Weichteilrheuma oder doch was anderes?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von pat-33, 5. April 2018.

  1. pat-33

    pat-33 Neues Mitglied

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    Hallo liebes Forum, ich weiß nicht ob ich hier richtig bin aber ich denke ich erzähle kurz meine Geschichte.
    Alles fing vor ca 1,5 Jahren an. Ich bin zum doc wegen dauerhaften kopfschmerzen die nicht besser wurden. man hat mich dann in die Röhre geschickt wegen verdacht auf sinusthrombose ( habe faktor V mutation und schon eine thrombose im bein) zum Glück kam raus das es das nicht war.. Allerdings meinte der Röntgenarzt er sehe flecken die auf MS hindeuten könnten. Nach qualvollen 6 Monaten dann die entwarnung es wären wohl nur alte läsionen von verletzungen usw. Auf jedenfall hatte ich schmerzen überall die nicht besser wurden. Naja ich bin dann zum Neurologen und der hat zum ersten mal Weichteilrheuma in den raum geworfen. Leider bin ich bei der Diagnose immer noch nicht weiter. aber seis drum....
    War auch bei einer reumatologin diese hat die tender points abgegangen davon waren 14 von 18 positiv auf druckschmerz aber da einschlaf durchschlaf probleme fehlen und keine depression vorhanden ist usw verwarf sie fibro.....
    Was seit ca 3-4 Wochen fakt ist an symptomen:

    - schmerzen vor allem in der früh in den Händen und finger. Ähnlich wie überlastung und muskelkater und das schließen zur faust ist wie wenn ich gegen einen widerstand drücken müsste
    - wandernde muskelschmerzen in den oberschenkel aussen und vorne mal links mal rechts
    - wandernde muskelschmerzen in den oberarmen und unterarmen
    - schmerzen in den fingern vor allen in den fingergliedern
    - keine geschwollenen oder gerötete oder warme gelenke
    - schmerzen eher in ruhe bei bewegung besser
    - anlaufschmerzen

    Diese sind dauerhaft vorhanden mal mehr mal weniger aber immer da. Mein HA kann sich keinen reim drauf machen. ich weiß jetzt auch nicht was los ist ob dies nun weichteilrhema ist bzw ob dies dafür sprechen würde. dachte mir halt in nem forum bei betroffenen kann ich zumindest mal erfahrungen bekommen und betroffene wissen oft mehr als alle ärzte zusammen :)

    Vielen dank schon mal und nochmals danke fürs lesen
     
  2. hecate

    hecate Neues Mitglied

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    Hallo pat-33,

    viel helfen kann ich dir wohl leider nicht, aber bei mir sieht es ganz ähnlich aus wie bei dir.
    Auch die Symptome sind sehr ähnlich, kommt bei mir noch etwas mehr dazu.
    Auch bei mir wurde Fibro in den Raum geworfen, aber mehr ist nicht passiert.
    Oftmals ist es ein langer Weg, bis einiges anderes ausgeschlossen wurde und man tatsächlich die Diagnose bekommt.

    Nur nicht den Mut verlieren!
    Liebe Grüße
     
  3. Marly

    Marly Guest

    Ich habe Fibro (und keine Depression - ganz nebenbei: es ärgert mich immer, wenn behauptet wird bei Fibro ist man depressiv)
    und auch ähnliche Symptome wie du.
    Früher hatte ich auch keine Schlafstörungen, die sind erst später aufgetreten.

    Vielleicht suchst du nochmal einen anderen Arzt auf, einen internistischen Rheumatologen. Oder du gehst mal auf die Seite von Dr. Weiss, www.weiss.de
    Dort findest du viele Informationen über Fibro. Vielleicht hilft dir das.

    Es ist manchmal ein langer Weg bis zur richtigen Diagnose.

    Ich wünsche dir alles Gute!!!
     
