Weichteilrheuma oder Schmerzverstärkungssyndrom

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lissi805

Neues Mitglied
Hallo ,
wir waren beim Kinderrheumatologen in Leipzig.Blutuntersuchungen ergaben , das es kein entzündliches Rheuma ist.
Da mein Sohn jedoch immer starke Schmerzen in Muskeln , Sehnen und Bändern hat , stellte ich die Frage nach Schmerzverstärkungssyndrom o.Weichteilrheuma. Auch sind Schmerzen im Kniegelenk und Fußgelenk vorhanden.Mein Sohn klagt über Morgensteifigkeit , sowie Schmerzen im Schulter /Nackenbereich.
Als Antwort auf meine Frage erhielt ich vom Arzt die auskunft , Weichteilrheuma bzw.Schmerzverstärkungssyndrom bekommen nur alte Menschen.
Als Therapie bekommt er zur Zeit 3x25mg Diclo , doch hofft reicht das nicht aus und er muss eine Schmerztablette dazu nehmen.
Wer kennt so etwas ? Was ratet ihr mir ?
Viele Grüße
lissi805
 
Hallo Lissi,

meine Tochter hat eine Polyarthritis, sie wird in der Rheuma-Kinderklinik in Garmisch-Partenkirchen behandelt. Dort gibt es eine eigene Station für Kinder mit Schmerzverstärkungssyndrom. Von Patienten und Eltern höre ich auch immer wie schwierig es war eine Diagnose zu bekommen. Besonderes, weil den Kindern ihre Schmerzen nicht geglaubt werden.
Die Behandlung ist sehr langwierig - nicht immer helfen Medikamente.
Einige Informationen findest du unter www.rheuma-kinderklinik.de und dort unter Schmerzverstärkungssyndrom.
Ich weiß nicht wo du wohnst, aber ich würde auf jeden Fall in ein Kinderrheuma-Zentrum gehen - wo sie schon Erfahrung mit der Behandlung haben. Danach könntest du dich ja erkundigen.

Viele Grüße Lore
 
Hallo Lissi,

leider ist dem nicht so... auf dem Fibromyalgie-Treffpunkt ist mehrere Mütter mit Fibro-Kindern unter 10 Jahren, auf dem Reha-Kids-Forum sind Fibro-Kinder mit teilweise erst 4 Jahren...

Diese Krankheit hat erst seit 1997 einen Namen. Anschl folgt noch ein recht interessanter Link - auch mein Lieblingslinks, den ich gerne den Ärzten unter die Nase halte:

http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/gelenkschmerzen/news/fibromyalgie_nid_40173.html

Fibromyalgie lässt sich extrem schlecht mit Medis einstellen. Vorher würde ich wahrscheinlich erst mal auf einen Cortison-Stoßtest bestehen, wenn Dein Kind in diesen Tagen schmerzfrei ist, dann hat es kein Fibromyalgie. Dann steckt noch etwas anderes hinter.

Ansonsten brauchst Du mit dieser Erkrankung eine ganze Menge Geduld und ganz wenig Stress, da sie sehr gut auf Stress reagiert, für uns nicht gut...
Dann kommen sicherlich noch eine Menge anderer Maßnahmen wie Krankengymnastik (probiert durchaus auch mal Wassergymnastik aus, aber in einem mind. 30° warmen Wasser, besser noch 32°), Wärme- oder Kältetherapie, Schmerztherapie usw. quer durch den Garten.

Ich hoffe für Euch nicht, dass Dein Kind Fibromyalgie hat.
Ich wünsche Euch gute Besserung und viele Grüße
Colana
 
Hallo Lissi!

Was hat der den für eine Ahnung. Meine Tochter hat ein anerkanntes Schmerzverstärkungssyndorm. Der ist ja echt lustig.

Durch ihre Oligoarthritis bekommt sie eh schon Schmerzmittel. Wenn das Schmerzverstärkungssyndrom auftritt, bekommt sie Krankengymnastik, Kälte-,Stromtherapie, sie geht in die Muckibude -lach (Laufband, Fahrrad usw.)
Das schwierigste daran ist die Ursachenfindung, was ist der Auslöser diesmal für das Syndrom.

Wünsche auf jedenfall auch gute Besserung und wenn du weitere Fragen hast, einfach raus damit.
 
Hallo Colana,
danke für deine Nachricht.
Meinst du man kann als Laie so einfach auf eine Cortison stoßtherapie bestehen ?
Oft hat man das Gefühl , dem Arzt passt es gar nicht , wenn man als Mutter ihm etwas vorschreiben will!
Der Neurologe dem wir auch wegen der Beschwerden aussuchten , hat den dringenden Verdacht auf Myasthenie im Zusammenhang mit einer systemtischen rheumatischen Erkrankung .
Oft wird man wenn im Blut nichts nachweisbar ist , nur als psychisch krank abgestempelt.
Liebe Grüße
lissi805
 
lissy 805,

bitte lasse dein Kind unbedingt auch auf einen B12 Mangel testen.
Das könnte auch die Schmerzen etc. bei dieser
"Diagnose" erklären.
"Weichteilrheuma" ist bestimmt nicht die letzte Antwort.

näheres unter:
http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=28140&page=2

Viele Ärzte nehmen das nicht ernst, testen und therapieren falsch.

