weitere Untersuchungen?

[Wendlandzicke]

Hallo ihr Lieben,
ich bräuchte mal ein paar Meinungen...

Seit 2011 wird nach Ursachen meiner Schmerzen und Fieberschübe gesucht.

Da bisher niemand weiter wusste und neulich eine Dame von der AOK anrief, um deren Hotline vorzustellen (Clarimedis), wo man alle möglichen medizinischen Frage stellen kann, auch bezüglich Fachärzte und seltene Krankheiten, dachte ich mir, ich ruf da einfach mal an, vielleicht will's der Zufall ja so und da hat jemand schon mal von einem ähnlichen Fall gehört oder irgendeine gute Empfehlung. Man kanns ja mal versuchen.

Nachdem ich der Ärztin dort alles erzählt hatte, welche Untersuchungen gemacht wurden und so, meinte sie, dass sie trotzdem (also obwohl schon alles untersucht wurde), Bad Brahmstedt empfehlen würde.
Ich sagte ihr, dass mein Hausarzt 2011 dort schon angefragt hatte, die mich aber nicht aufnehmen wollten, da das CRP nicht erhöht ist. Sie meinte aber, dass ich ruhig nochmal anfragen sollte, vielleicht hätten sie ja nun doch Interesse, weil es schon so lange geht.

Letzte Woche wurde zudem das nun evtl. halbjährliche "Rheuma-Blutwerte-Checkup" gemacht.
Die Ärztin (Ärztin für physikalische & rehabilitative Medizin, aber wohl auch Rheumatologin) stellte wieder fest, dass das Blut nix Eindeutiges hergibt, (könnte schon in die Richtung Rheuma gehen, ist aber nicht sicher) und sie keinen Handlungsbedarf sieht. Vielleicht könne man das irgendwann mal im Blut sehen, aber "für Rheuma gehts ja auch noch nicht so lang" (seit ca. 2006)

Einerseits stellte sie auch wieder fest, dass alles untersucht wurde, andererseits meinte sie auch, dass ich vielleicht noch mal in eine "richtige rheumatologische Klinik" gehen sollte. Ich fragte, ob Eilbek denn nicht schon eine gute Adresse wäre, was sie auch bejahte. Dort war ich letztes Jahr eine Woche stationär.


Also ich sehe nicht so recht den Sinn in weiteren (bzw. nochmaligen...) Untersuchungen (ganz davon ab, dass ich da auch nicht so die Lust drauf hab), wäre aber natürlich auch froh über eine Diagnose, denn ohne die ja auch keine Hilfe.

Soll ichs tatsächlich vielleicht noch mal wo anders (z.B. Bad Brahmstedt) versuchen?
Muss ich einfach Gedult haben, alle 6 Monate mal zum Blutabnehmen gehen und in 2 Jahren vielleicht noch mal genauer untersuchen lassen?


Was meint ihr denn so? Könnt ihr mir einen Rat geben?


Ich werde das auch noch mit meinem Hausarzt besprechen, der ist nur grad im Urlaub und ich muss mir immer extra frei nehmen um mit ihm zu sprechen, deswegen wird das noch ein bissal dauern. Er weiß ansonsten auch nicht weiter und ist froh, wenn ich mich selbst umhöre. Ich war das letzte mal im Februar bei ihm, wo er mir sagte, dass er mir nur anbieten kann, Behinderung zu beantragen und so (geht das überhaupt ohne Diagnose?), weil es keine Aussicht darauf gibt, dass es mir bald besser geht.

 

[Wendlandzicke]

Ich bin mal so frech und schubse, weil ich mich über Antworten sehr freuen würde.

Ich weiß einfach nicht so recht, was tun. Ich habe vor 2 bis 3 Wochen mal wieder ein bisschen was unternommen und bin immer noch kaputt davon. Das kanns doch nicht sein. Mir ist nun erst aufgefallen, wie sehr ich doch meinen Alltag so eingerichtet habe, dass ich klar komme. Da ist natürlich nichts Schlimmes dran, im Gegenteil, ist ja gut, nur ist mirs nicht so sehr aufgefallen, versteht jemand, was ich meine?