  4. kukana

    kukana Moderatorin

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    Weichteilrheuma ist nicht das gleiche wie Fibromyalgie.
    Das erste kann durchaus auch entzündlich sein, während das zweite nicht entzündlich ist.
    Insofern wird die Behandlung anders laufen. Dazu müsste man aber mehr an info haben.

    Noch dazu gibt es auch bei anderen rheumatischen Erkrankungen oft eine Beteiligung von Muskeln und Sehnen sowie Bindegewebe.
     
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  5. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo pat-33,

    herzlich willkommen bei rheuma-online.
    Weichteilrheuma ist ja nur ein Oberbegriff für mehrere Arten von Weichteilrheuma. Es gibt entzündliche Weichteilrheumaarten und Nichtentzündliche Weichteilrheumaarten! Also Weichteilrheuma=nicht gleich und immer Fibromyalgie!.

    Es gehören doch erst mal andere Arten, des entzündlichen Typs abgeklärt und ausgeschlossen und auch Kollagenosen verursachen ähnliche Beschwerden, bedürfen aber einer ganz anderen Behandlung als Fibromyalgie!

    Welche Untersuchungen, Blutuntersuchungen oder Bildgebenden Untersuchungen hat der/die Rheumatologe/in denn sonst noch durchgeführt, ausser der Prüfung der Tenderpoints ? Zu einer gründlichen Untersuchung und Ausschluss von entzündlichen Erkrankungen und Autoimmunerkrankungen Bedarf es ja weitaus mehr als Tenderpoints zu drücken/untaersuchen!
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Das ärgert nicht nur dich. Ich könnte regelmäßig an die Decke gehen, wenn sich die Ärzte ständig an der Psyche festbeißen.
    Und bei denen, die Depressionen entwickeln, ist dann doch die Frage, was zuerst da war. Also die klassische Frage nach Huhn und Ei...

    Fibromyalgie zeigt sich in den unterschiedlichsten Formen und ist von daher nicht immer leicht zu erkennen. Manche Ärzte allerdings machen es sich meiner Meinung nach zu leicht und stellen sofort die Diagnose, ohne vorher alle anderen möglichen Erkrankungen auszuschließen.

    Rheumadiagnosen an sich sind oft schwierig zu stellen, da kann es schon mal zu Fehlinterpretationen kommen und es dauert oft lange, bis man die endgültige Antwort bekommt.
    Also von daher kann ich immer nur raten, dran zu bleiben, bis die richtige Diagnose gestellt wird und man eine adäquate Therapie bekommt.
     
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  7. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Kann ich zwar aus persönlicher Erfahrung gut verstehen und nachvollziehen, auch ohne Fibrodiagnose, hab eine Kollagenose, aber die Psyche spielt trotzdem auch mit eine Rolle, auch wenn es keine psychische Erkrankungen sind. Ich merke jedenfalls das mich meine körperlichen Erkrankungen und die meiner Familienmitglieder auch psychisch irgendwie angehen. Mir gehts mit der ganzen Misere oder wie auch immer man das nennen mag oder könnte auch psychisch nicht gut, so viele chronisch kranke in der Familie und ich selber auch noch, ja wir machen das Beste drauss, aber trotzdem geht es mir psychisch dabei doch häufig oder immer öfter doch nicht wirklich gut, ein "Teufelskreis" irgendwie.
     
  8. pat-33

    pat-33 Neues Mitglied

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    hi vielen liebe dank für die gesamten antworten. also es wurde in der zeit mehrere blutuntersuchungen auf Schilddrüse und entzündungswerten und rheumafaktoren gemacht alles ohne befund. klar mein crp ist immer bisschen erhört liegt aber daran dass ich nicht sonderlich gute zähne habe aber das ist ne andere bausstelle.
    es wurden mrt, röntgen und ct gemacht alles ohne befund. mein Vitamin d wurde gemessen dieser war etwas niedrig. bekam dann vit d 20000ie. seit dem ist da auch alles in butter und ich nehme immer grad in der kalten jahreszeit vitamin d usw auch b12 nehme ich wegen nerven. so ist blutbild eigentlich immer fast lehrbuchreif....
     