Alles Gute
Rafael

PS. der folgende Link könnte auch wichtig sein.
Dieser Doc scheint einen sinnvollen Ansatz zu haben.
http://www.dr-kuklinski.info/

Edit : RS,Link
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo alle

wenn ich das alles so lese wird es mir anders....... ach und stress ist nie gut jedoch unser leben und das leben unserer kinder findet in einer ziemlich stressigen geselschaft statt. und zu allem muss ich zugeben bin ich alleine mit drei kindern und arbeite 70% kann mir keine Kinderbetreuung leisten da ich sonst gleich aufhören kann zu arbeiten und zur fürsorge gehen müsste die mri sagen würde gehen sie arbeiten......:mad: daher haben meine kinder für Ihr alter viel stress um sich herum. ausserdem hat der bruder meienr tochter mit diagnose schmerzverstärkunssyndrom ads und da sist nicht einfach nun hier bei uns....... :rolleyes: wie ist das weiss das jemand hat man die möglichkeit sich durch die krankheit der Kinder unterstützung zu holen die ev durch die KKK oder IV(bei sohn wegen ads) bezahlt werden . wir leben in der schweiz.oder hat jemand eine ahnung wo ich solche auskunft von neutraler seite bekomme . dann könnte ich den kindern ihren alltag auch stress freier und angenhemer gestalten.

übrigens an alle die das schmerzverstärkunssyndrom als diagnose erhalten ich wünsche euch viel kraft und baldige genesung.
 
Hallo Lissi,

die Fibromyalgie ist eine reine Ausschluss-Diagnose... wenn Corti nicht hilft, dann wird es wohl halt die Fibro sein... ich habe schon gelesen, dass daran 9jährige erkranken....

Sprich mit Deinem Arzt, auch den Versuch zu wagen, weil ihr halt Gewissheit haben wollt. Es dauert nur 3 Tg diese Corti-Stoßtherapie... aber es muss eben halt auch gut überlegt sein...

Ich wünsche Dir viel Erfolg
Liebe Grüße
Colana
 
Hallo Lissi,

ich schon wieder.

Also diese Blutuntersuchung mit der man feststellen kann, das kein entzündliches Rheuma vorliegt, die kenn ich noch gar nicht !!!
Man kann zwar über die Blutwerte feststellen, dass es sich um Rheuma handelt, aber man kann es nicht ausschließen, wenn keine Entzündungs- oder Rheumawerte im Blut nachweisbar sind!

Am besten kann man dieses wirklich durch den bereits angesprochenen Cortisontest. Wenn der anschlägt, dann steckt etwas entzündliches dahinter. Egal was die Blutwerte aussagen.
Aber viel Ahnung hat der Arzt ja anscheinde eh nicht gehabt, wenn er der Meinung ist, das es das Schmerzverstärkersyndrom bei Kindern und Jugendlichen nicht gibt.

Aber du hast ja jetzt den Termin in der Rheumaklinik. Da wird euch sicherlich geholfen werden.

Gruß

anko
 
Antwort

Hallo.
Das was dein arzt gesagt hat ist einfache nur falsch. Ich bin 14 und selber an Schmerzverstärkungssyndrom oder genauer somatoforme schmerzstörungen erkrankt. Da die krankheit zu den rheumatischen krankheiten zählt aber keine direkte entzündung da ist sondern eher die muskeln, sehnen, nerven und schmerzrezeptoren betroffen sind nennt man es auch weichteil rheuma. Also ist das einfach falsch. Ich geb dir und deinem sohn einen tipp das beste und an erster stelle stehende zenrum für jugendliche und kinder mit solchen symptomen und dieser krankheit ist in nrw das st. josef stift in sendenhorst. dort sind die richtig nett und können einen auch richtig verstehen. bei mir war das auch so das amir erst dort geholfen werden konnte. dort kommen aus ganz deutschland (und das mein ich ernst ich hab dort leute aus berlin badenwürttemberg sachsen) kennengelernt die jedes halbe jahr dort hinkommen. Dort ist es super, modern, nie langweilig, nicht so wie ein krankenhaus, sondern eher wie eine reha und man lernt dort nette leute und freunde kennen die das gleiche problem haben und ich verstehen. Ich kann es nur empfehlen. und wenn svs nicht behandelt wird kann es für immer bleiben. wenn es jetzt bei ihrem sohn behandelt wird gibt es noch eine gute chance das es wieder weg gehen kann.
gruß volly
und noch an die anderen svs ist keine ausschlusskrankheit...und mit den blutwerten es gibt einmal den entzündungswert und den rheumawert. die müssen bei rheuma aber nicht anschlagen. schlägt bei kindern und jugendlichen ganz oft nicht an. sicher ist man ob es sich um entzündungen handelt wenn man ultraschall an den betroffenden gelenken vornimmt
 
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