Welche Rheumaklinik arbeitet mit Biologicals?

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ScreamOfaButterfly

Neues Mitglied
Hallo zusammen,

da meine Mum einen unfähigen Rheumatologen hat, planen wir jetzt einen Aufenthalt in einer Rheumaklinik.
Welche wäre empfehlenswert? Sie wohnt in der Nähe von Hannover. Es sollte eigentlich in der Region sein, denn sie hat einen sehr schweren Verlauf einer rheumatoiden Arthritis.
Habe hier viel von Sendenhorst gelesen. Behandeln die auch mit Biologicals? Sie nimmt bisher Cortison und MTX. Durch das Cortison gehen zwar die Entzündungswerte runter, aber ansonsten gehts ihr megaschlecht. Innerhalb von einem Jahr sitzt sie quasi im Rollstuhl. Laut Röntgenbild sind beide Hüften und Knie kaputt. Hilft da überhaupt noch ne medikamentöse Behandlung? Im Herbst hat sie eigentlich den ersten OP-Termin (Hüfte).
Mein Rheumatologe (wir wohnen leider in verschiedenen Städten) meinte, sie sollte die OP absagen, die braucht sie nicht, wenn sie das richtige Medikament hat. Bin ratlos.


Liebe Grüsse,


Scream
 
@Scream

Hallo Scream,

Kukana hat ja bereits den Link zur MHH eingesetzt.

Deine Mutter sollte umgehend in eine Rheumaklinik gehen. Bei einem so aggressiven Verlauf hätte dies schon längst geschehen sollen.

Es gibt bestimmte Voraussetzungen die gegeben sein müssen, damit ein Biological verschrieben wird. Dies muß nicht zwangsläufig in einer Rheumaklinik geschehen, sondern kann auch durch einen örtlichen Rheumatologen geschehen.

Deine Mutter muß dringenst zum Internisten und auf eine Klinikeinweisung drängen. Die Wartezeit für eine stationäre Behandlung liegt i.d.R. 6-8 Wochen, wenn der Arzt persönlich in der Klinik anruft, dann kann (und muß) Deine Mutter als Notfall eingewiesen werden.


Laut Röntgenbild sind beide Hüften und Knie kaputt. Hilft da überhaupt noch ne medikamentöse Behandlung? Im Herbst hat sie eigentlich den ersten OP-Termin (Hüfte).
Mein Rheumatologe (wir wohnen leider in verschiedenen Städten) meinte, sie sollte die OP absagen, die braucht sie nicht, wenn sie das richtige Medikament hat. Bin ratlos.
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Was bedeutet "kaputt"? Was ist auf dem Röntgenbild zu sehen?
Grundsätzlich nützt eine medikamentöse Behandlung immer, nur bei sehr fortgeschrittenen Verläufen weniger und nicht so intensiv.
Hat Dein Arzt Deine Mutter persönlich untersucht?
Welche Op soll bei Deiner Mutter durchgeführt werden?

Der Zustand Deiner Mutter liest sich nicht gut, sie sollte sehr zügig in eine Rheumaklinik gehen. Dort werden Ärzte ihren Zustand beurteilen und entsprechendes veranlassen.

Viele Grüße
Sabinerin
 
Der Hinweis MHH ist ja schon gelaufen. Dein Doc sollte sich aber kurzfristig mit der Rheumatologie in Verbindung setzen - durch Ärztestreik und so sind die Betten natürlich auch auf der Rheumastation limitiert - es werden aber trotz Ärztesteik Notfallpatienten in der MHH aufgenommen (siehe meine Person - ich bin da nämlich gerade drin) - allerdings kann es bei einer solchen Sache wie in diesem Posting durchaus etwas dauern - das ist aber bei anderen KH's auch so.
Übrigens weiß ich, dass die MHH mit allen Biologicals arbeitet (bin selber Patienten der Rheumaambulanz).
Eine andere Möglichkeit allerdings ziemlich aus der Kehre (lohnt sich aber wirklich) ist die Rheumastation im Rotekreuz KH in Bremen (mit einem echt super Chefarzt - Prof. Kuipers).
 
