Weiss nicht, was mich erwartet

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Torsten82

Neues Mitglied
Hallo liebe Mitinteressierten,

ich bin neu hier und wäre froh eure Einschätzung bzw Rat zu bekommen. Ich habe im nächsten Monat einen Termin in der Rheuma Klinik in Ratingen, es besteht der Verdacht einer Kollagenosen Erkrankung. Meine Beschwerden sind starke Müdigkeit, immer wieder Gliederschmerzen, Schmerzen bzw starkes Druckgefühl an belastenden Stellen im Bindegewebe, besonders am Bauch und in den Fingern, Kristalle im Urin, Irritationen bzw Risse in der Mundschleimhaut, teilweise auch Blutungen aus dem Mund bzw Rachenraum, angeschwollene Lymphknoten besonders am Hals und unter den Achseln. Bereits seit einem Jahr bin ich von Arzt zu Arzt gelaufen, es wurden Herz, Niere, Darm, Magen, Lunge untersucht mit Spiegelungen bzw Röntgenaufnahmen, ein vergrösserter Lymphknoten im Halsbereich wurde bereits entnommen. Da ich keinen Rat mehr wusste, habe ich im Internet gesehen, dass hinter meinen Beschwerden eine Erkrankung des rheumatischen Formenkreises, eine sogenannte Kollagenosse bzw Luxus Erkrankung stecken kann. Ich bin männlich, 32 Jahre und habe bereits bis zum Ende des Jahres meine Arbeitszeit verkürzt, habe eine wahnsinnige Angst, dass es sich um eine Luxus Erkrankung handelt. Es wird zumindest im Bindegewebe von Monat zu Monat härter und schlimmer. Die untersuchten Organe haben bisher keine Auffälligkeiten ergeben, lediglich eine kleine Zyste in der Leber wurde fest gestellt. Bin halt ziemlich unsicher, durch eine schwerwiegende Virus Infektion im letzten Jahr (Pfeifferschen Drüsenfieber) sind diese Beschwerden kurze Zeit später aufgetreten.
 
Hallo Torsten,

herzlich Willkommen bei RO!

Lass den Termin auf Dich zukommen und nimm alle Vorbefunde mit. Gut ist es auch, wenn Du Deinen Beschwerdeverlauf und Deine Fragen aufschreibst und mitnimmst. So vergisst Du nichts Wichtiges und manche Ärzte nehmen gerne eine schriftliche Zusammenfassung.

Etwas schmunzeln musste ich eben beim Lesen. Du schreibst Luxuserkrankung - meinst Du Lupuserkrankung? Also, meine Kollagenose betrachte ich nicht als Luxus und gebe sie gern weiter, falls sie jemand haben will :D.

viele Grüße von der kleinen Eule
 
Hallo kleine Eule, danke für deine Nachricht! Sorry erst mal für den Schreibfehler, meinte natürlich lupus Erkrankung. Ich werde deinen Tat befolgen und alle Unterlagen vorher zusammenstellen und den Krankheitsverlauf skizzieren. Wie war das denn bei dir? War es ein länger weg zur Diagnose? Lg Torsten
 
Hallo Torsten, auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich habe (noch?) mit Polymyalgia Rheumatica zu tun; nach meinen Werten stehe ich da wohl kurz vor einem positiven Abschluß.
Bei mir ging es relativ schnell mit der Diagnose. An Karfreitag 2012 fingen die Schmerzen an und im Mai hatte ich Gewißheit, einschließlich gehöriger Cortisongaben.
Nun bin ich bei 5 mg und schleiche gaaaaaanz langsam weiter runter.
Und kleineEule hat völlig recht; alle Unterlagen, die Du hast und alles was Du weißt, mitnehmen bzw. mitteilen. Das kann so manches erleichtern.

Ich drücke Dir die Daumen.