Ich hab da leider immer noch nicht genug Ahnung von und glaube den Docs wenn sie mir sagen, es ist alles untersucht, was sinvoll ist. Aber verdammt...es geht mir nicht gut und ich weiß nicht, was ich tun kann, damit es besser wird.
(und warum sagen sie dann auch wieder, dass ich vllt noch mal in einem KH untersuchen lassen soll? Einfach um mir was zu "bieten"? Hinhaltetaktik? Ich hab ja nicht mal widersprochen, als sie meinte, dass sie keinen Handlungsbedarf sieht)

Sagt mir, wenn ihr findet, dass das Quatsch ist oder denkt, ich spinne oder so, ich möchte ja ehrliche Meinungen ;-)

 

[Frau Meier]

@Wendlandzicke

Aber verdammt...es geht mir nicht gut und ich weiß nicht, was ich tun kann, damit es besser wird.
(und warum sagen sie dann auch wieder, dass ich vllt noch mal in einem KH untersuchen lassen soll? Einfach um mir was zu "bieten"? Hinhaltetaktik? Ich hab ja nicht mal widersprochen, als sie meinte, dass sie keinen Handlungsbedarf sieht)

Um zu wissen, was zu tun ist, braucht es eine plausible Vorstellung vom Geschehen dahinter.
Ich kann Deine Ärztin gut verstehen, dass sie keinen (Be-?)Handlungsbedarf sieht - was sollte sie denn auch BEhandeln?
Mein Eindruck ist der: jemand muss sich die Mühe machen, eine umfängliche Anamnese mit einer gründlichen Untersuchung, sich daraus ergebenden Untersuchungen, den resultierenden Befunden und etwas Hirnschmalz zusammen zu bringen und daraus ein (das richtige?) Puzzle zusammenzusetzen versuchen - das kann dauern und ist nicht immer trivial.

So würde meines Erachtens ein Schuh draus - Hinweise auf eine "Hinhaltetaktik" kann ich nicht erkennen

Grüße, Frau Meier

 

[Wendlandzicke]

Um zu wissen, was zu tun ist, braucht es eine plausible Vorstellung vom Geschehen dahinter.

Ich bin mir grad nicht sicher; meinst du das allgemein als Erklärung, oder als Aufforderung an mich zu schreiben, was bereits gemacht wurde?

Ich kann Deine Ärztin gut verstehen, dass sie keinen (Be-?)Handlungsbedarf sieht - was sollte sie denn auch BEhandeln?

Ja das stimmt. Das habe ich in dem Rest des Gespräch auch so gesehen und verstanden.
Nur irgendwie fehlte in meinem Hirn die Verknüpfung Handlungsbedarf --> "BEhandlung"... was 2 Buchstaben ausmachen ;-) Vielen Dank für die Brettentfernung.

Mein Eindruck ist der: jemand muss sich die Mühe machen, eine umfängliche Anamnese mit einer gründlichen Untersuchung, sich daraus ergebenden Untersuchungen, den resultierenden Befunden und etwas Hirnschmalz zusammen zu bringen und daraus ein (das richtige?) Puzzle zusammenzusetzen versuchen - das kann dauern und ist nicht immer trivial.

Das ist ein hoher Anspruch, wo finde ich sojemanden? ;-)

So würde meines Erachtens ein Schuh draus - Hinweise auf eine "Hinhaltetaktik" kann ich nicht erkennen

Ja....Hinhaltetaktik war auch voll das blöde Wort.....
wahrscheinlich meinte ich sowas wie "bei Laune halten" oder... nee... streichen wir das, okay?

 

[Frau Meier]

@Wendlandzicke

Ich bin mir grad nicht sicher; meinst du das allgemein als Erklärung, oder als Aufforderung an mich zu schreiben, was bereits gemacht wurde?

