Weiß nicht weiter

S

Schlimpi

Neues Mitglied
Hallo,

im Moment weiß ich nicht mehr weiter.

Meine Tochter (JIA) ist nur noch am weinen. Sie hat ständig Schmerzen.
An fing alles mit einem Schub im November.Die Blutwerte sind aber wieder ok.

Nun klagt sie ständig über andere Schmerzen.
Hüftschmerzen beim Sitzen in der Schule,Herzschmerzen,Schwindelgefühle, Kopfschmerzen und Rückenschmerzen.
Wegen dem Rücken waren wir heute sogar in der Notaufnahme vom Krkh.
Der Arzt dort diagnostizierte eine Blockade im BWS-Bereich. Er spritzte sie und schickte uns wieder heim. Er meinte,das die Schmerzen nicht mit dem Rheuma in Verbindung zu bringen sind.Was ja auch nur gut wäre.

Dort ging es auch ne Weile gut.Dann fing sie wieder an zu weinen.
Ach Mensch, ich kann ihr nicht helfen.

Nun habe ich bei Recherchen im Internet mehrfach den Begriff Schmerzverstärkungssyndrom gelesen.
Könnte dies evtl. auch auf uns zutreffen?
Hat vielleicht jemand von Euch ähnliches durchgemacht?

Liebe Grüße an Alle.
 
Hallo Schlimpi,

ich kann mich gut in deine Lage hineinversetzen. Es ist furchtbar, wenn das eigene Kind leidet und man weiß nicht, wie man helfe kann.

Sicher würdest du "meilenweit " gehen, um deinem Kind zu helfen.

Man ist in so einer Krisensitation oft so durch den Wind, dass man gar nicht mehr weiß, was man als nächstes tun soll....

Du sparst deinem Kind viele Schmerzen und dir selber jede Menge Nerven, wenn du nicht weiter von einem Arzt zum anderen gehst, sondern dich gezielt in die Hand von Spezielisten begibst.

Die Ärzte im Krankenhaus tun sicher ihr bestes, aber von Kindern mit Rheuma haben die meist im besten Fall schon mal was gehört, nur wirklich Ahnung haben die davon leider nicht.

Bitte raffe dich auf, rufe in einer Spezialklinik für Rheuma-Kinder ( z. B. Garmisch, da gibt es eine Fachabteilung Schmerzverstärkungssyndrom oder Bad Bramstedt, gibt noch ein paar mehr) an, schildere Eueren Fall, mach es dringend und der Alptraum wird bald etwas weniger wild werden!

Auch wenn das erst mal ein großer Schritt ist, meiner Meinung nach der einzig richtige Weg.

Alles Liebe und viel Kraft,

Lola
 
diesen satz habe auch ich schon sehr heufig gesagt und genau in diesem moment stecke auch ich wieder drin, habe grad mit bad bramstedt tel. der doc ruft zurück. meine tochter hat PSA (Psoriasisarthritis) die letzten wochen waren ein kampf, nachdem wir nun entschieden haben das es so nicht geht schon wegen der schule,sie schafft es nicht, ist eine last von ihr und auch mir gefallen, im feb. hätte sie nach itzehoe ins kh gemusst, aber es geht gar nicht mehr und nun hoffe ich von bad br.auf schnelle hilfe.
sie klagt übrigens über die gleichen schmerzen und probs wie deine kleine, meine ist 15j wie alt ist deine maus denn?
wir haben viele viel ärzte durch, die ihr keinen glauben geschenkt haben und dann nach einem langen leidensweg, die diagnose in bad br.
ich fühle mich denke ich ,ähnlich wie du, so hilflos so ohnmächtig am liebsten kopf in den sand.

ich wünsche euch die kraft das ganze in die richtige richtung zu bringen und das ihr schnell hilfe bekommt.
LG suse12998
 
Hallo Lola 2000 und Suse 12998,

es tut so gut mal ein wenig Trost zu erfahren.
Man glaubt ja selbst schon nicht mehr an sich und fängt an zu grübeln.

Also meine kleine,große Maus ist 16. Demnach genau in dem Alter von Eurer Maus.

Mittlerweile bin ich nun auch soweit,das wir mit diesem Ärztesammelsorium nicht weiter kommen.
Grad vorhin sagte sie wieder:Mutti,ich weiß bald nicht mehr weiter.Überall die Schmerzen und alle sind so undefinierbar.
Schrecklich!

Und ihr glaubt wirklich, das all diese Schmerzen mit Rheuma in Verbindung stehen?

Übrigens,der Arzt im Krkh. hatte wirklich keine Ahnung von Rheuma. Sage ich ihm er soll bitte bedenken, das sie Rheumamedis nimmt. Fragt er mich doch:Warum nimmt sie die? Da war ich erstmal sprachlos.

Ich wünsche euch und euren Kleinen alles Gute und danke für die Antworten.
Laßt mal hören, wie es bei euch weitergeht.
 
hören lassen wie es weiter geht,

kofer ist gepackt, es geht heut nach bad bramstedt, ich weiß das es kein spaziergang wird, da meine maus immer sehr unter heinwe leidet und es ihr am anfang im kh echt schwer fällt alle therapien mit zu machen, aber am ende wissen wir beide das es ihr gut tun wird.
ich weiß nicht ob noch eine medi. umstellung gemacht wird, wir lassen das alles auf uns zu kommen und hoffen das wieder berg auf geht.

LG suse12998
 
Hallo Sue,
wir hatten noch nicht das Vergnügen. Habe gerade von Euch gelesen und es tut mir richtig leid, daß es deiner Maus so schlecht geht. Wir wohnen auch in Schl.-Holst. und bisher ist uns die Klinik in BB noch erspart geblieben. Obwohl der Gang zur Schule manchmal schwer ist, gerade das blöde Treppensteigen in die Fachräume. Warum sind die immer so weit oben? Meine Maus (13 J), JPA, klagt auch oft über Schmerzen überall, vor allem aber auch Rücken, Leisten und HWS. Ich habe beim Arzt auf Massagen bestanden und zusammen mit der Krankengymnastik hat das echt was gebracht und mittlerweile genießt sie es auch massiert zu werden. Anfangs tat es ihr alles furchtbar weh.
Ich wünsche euch alles Gute für den Klinikaufenthalt, daß die Ärzte und Therapien euch weiterhelfen und deiner Tochter bald wieder lachen kann...
Marly
 
Koffer ist gepackt

Hallo suse 12998

ich wünsche Euch ganz viel Kraft und für deine Maus alles, alles Gute.
Wir hoffen Euch kann schnell geholfen werden.

Wir selbst haben morgen einen Termin bei unserer Ki-Ärztin, mal sehen was die sagt.
Werde noch mal Dampf wegen unserer Reha machen.

Liebe Grüße
Schlimpi
 
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hallöle

war leider nicht wirklich hilfreich...

es geht meiner maus besser, aber das denke ich durch den druck der genommen wurde, nicht am morgrn hoch zur schule, nicht termine einhalten müssen und alles tun um zu funktionieren...

natürlich auch moorbad,weassergym , pysio und ergo,
aber das ist ja im altag nun nicht täglich drin.
2mal die wo kg und 2mal die wo sport,ab und zu schwimmen ja, aber da hört es dann auch auf.

weiß noch nicht wie es nun weiter geht, werde mir mühe geben das es weiter läuft und mein bestes geben, ich hoffe es reicht :confused:

LG suse12998

ps, am 25.02. haben wir termin beim rheuma doc
 
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