Weiß nicht mehr weiter!

[sandy]

Hallo!
Da ich durchs viele Lesen hier im Forum weiß, dass es viele gibt, die ganz viel Ahnung haben, hoffe ich dass ihr mir weiterhelfen könnt!
Weiß im Moment mal wieder nicht weiter und das hat jetzt mit meinem hohen ANA-Wert zu tun.
Der ist nämlich jetzt bei 1:2560 homogen.
Mein Problem ist jetzt, dass die Ärzte den erhöhten Wert (hatte 2002 und 2004 mal 1:1000, zuletzt 1:320) immer auf meine zirkumskripte Sklerodermie, Morphea - nur Haut (schreibe demnächst ZS) geschoben haben. Der Wert änderte sich jedoch ständig, obwohl ich seit über 15 Jahren Ruhe mit der ZS hatte.
Jetzt habe ich rheumatisch seit Anfang des Jahres wieder arge Gelenkprobleme und auch seit Mai wieder einen neuen Fleck am Handgelenk (wahrscheinlich ZS). Hatte den hohen ANA-Wert darauf geschoben.
Jetzt habe ich aber gelesen, dass die Antikörper bei ZS nicht nachweisbar sind. Irgendwie tobt mein Körper im Moment!
Der ANA-Wert müsste ja dann eigentlich auf eine Kollagenose hindeuten, oder? - diagnostiziert ist aber cP!
Ich hoffe, dass mein Geschreibe hier jetzt irgendwie noch verständlich ist, ist alles ein bißchen kompliziert.
Fühle mich auch im Moment von den Ärzten ziemlich im Stich gelassen und habe das Gefühl, alles selber erforschen zu müssen und besonders in Verbindung zueinander zu setzen.
Liebe Grüße von
Sandy

 

[Lilly]

hallo sandy,

Der ANA-Wert müsste ja dann eigentlich auf eine Kollagenose hindeuten, oder? - diagnostiziert ist aber cP!

die cp gehört in die obergruppe der kollagenosen.....

Der Begriff "Kollagenose" wurde von Klemperer (1942) geprägt und umfaßte in der heute veralteten Definition folgende Erkrankungen: die chronische Polyarthritis ("rheumatoide Arthritis"), den systemischen Lupus erythematodes, die Panarteriitis nodosa, die Sklerodermie, die Dermatomyositis und das rheumatische Fieber.

die neue bezeichnung der kollagenosen nennt sich sharp- syndrom.

hier kannst du drüber nachlesen:

sharp- syndrom

im grunde genommen, ist es fast egal, welchen namen das kind hat, die therapie geht auf das selbe ziel aus, dass zu aktive immunsystem zu unterdrücken....

 

[Witty]

Hallo Sandy,
ich kann mir vorstellen, dass Du befürchtest, dass die ZS in eine PSS über-
gegangen ist. Dazu müsste man die Ana weiter untersuchen um spezifische
Ana bzw. Ena zu finden. Dann könnte man herausfinden um welche Kolla-
genose es sich handelt. Da du ja auf cp behandelt wirst bist Du medikamtös
schon versorgt. Kollagenosen werden alle ähnlich und nach den vor-
herrschenden Symtomen behandelt, wie Lilly auch schon sagte.

 

[Monalie]

Hallo Sandy,

ich finde auch das hört sich sehr nach einer Kollagenose an. Wäre schon ein seltsamer Zufall wenn zirkumskripte Sklerodermie, hohe ANA Werte und Gelenkprobleme vollkommen unabhängig voneinander, in einem Körper vorkommen. Das schreit doch geradezu nach einer Kollagenose.
Und was bedeutet wahrscheinlich ZS an Deinem Handgelenk, ist das nicht biopsiert worden?
Ich selber habe übrigens PSS DD Mischkollagenose.

Ich gebe Witty vollkommen recht, die ANA sollte spezifiziert werden um genau zu sehen, welche ANA so hoch positiv sind. Dann kann man auch sagen um welche Kollagenose es sich handelt.

Und Lilly, ich bin erstaunt darüber das CP zu den Kollagenosen gehören soll. Kollagenosen sind autoimmune Bindegewebserkrankungen, der Name sagt es schon. Und CP ist doch keine Bindegewebserkrankung....ob die Info so stimmt??? Vielleicht kann mich da jemand schlauer machen?
Das Sharp Syndrom ist übrigens keine neue Bezeichnung der Kollagenosen, sondern eine der Kollagenose, die Mischkollagenose. So meintest Du es bestimmt gelle?.... . Hilfe, denk jetzt bitte nicht ich will klugscheisserisch sein.... .

