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weis nicht mehr weiter...

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Julchen Stangl, 20. Juli 2010.

  1. Julchen Stangl

    Julchen Stangl Neues Mitglied

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    hallo..
    ich habe mal ne frage wer hat denn eine kollagenose?!
    wie lange hat es bei euch gedauert bis ihr die diagnose bekommen habt?!
    zu wie viel ärzten musstet ihr gehen?! und was durftet ihr euch alles anhören?!
    Lg Julia
     
  2. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hallo Julia,
    erstmal <umärmel>
    Ich hab eine Mischkollagenose und es hat schon einige Jährchen gedauert bis ich eine Diagnose hatte.
    Schon immer waren bei mir die Leukos und BSG sehr hoch, nur leider hat keiner mal so richtig nachgeforscht, man dachte halt so in Richtung Erkältung/Mandelentzündung etc.
    Schmerzende Ellenbogen wurden lange Zeit als Tennisellenbogen diagnostiziert und ich bekam alle möglichen Bestrahlungen, Salben, Verbände und was nicht noch alles, aber nichts hat so richtig geholfen.

    Dann bin ich innerorts umgezogen und hab mir eine neue Hausärzting gesucht die nicht locker lies. Sie machte alle möglichen Untersuchungen, schickte mich zum röntgen und auch zum Rheumatologen. Der fand nur leicht erhöhte Rheumawerte und eine leichte Gelenkabnutzung am rechten kleinen Finger :rolleyes: Dort sollte ich dann nach 3 Monaten wieder hin um zu sehen wie es dann ist.
    Mittlerweile hatte meine HÄ auf einem Kongress einen Hämatologen/Onkologen getroffen und meinte sollte mal zu dem hin.
    Und siehe da, es dauerte nicht mehr lange und ich hatte meine Diagnose. Erst mußten noch einige Sachen ausgeschlossen werden, wie eine Leukämie etc.
    Ich bekam mein erstes Basismedi (MTX) und bin dann bei diesem Arzt geblieben. Mittlerweile wieder umgezogen, bin noch lange zu diesem Hämatologen gefahren bis er mir meinen jetzigen empfohlen hatte. Und da fühle ich mich bestens aufgehoben.
    Ich gehe nun alle 3 Monate zu ihm, dann noch zum Hautarzt (hab Basaliome und eine Hautbeteiligung) und zum Augenarzt (wegen dem Cortison, kann zu erhöhtem Augeninnendruck führen)

    Also: Kopf nicht hängen lassen und immer am Ball bleiben.
    Es gibt nicht nur einen Arzt ;) manchmal lohnt es sich auch mal eine weitere Strecke zu fahren.

    Oh je ... ist ja ein Roman geworden :o:o:o ich schreib sonst nie soviel :o
     
  3. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Julia,

    ich habe eine Kollagenose aber eine undifferenzierte. In meiner Klinik in der ich diagnostizierte wurde und wo ich auch regelmäßig zu Kontolluntersuchungen gehe, gehen sie von einer Mischkollagenose aus.

    Das Problem bei mir ist und war immer, dass mein Blut nicht preisgeben möchte, welche Kollagenose ich habe.

    Ich möchte dir wirklich keine Sorgen machen aber bei mir hat es über 10 Jahre gedauert, bis ich die Diagnose hatte und behandelt wurde.
    Allerdings muss ich dazu sagen, dass der Grund dafür immer die fast negativen Blutwerte waren. ( Nur positive ANA und zu wenig Lymphozyten ) Erst als die körperlichen Befunde ganz eindeutig wurden und es nicht mehr zu übersehen war, traute sich auch ein Rheumatologe die Diagnose zu bestätigen.

    Du kannst dir nicht vorstellen was für eine Ärzteodyssee ich durchgemacht habe und was ich mir alles anhören musste.
    Natürlich war erst einmal alles psychisch, meine Hauterscheiningen kamen vom Rauchen, der Muskelschwund von zu wenig Bewegung und die Magenbeschwerden vom Stress.
    Ich war verzweifelt, konnte mich kaum noch vernünftig bewegen und es ging mir furchtbar schlecht.

    Erst ein erfahrener Hautarzt, es war der dritte den ich aufsuchte, rettete mich, indem er sofort nach 2 Minuten den Verdacht auf eine Kollagenose äußerte und mich in eine Klinik seines Vertrauens überwies.

    Gib nicht auf und suche nach dem richtigen Arzt, bzw. der richtigen Klinik. Ich verspreche dir, er ist bestimmt irgendwo, du musst ihn nur finden. Ich habe auch sehr lange gesucht und ich hoffe dir bleibt so eine lange Suche erspart!

    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  4. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Kollagenosen

    Hallo Julchen,

    Kollagenosen ist ja ein großer Überbegriff für viele Bindegewebserkrankungen.
    Sollte der Verdacht in Richtung Lupus gehen, hätte ich einige hilfreiche Adressen und Telefonnummern für dich.

