Weiss nicht mehr weiter

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Schmerzlinde, 12. September 2018.

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  1. Schmerzlinde

    Schmerzlinde Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    ich habe mich hier angemeldet, um vielleicht doch noch einen Lichtblick im Tunnel zu bekommen.
    Ich bin 54 und habe seit unzählige Jahren nur noch Schmerzen. 2012 wurde zwar Fibromyalgie diagnostiziert, aber das kann nicht alles sein.
    Mitlerweile habe ich sehr oft Schwellungen und Rötungen mit brennenden Schmerzen an den Zehen und Fingergelenken.Der CRP Wert, der immer bestimmt wird, ist immer negativ, bzw nicht nennenswert hoch., so dass ich immer auf eine simple Erkältung reduziert werde.
    Bei der Ganzkörperszintigraphie haben alle Gelenke "geleuchtet", die mir Probleme machen, trotzdem gerade im "Gerüst" relative Ruhe herrschte. Ich habe ständig Schmerzen in allen Gelenken, besonders Halswirbel,Schultern, unterer Lendenbereich,Brustwirbel, Ellenbogen, Knie, Zehen,Finger, Handgelenke,Sprunggelenke......Muskeln....
    Ich komme bei keinem Arzt weiter ( Auf den Termin beim Rheumatologen warte ich seid Nov 2017!.........der Hausarzt schickt immer Faxe und dann sollte sich die Praxis bei mir melden......angeblich kommt nie was in der Praxis an).....trotzdem ein Versuch mit 5 Tagen Cortison ( 4mg, 2mg, 2mg,1mg,1mg) positiv verlief. Ich sprang bei 4mg, als es wirkte, herum wie eine 20jährige. Konnte zügig Strandspaziergänge machen etc....sobald es nachließ, war alles wieder beim Alten.
    Ich kann auch nicht jeden Tag Schmerzmittel nehmen, da ich unter Migräne und Trigenimusneuralgie leide und die 10/20iger Regel einhalten muss, um nicht letztlich von den Schmerzmitteln wieder Kopfschmerzen zu bekommen.
    Inzwischen hatte ich auch eine Darmspiegelung auf Grund von massiven Bauchschmerzen, Kämpfen und Durchfällen, bei der ein Leiomyom im Dickdarm entfernt wurde und jetzt läuft die Behandlung wegen chronischer erosiver Kolitis...........

    Scheinbar wissen meine Ärzte nicht, dass man , trotz Entzündungen in den Gelenken, negative CRP-Werte haben kann. Wie kann ich sie darüber aufklären, ohne wie ein Hypochonder zu wirken, der einfach nur im Internet sich ein Bild gemacht hat?...um dann wieder abgestempelt zu sein?.......

    Ich wäre sehr dankbar, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen mitteilen könntet.
     
  2. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Hallo Schmerzlinde,

    Dein Hausarzt glaubt Dir doch und auch eine chron. erosive Kolitis kann auch Gelenkbeschwerden machen. Sie können aber auch eine andere Ursache haben.

    Bestünde die Möglichkeit, dass Du den Zettel, den der HA immer faxt, persönlich beim Rheumatologen abgibst? Dann weißt Du, dass er angekommen ist. Rein technisch gesehen sind mir auch schon Faxe an die immer selbe Nummern verschwunden, ohne Fehlermeldung.

    Es ist sehr schwer, einen Rheumatologen zu finden, viele haben Aufnahmestopp. Evtl. kann Dich Dein HA an ein Rheumazentrum überweisen, zur stationären Diagnostik und zum Einstellen. Das könntest Du mit abklären.

    Wenn das CRP trotz aktiver erosiver Kolitis in der Norm ist, kannst Du das als Argument nehmen. Mein CRP bleibt auch sehr lange in der Norm, im Schub ist bei mir oft nur die Senkung leicht erhöht. Ich habe als Haupterkrankung RA (mit schwerem Verlauf).

    Alles Gute!
    teamplayer
     
  3. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Ich würde ebenfalls raten wie teamplayer Schmerzlinde, dich in ein Rheumazentrum bzw. Klinik mit Rheumastation einweisen zu lassen.

    Ich war zu meiner Zeit, als es mir miserabel ging, konsequent.
    Ich war beim Hausarzt wieder mal und sagte zu ihm "ich stehe hier nicht mehr auf, bevor sie mir weiter helfen". Da kam der aber in die Gänge, der hat sich telefonisch schlau gemacht und ich habe noch am selbigen Tag (ich saß ja noch da beim Hausarzt und stand wirklich nicht auf bis zum Erfolg) einen Termin im Krankenhaus beim Rheumatologen gehabt 2 Tg. später. Da gings mir gleich besser und im Krankenhaus wurde mir sehr geholfen.

    Ich wünsche dir Linde, dass du eine Lösung finden wirst,
    alles Gute von Mara
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Im Grunde genommen hast du doch den Beweis durch deine Szintibilder! Wenn deine Ärzte das nicht verstehen, dann nur, weil sie davon keine Ahnung haben.

    Hast du schon versucht, einen früheren Termin über die KVN zu bekommen? Ich habe das gestern zum ersten Mal gemacht und gleich richtig Erfolg gehabt. Dazu muss dein Hausarzt nur die Dringlichkeit bescheinigen, indem er dir einen Code auf die Überweisung pappt. Dann rufst du eine bestimmte Nummer an und kriegst einen relativ zeitnahen Termin beim Facharzt. Den kannst du dir dann zwar nicht aussuchen und der kann auch 60 Kilometer weit weg sein, aber das kann man in Kauf nehmen, wenn man zu einem Ergebnis kommen will, finde ich.

