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Weiß gerade nicht mehr weiter.. :-((((

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Rutschus, 28. März 2016.

  1. Rutschus

    Rutschus Neues Mitglied

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    Hallo,

    unsere Tochter ist 6, hat Poli, bekommt Naproxen, MTX 15mg und seit November geht es ist durchgehend schlecht. Wir haben die Diagnose seit April 15. Sie hatte anfangs Knie bds , Sprung bds, Handgelenke, Ellenbogen, später noch Finger.
    Dann schien die Therapie erst mal gut anzuschlagen. Über den Sommer ging es stets bergauf. November dann erster Rückschlag. Dez Umstellung von Nurofen auf Naproxen wg nächtl. Anfällen. Leider scheint das Naproxen nicht wirklich zu helfen. Paar Tage vor weihnachten dann Punktion und Cortison in beide Knie die seitdem schmerzfrei sind. Vor 3 Wochen dann Punktion Sprung und Cortison. Leider null!!! Erfolg....
    Unser Kind hat den ganzen Tag Schmerzen und ist nur traurig, aggressiv und das MTX scheint auch nicht zu wirken..., unser Arzt hat jetzt als weitere Möglichkeit Biologica angesprochen. Wir sind sehr verunsichert und beunruhigt wg den möglichen Nebenwirkungen bzgl der Tumorbildung ...
    Bittr helft uns... Was können wir machen..
    Wir verstehen das Rheuma noch nicht richtig. Ist es nur ein Schub, wird es mit dem Sommer wieder besser...
    Wir leben in 2016 und es muss doch eine Möglichkeit geben dem Kind die Schmerzen zu nehmen..
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Rutschus!
    Das wäre der nächste Schritt!

    Das kennt vermutlich jeder Betroffene, trotzdem gibt es hier eine Vielzahl, denen es mit einem Biologica hervorragend geht und sie keinerlei Nebenwirkungen haben.

    Wenn es deiner Tochter dann wieder gut geht, dann spricht alles für das Biologica, wenn das Ergebnis nicht gut ist, es also nicht wirkt, dann sollte man erneut abwägen.

    der Sommer alleine wird es nicht richten, anscheinend ist die momentane medik. Therapie nicht ausreichend, daß es zu keinen Entzündungen kommt und genau das ist aber ja das Ziel der medik. Therapie, ich würde euch also auch zum Biologica raten.

    Auch die NSAR wie Naproxen sind ja nicht ohne Nebenwirkungen und sollten möglichst unter der dann richtigen, wirksamen Therapie reduziert bzw abgesetzt werden und dann nur im Notfall zum Einsatz kommen.

    Alles Gute für eure Tochter und der ganzen Familie
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo rutschus,

    es tut mir leid, dass es deiner tochter so schlecht geht, hoffentlich kann man ihr
    rasch helfen!

    deine elterliche sorge um die therapie deines kindes ist so verständlich,
    vielleicht kann dir dieser link etwas deiner sorge nehmen ...

    http://dgrh-kongress.de/fileadmin/media/kongress/2015/20150826_Home_PM_DGRh_JIA_Krebs.pdf

    "Zweifel an gentechnisch hergestellten Rheuma-Medikamenten unbegründet
    Biologika bergen kein erhöhtes Krebsrisiko für Kinder"


    ich möchte dies als info ohne persönliche meinung geben :)

    alles gute für euch, marie
     
    #3 29. März 2016
    Zuletzt bearbeitet: 30. März 2016
  4. MaMaNe

    MaMaNe Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich kann Deine Ängste und Sorgen nachvollziehen.
    Meine Tochter war damals knapp 6 als die Diagnose kam, zuerst bekam sie tgl. 3x Ibuprofen später kam MTX mit Folsäure dazu.
    Irgendwann musste von Ibuprofen auf naproxen umgestellt werden, da meine Tochter unter Kopfschmerzen und starken Nasenbluten litt.
    Leider waren die Nebenwirkungen von dem MTX so heftig (Erbrechen, Übelkeit, extrem schlechte Leberwerte), sodass sie noch Enbrel dazu bekam.
    Nach ca. 3 Monaten wurde dann das MTX sowie die Folsäure abgesetzt, irgendwann auch das Naproxen.
    Aktuell spritzen wir sie 2 x in der Woche und bei Bedarf gibt es Naproxen, was aber selten der Fall ist.
    Wir mussten jetzt über 2 Monate pausieren, es war die Hölle...kaum gab es wieder Enbrel....endlich Ruhe.
     
  5. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Hallo Marie2
    Ein sehr streitbares Thema.
    Es müßte sich bei der Diagnose um eine "Juvenile ...Arthritis (diese auch näher bezeichnet)" handeln.