Das war ganz allgemein gesagt
Das Wort "Hinhaltetaktik" habe ich schon gedanklich gestrichen; ich kann auch Deine Unsicherheit verstehen - es gibt nur keine kurzfristige Lösung dafür.

Mein Eindruck ist der: jemand muss sich die Mühe machen, eine umfängliche Anamnese mit einer gründlichen Untersuchung, sich daraus ergebenden Untersuchungen, den resultierenden Befunden und etwas Hirnschmalz zusammen zu bringen und daraus ein (das richtige?) Puzzle zusammenzusetzen versuchen - das kann dauern und ist nicht immer trivial.

Das ist ein hoher Anspruch, wo finde ich sojemanden? ;-)

Z. B. in Bad Bramstedt....

Grüße!
Frau Meier

 

[Wendlandzicke]

Das Wort "Hinhaltetaktik" habe ich schon gedanklich gestrichen; ich kann auch Deine Unsicherheit verstehen - es gibt nur keine kurzfristige Lösung dafür.

Dankeschön :vb_redface:
Eine kurzfristige Lösung hab ich mir schon längst abgeschmiert (sagt man das so? ^^) Eine Richtung in der ein Lösungsansatz sein könnte, würde mir schon völlig genügen
Ja, Unsicherheit ist es absolut. Ich habe nicht das medizinische Wissen und keinen entsprechenden Ansprechpartner. Dazu kommt dann eben auch mit jedem "nichts-finden" mehr und mehr das Gefühl zu spinnen und sich rechtfertigen zu müssen. Deswegen wohl auch der Wunsch, eine Diagnose zu bekommen ;-) Einfach als Beruhigung für mich persönlich (in einem Teil meiner Familie heißt es nämlich eh: müsste nur mal MMS nehmen oder Rohköstler werden, dann wär alles weg. Oder es heißt: "Kraft der Gedanken...!")
Zu Anfang habe ich gesagt: 'Diagnose-mir nicht so wichtig, was interessiert mich, wie's heißt, hauptsache, ich kann was dagegen tun' Inzwischen ist eine Diagnose sowas wie ein Symbol dafür geworden, nicht zu spinnen. (ganz davon ab, dass ohne die von Mediziner-Seite auch keine Hilfe kommt)
Eigendlich völlig bescheuert von mir...

Z. B. in Bad Bramstedt....

Ja, echt? Warst du schon mal dort?
Mir wurde gesagt, sie seien dort Spezialisten für Vaskulitis (was ja auch im Blutbild erkennbar wäre, hätte ich es), oder sind sie auch allgemein diagnostisch gut drauf?
Ich frag mich, was haben die noch für andere Untersuchungsmöglichkeiten als Eilbek, die etwas bringen könnten?

 

[Frau Meier]

Ja, echt? Warst du schon mal dort?
Mir wurde gesagt, sie seien dort Spezialisten für Vaskulitis (was ja auch im Blutbild erkennbar wäre, hätte ich es), oder sind sie auch allgemein diagnostisch gut drauf?
Ich frag mich, was haben die noch für andere Untersuchungsmöglichkeiten als Eilbek, die etwas bringen könnten?

Nein, ich war noch nie dort - ist bei mir nicht gerade um die Ecke
Es stimmt auch, dass die Spezialisten sind für Vaskulitiden (der wichtigste Schwerpunkt dort!). Das halte ich für keinen Nachteil.

Warum?
1. Es ist eine rheumatologische Klinik, die selbstverständlich nicht nur Vaskulitiden "kann".
2. Fieberschübe und Entzündungszeichen müssen IMMER (natürlich neben ungefähr 76 bis 93 anderen Ursachen) auch an eine Systemvaskulitis denken lassen - falls so etwas vorläge (was wir natürlich aktuell überhaupt nicht wissen!), wärst Du dort genau richtig.
Bad Bramstedt gilt als eine Art "Referenzzentrum" zur Behandlung nicht ganz simpel verlaufender Vaskulitiden.....und die dort arbeitenden Ärzte (vor Allem die in gehobener Position) gehören zu den Top-Rheumatologen in Deutschland (Top 50? Top 100?)

