wenn die cP nicht nach Lehrbuch verläuft...

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Sabinerin

Guest
Hallo an alle,
ich komme gerade mal wieder von einer Ärzte-Odyssee zurück.

Mein Rheumatologe will eine zweite Meinung zu meinem Krankheitsverlauf hören, weil er sich da nicht so sicher ist.

Nachdem ich heute 2 Stunden rumgekurvt und völlig entnervt und ausgelaugt bei dem Doc ankam, erwartete mich mal ein nettes Gespräch.
Nach eingehender Untersuchung der Ärztin, kam der leitende Doc hinzu und kam zu dem folgenden Ergebnis:

Die cP verläuft nicht so, wie sie im Lehrbuch steht. Seronegative cP, mit relativ guten Blutwerten. Keine übermäßigen Schwellungen, keine überwärmten rote Gelenke. Das ist ja erst einmal positiv. Doch laut radiologischem Befund äusserst aggressiver Verlauf mit massiven Gelenkzerstörungen, die äusserlich nicht zu sehen sind. Die Mittelgelenke sind fast alle ok, dafür werden die Grundgelenke stark angegriffen, "normalerweise" sei es anders herum. Ich habe eine erstaunliche Beweglichkeit in den Gelenken, keine/kaum Morgensteifigkeit und trotzdem werden meine Gelenke zusehends zerstört.

Aufgrund der Laborwerte "dürfte" die Entzündungsaktivität nicht so massiv sein, ich dürfte "normalerweise" keinen so starken Erguß im Ellenbogen haben. Der Zustand meines Handgelenkes ist lt. Doc katastrophal.

Da mehrere Gelenke derzeit stark betroffen sind (aber einige garnicht), ist nun die Frage, ob und welches Basismedikament für mich richtig ist. Die "einfache" Basismedi-Palette hab ich eh schon durch. Ferner bekam ich schon Plasmapheresen, chemische und radioaktive Synoviorthesen und diverse Op´s.

Also insgesamt sieht es nicht so gut aus. Mein Op-Termin wurde nach hinten geschoben, weil früher kein Termin frei ist, somit kann ich an einem Seminar, welches mir sehr wichtig ist, nicht teilnehmen :-(

Irgendwie ist momentan der Wurm drin......

Etwas traurige Grüsse
Sabinerin
 
Hallo Sabinerin:-(

Hey, Kopf hoch, bei mir ist im moment auch der Wurm drin, das wird schon wieder. ;-)


lg baba

P.S.: wenn du reden willst, du weißt wo ich bin

[%sig%]
 
;-) hallo sabinerin,

hoffentlich bekommen die heraus woran es liegt, dass die veränderungen so massiv weitergehen, obwohl keine entzündungen akut vorliegen. das ist das, wovor mir auch graut, denn ich nehme ja kaum noch medikamente, habe keine entzündungen und gelte als "auf dem weg" in die remission. was aber wenn im hintergrund schleichend und unbemerkt alles weiterläuft? :-(

ich kann nur hoffen ich bemerke etwaige veränderungen rechtzeitig.

gruss kuki 8-)
 
Hallo Sabinerin,
das, was du schreibst, erinnert mich in vielen Punkten an mich. Ich habe auch seroneg. cP und meine Blutwerte sind immer top. Nach denen müßte ich ganz gesund sein. Auch überwärmte Gelenke habe ich nicht. Ich habe immer wieder geschwollenen Gelenke, das spüre ich zumindestens ganz genau, doch ein Fremder sieht es vielleicht garnicht. Die Daumengrundgelenke, die Zehengrundgelenke, die Schulter und die Hüfte tun mir aber fast ständig weh.
Ich hatte mir schon vorgenommen, dass ich bei meinem nächsten Besuch beim Rheuma Doc frage, wann man mal die Gelenke wieder genauer ansehen sollte, weil ich auch Angst habe, dass da was kaputt gehen könnte, und niemand merkt es. Nachdem, was ich von dir lese, werde ich es auf alle Fälle in Angriff nehmen.
Ich wünsche dir, dass es dir bald besser geht
Liebe Grüße
Gagi:-)

[%sig%]
 
Hallo Sabinerin,
das hört sich alles bekannt an, bei mir steht seit einem Jahr die Diagnose seronegative cP.
Bei den Medis bin ich über Azulfidine bei MTX und Krtison gelandet.
Der Verlauf ist immer noch sehr unbefriedigend, da ohne Entzündungsparameter der Verlauf der Erkrankung zunimmt.
Eine RSO ist an beiden Hüftgelenken jetzt geplant.
Ohne Durogesic kann ich es kaum vor Schmerzen aushalten. :,-(
Mein rheuma-Doc kann das auch nicht so ganz nachvollziehen?:-(,
begründet es aber damit das die derzeitige Therapie die Entzündungsparameter in Griff hat, aber nicht den Verlauf der Erkrankung.
Liebe Grüße
Ulla
 
Hallo Sabinerin!

Da geht es dir wie mir. Auch meine cP oder MB verläuft nicht nach dem Lehrbuch.

Bei mir sind nur große Gelenke betroffen und die Gelenke werden sehr schnell zerstört. Ich habe sehr massive Bewegungseinschränkungen in allen befallenen Gelenken, bereits kurze Zeit nach dem Befall. Das alles ist nicht typisch für eine cP, würde eher zu MB passen. Bei MB ist aber vorrangig die Wirbelsäule betroffen. Man hat viel Kreuzschmerzen. Das alles habe ich nicht. }:-(( Es ist wirklich zum auswachsen.

Leider oder Gott sei Dank passt nicht jeder haargenau in eine Schublade. Lass dich nicht unterkriegen, auch für dich wird es eine geeignete Behandlung geben. Es geht auch wieder bergauf!

viele liebe Grüße aus Wien

Sylvia
 
Re: danke :-)

Hallo Ihr Lieben,

lieben Dank für Eure netten Worte :-)

Nein, natürlich laß ich mich davon unterkriegen. Solche Dinge machen mich zwar traurig, aber ich komme damit recht schnell klar.

Heute fragte ich mich jedoch, ob das Sprichwort heisst:
"Schlimmer geht´s nimmer" oder
"Schlimmer geht´s immer"
:-)):-}

Es ist wie es ist, ich kann es derzeit nicht ändern. Ich bin gespannt, welches Medi meine Doc´s nun aus ihrem Hut zaubern :-P

Liebe Grüsse
Sabinerin
 
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