  9. pat-33

    pat-33 Neues Mitglied

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    entzündliches rheuma wurde ausgeschlossen also bleibt noch nicht entzündliche rheuma arten. ja ich weiß, dass es mehrere unterarten gibt aber ich fühl mich echt nicht ernstgenommen und viele tun es einfach ab. hab ich zumindest so das gefühl. denke immer die belächeln mich und tun mich als hypochonder ab.... kennt wer nen guten doc in münchen der seinen beruf ernst nimmt und nicht nur ratet ....
     
  10. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Entzündliches Rheuma wurde ausgeschlossen, okay, aber auch jegliches entzündliches Rheuma und da meine ich jetzt nicht nur rheumatoide Arthritis was ja allgemein in der Gesellschaft so als Rheuma gilt. Es gibt weitaus mehrere entzündliche Rheumaarten, wo es auch spezifischere Blutwerte und Hinweise gibt, als den üblichen RF und unspezifische Entzündungsmarker, wie CRP und BSG.
     
    #10 6. April 2018
    Zuletzt bearbeitet: 6. April 2018
  11. pat-33

    pat-33 Neues Mitglied

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    ich weiß ned wie es bei euch ist wo ihr lebt aber hier schließen die ärzte recht wenig aus das ist ja mein problem dass ich bis jetzt keinen arzt gefunden habe der seinen job richtig ernst nehmen würde.... wie gesagt die eine ärztin schiebt alles aufs wetter (ichc glaub da kann man mim kopf unter arm rein kommen und sie meint dann immer noch das wetter) der andere arzt meint er steht nicht so auf blutwerte.... keine ahnung alle hier labern eigentlich nur und tun alles ab´und ich glaub ddie haben mir schon den stempel hypochonder aufgedrückt und gut.......
     
  12. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Oh Schreck alles aufs Wetter schieben, man, man man, nu das Wetter kann zwar auf Befindlichkeiten einen gewissen Einfluss haben, aber alles aufs Wetter schieben ist ja wohl ein no go!
     
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  13. Stachel-Rose

    Stachel-Rose Neues Mitglied

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    Ich war in Berlin beim Endokrinologikum nachdem jeder Orthopäde mir zwar Arthrose bescheinigte aber sich bei den "5-Minutenkrankenkassenpatient -Untersuchungen keine rheumatische Erkrankung erkannte. Eines Tages habe ich mich zu einer Igel-Leistung ( Stoßwelle wegen einer anderen Erkrankung ) entschlossen, die ein Arzt selber anwenden mußte und dadurch war genügend Zeit sich über meine nicht festzustellenden Rheumaschmerzen zu unterhalten. Ich bekam eine Überweisunng zum Rheumatologen und suchte mir diesen über Google. Auf dieser Suche kam ich zum Endokrinologikum in Berlin. Ich fühlte mich dort bei den 2 Tagen Untersuchungen sehr gut aufgehoben da neben den diversen Blutuntersuchungen auch eine sehr gründliche körperliche Untersuchung statt fand. Bei der Schlussuntersuchung nahm sich der Arzt viel Zeit und stellte anschließend eine klare Diagnose: neben den bekannten Vorerkrankungen stellte er eindeutig nach einem festgeschriebenen Diagnosekatalog bei der körperlichen Untersuchung fest, ich leide unter Fibromyalgie. Für diese Diagnose hat es 15 Jahre gebraucht!! Alle Deine Symptome sind meinen sehr ähnlich, ich vermute es liegt einfach daran w i e die Fragen gestellt werden: haben Sie Schlafstörungen, oder wieviel Stunden schlafen sie täglich? Bei Schlafstörungen z.B.hätte ich glatt verneint, denn ich habe n i e länger wie 5- 6 Stunden geschlafen, also für mich war es n o r m a l, für den Rheumatologen waren es Schlafstörungen. Ausserdem gab es nach dem Diagnosekatalog nur sehr selten Patienten die alle Kriterien erfüllten. Ich bekam ein Medikament verschrieben das Patienten mit leichter Depression verschrieben wird. Man hat festgestellt, das depressive Patienten als Nebendiagnose oft über rheumatische Schmerzen klagten die mit diesem Medikament fast verschwanden. Ich habe mich nie depressiv gefühlt, ließ mich aber darauf ein und musste feststellen daß das Medikament half wenn ich diese massiven Beschwerden, vorwiegend in der feuchten, nasskalten oder kalten Jahreszeit, hatte. Du solltest nicht aufgeben und vielleicht die Rheumatologin wechseln, denn es tut niemanden gut als Depp dazustehen
     