Also: viel Glück bei der Suche

 

[Wendlandzicke]

Ach, ja klar, steht ja bei dir: Hessen. Hatte ich nicht drauf geschaut.

Fieberschübe und Entzündungszeichen

Genau das ist ja das: Keine Entzündungszeichen! Weder im Blut noch im MRT (Hals bis Oberschenkel) oder Röntgen (Thorax).

 

[Frau Meier]

Okay, das mit den fehlenden Entzündungszeichen (welche auch immer...) hatte ich überlesen.
Entscheidend ist aber, dass diese zur Zeit der Fieberschübe erfasst werden und nicht irgendwann

 

[Wendlandzicke]

Mensch, bist du fix mit antworten

Blut wurde definitiv auch schon während Fieberepisode abgenommen, bei den MRTs weiß ich es nicht mehr. ich glaub, beim ersten Mal hatte ich auch über 38°, bin mir aber nicht sicher. Also das Blut ist zumindest wohl kein Stück anders, egal ob mit oder ohne Fieber.

Seit ich regelmäßig Schmerzmittel nehme geht die Temperatur auch nur noch selten länger über 38,5, denn die drücken das ja auch runter. Und seit einiger Zeit ist es auch nicht mehr so, dass es sofort wieder steigt, sobald ich mal nichts nehme. In Eilbek hab ich beispielsweise fast eine Woche lang kein Medi genommen und es kam kein Fieber. Die Schmerzen allerdings reichten trotzdem aus, um mich ordentlich zu schlauchen.

Kann das Fieber ja "leider" nicht bestellen. Ist schon vorgekommen, dass es 4 Monate nicht unter 37,8° ging und plötzlich war die Körpertemperatur für ein paar Wochen wieder völlig normal.

Experimente, wie z.B. für mindestens einen Monat kein bisschen Schmerzmittel zu nehmen, getraue ich mich nicht, ich habe nun einen Job. Und der Weg zur Arbeit und zurück mit dem Rad ist schon mit Medi fast täglich ein Kampf. Ich weiß, wie schlecht es mir ging, als ich mich noch weigerte, dauerhaft was zu nehmen und auch in der Zeit wurde nichts gefunden.

 

[Lächeln]

Ich bin ja nun kein Spezialist, sondern die Ärzte sind bei mir auch noch auf der Diagnosesuche.

Was ich gemacht habe bzw. mache:
Ich habe angefangen, alle Arztberichte, Blutwerte usw. zu sammeln. Wenn ich zum Arzt gehe, habe ich meinen Ordner dabei (außer beim Hausarzt, der hat alle Berichte im PC. Und ich lese selber nach, wenn irgendein Wert abweichend ist.

Mein Fazit für den Moment:
Ich habe gesehen, dass alle wichtigen Blutuntersuchungen gemacht wurden. Außer dauerhaft erhöhtem ANA-Titer und zeitweise erhöhtem CRP bzw. Blutsenkung ist nichts erkennbar.
Erhöhte Werte, die auf ein bestimmtes Organ deuten, wurden abgeklärt (Nephrologe, Leberbiopsie, MRT des Oberschenkels).

Ich sehe, dass es gerade keine Hinweise gibt, die zur Diagnose beitragen könnten. Von daher bleibt mir wohl nichts anderes übrig, als abzuwarten, dass mein Körper deutlicher sagt, was los ist.

Das hat mich ruhiger gemacht, weil ich nun weiß, das das Erforderliche gemacht wurde und es nicht an den Ärzten liegt, dass keine Diagnose gestellt werden konnte, sondern daran, dass die Werte (noch) nicht eindeutig sind.