    Liebe Grüße Nixe
     
  5. Julchen Stangl

    Julchen Stangl Neues Mitglied

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    naja bei mir ist ja nix zu finden! und die blutwerte gehen in die richtung hat der rheumatologe gesagt! aber im augenblick nicht! ich habe kein rheuma hat er gesagt! ich kann nicht mehr ich habe keine kraft mehr von arzt zu arzt zu renn und jedes mal das gleiche anhören zu dürfen das mir keiner helfen kann! und das was sie sagen tut immer unglaublich weh....!
    Lg Julia
     
  6. Apfelkern

    Apfelkern MPA

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    Hallo Julia,

    kann mich gut in dich hinein versetzten......habe fünf Jahre, mit vielen Hochs und Tiefs, gebraucht bis ich endlich einen Arzt gefunden habe der mich ernst genommen hat.
    Dann hat es noch mal ein Jahr gedauert bis wir endlich die Diagnose hatten.
    Bleib am Ball auch wenn es schwer ist.
    Ich drück dir ganz fest die Daumen...

    Gruß
     
  7. tevahe

    tevahe Neues Mitglied

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    Julia du bist damit nicht alleine. *drück dich

    Uns bleibt dir Hoffnung das sie sich irgendwann doch noch entscheiden.
     
  8. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    weis nicht weiter ....kollagenosen....

    @julia lass dich drücken
    und geb nicht auf! mache dich vor allen dingen hier sachkundig, schau in die themen und forsche in der suche nach beiträgen die dazu schon mal erstellt wurden. das wird dir helfen.

    ...jetzt bin ich selber mal verwirrrt...

    war gerade zur weis ich wievielten schulter op, diesmal links (die 1.)rechts habe ich schon 6 hinter mir....
    und die ärzte wissen und ich weiss es eigentlich auch, dass ich eine offensichtliche angeboren bindegewebsschwäche habe und damit meine schultern "zerschiesse"-sprich sehnen reißen oder anreißen oder auskugeln.

    ausser das ana mal kurzzeitg erhöht war, sagt mein blut-bleib ganz ruhig-da ist nichts.
    ok jetzt sind leuko niedrig, hb niedrig und mcp auch.

    ich werde wohl oder übel den rheumatologen doch noch mal auf die füße treten, nach dem sie schon geforscht haben und nicht recht wussten..

    beschleicht mich nun das gefühl in richtugn lupus zu gehen?
    nicht auch das noch....

    sauri , verwirrt und iritiert :(
     
  9. Julchen Stangl

    Julchen Stangl Neues Mitglied

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    naja ich werde schauen was nächstes mal bei meinen blutwerten raus kommt... :(
    Lg Julia
     
  10. Julchen Stangl

    Julchen Stangl Neues Mitglied

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    ja naja ok..! mit den ärzten hör ich erst mal auf weil ich keine entzündungen in meinen körper habe und das sagt hier jeder..!
    naja ich werde hoffentlich irgendwann mal was haben was einen anhaltspunkt geben wird das ich sowas habe! und dann werde ich rotzfrech den auch mal was ins gesicht sagen! darauf können die wetten... das lass ich mir nicht gefallen......

    Lg Julia
     
  11. M-Conny

    M-Conny Neues Mitglied

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    hallo zusammen....

    also ich habe kollagnose....was für eine keinen plan stehe ganz am anfang und freue mich drauf vom rheumatolgen einen befund zu bekommen den werde ich mir nächste woche bei meiner hausärztin kopieren lassen....da ich das erste mal zur blutkontrolle hin muss....ich denke mal das ich es auch schon über viele jahre habe....da beschwerden eben typisch mal da mal nicht machte ich mir nicht so viele gedanken....mein zusammenbruch war dann september letzten jahr.....und die diagnosen häufen sich....bandscheibenvorfall brustwirbelsäule....halswirbelsaule...gonarthrose beider knie mit beteiligung der beiden kniescheiben....meine letzte diagnose tennisarm links.....beschwerden meiner lunge und der speiseröhre sind noch nicht abgeklärt...schade finde ich dann schon das ich alle ambulant machen muss und von einem zum anderen arzt laufe vergeht verdammt viel zeit.......also nicht zu lange warten.....gelle

    lg conny
     
  12. Julchen Stangl

    Julchen Stangl Neues Mitglied

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    hallo..

    also ein andere arzt tippt warscheinlich auf muskelschwund!
    aber ich glaub das irgendwie nicht richtig... ihr?!

    Lg Julia
     
  13. Julchen Stangl

    Julchen Stangl Neues Mitglied

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    also muskelmasse ist auf jeden fall zurück gegangen! es wurde noch nichts untersucht ich gehe am mittwoch zu so einen der sich in diesen thema hervorragend auskennt mal gucken was er sagt!! ich glaub es nicht....
    aber könnte schon sein die symptome die ich habe stimmen fast alle auf die krankheit hin....

    Lg Julia
     
  14. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Gehst du zu einem Neurologen wegen dem Muskelschwund? Weise den Arzt auf jedem Fall darauf hin, dass du eine noch nicht nährer bezeichnete Kollagenose hast. Da kanns schon einen Zusammenhang geben.
     
  15. Julchen Stangl

    Julchen Stangl Neues Mitglied

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    also ich habe kein Muskelschwund :)

    ich habe keine kollagenose...! in meinen körper ist nichts..! keine entzündung gar nichts ...! nichts wirklich überhaupt nicht..!

    Lg Julia
     
  16. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Und wie geht es dir eigentlich. Haben sich deine Beschwerden gebessert?
     
  17. Julchen Stangl

    Julchen Stangl Neues Mitglied

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    naja gebessert nicht..! heute war mein halber fuß taub...!
    aber jeder findet nix weil alles gesund in meinen körper ist..!
    aber die gelenke können trotz schmerzverstärkungssyndrom steif werden....! oder?!

    lg jule