Weiß keinen Rat mehr

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Tonilein

Neues Mitglied
Hallo ich bin neu hier im Forum,ich grüße all die, die auch tagtäglich Schmerzen ertragen müssen.Ich weiß zur Zeit absolut nicht weiter.Habe angeblich Fibromyalgie und Artrhrose in den Knien, habe jedoch auch an den Händen großflächige Exzeme,die nach Aussagen meines Hautarztes keine Schuppenflechte ist.Kann man denn eine Schuppenflechte auch ohne Biobsie nur mit blosem hinsehen diagnostizieren?Habe in allen Gelenken Schmerzen ohne Ende, esse Tramagit wie Brot und es wird alles auf die Psyche geschoben.(Fibro)Würde mich sehr über eine Nachricht oder einen Hinweis von Euch freuen.:rolleyes:
 
Hallo Tonilein

Erst mal Herzlich Willkommen bei R-O.:D

Nicht jeder Hautarzt ist fähig eine Schuppenflechte von einem Exem zu unterscheiden.Um sicher zu gehen,such noch einen zweiten auf.

Als meine Schuppenflechte 1988 anfing,bin ich auch von einem Hautarzt zum nächsten.Bei mir waren Handflächen und Fußsohlen mit Eiterbläschen übersäht.Erst der vierte Arzt wußte was es war.

Wünsche dir bei der Suche viel Geduld.

Alles Liebe

Kiki 2:)
 
Hallo Kiki 2,
mit diesen Ärzten ist so eine Sache, aber vielleicht hast du Recht, werde nochmal einen Hautarzt aufsuchen.Wenn man nicht selbst etwas unternimmt bleibt man auf der Strecke.War jetzt in Bad Gastein zur Kur, in diesem Heilstollen,hab mich mit vielen Patienten unterhalten z.B.ein Patient mit M.Bechterew, der war nach so einer Kur bis zu 9 Monate schmerzfrei, kann man sich garnicht mehr vorstellen.Bei mir blieb bis jetzt leider der Erfolg aus.Wieder ein Versuch gewesen, etwas Linderung zu erfahren,(ein sehr teurer Versuch).
Wie kommst du mit dieser Schuppenflechte zurecht?Welche Medis nimmst du?
:rolleyes:
Liebe Grüße Tonilein
 
hallo zusammen

ekzem an den händen!? pusteln an händen und füssen?!
ich kenne das!!!
ist ganz typisch für das sapho-syndrom was auch in die rheumagruppe gehört!
tonilein, deine diagnose ist ganz sicher mit der fibro?
und bei dir kiki, was hast du für eine diagnose?

leider ist das sapho-syndrom auch bei den ärzten noch viel zu wenig bekannt, spricht euren arzt mal darauf an!

bei weiteren fragen stehe ich gerne zur verfügung!

alles gute!

grüessli,
karine
 
Hallo

@Tonilein
Habe zur Zeit Nagelpsoriasis an fast allen Zehen und Psoriasis im Ohr.
Dafür habe ich keine Creme.
2001 ist bei mir PSA(PsorIASIS-ARTHRITIS)diagnostiziert worden.
Jetzt nehme ich Ciclosporin2X100,Rantudil und Tramal.
Trotz allem sind meine Schmerzen momentan kaum zu toppen.
Gehe nächste Woche ins KH auf die Wirbelsäulenorthopädie,die macht arge Schmerzen.
Als ich damals die Hautprobleme hatte,gab es keine Salbe,die mir richtig half.Nach gut einem Jahr wurde die Haut langsam besser(von allein).

LG Kiki 2:)

@Karine
Was ist ein Sapho-Syndrom?
Ich habe PSA oder Spondarthritis psoriatica.
Du hattest auch Eiterpusteln?Und welche Diagnose?