Irgendwo hab ich mal den Satz gelesen:
Ich bin der Manager meiner chronischen Krankheiten - und nicht umgekehrt.

So gehe ich gerade mit dieser Unsicherheit um. Ich betone "gerade", denn es kann sein, dass es auch wieder Zeiten gibt, in denen ich beunruhigter bin.

 

[Frau Meier]

@Lächeln

So gehe ich gerade mit dieser Unsicherheit um. Ich betone "gerade", denn es kann sein, dass es auch wieder Zeiten gibt, in denen ich beunruhigter bin.

Ich glaube, dass das ein guter Weg ist und "beunruhigte" Zeiten normal - gerade, wenn sich die Diagnosefindung kompliziert gestaltet.
Was allerdings - bei allem Vorbehalt - die "gute" Botschaft ist: wenn nichts gefunden wird, was ausreichend die Beschwerden erklärt, heißt das meist auch, dass das Geschehen nicht sehr akut, also nicht direkt lebensbedrohlich ist

Vielleicht hilft das auch Dir, Wendlandzicke; kommt Zeit, kommt Stunde - Geduld ist schwer, ich weiß, aber oft unabdingbar

 

[Wendlandzicke]

Ja, Lächeln, ich habe auch fast alle Unterlagen seit dem ersten KH-Aufenthalt 2011 zusammen und auch immer mit gehabt zu den Terminen. (Unterlagen aus den Jahren davor hab ich nicht, da ich da keinen Hausarzt hatte) Und ich mache auch den Ärzten keinen Vorwurf, sie hätten eine Diagnose stellen können, hätten sie nur gewollt, oder so.

Ich weiß auch nicht, warum ich trotzdem so unsicher bin. Vielleicht, weil mir ganz zu Anfang bereits nach einer Blutabnahme gesagt wurde: "tut mir leid, die Medizin ist hier am Ende", worüber von anderen Ärzten nur der Kopf geschüttelt wurde, da bis da kaum etwas untersucht wurde. Oder vielleicht weil immer wieder von ärztlicher Seite doch noch eine weitere plausible Möglichkeit aufgetaucht ist. Vielleicht auch, weil ich mich meistens alleine kümmern musste. Vielleicht, weil ich mich frage, wie lang ich noch warten soll, bis irgendetwas auftaucht, ich finde 8 Jahre schon recht lang. Vielleicht, weil ich mich (trotz nachlesen) was all das medizinische angeht, noch immer so 'dumm' fühle.
Und so Erlebnisse wie letzte Woche, wo die Ärztin mich fragt, warum denn meine Thrombos eigentlich zu hoch wären, worauf ich ihr antwortete, dass ich mal gelesen habe, dass das vielleicht mit der Anämie zusammenhängt, helfen mir nicht, sicherer zu werden...
(*lach*, oder doch wenn ichs positiv sehe: ich weiß mehr als sie! )

Was allerdings - bei allem Vorbehalt - die "gute" Botschaft ist: wenn nichts gefunden wird, was ausreichend die Beschwerden erklärt, heißt das meist auch, dass das Geschehen nicht sehr akut, also nicht direkt lebensbedrohlich ist

Vielleicht hilft das auch Dir, Wendlandzicke; kommt Zeit, kommt Stunde - Geduld ist schwer, ich weiß, aber oft unabdingbar