LG Eve
 
Hey eben danke für deine Nachricht und deine aufmunternden Worte. Mich freut es für dich das du die Medikamente bald vielleicht absetzen kannst und du auf einem guten weg bist. Ich wäre froh, auch wenn lupus für mich eine schwierige Diagnose sein wird, endlich Gewissheit zu haben. Die warterei macht einen ja so wahnsinnig! Aber das bisher kein Arzt eine rheumatische Erkrankung erwogen hat bei meinem Symptomen macht mich echt sauer. Ich würde als psychosomatisch eingestuft und habe sogar einige Tage Psycho Pharmaka genommen. Seit heute habe ich noch Mega starken Durst und in der Nacht fühle ich mich inklusive der schleim Häute völlig ausgetrocknet.aber bald ist es soweit, 1 Jahr seit August letzten Jahres, warte ich auf die Diagnose. Dabei habe ich wirklich an mir selber verzweifelt und zwar so dass ich mich freiwillig in die ambulanz einliefern ließ! Ich danke euch für eure Nachrichten, es tut gut zu wissen, dass man nicht allein ist! Lg Torsten
 
Hallo Torsten,

Kollagenosen sind manchmal echte Chamälions und nicht so leicht zu entdecken und dann braucht die Diagnose eben etwas Zeit. Viele Hausärzte sehen solche Erkrankungen auch nur selten und haben verständlicher Weise keine größere Erfahrung damit. Der Rheumatologe ist die richtige Adresse für die Diagnosefindung. Bei mir hat es damals 3 Jahre gedauert bis zur Diagnose.
Aber warte den Termin erst mal ab, vielleicht bringt er auch eine zügige Diagnose. Versuch die Ruhe zu bewahren und Dich möglichst gut auf den Termin vorzubereiten.

viele Grüße von der kleinen Eule
 
Hallo kleine Eule, danke für deine Nachricht. Ja ich glaube mittlerweile auch, dass die Diagnose nicht einfach zu finden ist, aber ich dachte, dass Ärzte zumindest in diese Richtung denken könnten. Darf ich dich fragen, welche Beschwerden bei dir damals auftraten und die es dir heute geht? Lg Torsten
 
Hallo Torsten,

bei mir hat es mit Gelenkschmerzen und Entzündungen von Sehnen und Gelenken angefangen. Später kamen dann auch trockene Augen und Schleimhäute hinzu. Rippenfellentzündungen und diverse andere Symptome kamen erst nach der Diagnose dazu. Die Medikamente bringen schon was, aber die Krankheit ist halt weiterhin da und es gibt auch immer wieder Schübe. Aber prinzipiell ist geht es mir mit der passenden Behandlung deutlich besser als ohne.

viele Grüße von der kleinen Eule
 
Hallo kleine Eule, ok dann bist du mit den Medikamenten soweit eingestellt dass du relativ normal leben kannst? Habe totale Angst dass ich meinen Beruf nicht mehr ausüben kann habe schon bis Dezember die Stunden reduziert, aber ich hätte gern mal wieder nen Stück Lebens Qualität zurück, weißt du? Am Freitag muss ich zu ner mrt Untersuchung vom Dünndarm, ob das was bringt wenn ich eigentlich Schmerzen im gewebe habe weiß ich nicht... Danach die Woche geht's zur endokrinologiscjen Untersuchung in die uni Klinik und im August schließlich in die Sprechstunde der rheuma Klinik Ratingen..und dann weiß man hoffentlich mehr..​
 
Guten Morgen, Torsten,

freu Dich, wenn umfassende Untersuchungen gemacht werden. Nimm alles mit. Das mag zwar zunächst etwas aufwendig und vielleicht auch unangenehm sein. Allerdings dürfte damit die Diagnosefindung erleichtert werden. Und jede Untersuchung bringt Dir ja auch bei "ohne Befund" eine gewisse Sicherheit.

LG Eve
 
Hey eve, ja da haste recht!! Es ist nur so bescheuert, dass man weiß da stimmt was nicht und bisher heißt es meistens ist alles ok. Aber ich werde es natürlich machen und so füllt sich meine kranken Akte immer mehr, auf der anderen Seite kann ich dem Rheumatologen dann mitteilen, was bereits gecheckt würde und was dabei raus kam. Ich wünsche dir noch nen schönen Tag, hoffe dir geht's gut, danke für deine Nachricht. Lg Torsten
 
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