  14. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Hallo
    Welche denn ? Also Blutwerte? Hast du Beispiele?
     
  15. pat-33

    pat-33 Neues Mitglied

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    blutsenkung war absolut ok crp um 1 erhöht
     
  16. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Das ist leider echt wahr.
    Eine Ärztin 2013 in der Rheumaklinik antwortete auf meine Frage, ob es denn Fibromyalgie sein könnte: "Kann natürlich durchaus sein, aber da wären Sie hier falsch. Da müssten Sie sich an einen Psychologen wenden, da dies eine psychische Erkrankung ist."
    Echt heftig...
     
    #16 12. April 2018
    Zuletzt bearbeitet: 12. April 2018
  17. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Es ist wirklich frustrierend, dass es immer noch nicht in den Köpfen vieler Ärzte und Co. angekommen ist, dass Fibro definitiv KEINE psychische Erkrankung ist. Das macht es uns als Patienten auch nicht leichter.
    Und wenn man dann noch angibt, dass man ein Antidepressivum nimmt, ist es ganz vorbei. Da kann man zig mal erklären, dass das zur Schmerztherapie gehört, man hat den Stempel trotzdem weg.
     
  18. pat-33

    pat-33 Neues Mitglied

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    was müsste blutwert technisch abgenommen werden für eine genaue diagnostik zwecks entzündlichen rheumas? blutsenkung crp habe ich bereits auch den tsh basal hab ich nur kein freies t3 u t4 auch keine antikörper oder sonstiges auch kein borrelientest.... vor allem versteh ich es nicht heute ging es ne ganze zeit von den schmerzen und plötzlich ZACK wieder da im verlauf des nerves beider arme also wie ein spiegel.... und das schnell wechselnde ist krass mal da mal dort
     
  19. Lolobs

    Lolobs Aktives Mitglied

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    Hallo,
    das klingt noch nicht nach einer ausführlichen Diagnostik von den Blutwerten. Bei entzündlichem Rheuma gibt es eine ganze Menge an Blutwerten, die auf eine entzündlich rheumatische Erkrankung hindeuten, wie z.B. Ana-Wert (plus evtl. Untergruppen), C3, C4, und zusätzlich gibt es noch jede Menge andere Autoantikörper, welche auf Autoimmunerkrankungen hindeuten. Zusätzlich wäre es (wenn es noch nicht gemacht wurde) auch sinnvoll mal die Vitamin-Werte (Eisen, Vitamin B, Vitamin D) zu untersuchen, da auch von dort Probleme kommen können.
    Zu deinem TSH Wert kann ich als Laie nicht viel sagen, aber von meinem Verständnis ist die Bestimmung der ft3 und ft4 nicht notwendig, wenn der TSH-Wert in Ordnung ist.
    Viele Grüße
     
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  20. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Doch ich glaube schon. Weil die Werte manchmal Grenzwertig sein können. Bzw schwanken. Bei ner Hashimoto zb können die Antikörper hoch sein, aber die anderen Werte schwanken oder total unauffällig sein. Von daher sollte man, wenn, alles bestimmen.
     
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