Wem geht es ähnlich????

[Ridda]

Hallo!!

Ich habe vor einiger Zeit von meiner Tochter berichtet. Sie ist 7 Jahre, hatte mit 3 1/2 ihre erste Gelenkentzündung. Nach Eingabe von Proxen und Krankgengym. gesundete sie wieder.

Mit 6 1/2 bekam sie wieder Beschwerden nach 3 x Scharlach. Diesmal ohne erkennbare Entzündungsparameter. Es waren mehrere Gelenke betroffen, aber keines entzündet.

Nach abendlichen unerträglichen Schmerzattacken wurden wir nach GAP in die Kinder-Rheumaklinik überwiesen. Nach 3 Wochen Aufenthalt wussten wir, dass Julia vermutlich nach ihrer JCA an einer weichteilrheumatischen Rheumaform erkrankt war. Sie bekam dort Ibuprofen 4%.

Im Februar waren wir nochmal zur Kontrolle dort.

Ihr Krankheitsbild entspricht anscheinend keiner gewöhnlichen Verlaufsform.

Sie klagt morgens über ihre Kniee, Knöchel und Hüften. Beim Durchbewegen zusätzlich auch über ihre Finger. Tagsüber ist sie fast nicht im Spielen beeinträchtigt, abends brauch sie dann wieder Cold-Packs für ihre Gelenke.

Blutbild ist meistens ok, mal war der CRP zu hoch. Gelenke sind frei.

Unser Kinderarzt hat uns jetzt wieder in die Klinik geschickt, da er der Meinung ist, dass ihre Lebensqualität durch die Schmerzen beeinträchtigt ist (muss morgens zur Schule gefahren werden) und sie vielleicht ein anderes Medikament benötigt. Wir haben aber abgelehnt, da wir so im Moment ganz gut zurecht kommen.

Wer hat einen ähnlichen Verlauf und kann uns vielleicht ein paar Tipps geben. Würdet Ihr doch ins Krankenhaus gehen?

Bitte um Meldung!!!

Viele Grüsse

Ridda

 

[Nixe]

Ridda - Krankenhaus

Hallo Ridda,

ich würde auf alle Fälle wieder ins Krankenhaus gehen!

Es geht Deiner Tochter doch tatsächlich nicht gut, und warum soll sie
sich quälen, wenn es eine Möglichkeit gibt, auch ohne die Schmerzen am
Morgen zu leben?

die Schmerzen sind ja ein Hinweis auf vorhandene Gelenkprobleme. Werden
diese nicht konsequent behandelt, kann es durchaus auch schon bei Kindern zu Gelenkzerstörungen kommen.

Mein Sohn ist im Alter von 7 Jahren erkrankt und hatte diverse schwere Rheumaschübe. Anfangs wußten wir nichts von einer Spezialklinik für rheumakranke Kinder und er wurde vor Ort behandelt. Im Nachhinein hätte
wir zum Beispiel das Steifwerden seines Handgelenks oder die OP zur
Versteifung des Fußgelenks umgehen können, wenn er rechtzeitig kompetent behandelt worden wäre.

Sicher sind die Klinikaufenthalte immer mit viel Umstand und auch Kosten für uns Eltern verbunden. Auch die Entscheidung über Medikamente liegt bei uns und fällt vielen Eltern schwer. Aber glücklicherweise gelingt es mit Medis und
Klininkaufenthalten fast immer, den Kindern zu helfen.

Liebe Grüße Nixe

 

[Ridda]

Wirklich schmerzfrei ...?

Hallo Ridda,

ich würde auf alle Fälle wieder ins Krankenhaus gehen!

Es geht Deiner Tochter doch tatsächlich nicht gut, und warum soll sie
sich quälen, wenn es eine Möglichkeit gibt, auch ohne die Schmerzen am
Morgen zu leben?

die Schmerzen sind ja ein Hinweis auf vorhandene Gelenkprobleme. Werden
diese nicht konsequent behandelt, kann es durchaus auch schon bei Kindern zu Gelenkzerstörungen kommen.

Mein Sohn ist im Alter von 7 Jahren erkrankt und hatte diverse schwere Rheumaschübe. Anfangs wußten wir nichts von einer Spezialklinik für rheumakranke Kinder und er wurde vor Ort behandelt. Im Nachhinein hätte
wir zum Beispiel das Steifwerden seines Handgelenks oder die OP zur
Versteifung des Fußgelenks umgehen können, wenn er rechtzeitig kompetent behandelt worden wäre.

Sicher sind die Klinikaufenthalte immer mit viel Umstand und auch Kosten für uns Eltern verbunden. Auch die Entscheidung über Medikamente liegt bei uns und fällt vielen Eltern schwer. Aber glücklicherweise gelingt es mit Medis und
Klininkaufenthalten fast immer, den Kindern zu helfen.

Liebe Grüße Nixe

Liebe Nixe,

wenn ich mir sicher wäre, dass die Schmerzen dann weg wären, würde ich nicht so lange überlegen.

Bedingt durch die weichteilrheumatische Komponente ist es nicht eindeutig, ob die Schmerzen gelenkbedingt sind, oder von den Sehnen und Muskeln kommen, die auch an den Gelenken ansetzen. Hier helfen leider keine Schmerzmittel.