    Es gab einen Ärztekongress zu der Thematik, In einer Studie zeigte "Rituximab " sich positiv in der Behandlung bei Kindern.
    Für Kinder und Jugendliche einsetzbar sind zurzeit 2 TNF-alpha-Blocker: Etanercept (ETA)(Enbrel) und Adalimumab (ADA)(Humira). Würde auch wegen der Altersangabe ab 6 Jahre passen. Allerdings stehen bei den Diagnosen dann solche, wie:

    -Polyartikuläre juvenile idiopathische Arthritis
    (Bei der juvenilen idiopathischen Arthritis, kurz JIA, handelt es sich um eine chronische Gelenkerkrankung des rheumatischen Formenkreises im Kindesalter, deren Pathogenese ungeklärt ist. Sie tritt definitionsgemäß vor dem 16. Lebensjahr auf und hält länger als 6 Wochen an, auf Rezepten oder Überweisungen könnte stehen ICD10,M08.3-)

    -Enthesitis-assoziierte Arthritis
    (Bei der Enthesitis-assoziierten Arthritis, kurz EAA, handelt es sich um eine Unterform der juvenilen idiopathische Arthritis (JIA) mit Beteiligung peripherer und axialer Gelenke und/oder der Sehnenansätze (Enthesen). Die EAA wird auch als HLA-B27-assoziierte Arthritis bezeichnet, da 70-80% der Betroffenen HLA-B27-positiv sind. -ICD10,M08.8-)

    -Systemische juvenile idiopathische Arthritis (Still-Syndrom) -ICD10,M08.2-)
    (SJIA gehört zu den Rheuma-Erkrankungen.
    J = juvenil = die Erkrankung beginnt im Kindesalter
    I = idiopathisch = die Ursache ist nicht bekannt
    A = Arthritis = Gelenkentzündung

    Also eine genau zu diagnostizierende Erkrankung.
    Bei dem von Dir genannten Krankheitsbild würde ich von einem schubweisem Verlauf ausgehen, der sich insbesondere schmerzhaft wechselnd bezüglich der Gelenkbeteiligung zeigt.
    Meine Frage wäre wie denn jetzt die Beweglichkeit ist, insbesondere wie sich das in Ruhe zeigt. Was sagt das Blutbild aus?
    Habt Ihr denn auch physiotherapeutische Behandlungen verschrieben bekommen. Ich würde gerade die in Kopplung zur medikamentösen Terapie sehen wollen. Auch halte ich viel von der Meinung eines erfahrenen Physiotherapeuten
    Vor einer Behandlung mit Biologica würde ich immer eine Zweitmeinung hören wollen. Diese zum Beispiel über eine Mutter-Kind-Kur, es hängt viel von der Tagesform ab und gerade die wäre bei solcher Massnahme gut zu kontrollieren.

    Gibt es denn familiäre Häufungen bezüglich entzündlicher Erkrankungen? Gab es bei Deiner Tochter Solche zurückliegend, z.B. Harnwegsentzündungen oder Mandelentzündungen? Kann man einen Zeckenbiss ausschließen?

    Hat sich der Gelenkstatus seit der Diagnose 4/15 verändert.
    Hilft Kälte oder Wärme?

    Leider ist gerade die Entwicklungen von Arzneimitteln direkt für Kinder nicht so, wie wir es gern hätten. Meist verläuft das über die Reduktion des Medikamentes. Bevorzugen würde ich deshalb ein Medikament, daß zum Beispiel gewichtsbezogen gegeben wird.
    Ich bin jetzt auch (nach 3 TNF-Blockern/Biologica) nicht gerade der Topp-Befürworter für diese Charge. Aber mit 63 wohl nicht mehr das Problem, was man nimmt.
    Bei Kindern würde ich da sicher anders herangehen. Wichtig ist, daß man nicht Alles kriegen muß, was Andere haben. Jedes Rheuma zeigt sich anders.

    Und Rheuma hat auch etwas mit der "Seele" zu tun. Ich höre manchmal, "laßt mal Opa in Ruhe, dem gehts nicht so gut"...was heißt "ich bin dann etwas sauer...". Also typisch für uns Rheumis.

    Ich hatte ja ein paar Fragen gestellt, vielleicht kannst Du noch etwas dazu sagen.

    Ich könnte anbieten "meine" Ärzte (kenne viele sehr Gute) zu konsultieren, was machbar scheint und dem kindlichen Alter angemessen wäre. Habe damit sehr viel ehrenamtlich zu tun, auch sonst Einiges und viel unterwegs - deswegen dann per PN, weil nicht so häufig hier...

    Und wir müssen auch eine ganz wichtige Frage beachten, oft werden mit den Kindern auch die Eltern "krank". Ist logischerweise so, geht uns Großeltern ähnlich. Also brauchts einen Ausgleich...
    Meine 16-jährige Enkeltochter hat CED/MC, auch autoimmun. Ich habe "Himmel und Hölle" in Bewegung gesetzt betreffs einer schnellen Diagnose (nach 3 Monaten hatten wir die Sache im Griff, soweit möglich). Hatte auf Yersinienarthritis gehofft, aber leider. Bin da schon so insolviert, daß ich regelmäßig zu den CED-Arztkongressen in Berlin eingeladen werde...

    Ja soweit von mir
    eine angenehme Restwoche "merre"

    Hier (Anhang) ist noch Jemand der auch mal Guten Tag sagen will !
     

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  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    @merre

    ich nehme an, adressat deines beitrages ist rutschus, nicht ich :)

    lg marie