Liebe Grüsse
Monalie

 

[Lilly]

hallo monalie,

Kollagenose

Kollagen ist ein wesentlicher Bestandteil des Bindegewebes und des Stützgewebes. Der Begriff "Kollagenose" wurde von Klemperer (1942) geprägt und umfaßte in der heute veralteten Definition folgende Erkrankungen: die chronische Polyarthritis ("rheumatoide Arthritis"), den systemischen Lupus erythematodes, die Panarteriitis nodosa, die Sklerodermie, die Dermatomyositis und das rheumatische Fieber. Der Amerikaner Sharp beschrieb später das nach ihm benannte Sharp-Syndrom, für das im Deutschen in der Regel die Bezeichnung Mischkollagenose verwendet wird. Heute wird unter der Krankheitsgruppe der Kollagenosen die große Gruppe entzündlicher Bindegewebserkrankungen zusammengefaßt. Mit der Weiterentwicklung der Antikörperdiagnostik und dem Nachweis von bestimmten Autoantikörpern im Blut wird der Begriff Kollagenose im engeren Sinne heute für die Gruppe von Erkrankungen gebraucht, die neben bestimmten Symptomen vor allem den Nachweis von antinukleären Antikörpern im Serum (Blut) gemeinsam haben (serologische Leitbefunde: ANA, ENA). Die wichtigsten Symptome der Kollagenosen sind unter dem Stichwort Sharp-Syndrom beschrieben.

quelle

... auch mein rheumatologe sagt, dass cp zur kollagenose gehört

 

[Monalie]

Hallo Lilly,

hmmmmm,

umfaßte in der heute veralteten Definition folgende Erkrankungen...

Heute wird unter der Krankheitsgruppe der Kollagenosen die große Gruppe entzündlicher Bindegewebserkrankungen zusammengefaßt.

Bleibt die Frage ob CP eine entzündliche Bindegewebserkrankung ist? Ist es Bindegewebe, was entzündet ist?

Sorry, bin verwirrt, zählt es nu dazu oder doch nicht?
Hier auch noch andere Seiten zum Thema Kollagenosen:
http://de.wikipedia.org/wiki/Kollagenose

auf http://www.kollagenose.de/ steht folgendes:
Zu den Kollagenosen werden gezählt: das Sjögren-Syndrom, der Lupus erythematodes, die Sklerodermie, das Antiphospholipidsyndrom, die Mischkollagenosen und die Dermatomyositis/Polymyositis. Mit den Kollagenosen eng verwandt sind weitere entzündlich-rheumatische Erkrankungen wie verschiedene Formen der Vaskulitis, die rheumatoide Arthritis und der Morbus Bechterew.[/quote]
Da steht nur das CP mit Kollagenosen eng verwandt ist. Jeder sagt was anderes... .

Ist ja eigentlich egal aber trotzdem mal interessant zu diskutieren.... .
Liebe Grüsse
Monalie

 

[Lilly]

hallo,

ich z.b habe cp und erhöhte ana´s, aber keine ena´s.
die cp betrifft nicht nur die gelenke sondern auch die weichteile wie muskeln, sehnen und nerven- also auch das bindegewebe.... ebenfalls kann sie auch organbeteiligungen mit sich ziehen.

ich sagte ja auch, dass es egal ist, wie das kind heißt.... die behandlung hat nur zum ziel, dass immunsystem und somit die entzündungen, zu unterdrücken....

Jeder sagt was anderes... .

wie sagt man so schön? 10 ärzte, 10 verschiedene meinungen

die definition ist durch die antikörperdiagnostik zwar schon veraltert, aber durchaus heute noch gebräuchlich. es gibt eben keine kompl. abgrenzung der krankheitsbilder....

 

[Monalie]

Ja Lilly,

10 Ärtze, 10 Meinungen.... .
Mir war bisher auch völlig unbekannt das bei CP die ANA erhöht sind.
Ich wünsche Dir noch einen wunderschönen Abend.... .
Monalie

 

[Lilly]

... man lernt eben nie aus , darum sind wir ja hier im forum, um uns zu informieren....

auch sind die ana´s nicht bei jedem menschen mit cp erhöht,- alles individuell- jeder hat sein persönl. rheuma...

ich wünsche dir auch einen schönen abend!

 

[Witty]

Hallo Lilly

auch sind die ana´s nicht bei jedem menschen mit cp erhöht,- alles individuell- jeder hat sein persönl. rheuma...




Möchte auch noch kurz meinen Senf dazugeben.
Bei Mischkollagenosen kann auch der Rheumafaktor erhöht sein. Dann
kann der Verlauf ähnlich wie bei cP sein u. lässt sich nur schwer von dieser
abgrenzen.

Liebe Grüsse, Witty