Wem hat Leflunomid geholfen??

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Butterflyandy

PMR seit 12/2013
Hallo, heute ist wiedermal ein klassischer Rheumatag..(auch lt. Biowetter)...Habe schon in der Nacht gemerkt, dass etwas nicht stimmt..."mir taten die Knochen weh"..konnte schlecht schlafen...ohne Schmerzmittel geht heute gar nichts..

Ich nehme das Leflunomid seit ca. Mai...am Anfang dachte ich (vorausgegangen war ein Versuch mit MTX, Abbruch wg. massiver Übelkeit mit zunehmender Stärke)...es wirkt. mittlerweile denke ich das nicht mehr unbedingt.
Ich nehme mein Cortison 5mg und das Leflu mit 20mg. An Tagen wie heute frage ich mich wirklich, wieso ich jeden Tag das "Zeug" in mich reinstopfe, wenn ich trotzdem so starke Beschwerden bekomme. Ich bin echt nicht zimperlich...aber es ist manchmal einfach zu viel...

Gibt es hier jemand, der mit Leflunomid durchschlagenden Erfolg hatte?? Kann ja auch sein, dass die denen es geholfen hat, hier nicht mehr so oft schreiben....meine Suche ergab nichts passendes...
 
Hallo!

Ich nehme seit Ende Januar 20 mg Leflunomid. Es hat geholfen, aber nicht so wie erhofft, Ich habe immer noch Schmerzen und habe Probleme mit meinen Knien. Ein Versuch durch eine Erhöhung (20 und 40 mg im täglichen Wechsel) hat keinerlei Ergebnis gezeigt (nur die Haare und Nägel sind mir abgebrochen), deshalb nehme ich jetzt wieder die 20 mg. Dazu aktuell 11 mg Kortison, reduziere dieses aber alle 2 Wochen um 1 mg bis ich auf 7,5 mg bin. Wenn es geht, dann gehe ich auf 5 mg runter (mit Rheumatologin so besprochen), außerdem nehme ich morgens noch eine Ibuprofen 800 wegen den Knien, damit ich nachmittags spazieren gehen kann.

LG, Inge
 
Hallo Sinela, vielen Dank für Deine Antwort...hört sich genau an wie bei mir, v.a. das mit den Knien. Das ist die größte Schmerzquelle bei mir.
Die 5mg Cortison sind mir m.E. auch zu wenig, aber immer wieder wurde mir ans Herz gelegt, zu senken. Jeder Versuch schlug bisher fehl. Vielleicht doch zu früh?? Wenn ich zwischendurch mal 10mg genommen habe, hatte ich schon ein schlechtes Gewissen.....ich weiß nicht mehr wie es ohne Leflunomid war...das macht mich so unsicher, ob es überhaupt wirkt...

Nimmst du die 800er Ibu jeden Tag?? Ich bin aus Verzweiflung auch dazu übergegangen, immer mal ne 400 Ibu zu nehmen, damit ich halbwegs laufen kann (mit Hund spazieren gehen z.B.). Heute war ein echt schmerzvoller Tag...musste am NAchmittag auch mit Ibu nachhelfen..
So richtig glaub ich nicht an eine (eindeutige) Wirkung von Leflunomid..nach so vielen Monaten müsste es doch deutlich besser gehen??
 
Hallo!

Bei mir sind die Knie auch die größte Baustelle, die ich habe. Ich habe deshalb viele Monate 20 mg Kortison genommen, das konnte ich immerhin auf die 12 mg runterdosieren dank dem Leflunomid. Normalerweise erreichen die Basismedikamente nach spätestens einem halben Jahr ihre endgültige Wirkung, deshalb denke ich nicht, dass es noch eine Besserung bei Dir bewirken nicht. Bei mir auch nicht, deshalb soll ich Ende Januar ein Biological bekommen. Ich hoffe aber, dass bis dahin die anthroposopischen Mittel wirken und ich da drum herum komme. Eine Besserung diverser Beschwerden konnte ich schon bemerken und ich hoffe, dass sich dieser Trend fortsetzt.:top:

Ich nehme jeden Morgen eine Ibuprofen 800, komme damit gut klar. Ich hatte bis vor knapp 8 Jahren auch einen Hund, deshalb habe ich damals auch mit den Schmerzmitteln angefangen, damit ich mit ihm spazieren gehen konnte. Von wenigen Ausnahmen abgesehen nehme ich diese jetzt seit Februar 2004.

LG, Inge
 
:top::top::top:
Mir hat es geholfen seit 18 Jahren mal wieder fast schmerzfrei zu sein. Ich nehme es allerdings in Kombination mit MTX.
Ich habe versucht das MTX zu reduzieren, aber dann ließ die Wirkung deutlich nach.
Meine Lebensqualität hat sich also deutlich verbessert!

