Wenn man kein Rheuma hat ... oder Terminprobleme ... oder Doc's in Köln + Bonn

[kukana]

Setz dich per PN mal mit Gabi Kemnitz zusammen, sie hat Sapho / CRMO und kann dir sagen wo sie in Behandlung ist. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit das näher abzuklären. Da es zu den sehr seltenen Erkrankungen gehört hat kaum ein normaler Hausarzt davon schon gehört, sogar Rheumatologen tun sich da schwer. Ich weiß dass sie in der Aschoff Klinik schon zur Reha war, vielleicht wäre die dortige Rheumaklinik eine weitere Möglichkeit.

LG Kuki

 

[AusKöln]

Liebe Kukana,

so über Nacht geht einem ja viel durch den Kopf. Hat Dich die 30% Knochendichte auf Sapho gebracht? Laut dem Orthopäden könnte es eventuell eine Fehlmessung sein, deshalb die 2. Messung, die werde ich abwarten. Zu dem Begriff Hyperostosis in Bezug auf Wirbelsäule habe ich nur Hyperostosis vertebralis senilis ankylosans (ich glaube Morbus Forrestier) und Hyperostosis frontalis interna. In Bezug auf diese Zacken, die meinen ähneln habe ich nichts finden können. Hast Du da vielleicht einen Link?

LG

 

[kukana]

Hi,
Ich weiß nur dass es einen Dr.Schilling, über 80 Jahre alt gibt, der sich mit dem Sapho ausführlich befasst hat. Inwieweit jetzt deine Probleme im Rahmen ganz normaler altersbedingter Veränderungen zu sehen sind, müsst wirklich ein Arzt klären. Sapho wie gesagt ist sehr selten und es gibt nur wenige Ärzte die darüber Info geben können aus der Praxis.

Charite in Berlin fällt mir nur ein.

Gruß Kuki

 

[AusKöln]

Noch jemand mit hoher LWS-Knochendichte hier?

Die Ergebnisse meiner DEXA-Knochendichtemessung sind da. Davor die Messung mit der 30%-über-Norm-Knochendichte war doch keine Fehlmessung.

 

[AusKöln]

War jetzt beim internistischen Rheumatologen. Meine Blutwerte seien in Ordnung, es gäbe keinen Hinweis auf eine entzündliche rheumatische Erkankung.

Darauf hin habe ich dann die Röntgenbilder rausgeholt. Als er dann die Zacken an der Wirbelsäule sah, sprach er von Osteophyten, die hoch wachsen würden. Auch erwähnte er das Dish-Syndrom.
Das ich vor ca. 5 Jahren nicht dick war, das meine Beschwerden schon lange vorher begannen und vor 10 jahren schlimmer wurden, glaube ich, wollte er nicht wissen.

Als er dann meinte, daß meine Beschwerden von der LWS kommen würden, wandte ich ein, daß dem nicht so wäre. Ich hätte vor etwas längerer Zeit an der rechten Hüfte starke Schmerzen gehabt, die erst nach einer Cortisonspritze abklangen. Dann im Anschluß mehrere Monate im Fuß Schmerzen (laut ihm ist diese Stelle die Achillisferse). Derzeit habe ich seit ca. 1 Monat am linken äußeren Unterarmmuskel oder -Sehne Schmerzen - je nach Position kann ich manchmal noch nicht mal eine Tasse halten. Auch erwähnte ich, daß ich vor 2 Monaten am rechten Knie starke Schmerzen gehabt hätte und das es sogar kurzzeitig auch stark angeschwollen wäre (ohne Rötung) und das ich 2 Tage lang keine Treppe steigen konnte.

Dann fiel ihm mein Fingernagel, der stark krisellig aussieht, auf. Daraufhin begutachtete er meine Fingernägel und stellte an einem Nagel 1 Tüpfelchen fest. Er fragte mich, ob bei mir Psoriasis festgestellt worden wäre. Als ich dies verneinte, ob ich schuppige Hautstellen an den Ellenbogen, im Bauchnabel hätte. Auch dies verneinte ich, wies aber darauf hin, daß meine Ohren manchmal jucken würden und trocken seien. Auch erwähnte ich meinen kleinen krümeligen Zehennagel.

Dann drückte er bestimmte Stellen am rechten und linken Arm und an der Schulter und Brustkorb. Bis auf den linken Arm tat mir nichts weh. Mehrere male fragte er nach, ob nicht doch eine Diabetes vorläge.

Und jetzt habe ich eine Diagnose:
Aktuell Ausschluß entzündlich-rheumatische Systemerkrankung
Morbus Forestier
Ausschluss Fibromyalgie-Syndrom
Adipositas
Anamnest. Hashimothyreoditis

Im Hinausgehen erwähnte er etwas in Richtung Kilos und Belastung der Wirbelsäule. Ich habe dann nur noch festgestellt, daß die Schulterarthrosen wohl dann auch von den Kilos kämen. Ich verstand ihn so, daß er meinte, das könne schon so sein.