LG Kiki 2:)
 
Hallo Lilly,:):):)
war vor einem Jahr beim Rheumatologen,der war der Meinung es ist Psoriasis Arthritis oder Verdacht auf M.Bechterew.Die Röntgenbilder der Finger zeigten kleine Veränderungen.Laborwerte alles O.K.
Mit diesem Rheumatologen kam ich absolut nicht klar.
Ich suchte den 2.Rheumatologen auf.
Laborwerte O.K. keine weiteren Untersuchungen, er sagte er könne sozu sagen für mich nichts mehr tun.
Mein Internist auch mein Hausartzt ist der Meinung es sei Fibro.Ich kam zur Reha mit der Diagnose Fibromyalgie und Arthrose in den Knien.
Ich gab mich erst mal mit der Diagnose zu frieden.In der Reha sagten sie mir ich soll das Tr:confused:amal langsam ausschleichen, weil es sowieso nicht hilft, jedoch kann ich am besten einschätzen, dass es mir hilft.Und es hilft, zwar nicht mehr wie am Anfang, aber es hilft.
Also kommt mir der Gedanke, es kann keine Fibro sein,oder liege ich da falsch?
So nun gut von mir,ich wünsche dir einen nicht so schmerzreichen Abend und vielleicht bis später mal.


Liebe Grüße :):)
 
hallo tonilein,

nach dem, was du uns berichtest, halte ich die erste diagnose am wahrscheinlichsten

war vor einem Jahr beim Rheumatologen,der war der Meinung es ist Psoriasis Arthritis oder Verdacht auf M.Bechterew.Die Röntgenbilder der Finger zeigten kleine Veränderungen.Laborwerte alles O.K.
Zum Vergrößern anklicken....

lies dir mal das krankheitsbild durch, und vergleiche selber:

psoriasisarthritis

warum bist du mit dem doc nicht klar gekommen?
 
Hallo Lilly,:o
ich war bei diesem Arzt eine Nummer, er hörte mir überhaupt nicht zu,na das kann man in so einer Situation überhaupt nicht gebrauchen,(ich zumindest nicht).
Was mich eigentlich an der ganzen Sache stutzig macht,dass meine all meine Gelenke knacken und sehr weh tun,ach was sag ich knacken ist gar kein Ausdruck die krachen richtig, sodass mich meine Mitmenschen schon aufmersam machen.
Denn mit den Knacken hat es in meinen Knien angefangen und da stellte man Knorpelschaden fest.
Ich nehme jetzt ganz stark an, dass meine ganzen anderen Gelenke schon angegriffen sind.
Ich hatte wiederholt Bakerzysten in den Knien, die entfernt werden mußten, da sagte man mir im Heilstollen in Bad Gastein,dass diese Zysten ein Ausdruck von irgendeinem Rheuma sind.(Keine Ahnung):(

Ich wünsche Dir einen schönen Tag mit hoffentlich nicht so vielen Schmerzen!
 
hallo zusammen

ich hab hier vom sapho-syndrom gesprochen. das krankheitsbild setzt sich so zusammen:
pusteln/bläschen an händen und füssen
oder
akne
zysten z.b. an den schlüsselbeinen
laborbefunde sind oftmals ganz unauffällig, rheumafaktor zeigt nicht an und ebenfals nicht unbedingt der entzündungswert.
es gibt noch vieles was dazu kommen kann und es muss auch nicht immer alles zusammen auftreten!
eben, halt eine seltene krankheit!

es gibt eine online selbsthilfegruppe in deutschland:
www.sapho-syndrom.de

oder in der schweiz:
www.sapho-syndrom.ch

da hat es jeweils auch einen genaueren beschrieb der krankheit!
ich habe die diagnose erst 10 jahre nach beginn der krankheit und schmerzen bekommen!
was die behandlung angeht, sehr schwierig, weil man einfach noch zuwenig darüber weiss und bei jedem wieder etwas anderes hilft!

für weitere fragen stehe ich gerne jederzeit zur verfügung ( mailadmin@sapho-syndrom.ch )
bitte habt einfach etwas geduld mit mir wenn ich nicht gleich antworte aber meinem vater geht es sehr schlecht, er wird sterben. ich bemühe mich aber baldmöglichst zu antworten!

grüessli aus der schweiz,
karine
 
hallo tonilein,

ich war bei diesem Arzt eine Nummer, er hörte mir überhaupt nicht zu,na das kann man in so einer Situation überhaupt nicht gebrauchen,(ich zumindest nicht).
Zum Vergrößern anklicken....