:-)

Hi,

ich danke Euch für die vielen und schnellen Antworten.
Das es in Hannover die Medizinische Hochschule gibt, weiß ich, allerdings hab ich bisher keine Postings dazu gefunden. Zu Sendenhorst hab ich viel positives gelesen, deswegen dachte ich, daß sie dort am besten aufgehoben ist. Was wäre denn besser? Ich bin ratlos. Hab selber so viel um die Ohren, wir wohnen knapp 700 km auseinander (ich wohne in München), da ist es so schwer, aus der Ferne was auszurichten.
Sie wohnt in Wolfsburg (ca.80km von Hannover entfernt). Bei ihr gibt es nicht direkt einen internistischen Rheumatologen, aber sie war mal im 35 km entfernten Braunschweig bei einem, der hat Blutuntersuchungen gemacht und ihr dann MTX und Cortison verschrieben. Da es ihr so schlecht geht, kann sie da nicht mal eben wieder hin. Sie hatte aber letztens mit dem telefoniert, wo er sich wie der letzte A**** benommen hat. MTX wäre doch prima, er wisse gar nicht, was sie hat. Biologicals würden 30.000 im Jahr kosten, wer soll das denn zahlen und so weiter. Wenn sie was will, soll sie doch zu ihm kommen... Meine Mum war danach echt am Ende. Die muss ich eh schon immer monatelang bearbeiten, damit sie mal nen Arzt kontaktiert und wenn man dann so mit ihr umgeht, dann spricht die wieder monatelang mit keinem.
Ich hab hier in München nen guten Rheuma-Doc (bei mir gehts jetzt scheinbar auch mit ner RA los....) und mit dem habe ich mich letztens über meine Mum unterhalten. Er hat sie aber nie untersucht (wohnt ja leider zu weit weg von ihr). Aber er meint, sie bräuchte keine OP, die Medikamenten müßten nur die richtigen sein. Unter ihren bisherigen Umständen wäre ne OP falsch. Ich bin natürlich nun total panisch, sie hat sich nun nach fast nem Jahr totaler Bewegungseinschränkung (quasi Rollstuhl) in ne Klinik zur Voruntersuchung aufgemacht und sich zu ner OP (eine Hüfte) im September entschlossen. Das war schon alles ein Akt!!! Sie kann ja nicht mal so einfach das Haus verlassen usw. Nun scheint das alles wieder falsch zu sein. Meine Mum ist mit den Infos, die ich ihr von meinem Rheumadoc gegeben hab auch völlig überfordert und nun total durch den Wind. Man will ja das richtige tun.
Wenn sie jetzt in ne Rheumaklinik geht, dann hat sie ja auch wieder ne Wartezeit und dann muss man warten bis das richtige Medikament gefunden ist. Bis dahin ist längst September... Blöd wäre es, wenn die OP dann doch sein muss und sich dann verschiebt. Sie will nämlich nicht im Winter operiert werden, wegen Erkältungen und Kälte... Es ist echt zum verzweifeln.
Braucht sie für die Rheuma-Klinik ne Überweisung vom Rheumatologen???
Hausarzt geht nicht??? Sie wird kein Wort mehr mit diesem Typen sprechen bzw. wird der sagen, kommen sie vorbei, wenn sie was wollen. Und das geht es nun mal nicht...

Laut Röntgenbild sind die Hüftegelenke komplett zerstört, bis auf den Knochen wohl @Sabinerin
Ich mein, wenn jemand ne schwere Arthrose hat, dann ist da ja auch kein Gelenkknorper mehr und ne OP ist unumgänglich... Das hab ich meinem Rheuma-Doc auch so gesagt, aber er hält die OP scheinbar nicht für notwendig. Komisch.


Also abschließend: Lieber Sendenhorst oder Medizinische Hochschule Hannover??? Von der Entfernung wäre Hannover besser, aber mir ist es wichtig, daß ihr wirklich geholfen wird und das die Zeit der unfähigen Ärzte endlich vorbei ist...


Ich danke Euch schon mal sehr für Eure Antworten!