LG

 

[Rätselchen]

DEXA-Messung

Hallo Greisin

Über die DEXA-Messung weiß ich nur insofern Bescheid, als das der T-Score-Wert für eine Aussage wichtig ist. Was jedoch auch eine nicht unbedeutete Rolle spielt ist natürlich auch das Alter. Für eine 80-jährige Frau/Mann sicher auch ist ein T-Score-Wert von 2 eigentlich super, hingegen für eine Person mit 40 oder 50 J. eher sehr schlecht. Verstehst Du, was gemeint ist?
Ich z.B. bin knapp über 60, habe ein T-Score-Wert von 1,5 - ist lt. mein Orthopäde knapp an der Grenze, jedoch weil ich ja auch Cortison nehmen muss, wäre es schon möglich, dass sich der Wert zügiger verschlechtert, als normal.
Anstatt jedes 2. Jahr eine DEXA-Messung machenzulassen, (immer beim selben Doc!) sollte ich nun nach einem Jahr wieder prüfen lassen, ob es sich wesentlich verschlechtert hat.
Hoffe, Dir wenigstens etwas "aufgeklärt" zu haben ...
Lieber Gruß und eine schmerzarme Weihnachtszeit wünscht
Rätselchen

 

[AusKöln]

Rätselchen,


Danke für Deine Rückmeldung. Habe meine Messungsunterlagen diesem Arzt gegeben, er wandte ein, das meine Werte sehr gut seien, von "was hab ich" habe ich noch keine Rückmeldung erhalten. Nach meinen Knochen bin ich ein junges Mädchen, nach den Zacken eine uralte dicke Frau. Nun ja.

Was mir bei dieser Messung auffällt ist, daß der Oberschenkel schon etwas "normaler" aussieht. Dein T-Score-Wert von 1,5 ist der an der LWS oder an der Hüfte gemessen worden? Meiner ist ja an der LWS 2,5 und an der Hüfte 0,1. Aber soweit ich es verstanden habe (habe zwischenzeitlich einiges versucht zu lesen und zu verstehen), bezieht sich der T-score auf einen Durchschnittswert, ohne Berücksichtigung des Alters. Der Z-Wert jedoch berücksichtigt das Alter.

Inwieweit dann diese -0.9 beim Wardsches ernst zu nehmen ist, das weiß ich auch nicht. Weiß Du vielleicht was dieses "AÜ" bedeutet?

LG Greisin

Erklärung:

Wardsches
Bei der Untersuchung der Knochendichte im Hinblick auf eine Osteoporose im Bereich der Hüfte mittels der DEXA-Meßmethode erfährt das Wardsche Dreieck aufgrund seines speziellen anatomisch-funktionellen Knochenaufbaues eine besondere Bedeutung. Die bei einer Routinemessung gewonnenen Knochendichtewerte im Wardschen Dreieck zeigen offenbar schneller einen nahenden Knochenverlust an, als es vergleichsweise die Knochendichtewerte der umgebenden anatomischen Bereiche vermögen.
(Quelle: http://www.kup.at/journals/summary/1072.html)

Z-Score
Der Z-Score ergibt sich aus der Standardabweichung der gemessenen Knochendichte vom Mittelwert einer Vergleichsgruppe mit gleichem Alter. Damit nimmt er einen anderen Wert an als der T-Score, der die Knochendichte des Patienten mit dem Durchschnittswert 30jähriger knochengesunder Erwachsener in Beziehung setzt.
(Quelle: http://flexikon.doccheck.com/Z-Score)

 

[Rätselchen]

Hallo Greisin

sorry, dass ich mich jetzt erst wieder melde, hatte und habe immer noch mit einem eingeklemmten Nerv zu kämpfen (Spinalkanalstenose)
Mein Messergebnis sah insgesamt so aus: Oberschenkel T-Score -1,3/LWS -1,8
Leider kann ich auch nichts dazusagen, was AÜ bedeutet. Wenn der Z-Wert das Alter berücksichtigt, steh ich vielleicht nicht mal so schlecht da ... Oberschenkel 0,0 und LWS -0,3.
Mir ist im Moment halt erstmal wichtig, dass ich die Schmerzen, die erwiesenermaßen von der LWS herrühren, losbringe.
Falls Du eine bessere Erklärung erfährst, schreibst Du das hier auch bitte rein?
Hoffentlich hast Du auch bald eine Antwort von "washabich.de"

Wünsche Dir schmerzarme Zeiten und schon mal einen guten Rutsch!
LG Rätselchen

 

[AusKöln]

Zwischenmeldung

So Ihr Lieben,

zuerst einmal mein Dank tief aus meinem Herzen für die bisherige Anteilnahme, die mir durch Euch zukam.

Ich werde in nächster Zeit meinen Befund bekommen (detaillierter dann später). Der bisherige Befund Morbus Forestier ist ad acta gelegt worden. Bereits meine alten Wirbelsäulen-Röntgenbilder ließen die Rheumatologen eine entzündliche Wirbelsäulenerkrankung vermuten. In der xiralite-Untersuchung waren leichte Entzündungen zu sehen, die für Psoriasis-Spondarthristis scheinbar hinweisgebend sind.

Mein Vitamin-D-Spiegel war erniedrigt (mir wurde gesagt, daß dies bei Autoimmunerkrankungen normal wäre), so daß ich 1 Woche lang jeden Tag und danach 1x die Woche 20.000 mI Colecalciferol nehmen soll. Wir werden versuchen, mit Arcoxia - habe auch leichte Magenprobleme, alles in den Griff zu bekommen.

Ich nehme seit fast 2 Wochen täglich Arcoxia 90 und ich bin etwas beweglicher geworden, da diese überall-im-Körper-Schmerz-Watte etwas weniger geworden ist. Teilweise ist es so, das einige Schmerzen weg sind, andere jedoch sagen noch immer "Hallo". Ob das so richtig ist, das weiß ich nicht, werde dies jedoch dann noch abklären müssen.

Interessanterweise haben sich hiernach meine Darmprobleme "normalisiert" und die trotz fortgeschrittenem Alter noch leicht vorhandene Akne hat sich gebessert. Auch meine Pollenallergie ist fast verschwunden, vermutlich liegt das an dem Vitamin D.

Ich grüße alle herzlich