... das glaube ich dir gerne, aber er scheint trotzdem der fähigste arzt, den du bisher gehabt hast, gewesen zu sein!
hat er die diagnose psoriasisarthritis jetzt gestellt? hast du einen befund wo das drauf steht? dann würdest du ja deine diagnose haben, die auch deine beschwerden erklärt.
mit diesem befund würde ich dann zu einem anderen rheumatologen gehen, der die therapie einleitet. wenn du eine handfeste diagnose hast, wird kein anderer artz wieder nach einer anderen diagnose suchen....

jeder gute arzt weis, dass gerade bei der psa oft, auch im schlimmsten schub, entzündungszeichen im blut fehlen- oder auch nur ganz nieder vorhanden sind! der rheumafaktor, nach dem alle ärzte suchen, steht nicht für das krankheitsbild der psa, sondern einzig und alleine für die chron. polyarthritis! im röntgen kann man diese erkrankung erst nach jahren feststellen. die gelenksschäden treten ja nicht sofort auf, sondern sind das ergebnis vieler entzündungen ..... also ist dies für eine diagnose nicht ausschlaggebend...
 
Hallo Lilly,
vielen dank für den Hinweis, habe mir einen Termin bei einem anderen Rheumatologen geholt,natürlich erst in 8 Wochen, bin ja mal gespannt.Aber sag mal, normaler Weise müßte man doch bei einem Skelettzintigamm etwas erkennen, oder?Aber ich nehme an dies ist bestimmt zu teuer.Es macht einfach keinen Spaß mehr.Bin geade nach 3 Std.aufgestanden,war heut 3 Std.vormittag arbeiten, ich bin wie tot.Komplett alle Gelenke sind heut an der Reihe.Naja, du hast sicherlich auch ganz schön zu kämpfen, da will ich mal nicht jammern.


Tschüssi bis später mal.
 
[...]
der rheumafaktor, nach dem alle ärzte suchen, steht nicht für das krankheitsbild der psa, sondern einzig und alleine für die chron. polyarthritis!
[...]

ach? was ist denn dann eine seronegative Polyarthtritis?*dummguck*

grummel
 
hallo grummelzack,

ach? was ist denn dann eine seronegative Polyarthtritis?*dummguck*
Zum Vergrößern anklicken....

:D sagt ja schon der name, seroneg.= ohne rheumafaktor.....;)
seropos.= mit rheumafaktor

darum gibt es ja auch die krankheitsobergruppe, der seroneg. spondarthriden ( entzündl. rheumatische erkrankungen ohne pos. rheumafaktor wie z.b. die psa und der m. bechterew)
 
Hallo Lilly,
war heut beim Hausarzt, hab dem Arzt den Vorschlag gemacht, ob es nicht sinnvoll wäre ein Skelettzitigramm zu machen,da kam als Antwort:"haben wir das nicht schon gemacht?"Natürlich wäre es angebracht und schrieb mir eine Überweisung.Hände Röntgen, Blutkontrolle, da bin ich ja mal gespannt.
Zinti habe ich am 19.03. werde euch auf dem laufenden halten.

Ein schönes schmerzfreies Wochenende wünscht euch allen
Tonilein :)
 
... viel erfolg!

und ebenfalls ein schönes, schmerzarmes we....

ps.: machen ärzte muss man auf alles aufmerksam machen- ist leider so.
 
Hallo Tonilein,

erstmal herzlich Willkommen bei uns!;)


ja das mit den Ärzten ist immer so eine Sache, da können hier viele ein Lied von singen; ich kann Dir nur den Rat geben- halte durch-bleib dran und lass dich bloß nicht einfach abspeisen. Das machen die Ärzte ja immer recht gerne.......wenn man mal wieder im Blut nichts erkennen kann!
Aber zum Glück sind nicht alle so,


lg
 
hallo tonilein!

gelenkbeschwerden die dann auch noch wander + schuppenflechte(an hand oder fuß oder kopf) oder bindehautentzündung oder harnwegsinfekt wenn auch mannchmal nur geringfügig können ein reitersyndrom zugeordnet werden. lass bitte borrelien mit westerblot und banden testen dazu noch chlamydin -pneumonia+ trachomatis. wenn rheumawerte ok entzündungswerte hoch sind dann liegt es oft an einen von diesen dreien.
bei borreliose kannst du auch ödeme auf den handflächen bekommen die dann aber schwarz eitrocknen.

ciao krokus
 
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