Du siehst, wie immer bei dieser Krankheit, es gibt nie eine eindeutige Richtung die man einschlagen kann.
Das macht alles so schwierig. Es gibt Tage, da klappt alles. Dann bist du wieder ständig mit einem Bein im Krankenhaus.

Ich danke Dir für Deine Antwort.

Liebe Grüsse Ridda

 

[pertelfrau]

Hallo Ridda,

es kommt mir sehr bekannt vor, was Du über Deine Tochter schreibst. Unsere Tochter ist 6 Jahre alt und hat das Rheuma seit 4,5 Jahren. Bei uns war es letztes Jahr auch so, dass sie Morgens immer Schmerzen hatte und im Laufe des Vormittags weg waren. Unser Rheumadoc sagt halt auch immer, ihr Kind hat Rheuma - nicht dass die Schmerzen normal wären, aber man muß wahrscheinlich immer mal damit rechnen. Er erhöht dann die Dosis vom Proxensaft, eventuell auch das Basismedikament (bei uns MTX). Wir haben auch keine Entzündungszeichen im Blut - nur erhöhtes CRP. Wir kühlen dann auch immer nach dem Aufstehen und Abends.

Habt Ihr mal beobachtet, ob Eurer Kind vielleicht viel rumrennt oder allgemein sich viel bewegt und läuft? Wenn unsere Bella mal wieder so einen Tag hatte und nicht zu bremsen war, hatte sie morgens auch oft die Quittung dafür.
Im Winter bei feuchtkaltem Wetter (Rheumawetter) gab es auch oft Probleme.

Wir fahren übrigens unsere Kleine immer in den Kindergarten (wenn es möglich ist), einfach um ihr unnötige Strecken zu ersparen - sie freut sich darüber.

Wann ist denn Eure nächste Untersuchung in Garmisch? Vielleicht könnt Ihr ja den Termin vorverlegen?
Viele liebe Grüße aus Sachsen
Yvonne

 

[Nixe]

Garmisch

Hallo Ridda,

es gibt ja in Garmisch seit kurzem auch eine spezielle Schmerzabteilung für Kinder und Jugendliche - oder ward Ihr schon direkt dort in der Abteilung?

Liebe grüße Nixe

 

[Ridda]

Wem geht es ähnlich???

Hallo Ridda,

es kommt mir sehr bekannt vor, was Du über Deine Tochter schreibst. Unsere Tochter ist 6 Jahre alt und hat das Rheuma seit 4,5 Jahren. Bei uns war es letztes Jahr auch so, dass sie Morgens immer Schmerzen hatte und im Laufe des Vormittags weg waren. Unser Rheumadoc sagt halt auch immer, ihr Kind hat Rheuma - nicht dass die Schmerzen normal wären, aber man muß wahrscheinlich immer mal damit rechnen. Er erhöht dann die Dosis vom Proxensaft, eventuell auch das Basismedikament (bei uns MTX). Wir haben auch keine Entzündungszeichen im Blut - nur erhöhtes CRP. Wir kühlen dann auch immer nach dem Aufstehen und Abends.

Habt Ihr mal beobachtet, ob Eurer Kind vielleicht viel rumrennt oder allgemein sich viel bewegt und läuft? Wenn unsere Bella mal wieder so einen Tag hatte und nicht zu bremsen war, hatte sie morgens auch oft die Quittung dafür.
Im Winter bei feuchtkaltem Wetter (Rheumawetter) gab es auch oft Probleme.

Wir fahren übrigens unsere Kleine immer in den Kindergarten (wenn es möglich ist), einfach um ihr unnötige Strecken zu ersparen - sie freut sich darüber.

Wann ist denn Eure nächste Untersuchung in Garmisch? Vielleicht könnt Ihr ja den Termin vorverlegen?
Viele liebe Grüße aus Sachsen
Yvonne

Hallo Yvonne,

danke auch an Dich, dass Du ein bisschen von Euch erzählt hast. Ich finde es immer ein bisschen tröstend, von anderen Rheumakindern zu hören. Bei uns hier im Ort sind wir die Einzigen und mein Erfahrungsaustausch in dieser Sache läuft nur übers Internet ,oder über Leute die wir in Garmisch kennen gelernt haben.

Mit den Medikamenten ist das so eine Sache. Julia bekommt im Moment nur Ibuprofen und bis jetzt noch kein Basismedikament, was ich auch wirklich äußerst positiv sehe.

Mit der "Rumrennerei" hast Du sicherlich recht. Sie ist ein sehr aktives Kind und lebt nach dem Grundsatz,: "Hauptsache ich hatte einen schönen Tag."
Sie rennt und klettert was das Zeug hält, mit der Konsequenz abends und morgens Schmerzen zu haben. Aber in dem Alter kannst Du noch nicht an ihre Vernunft appellieren. Ich habe schon Fusseln am Mund ...

Es ist eben nicht so einfach Kind zu sein und nicht alles zu können.

Viele Grüsse Ridda

 

[Ridda]

GAP Schmerzabteilung

Hallo Ridda,

es gibt ja in Garmisch seit kurzem auch eine spezielle Schmerzabteilung für Kinder und Jugendliche - oder ward Ihr schon direkt dort in der Abteilung?

Liebe grüße Nixe

Hallo liebe Nixe,

ich kenne die Abteilung. Da wir aber auch eine Chronische idiopathische Arthritis hatten (haben) sind wir ganz "normal" untergebracht worden.

Viele Grüsse Ridda