Hallo Zusammen , ich habe da mal eine Frage : Selber habe ich eine undifferenzierte Kollagenose bzw. V.a. Sjögren Syndrom und werde auch mit den dementsprechenden Mittelchen behandelt. Quensyl, Mtx habe ich durch und bekomme z.Zt. Azathioprin in der Testphase. Möglich ist dann noch Cellcept oder Rituximab. Dazu gibt es Lodotra und diverse andere Medis für die anderen Wehwehchen. Was bekommt ihr als Basismedikation bei der Diagnose wie oben genannt? Also Sjögren oder undifferenzierte Kollagenose? Hat von euch jemand auch das Quensyl abgesetzt bekommen, weil es den Herzmuskel geschädigt hat? Eine vorherige Herzerkrankung lag wohl vor, war aber nicht bekannt. Ich freue mich auf eure Antworten. Viele Grüße sternfieber
Ich nehme seit Ende 2006 durchgängig Quensyl und vertrage es sehr gut. Meine Diagnose: Kollagene (Lupus). Edit: Die Autokorrektur hat zugeschlagen! Natürlich lautet meine Diagnose Kollagenose.
Hallo mondbein. Vertragen habe ich das quensyl auch gut , aber es wurde jetzt abgesetzt wg der schwere der herzerkrankung . Ein wert hat sich auch schon gebessert.
Hallo sternfieber, das tut mir ja leid für dich! Bisher hab ich noch nicht gehört, dass Quensyl das Herz schädigen kann; bin mal gespannt, was noch an Beiträgen kommen wird! Dir alles Gute!
Hallo, habe die gleichen Diagnosen und noch ein paar mehr. Aber mein Herz ist okay. Quensyl nach 9 Monaten wirkungslos abgesetzt. Dann MTX nicht vertragen, Leflunomid hat erst super geholfen, dann aber wieder Schub und jetzt wurde es ausgetauscht gegen Cellcept. 1. Anlauf wegen Umstellung des Magenschoners gestoppt. Heute wieder neu gestartet. Werde dir gern weiter berichten. Suche gerade nach einer passenden Rehaklinik. Hat jemand Erfahrungen? LG Oktobersonne
@Mondbein: das hatten meine Ärzte in der Uniklinik auch boch nicht, dass eine Schädigung auftritt. Steht aber iwo auch im Waschzettel, dass es das gibt. Vielen Dank für deine Wünsche. @oktobersonne: ich war 2011 in Bad Aibling zur Reha. Mir persönlich hat es dort sehr gut gefallen. Supernette Leute, Ärzte und tolle Anwendungen. Kann ich dir nur empfehlen. Cellcept wird es wohl für mich auch nächste Woche geben. Es würde mich sher interessieren wie es dir damit ergeht. Ich drücke die Daumen, dass es dir richtig gut hilft.
Hallo Sternenfieber, ich nehme seit 9 Jahren Quensyl und Cortison in unterschiedlicher Dosierung und vertrage es soweit ganz gut. Aber mir wurde aber auch schon geraten kurzfristig das Quensyl auszusetzen als ich ein bestimmtes Antibiotikum bekam, da beide die gleichen EKG-Veränderungen machen können und man das nicht riskieren wollte. Also für einige Tage die Basis ausgesetzt und gut. viele Grüße von der kleinen Eule
Ich hatte insgesamt auch vier Jahre Quensyl. Aber jetzt mit der schweren Herzschädigung geht das leider auch nicht mehr. Nach der Absetzung habe ich auch erst gemerkt, wie sehr es eigentlich geholfen hat Nun bleibt nicht mehr viel über.
Hi sternfieber was für eine Herzschädigung hast du denn und warum wurde die erst jetzt entdeckt?? Ich nehm zwar kein Quensyl, bin aber Herz und Lungenkrank... bekomme im Moment Leflunomid, damit gehts mir recht gut
Hallo, ich habe auch seit Ende Februar die Diagnose undifferenzierte Kollagenose und bekomme im Moment Quensyl (2 x 200 mg täglich) und Lantarel (MTX - 1 x 10 mg wöchentlich als Tablette). Das Prednisolon (Cortison) reduziere ich nach einer Stoßtherapie am Anfang langsam um zu sehen, mit welcher Dosis ich im Moment (bevor - hoffentlich - die Basis-Medikamente greifen) auskommen kann. Ich bin jetzt bei 1,25 mg täglich, werde aber wohl wieder erhöhen müssen. Außerdem nehme ich noch Vitamin D und Folsäure gegen die Nebenwirkungen. Ich werde außerdem beim Hausarzt noch einen allgemeinen Gesundheits-Check machen lassen, weil ich bisher immer gesund war und noch nie andere Werte wie z.B. Zucker, Cholesterin etc. habe bestimmen lassen. Grüße von Relaxo