Ja, das weiß ich auch. Und ich mache mir auch keinen Kopf nach dem Motto 'Oh mein Gott, was könnte ich nur für eine schlimme Krankheit haben???' Mit irgendwelchen Auswirkungen kann ich mich immer noch beschäftigen, wenn ich weiß, welche ich zu erwarten habe, alles andere wäre Schwachsinn.
Natürlich bin ich die letzten Jahre auch nicht pausenlos zu irgendwelchen Ärzten gerannt. Gewartet habe ich schon viel. Und damit meine ich nicht das Warten auf irgendwelche Termine. Mal hat mich z.B. nach nem halben Jahr ein Zusammenbruch wieder zu nem Doc gebracht, mal habe ich über ein Jahr nicht mit einem Arzt gesprochen.
Immer mit Gedanken wie: ok, momentan ist nix zu finden, das wird sich schon ergeben; vielleicht gehts einfach wieder von alleine weg, usw. Ich habe schon eigentlich eher eine positive Einstellung wie meinte eine Freundin mal, die am Anfang ein bissal mitbekommen hat: "Dass du so positiv bist... ich hätt' mich ja an deiner Stelle schon längst weggetan" *lach*

Warum es mich nun grad wieder so beschäftigt ist vielleicht, weil ich nun nach nem halben Jahr mal wieder bei nem Doc war und vielleicht auch dadurch, dass KH dort wieder zur Sprache kam, wozu ich nur im August Zeit hätte. Vielleicht, weil es mir grad wieder schlechter geht. Weil ich nicht so kann wie ich will. Weil mir wieder vor Augen geführt wurde, dass es mir wahrscheinlich nur 'ja schon viel besser' ging, weil ich mich so zurück genommen habe. Weil es mir leid tut, meinem Freund, der viel unterwegs ist und das am liebsten mit mir zusammen machen würde (eh schon Wochenendbeziehung), oft sagen zu müssen: 'nein, tut mir leid, ich komme nicht mit' oder 'mal sehen, kann ich das spontan entscheiden?'. Weil es mir peinlich ist, wenn mein 30 Jahre älterer Kollege und Nachbar und ich gemeinsam mit dem Rad nach Hause fahren und ich absteigen oder eine Pause machen muss und das vor allem nicht mal erklären kann.

Irgendwo hab ich mal den Satz gelesen:
Ich bin der Manager meiner chronischen Krankheiten - und nicht umgekehrt.

und genau dieses Gefühl fehlt mir. Ich habe z.B. noch immer nicht herausgefunden, was gegen die Schmerzen wirklich hilft, oder wie und wodurch ich überhaupt steuern könnte, wie stark sie auftreten. Ich habe noch immer keine Ahnung, wie ich managen kann, was geht und was nicht, weil es mal klappt und dann wieder nicht und ich weiß nicht warum.


Entschuldigt, dass es so lang geworden ist und vielen, vielen lieben Dank für eure Worte!

Ich denke, ich warte weiter. Wie anfangs schon gesagt, ich sehe den Sinn in weiteren Untersuchungen auch nicht wirklich. Werde aber trotzdem vielleicht nächsten Monat mal zu meinem Hausarzt gehen, denn er meinte schon beim letzten Mal im Februar, dass er wegen dem Medi mal Blutwerte haben will...

 

[Frau Meier]

@Wendlandzicke

Kopf hoch und lass Dich nicht entmutigen
Viele hier kennen das - ich selbst bin 15 Jahre rumgelaufen mit unregelmäßig wiederkehrenden Beschwerden (mal kürzere, mal längere Abstände), bis mal eine Tendenz objektiv fassbar wurde; danach hat es nochmal 3 Jahre gedauert, bis das Kind seinen Namen hatte.
Heute geht es mir nicht schlecht damit und habe ich meinen Weg "zu managen" (analog zu Lächeln) gefunden.
Das schaffst Du auch!

 

[Wendlandzicke]

Vielen Dank für deine aufmunternden Worte, Frau Meier!
18 Jahre sind ne lange Zeit. Es freut mich zum einen für dich, dass du die überstanden hast und nun soweit zurecht kommst und auch mir gibt es Hoffnung das zu lesen.
Hey, wenns bei mir genau so lang dauert, dann sinds ja nur noch 10 Jahre! *lach*

Wenn ich den Kopf hängen lasse, dann meist nur kurz. Ich hoffe, es ist okey, wenn ich hin und wieder hier Unterstützung beim "Kopf heben" suche