Scream
 
Hallo Scream,
Ferndiagnosen sind auf jeden Fall schlecht, auch wenn Du Deinen Arzt darum bittest. Auch ein Rheumatologe muss sich an den Patienten herantasten, den Verlauf beobachten, einschätzen. Für Deine Mutter in W. kommt m.E. nur eine Klinik in Betracht, in der man über mindestens eine Woche ihren Gesamtzustand begutachtet. Hier im Norden gibt es ja auch noch Bad Bramstedt. Eine Überweisung vom HA genügt, "Verdacht auf Rheumatoide Arthritis".
OP oder Medikamente, das ist immer die Frage. Die Orthopäden (pro OP) und die Internisten (pro Medikament) streiten, der Patient selbst muss abwägen. Beides ist notwendig, der Patient muss entscheiden. Mein Internist hat sich vor OPs gegruselt und gesagt, wenn Sie nicht richtig eingestellt sind, können Sie sich pausenlos operieren lassen, da die Entzündung immer weiter Zerstörungen anrichtet. Allerdings habe ich auch bei maximaler Medikation Entzündungsreste gehabt, die durch OPs beseitigt werden mussten. Dann muss man die Biologicals absetzen, besonders wenn es um Endoprothesen und KnochenOPs geht. Deshalb ist es wichtig, in einer Klinik mit Internist und Orthopäden prüfen zu lassen, wie weit fortgeschritten die Zerstörung ist. Einen TNF Alpha Blocker kann man nicht so schnell wieder absetzen , mal eben eine Endoprothese einsetzen, und wieder damit anfangen. Wenn man eine aggressiven Verlauf hat, kann es dauern bis sich die Wirkung zeigt.

Meine Situation: ich war insgesamt(zusätzlich entzündete Bronchien) total schlecht drauf und wollt keine OP, die Orthopädin hatte eine Synovektomie beider Hände für unbedingt angeraten gehalten. Der Internist wollte erst eine Unterdrückung der Entzündungsaktivität durch einen TNF Alfa Blocker versuchen. Das habe ich gemacht, mir geht es dadurch total gut, allerdings musste ich trotzdem 3 Hand OPs durchführen lassen. Wenn ich die Synovektomie in einem früheren Stadium hätte machen lassen, wären die Sehnen vielleicht nicht gerissen. Allerdings habe ich nach der dritten OP einen Schub bekommen durch die längere Humira Pause. Die Heilung ist verzögert, da ich auch noch immer Cortison und MTX nehmen. Ein Klinikaufenthalt ist bei Deiner Mutter auf jeden Fall angezeigt, Du musst eben auch die derzeitige Streiksituation berücksichtigen, die sich hinzíehen kann.
Alles Gute wünscht Euch beiden Susanne
 
Hallo Susanne,

mein Rheuma-Doc meinte wohl zudem auch, daß eine Op nur Sinn macht (sofern man sie mit den Medikamenten nicht gänzlich umgehen kann), wenn man medikamentenmäßig richtig eingestellt ist. Von einer OP im jetzigen Zustand rät er dringend ab.
Das man sich mit Biologicals nicht operieren lassen kann, wußte ich nicht. Das wirft natürlich ein ganz anderes Licht auf die Sache. Denn im jetzigen Zustand mit MTX und Cortison (was ihr zwar nicht hilft, außer von den Entzündungswerten her) wäre ja eine OP möglich. Also langsam werde ich immer ratloser... Also doch keine Rheumaklinik??? :(


Liebe Grüsse,

Scream
 
MdHH

Also eine medizinische Hochschule wäre natürlich gut.
Vor allem sollte man wegen der Hüfte mal an eine Coxarthrose denken, das sind eigentlich die meisten Schäden, die eine Hüft-OP nach sich ziehen.
Die genannten Medikamente erfordern allerdings eine Untersuchung betreffs "Tauglichkeit", so u.a.einen Tuberkolintest.
Da sie in die Immunabwehr eingreifen und das Infektionsrisiko krass erhöhen sind tatsächlich als andere Behandlungsformen "nur Notfallmedizinische Behandlungen" ratsam, OP-s also nicht.
Bei Biologicals spricht man auch von möglichen Nebenwirkungen, eigentlich ist richtig mehr von einem "Risiko" zu sprechen.

Gruß "merre"
 
Heidelberg ist natürlich ein bissel weit weg von Wolfsburg (80 km von Hannover). Aber trotzdem danke für den Tipp, Basti.
Du bist auch so alt wie ich (naja, fast, ich bin 26 :-) ) Basti, weswegen bist Du hier?

Scream
 
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