Hallo, ich hab auch seit Dezember die Diagnose Undifferenzierte Kollagenose. Ich bekomme seitdem Quensyl ( 300mg) und Prednisolon ( versuche mich gerade mit 6mg), Vit D ( hatte einen Spiegel von Minus 10), Folsäure.Die Reduktion von Prednisolon gestaltet sich etwas schwierig. Ich hatte bis vor drei Wochen 7mg genommen und es ging mir damit einigermaßen gut ( also schmerzfrei war ich nicht allerdings um Meilen besser als vor der Therapie) nun war ich vor drei Wochen bei meiner Rheumatologin und sie meinte ich solle alle zwei Wochen Prednisolon um 1mg zu reduzieren, wenn es geht, damit man sieht ob Quensyl wirkt ( Sie meinte es müsste jetzt langsam mal wirken, was ich nicht so ganz verstehe, weil hier im Forum oft steht Anlaufzeit 3-6 Monate). Also vor drei Wochen reduziert auf 6 mg. Ich war so frohen Mutes, da ich von Quensyl keine Nebenwirkungen habe und dachte das klappt. Hab mich trotz stärkerer Schmerzen in Händen , Füßen und Beinen (in der Hoffnung das liegt nur daran, weil der Körper sich an die Reduktion gewöhnen muss) zwei Wochen durchgebissen, bis es mir Freitag vor einer Woche so schlecht ging, könnte kaum die Treppe runter gehen, hab total gefroren ( trotz 24 Grad i. Wohnzimmer, Winterdaunendecke, drei Paar Socken und zwei Pullovern) dann später war es mir heiß, hab geschwitzt und richtig gestunken, obwohl frisch geduscht, Schüttelfrost. Also Cortison wieder hoch für ein paar Tage, seit vorgestern Versuch ich es wieder auf 6mg. Bis jetzt geht es einigermaßen. Alternativen zu Quensyl wären MTX oder Azathioprin. Hab über beides nebenwirkungstechnisch nix gutes gelesen, dementsprechend hab ich Angst, dass Quensyl nicht wirken wird. Ich hoffe auch sehr, dass durch die Medikamente diese brutale Müdigkeit ( ich hab oft das Gefühl ein Zombie zu sein und fühl mich wie gelähmt) durch die Medis wieder besser wird. @ Relaxo ist ja interessant, dass du beides bekommst. In drei Wochen hab ich wieder Termin. Liebe Grüße, Berghexe
Guten Abend @medikan: Ich habe einen Strahlenschaden am Herzmuskel und eine dilatative Kardiomypathie mit linksventrikulär hochgradig eingeschränkter Pumpfunktion. Das wurde durch eine HF von 200 im letzten Jahr festgestellt. @berghexe: ich hatte auch Mtx und Quensyl zusammen und bin damit eingermaßen über die Runden gekommen. Vielen Dank für eure bisherigen Antworten.
Hallo Zusammen! Ich habe seit Anfang März die Diagnosen undifferenzierte Kollagenose zur Beobachtung systemischer Lupus und V. a. Chilblain Lupus. Ich werde wohl in der kommenden Woche mit Quensyl beginnen (2 x 200) und bin da schon sehr gespannt drauf... LG Nicha
Hallo Sternenfieber und die anderen, selber habe ich eine Mischkollagenose, bzw. Overlapsyndrom und bekomme Azathioprin + Prednisolon (neben Magenschutz und Antidepressiva). Zuerst habe ich dazu noch Quensyl bekommen, das wurde aber auf Grund von Schäden an den Sehnerven abgesetzt. Ich vertrage alles gut, auch das Quensyl habe ich subjektiv nicht als negativ empfunden. Ob es letztlich auch Ursache für die Schädigung der Sehnerven war scheint mir auch zweifelhaft. Habe mal 3 Jahre MTX bekommen, was ich leider gar nicht gut vertragen habe. Ärger mich im nachhinein, dass ich nicht früher die Behandlung beendete. LG max
Morgen, Versuch mit Cellcept (Mycophenolat) gescheitert. Permanenter Magendruck. Nächste Stufe soll Ciclosporin sein. Will aber erst eine Pause. Nur Cortison. Wenigstens eine Woche. Nimmt jemand Ciclosporin? Und welche Erfahrungen habt ihr? LG OS
@Oktobersonne: ich hatte noch kein Ciclosporin. Da kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Aber Cellcept wird heute entschieden. Mal sehen. Ich wünsche dir viel Erfolg mit Ciclosporin. @max: Mtx hatte ich auch über drei Jahre und war damit eigentlich wirklich glücklich, aber als das Quensyl abgesetzt wurde, war doch zu merken, dass es nicht reicht. @nicha: auch dir ganz viel Erfolg mit Quensyl.
Danke Dir. Heute ist Tag 3 und bisher merke ich keine Nebenwirkungen. Höchsten etwas weniger Appetit, aber das kann ja auch woanders dran liegen und ich habe ja gerade erst angefangen...
Morgen, also bei Quensyl hatte ich keinen Nebenwirkungen. Aber leider auch keine Wirkung. Hoffe, daß das bei dir anders ist. Fange nächste Woche, wenn das Rezept da ist mit Ciclosporin an. Das soll keine Übelkeit machen. Da muß man auf die Nieren achten. Ich werde berichten. Schönes WochenendeLeider läßt der Frühling noch auf sich warten Oktobersonne
@nicha: ich hatte nur ab und an Bauchweh vom Quensyl. Geholfen hat es mir sehr gut, habe ich aber erst gewusst, als ich es nicht mehr genommen habe Ich probiere immer noch Aza....mal sehen wie es sich entwickelt.
Drück dir die Daumen, das du mit Azatiopren klar kommst. Bei mir war es 3 Monate gut, dann auf einmal hat mein Körper es abgelehnt. Wünsche Allen ein schönes hoffentlich etwas sonniges Osterfest Oktobersonne