Viele Grüße
Wolke 7
 
Ich nehme leflu seit jan.2013 und bei mir sind auch regelmäßig schübe da und auch ich nehm noch cortison abends 5mg lodotra u morgens 2, 5mg predni.
Ich soll auch versuchen da zu bleiben, leider häufen sich bei mir dadurch cortisonspritzen in isg und ellenbogen...
Ich weiss das es mir mit leflu besser geht als ohne basis, aber ibu 800 sind gerade jetzt bei diesem scheußlichen nassen wetter auch der notnagel...
Es scheint also auch bei mir net zu reichen....aber im gegensatz zu euch sind meine schmerzen in beiden knien, die lt ortho ja arthrose sein sollen, komplett seit ich leflu nehme verschwunden...da freu ich mich natürlich drüber. Unter mtx waren die nicht weg:rolleyes:
 
Hallo Wolke 7...wenn Du aber beides nimmst, wie kannst du sicher sein, dass es das Leflu ist, was dir Besserung brachte??
Der Rheumatologe glaubt bei mir mittlerweile weder an PMR noch an RA...daher wird es im neuen Jahr sowieso einen Auslassversuch von Leflu geben..so der Plan....ich hätte nie gedacht, dass es so schwierig ist in diesem Bereich ne Diagnose zu finden und dann entsprechend zu behandeln.
Kann man Leflunomid einfach so weglassen? Der Rheumadoc hat sich noch gar nicht so genau geäußert, wie das dann werden soll...

Bei mir soll es auch Arthrose im Knie sein...witzig ist nur, dass der eine Ortho sagt, er sieht was (im röntgen) und der andere sieht nur minimal etwas, was aber für die Beschwerden nicht ursächlich sein kann.
Mir tun auch beide Knie weh...auch gleichzeitig.
Der erste Rheumaarzt (der dann leider ausfiel weil er selber op wurde)..hatte mir gesagt, wenn die Muskeln z.B. der Oberschenkel zu steif sind, werden die Bänder um die Knie herum "zu kurz" und es besteht ein ständiges Ziehen und Zerren daran, irgendwann bekommt man dann Schmerzen. Er meinte, bekommt man die Steifheit in den Griff, sind auch die Knieschmerzen weg...kann ihn leider nicht konsultieren, da der noch immer krankheitsbedingt ausfällt.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo butterflyandy,
Also leflu baut im körper einen spiegel auf. Wird das medi abgesetzt und soll schnell raus aus dem körper, dann wird es mit anderen medis ausgewaschen. Wie das dann aber funktioniert weiss ich nicht, nehms ja noch und es muss sicher nicht unbedingt ausgewaschen werden, je nach dem was der grund für das absetzen ist...
Hier hab ich schon öfter gelesen das manche das schon hinter sich haben, da meldet sich bestimmt noch wer
 
Hallo,

seit 10 Jahren nehme ich Leflunomid, bis 2008 10 mg täglich, hat aber auf Dauer nicht gereicht, daher seither an sechs Tagen in der Woche 20 mg und habe seither praktisch keine Schmerzen, nur die Handgelenke muckern mal rum, ist aber halb so wild.

Allerdings bin ich auch gar nicht wetterfühlig - es gibt halt so viele Formen von Rheuma, da ist jeder Fall anders...
 
Hallo,:)

ich nehme seid 2009 Leflunomid 20mg. Mir hilft es nicht wirklich. Aber ich bekomme keine Erhöhung oder ein anderes Basismedikament dazu. Wegen den Schmerzen nehme ich jetzt Tilidin. Die anderen Schmerzmittel haben alle nicht mehr geholfen.

Lg. Adolina:)
 
Hallo!

Wieso bekommst du kein anderes Basismedikament, wenn das Leflunomid bei dir nicht wirklich hilft?

LG, Inge
 
Hallo Sinela,:)

mein Rheumatologe ist der Meinung, dass ich kein anderes Medikament brauche. Meine Blutwerte sind top und es sind auch keine Entzündungswerte zu sehen, obwohl ich Schwellungen habe. Mir wurde sehr deutlich gesagt, dass ich Schmerzkrank bin und Depressionen hätte. Das hat mir jetzt den Rest gegeben. Ich habe mir einen anderen Rheumatologen gesucht. Bei ihm habe ich erst nächstes Jahr im April einen Termin.
Noch einen schönen Abend.

Lg. Adolina :)
 
Hallo!

Dass Du so lange auf den Termin warten musst ist natürlich Käse, aber das ist bei den Rheumatologen ja leider Usus. Ich finde es gut, dass Du woanders hingehst, denn meine Blutwerte sind auch in Ordnung, trotzdem soll ich ab Februar ein Biological bekommen, eben weil meine Beschwerden nicht wesentlich besser geworden sind unter dem Leflunomid.

