerechten PC-Arbeitsplatz, zu Hause benutze ich Hilfen zum Öffnen von Flaschen etc,. einen Holzlöffel zum Auswringen von Putzlappen etc...

    Hör auf Dein Bauchgefühl. Wenn Du Dich von Deinen Ärzten verstanden fühlst und sie sich auch darum bemühen, sich mit der Kollagenose auseinanderzusetzen.. Warum nicht! Nebenbei kannst Du Dir ja einen internistischen Rheumatologen suchen. Die haben sicherlich auch mehr Möglichkeiten der Therapie (Stichpunkt: Budget).

    Liebe Grüße
    Dani
     
  8. Dani75

    Dani75 Neues Mitglied

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    Äh...schreiben.. :confused:

    Ich habe mal versucht, das fototechnisch zu dokumentieren. :D
    Durch das Drehen des Kochlöffels wird quasi der Lappen ausgewrungen. Auch in der Hand, mit der man den Lappen hält, braucht man keine besondere Kraftanstrengung. Leider kann man nicht sehen, wie ich den Löffel drehe, aber ich habe nur 2 Hände :D

    Liebe Grüße
    Dani
     

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  9. turnschuh

    turnschuh Neues Mitglied

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    anas, enas und lauter so zeug...

    hi witty,
    das war in der rheumaambulanz des zentralklinikums augsburg, danach wurde ich in der uni egensburg behandelt.jetzt werden nur noch gesprenkelte, mitose-positive homogene anas gefunden, die enas sind unverändert.

    ich mag nimmer - kann man sich für collagenose hier irgendwo abmelden?:(

    die fotos mit löffel und lappen sind cool- und ich hab sogar verstanden, wies geht! prima tipp, auswringen von was auch immer finden meine fingergelenke nämlich absolut unspaßig!

    danke!
    lg charlotte