    Ansonsten kann ich auch zur Klinik raten, sonst kommt da nie was bei raus.
    Viel Erfolg für die Diagnosefindung!
    Ach so, herzlich willkommen natürlich. ;)
     
  5. Schmerzlinde

    Schmerzlinde Neues Mitglied

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    Danke, Ihr Lieben. ...Irgendwann kommt man an einen Punkt, wo`s irgendwie nicht weiter geht.
    Der Rheumatologe, zu dem er mich schicken will,ist sehr gut. Er legt alle Puzzleteile zusammen, um dann zu einem Ergebnis zu kommen. .....die Wartezeiten sind allgemein sehr lang.(Dr. Martin Bohl-Bühler in Potsdam)
    Aber die Idee, es selber vorbei zu bringen, klingt schonmal gut. Mittwoch muss ich wieder zum HA und werde es ihm vorschlagen. Muss zwar weiter fahren, aber von nix kommt nix.....in ihn lege ich meine ganze Hoffnung.
    Oder halt wieder in die Rheumaklinik....wäre auch eine Idee....dort hatte man bei mir die Fibro diagnostiziert......(Treuenbrietzen)

    Danke nochmal :-*
     
  6. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Vielleicht wäre es einfacher der HA ruft in der Rheumatologischen Praxis an und macht dann einen Termin aus? Meine macht das, und es klappt immer. Beim Rheumi von mehreren Monaten auf 3 Wochen runter und Neurologe war auch keine 3 Monate mehr. Dazu dann Überweisung die ich beim Termin abgab. Fertisch. Die Werte die schon bestimmt wurden, ebenso die Bilder würde ich mitnehmen. Eventuell Arztberichte, z.B. Darm.
     
  7. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich bin immer noch ganz begeistert von der Terminvergabe über die KVN. Vielleicht gibt dir dein Hausarzt einen Code, wenn du ihn fragst. Ist zwar keine Garantie, dass die einen Termin für dich auftreiben, aber einen Versuch würde ich allemal machen.
     
  8. Schmerzlinde

    Schmerzlinde Neues Mitglied

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    Ja, wenn das mit dem Anrufen und Termin dort so einfach wäre wie woanders.....leider bestehen sie dort drauf, dass der Arzt ein Fax schickt und die Praxis sich dann bei dem Patienten meldet. So und nicht anders.:-(
    Ich werde meinem Arzt aber am Mittwoch das mal mit der KVN vorschlagen.........was immer das ist;-)....
    Danke für den Hinweis :))
     
  9. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Gemeint ist die Kassenärztliche Vereinigung, der/die letzte(n) Buchstabe(n) stehen für das zuständige Bundesland. Dort nach der Terminsstelle fragen oder im Netz nachsehen.
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  10. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Teamplayer war schneller als ich... Ja genau, das ist die Kassenärztliche Vereinigung.
    Der nette Herr von dort hat es mir so erklärt, dass die niedergelassenen Ärzte verpflichtet sind, für dringliche Fälle ein gewisses Kontingent an freien Terminen vorzuhalten. Diese Termine werden in einem Pool gesammelt, aus dem sich die KVN quasi bedienen kann.
    Man hat keinen Anspruch auf einen bestimmten Arzt oder eine bestimmte Zeit, aber die Termine liegen relativ zeitnah. Möglicherweise muß man etwas weiter fahren, aber das kennt man ja schon.

    Der Hausarzt muss die Dringlichkeit bescheinigen, indem er dir einen Code für die Überweisung gibt. Den musst du angeben und dann geht die Suche los.
    Ich habe jetzt sogar einen Termin direkt vor Ort bekommen, in einer Praxis, die sonst keine neuen Patienten mehr aufnimmt.
    Viel Glück!
     
  11. Schmerzlinde

    Schmerzlinde Neues Mitglied

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    Danke, Ihr Lieben....das klingt gut! Mir ist es auch egal, ob ich weiter fahren muss. Hauptsache, der Arzt ist gut und es tut sich endlich was......über Jahre die Schmerzen zu haben und immer nur kurz mit irgendwas behandelt zu werden, ohne dass man endlich weiss, was es wirklich ist und helfen tuts auch nicht............nee, das macht einen Knirsch.:-(
    Das Einzige, was mir geholfen hatte war der Versuch meines Hausarztes mit kurzzeitigem Cortison.....aber da will er nicht so recht ran.Würde ja wohl auch die Ergebnisse verfälschen, wenn ich beim Rheumatologen endlich mal dran käme....
    Dann drückt mir mal ganz fest die Daumen!!!!;-)
     
  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Daumen sind gedrückt!

    Mit dem Cortison hast du recht, das verfälscht dir unter Umständen die Werte. Wenn es hilft, ist es zumindest ein Hinweis darauf, dass es was Entzündliches sein kann. Was heißt 'kann', die Bilder von der Szintigrafie sprechen ja eigentlich eine deutliche Sprache.
    Du kannst dich ja schon mal hinsetzen und aufschreiben, wann das Ganze angefangen hat, was du bis jetzt alles an Beschwerden hast und hattest, welche Therapien und Untersuchungen schon gelaufen sind etc. Wenn man erst beim Doktor sitzt, fällt einem eh nix ein auf die Schnelle und da ist es dann ganz gut, wenn man die Liste hat.
    Was auch wichtig ist, sind Fragen z. B. nach Schuppenflechte in der Familie, evtl Nachtschweiß, Ausschläge, trockene Schleimhäute etc. Das kann alles Hinweise geben.
     
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