LG, Inge
 
Wie ich vermutet habe, scheinen die Erfahrungen mit dem Medikament doch weit auseinanderzugehen.
Ich habe ja auch den Eindruck, dass es, wenn überhaupt, nur leicht dämpft, ich bin nie so schmerzfrei, dass ich mal einen Tag vergessen könnte, dass ich krank bin. Allein schon die Treppe in den ersten Stock macht mir 100x mal am Tag deutlich, dass was nicht stimmt.

Also ich finde auch, dass man irgendwann mal was ändern muss, wenn das Leflu nicht deutlich wirkt.....ich bin dazu noch ein recht ungeduldiger Mensch.....mein Leben geht Tag um Tag vorbei, jetzt muss ich ja bis zum Therapiewechsel schon wieder bis Februar warten, ich verdränge diese mir ewig lang erscheinenden Zeitabstände...sonst macht mich das verrückt...
Sind denn diese Biologicals wirklich so viel besser?? Müsste mich da erstmal einlesen??

Übrigens: die Wartezeit auf einen Termin beim neuen Arzt im April empfinde ich als komportabel...hier dauert es zwischen 9-12 Monate. (wenn man selber anruft).
 
Also mir geht es mit leflu ja nicht soooo gut, allerdings sagt meine ärztin das sie mich zum einstellen auf z.b ein biologika stationär in eine klinik einweisen müsste und die die hier in frage kommt sieht mich freiwillig nicht mehr wieder...daher versuch ich mit leflu klar zu kommen so lang es geht
 
Hi Butterflyandy,

ich bekomme das Leflu schon seit April 2013. Erst hat es gut geholfen und meine Wurstfinger sind wieder normal dick bezw. dünn.

Aber seit einem 1/2 Jahr habe ich zusehends Probleme und heftige Schmerzen in der Hüfte. Seither wollte mir mein Rheumi ein Biologica verschreiben, verschiebt es aber immer wieder bei jedem Kontrolltermin.

Erst sollte ich zum Lungenfacharzt und mir bestätigen lassen dass ich keine TB hab. Dann wieder war anscheinend der Befund von ihm nicht da obwohl mir von der Helferin des Pulmologen zugesichert wurde dass der hingefaxt wurde. Weiter ging es dass ich erst noch ein MRT der Hüfte brauche. Jetzt bin ich gespannt ob er im Januar endlich umstellt.

Du siehst also dass das Leflu nicht bei jedem anschlägt oder jahrelang wirkt, deswegen bestellt mich der Rheumatologe regelmässig ein um zu sehen wie es gesundheitlich läuft.

Hast du denn mit deinem Rheumi über deinen Verdacht gesprochen? Es gibt neben dem MTX noch viele andere Rheumamedikamente, da müsste doch auch etwas dabei sein was dir hilft!

Liebe Grüsse, Glühwürmchen
 
Moin,moin

ich hatte zuerst Sulfasalazin, hat nur wenig geholfen und ich mußte es wegen immer stärker werdender Luftnot als Nebenwirkungen absetzen.

Dann kam MTX bis zu 25 mg, es war besser, half etwas, aber ich hatte noch tgl Schmerzen, insbesondere in den großen Gelenken (ach ja, habe PSA). Da ich immer noch Probleme mit der Lunge hatte, auch MTX wieder abgesetzt (Ärzte hatten Angst vor einer MTX-Lunge).

Bin dann stationär nach Bad Kreuznach und wurde dort auf Leflunomid eingestellt, 20mg tgl. Bis jetzt bin ich glücklich damit (seit ca. 3 Jahren). Die Dauerschmerzen sind weg, ja ab und zu zwackt es mal in den ein oder anderem Gelenk, aber damit kann ich leben. Schmerzmittel (600mg Tilidin und 6000mg Novalgin tgl) konnte ich gut reduzieren (200mg Tilidin momentan). Cortison bekomme ich wenn nur als Stoßtherapie wegen diverser anderer Erkrankungen.

Mittlerweile denke ich, es ist normal, noch leichte Beschwerden auch mit Medikamenten zu haben. Es wird nur wenige geben, die komplett beschwerdefrei sind dank eines Medikamentes.

Einmal mußte ich das Leflunomid ausschleichen wegen einer großen Lungen-OP. Dazu mußte ich 14 Tage 3x tgl ein anderes Medikament einnehmen, war ein Medi gegen zu hohe Cholesterinwerte. Ich persönlich empfand es als ekelig (als ob man ein Glas mit Sand trinken müßte) und mir wurde davon auch übel. Ich mein, ohne Ausschwemmen bleibt das Leflu ca. 2 Jahre im Körper e hat halt eine lange Halbwertzeit.

Früher habe ich oft geglaubt: die Medis wirken nicht, ich hab ja immer noch Schmerzen...... aber jedesmal, wenn ich dann absetzen mußte, habe ich gemerkt, wie gut es doch geholfen hat :rolleyes:.

Wünsche dir gute Besserung
 
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